Zwanger en kanker - hoe mijn leven met kanker begon…

Ik weet het nog als de dag van gisteren. Eind april ging ik samen met mijn vriend, zoon en vrienden naar de Efteling. Ik was al ziek thuis van werk in verband met complicaties in de zwangerschap (groeiachterstand en afwijkend hartritme). Ik was op dat moment 29 weken zwanger en ook snel moe, daarom ook een rolstoel gehuurd. Ik kan mij nog zo herinneren dat ik tegen mijn vriend zei  ''gek, ik voel een bult onder mijn kaak''. Verder deze dag niet meer aan gedacht en genoten van de wereld vol wonderen. 

Een paar dagen later werd ik ineens wakker met een verstopt neusgat. In combinatie met de bult onder mijn kaak dacht ik dat ik wel weer een zwangerschapskwaaltje of iets dat op een bijholteontsteking lijkt zou hebben. Wat wel anders was dan daarvoor is dat mijn neusgat echt potdicht zat en ik verder niet verkouden was. Tijdens het tandenpoetsen kwam ik erachter dat mijn huig scheef hing. Deze hing niet meer in het midden van mijn mond, maar helemaal aan de linkerkant. Het zal wel iets met dat verstopte neusgat te maken hebben dacht ik. Ook leek het alsof er een groot abces in mijn mond aan het ontstaan was, mijn gehemelte kwam naar beneden. Na het drie weken aan te hebben gekeken heb ik toch maar de huisarts gebeld, de bult onder mijn kaak werd groter, achter mijn oor ontstond ook een verdikking en mijn mond zag er echt niet meer uit. Mijn gehemelte hing nog verder naar beneden en mijn huig plakte bijna tegen mijn wang aan. Ook kreeg ik vanaf dit moment moeite met ademen. ''Probeer eerst een week neusspray'', zei de assistente. Met een dubbel gevoel dit toch geprobeerd, ook al voelde ik aan dat dit niet zou gaan helpen, maar dan had ik maar wat meer haren op mijn tong moeten hebben. Inderdaad... de neusspray hielp niets. Een week later weer gebeld en toen kon ik dezelfde dag nog langskomen. Ik vergeet nooit meer de blik in de ogen van de dienstdoende huisarts. Zij keek in mijn mond en eigenlijk voelde ik direct onrust. Ik moest direct met een antibioticakuur starten en als ik mij na 24 uur niet iets beter voel of de klachten erger worden moest ik met spoed naar de KNO-arts. In de auto terug naar huis belde ik mijn vriend in tranen op. ''Het voelt niet goed''. Een dag later zat ik bij de KNO-arts en ik zou een keelontsteking hebben met nog een neusamandel in mijn neus die ontstoken was en dat daardoor mijn neus dichtzat. De antibioticakuur moest ik afmaken en pas na mijn bevalling (ondertussen 33 weken zwanger met veel stress) kan de neusamandel verwijderd worden. Het voelde niet goed, maar wat kon ik? Ze hebben gekeken en het zal wel kloppen, maar niets bleek minder waar.

Een aantal dagen later belt mijn vriend de polikliniek van KNO. We willen opnieuw een afspraak, dit gaat niet zo. Ik voelde mij steeds vermoeider en was ondertussen veel afgevallen en dat terwijl ik over de 30 weken zwanger was. Mijn mond was zo heftig geworden dat ik veel al niet meer kon eten, want dan verslikte ik me en ook het ademen werd steeds moeilijker, er bleef simpelweg steeds minder ruimte in mijn neus en mond/keel over. Ik mocht langskomen. Na nog eens inwendig te hebben gekeken kon er een echo gemaakt worden. De echo vond een paar dagen later plaats en ik werd later gebeld om een afspraak in te plannen voor een nieuwe echo + biopt. Mijn voorgevoel werd steeds meer bevestigd, maar goed... we proberen wel positief te blijven, misschien valt het mee. Bij de KNO kon ik terecht en ze namen een biopt uit mijn neus en mond, dat deed vreselijk zeer! Er werd een nieuwe echo gemaakt van de bult bij mijn kaak en oor (inmiddels werd mijn wang ook dik) en er werd een punctie genomen. Een aantal dagen later kregen wij te horen dat ze nu toch wel aan een tumor denken, maar dat de kans groot is dat deze goedaardig is, want ik ben nog jong. Terug naar huis, gelukkig kregen wij gelijk veel steun van familie en vrienden. Inmiddels kon ik niets meer eten en dronk ik alleen nog Nutridrink en ook dat ging moeizaam. Door de biopten was alles zo opgezet dat ik bijna niet meer kon slikken. Ook verslikte ik mij in een kwart paracetamol en een zaadje in mijn smoothie. 

