Chemotherapie na whipple operatie
Ik heb een whipple operatie gehad. Krijg hierna chemotherapie. Is er überhaupt kans op genezing?
Meer over Alvleesklierkanker
Meer over Alvleesklierkanker
Chemotherapie na whipple operatie
Ik heb een whipple operatie gehad. Krijg hierna chemotherapie. Is er überhaupt kans op genezing?
52 reacties
De kans om met alvleesklierkanker van ouderdom dood te gaan is echt héél erg klein.
De reden hiervoor is dat men schat dat iemand al meer dan 10 jaar alvleesklierkanker kan hebben voordat de eerste klachten zich openbaren. Dat er in al die tijd geen kankercellen zijn verspreid buiten de initiële tumor is gering.
Dat er bij de operatie geen uitzaaiingen zijn aangetroffen en op een scan niets te zien is wil niet zeggen dat die er geen uitzaaiingen zijn.
Mijn (ongevraagd) advies is, stel niets meer uit, pluk de dag en geniet met volle teugen van iedere dag dat je je goed voelt.
Heel veel sterkte
Rob
Wat goed om dit te lezen, Ronald.
nb ik ben ook altijd blij als ik berichten lees can mensen due al jaren verder zijn
Hoi Daan,
Mijn vader heeft net de whipple gehad en zal nu ook moeten beginnen met chemo. Ben jij inmiddels begonnen met de kuren en hoe is jouw ervaring?
Groeten Suzanne
Ja ik ben nu met de laatste week van de tweede kuur bezig. Capecitabine pillen 4 per dag 3 weken lang en 3 weken infuus gemcitabine. Ik heb voor de operatie Folfirinox chemo gehad 3 keer, daar kon ik niet goed tegen, 3 kuren 3 keer ziekenhuis. Dus vergeleken die kuur is dit niks, al moet ik zeggen dat ik gisteren flink ziek ben geweest, griepverschijnselen, maar dat kan 24 uur na het infuus. Ik loop nog met mn honden, ik eet, ik heb geen diarree en geef niet over. Ik klaag niet, alleen over de vermoeidheid. Ik ben erg moe. En ik vind de 2de kuur ook weer zwaarder dan de eerste. Maar nog goed te doen.
Moet straks voor uitslag van de whipple operatie naar mijn specialist. Spannend. Zal wel een voorstel voor een chemo traject volgen. Ik ben er nog niet uit of ik dat nu moet ingaan. Ik vind op internet maar weinig info over verlenging van de levensverwachting. En die verlenging moet er toch zijn als je zo’n zwaar traject ingaat.
Beste Charles,
Heb je een whipple-operatie gehad en er geen aanwijzingen dat er uitzaaiingen zijn dan zal het advies zijn om 'preventief' een chemokuur met chemcitabine te volgen. Bij mijn vrouw hield dat 18 kuren in. In week 1 - 2 - 3 krijg je dan 'n kuur waarvan het inlopen circa een uur duurt. Daarna volgt er een week rust. Over het algemeen wordt de kuur goed verdragen en zijn er geen bijwerkingen zoals het verlies van haar.
Zijn er wel uitzaaiingen aangetroffen dan kan ook kuren met folfirinox geadviseerd worden met het inlopen van deze kuur is meer dan twee dagen gemoeid. In het geval van uitzaaiingen geeft kuren met folfirinox een betere prognose dan kuren met chemcitabine. Van genezing bij uitgezaaide alvleesklierkanker geen sprake.
Je kan je gaan verdiepen in allerlei statistieken maar die zeggen maar heel weinig over hoe het jou zal vergaan. Kijk vooral naar de kwaliteit van leven tussen twee kuren in, stel niets meer uit en pluk de dag.
