Samen een keus maken, behandeloptie 1, 2 of 3

Woensdag 30 maart '22, we reizen weer af naar het AMC om de behandelopties met de arts te bespreken. Mijn behandeld arts is ziek en kon ons  vrijdag pas zien maar ik wil niet langer wachten en wil weten waar ik aan toe ben, we krijgen een andere vriendelijke arts te spreken. 

De behandelopties zijn speciaal op mijn situaties afgestemd en worden ook nog in de advies groep kanker in de zwangerschap (AKZ) besproken. 

"De adviesgroep kanker in de zwangerschap is een landelijke multidisciplinaire adviesgroep, die zich er op toe heeft gelegd schriftelijk advies te geven aan dokters die zwangere patiënten met kanker behandelen. Elke casus komt terecht bij een groep deskundigen met expertise op het gebied van chemotherapie, gynaecologie, chirurgie en radiotherapie en soms radiodiagnostiek uit diverse centra in het land. Binnen 4 dagen ontvangt de verwijzer een brief met het gebundelde advies over diagnostiek, behandelplan, zorg voor het kind – en de oproep om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. In de adviesgroep zitten internist-oncologen , hematologen, chirurgen, radiotherapeuten, gynaecologen, klinisch farmacologen en wetenschappelijk onderzoekers naar kanker in de zwangerschap. Behandeling van kanker vindt ook bij de zwangere zoveel mogelijk plaats volgens de medische richtlijnen. Welke behandeling gegeven wordt, wordt bepaald door: de soort kanker, het stadium van de ziekte, eventuele andere ziekten. Bij kanker in de zwangerschap spelen diverse andere factoren mee: de zwangerschapsduur, wens met betrekking tot het behouden van de zwangerschap, de mogelijkheden van behandeling tijdens de zwangerschap, foetale groei en gezondheid en andere wensen". 

Eigenlijk kan je het AKZ beschouwen als een second opinion van 28 specialisten tegelijk. 

De arts begint met haar uitleg over mijn behandelopties op volgorde van voorkeur/kans op genezing. 

Optie 1: verwijderen lymfklieren in de bekken middels een kijkoperatie, verwijderen van de baarmoeder, omliggend weefsel en deel van de vagina. (Wertheim operatie) Dit betekend dus ook het afbreken van de zwangerschap en geen kans meer op een kindje van onszelf op welke mogelijke manier dan ook. 

Optie 2: verwijderen lymfeklieren in de bekken middels een kijkoperatie, chemotherapie, kindje halen middels keizersnee tussen de 30 en 35 weken en dan bestraling 5 dagen per week 5 welen lang. Met de nodige controles tussendoor.  Tot onze verbazing is dit een behandeloptie waarbij we ons kindje kunnen behouden. Totaal niet verwacht dat deze optie er tussen zou zitten. Ik en mijn partner zijn even helemaal overdonderd en verbazen ons dat dit optie 2 is. Er werd de vorige keer zo benadrukt dat ik te vroeg zou zitten in mijn zwangerschap om chemotherapie te kunnen geven, dit doen ze pas na het eerste trimester.  Tegenstrijdige gedachtes gaan door mijn hoofd, chemotherapie en een kindje in je buik. Je mag nog niet eens Ibuprofen  slikken als je zwanger bent....

Optie 3: verwijderen lymfklieren in de bekken middels een kijkoperatie, baarmoedersparende operatie. Verwijderen deel van de baarmoederhals (trachelectomie). Waarbij deze optie in ons vorige gesprek nog op 2 stond staat deze nu op 3. Ook hierbij geldt dat ik de zwangerschap moet afbreken en de kans op een natuurlijke zwangerschap in het ergste geval rond de 10% en gunstigste 40% ligt. En stel je raakt zwanger dan is het nog de vraag of het kindje goed blijft zitten door de verkorte baarmoederhals. De artsen geven officieel geen percentage mee maar ik wilde graag iets meer informatie/cijfers waarop wij straks onze keus baseren. Kans op terugkeer bij deze behandeloptie is ook veel groter omdat ze pas na de operatie kunnen zien of er in de snijraden van het genomen weefsel kankercellen zitten. 

Ik geef aan dat ik na haar uitleg nog onvoldoende informatie heb om mijn keus te kunnen maken ik wil de risico's weten, de voor- en nadelen nu maar ook in de toekomst, de gevolgen van bepaalde behandelingen etc. Als patiënt ben je zo zoekende naar houvast en zekerheid. Helaas kan geen enkele arts je dat bieden maar ze kunnen je wel van informatie voorzien. 

De afspraken worden zo snel mogelijk ingepland en de week erop volgen de gesprekken al met de verloskundige gespecialiseerd in vrouwenziekten en de internist-oncoloog. Ik heb een waslijst met vragen opgesteld omdat ik echt alles wil weten. Ze nemen de tijd voor ons en ik kan al mijn vragen stellen, al wordt 80% van mijn vragen gedurende het gesprek al beantwoord. We zijn een heleboel informatie rijker. Ik was nerveus voor de uitkomst van deze gesprekken want ik had verwacht dat de risico's en gevolgen mij zouden beangstigen maar dat deden ze niet, ze gaven duidelijkheid en houvast. Voldoende informatie om onze keus te kunnen maken vonden we. Welke keus we ook gaan maken geen van de 3 wordt een makkelijke weg. 

Diezelfde week worden we gebeld door mijn behandeld arts of wij al na hebben gedacht over onze keus. Ik dacht 'ze laten er geen gras over groeien'. Als we nog geen keus willen maken dan is dat oke en bellen ze ons volgende week weer op. Mijn partner en ik hebben de behandelopties besproken en optie 3 vinden we echt te risicovol. Optie 1 zou een veilige optie zijn maar er is ons uitgelegd dat optie 2 het zelfde resultaat 'genezing'  zouden hebben als optie 1. Mijn hart gaat uit naar optie 2 maar ook mijn hoofd moet het hiermee eens zijn, we nemen samen de gevolgen en risico's nog eens door en bepalen dan dat we gaan voor optie 2, behoud van de zwangschap en de bijbehorende behandeling. We gaan een mega onzekere tijd tegemoet want net als iedere andere zwangschap loop je risico's alleen ik nog een beetje meer. We hopen straks van mijlpaal naar mijlpaal te springen met een mooi gezond kindje en een gezonde moeder als doel. 

Ik vind het spannend, allemaal heel spannend. Maar ook ben ik dankbaar, dankbaar dat de artsen deze weg met mij aandurven.