Tijdens de controle-afspraak kregen wij het slechte nieuws te horen, alles duidt erop dat het lymfeklierkanker is. De biopt die is afgenomen was alleen te weinig, dit moet nogmaals. Dit was vreselijk!!! Enorme watten en tangen gingen mijn neus in en het gevoel dat de KNO-arts aan de tumor trekt en er geen hapje uit kan nemen zal ik nooit vergeten. Ik voelde en hoorde in mijn gezicht het afscheuren. Mijn vriend kan normaal gesproken tegen veel, maar dit kon hij niet aanzien. Een enorm stuk kwam uit mijn neus, gevolgd door veel bloed en toen moest het andere neusgat ook nog. De arts liep even weg en in tranen bel ik mijn vader op die op dat moment op vakantie is. ''Pap, het is niet goed''. Hij kwam naar huis, zoals afgesproken als het niet goed zou zijn. Wat voelde ik mij verloren in de stoel, zoveel verdriet en toen begon de angst.. de baby! Ons lieve meisje waar wij al heel lang op wachten zit in een lichaam met kanker. Los daarvan was deze stress natuurlijk ook een no-go. Verloren gingen we naar huis. Ik sliep (of nou ja, probeerde te slapen) al weken op de bank, omdat ik door die tumor enorm aan het snurken was en liggend geen lucht kreeg. Ik zat dus eigenlijk rechtop op de bank te wachten tot het weer ochtend werd. Die nacht bleef mijn vriend bij mij, ik voelde me compleet verslagen en hij trouwens ook. Ook moesten wij mooi weer blijven spelen voor onze zoon, we wilden hem nog niets vertellen tot dat alles duidelijk was. Die nacht ging het bijna mis. Toch even in slaap gevallen en snakkend naar adem schrok ik wakker. Ongeveer 20 seconden later kreeg ik wat lucht, maar natuurlijk volledig in paniek. Ook voelde ik de baby niet meer, iets wat ik van haar niet herkende, ze bewoog veel en vooral in de nacht stond ze aan. Na contact te hebben gehad met de verloskundige zijn wij naar het ziekenhuis gereden en is er een ctg gemaakt. Deze was goed, gelukkig! Helaas bewoog ze op de echo helemaal niet. De verloskundige maakte zich niet direct zorgen, omdat het hartfilmpje goed was (inmiddels klopte haar hartje ook al weken goed en was er geen sprake meer van een afwijking). De volgende dag had ik controles in het ziekenhuis, dus ik mocht naar huis. 

Diezelfde ochtend werd ik door het ziekenhuis om 08:15 uur gebeld. Ik moest worden opgenomen, zodat er wat onderzoeken gedaan konden worden. De baby moet zo snel mogelijk geboren worden. Die dag heb ik verschillende onderzoeken gehad, waaronder een echo van mijn hals, oksel en lies. Als daar opgezette lymfen zouden zitten zou daar ook een punctie van afgenomen moeten worden. Dat was niet nodig, want die waren niet opgezet, wat een opluchting! Na bloedonderzoek, een longscan en verschillende ctg's werd er een bevallingsplan opgesteld. De volgende middag is onze lieve dochter geboren. Het gevoel dat ik kreeg toen zij bij mij op de borst werd gelegd is onbeschrijfelijk. Het eerste wat ik dacht was ''Wat ben je mooi meisje en ik hoop dat ik jou op mag zien groeien''. 

De volgende ochtend kreeg ik bezoek van de hematoloog. Nu de baby is geboren kunnen de scans ingepland worden. Deze stond voor over een week gepland. Een week? Ik krijg echt bijna geen lucht meer. Die nacht heb ik ook aan de monitor gelegen, zodat ze mijn ademhaling goed in de gaten konden houden. Mijn vriend heeft mij die dag daarvoor kort gefilmd toen ik even heel kort in slaap was gevallen, dit liet hij aan de hematoloog zien. Die schrok zo met als gevolg dat ik 10 minuten later in de CT-scan lag. Ik moest direct aan de Prednison en Dexamethason, want langer wachten kon niet. Hierdoor zou alleen de PET-CT-scan vervallen, daarom was een beenmergpunctie nodig. Hier kwam de hematoloog later op terug, er is toch nog een PET-CT-scan gemaakt.

Op 17 juni kreeg ik officieel de diagnose DGBCL non-Hodgkin. De tumor in mijn gezicht is ongeveer 17 cm (!!!) groot en alleen lokaal. De behandeling bestaat uit immunotherapie in combinatie met chemotherapie en op dit moment heb ik vier kuren gehad. De laatste kuur viel mij enorm zwaar, bovenop de kuur kreeg ik een virus. Het valt mij erg zwaar dat ik de dagen na mijn kuur hier voor de kinderen kan zorgen. Huid op huid contact even de eerste dagen vermijden, onmogelijk en ondraaglijk met een baby… Mijn tussentijdse scan zag er goed uit, de chemo slaat aan! Natuurlijk ben ik hier erg blij om, maar tegelijkertijd ben en blijf ik enorm bang. Inmiddels hebben wij gehoord dat de placenta schoon was van kankercellen, onze kleine meid heeft gelukkig niets van deze rotziekte meegekregen. Eén van de moeilijkste momenten vond ik om onze zoon van 7 jaar te vertellen dat ik ziek ben en welke bijwerkingen (kaal worden) daarbij komen. Wij hebben besloten (nog) niet te vertellen dat het om kanker gaat, omdat hij hiervan geen fijn referentiekader heeft. Mijn lieve moeder is aan kanker overleden toen ik 18 jaar oud was en ik ben bang dat mijn zoon denkt dat dit nu ook bij mij gaat gebeuren. Het is dubbel, we genieten van ons gezin, maar tegelijkertijd hangt er een grote grijze wolk boven ons huis. Wat als...

Los van de angst probeer ik ook steeds positiever naar de toekomst te kijken. De behandeling slaat aan, dat is geweldig. Nog twee kuren en een eindscan te gaan en dan hoop ik de verlossende woorden te horen en hopelijk mijn leven samen met mijn mooie gezin weer een beetje op te pakken.