Laat even weten als je nog meer vragen hebt
Heel veel sterkte de komende tijd
Groet
Rob
Toevallig heb ik pas gevraagd wat deze chemotherapie gaat uithalen. Degene die ik krijg verdubbeld je kans op overleven, dat is nog niet veel, maar het is iets. Van de chirurg heb ik vernomen dat als je na 2 jaar na de operatie nog geen uitzaaiingen hebt je kans op overleven enorm toeneemt. Ik ken mensen die familie hebben die hier al 8 jaar mee leven en ook een al 14 jaar. Ik weet niet wat voor chemotherapie je na de operatie gaat krijgen of je ook al voor de operatie chemo hebt gehad, hoeveel lymfeklieren besmet zijn die ze eruit gehaald hebben, al zeggen ze dat dat niet zoveel uitmaakt. De behandelmethodes zijn per persoon anders en veranderen steeds en elk persoon reageert anders en de vraag blijft of het überhaupt aan slaat. Tegen mij zeggen ze nu je hebt geen kanker meer, er zitten miniscule draden in de alvleesklier en lever, nog geen kanker maar kan het worden. Ik vond zelf dat ik geen keus had, ik wil dit namelijk overleven. Zit bijna op de helft van mn kuren, ik krijg er 4. 3 welen lang 1 keer per week infuus en 4 pillen per dag. Is ook weer anders eerst was het 3 weken infuus en 2 weken pillen. Er zijn ook mensen die alleen infuus krijgen. En de voorkeur gaat uit naar Florinox , of hoe je hem schrijft, maar daar kon ik dus totaal niet tegen. Het is ook een van de zwaarste chemotherapien die bestaat. Ik denk nu maar gewoon dat het lot het bepaald, zoals het lot het bepaald heeft dat ik kanker kreeg.
Dus ik zou zeggen doen, de kans bestaat dat je een van de gelukkigen bent, wat heb je te verliezen
Dank je wel Daan,
ik denk dat iedereen die aan chemo begint toch iets van hoop nodig heeft en het gevoel dat je het ergens voor doet. Deze informatie helpt ons in ieder geval.
sterkte nog met de komende kuren,
groeten Suzanne
Hallo Daan
Wat fijn om te lezen dat je na twee jaar zonder uitzaaiingen toch een grotere overlevingskans hebt. Bij mij is het dit jaar in maart 2 jaar geleden dat ik aan de staart van mijn alvleesklier ben geopereerd. Ik had geen uitzaaiingen. Ook mag ik in maart stoppen met de antibioticapillen. ( mijn milt is verwijderd). Ik hoop dat alles goed bij je blijft gaan.
Wat fijn, ik hoop het ook! In maart is het bij mij ontdekt en ben in juli geopereerd, de jaren gaan in na de operatie. Ik voel op het moment vanalles en hoop dat het niks is. Heb waarschijnlijk gisteren veel te veel gedaan ook. Maar ik hou van positieve verhalen over alvleesklierkanker, de meeste zijn dat niet! Dank
En wat ga je doen?
Beste Daan
Ik heb alle verhalen gelezen en heb zitten wachten opp weer een reactie..
Mijn moeder start morgen met de chemo na de whipple.
Ik ben er benieuwd hoe het met jou gaat?
Ik heb afgelopen maandag mijn laatste Chemopillen geslikt. Loop sinds gisteren weer naar het bos met mn hondjes, dus het gaat best redelijk. Voel nog van alles, vooral rond mijn operatiegebied en rechtsachter in mn rug, daar zit de alvleesklier, maar moet zeggen dat dat steeds minder wordt. Ik maakte me daar wel druk om. Mijn advies blijf wandelen en neem op tijd je rust, je moeder dus. Ik weet niet wat voor chemotherapie zij krijgt en of ze voor de operatie ook al chemo heeft gehad. Ik mag 21 januari weer naar de oncoloog, hij zei dat hij me daarna nooit meer wil zien, ik hoop het, maar mezelf kennende zal ik wel vanalles voelen en hij heeft me nog een CT scan beloofd, een pretscan zei hij, voor mijn gemoedsrust, en dat heeft dan weer 2 kanten, wil ik het wel weten! Nu nog van mijn slaappillen af, slik nog maar een halve, ik denk ik dat in de loop van de week ga proberen. In februari moet ik naar de chirurg en dan hoop ik dat ik mijn pancrease pillen kan gaan afbouwen. Succes morgen, ik hoop niet dat ze Folfirinox gaat krijgen, ook al is dat de beste chemo, dat zal zwaar zijn, ik kon daar niet tegen.
Goed dit te lezen, ga er zeker vanuit dat dat je laatste afspraken zijn chirurg en oncoloog en ga genieten van het leven !! Ze krijgt niet de chemo die jij noemt maar de andere icm Pillen. Die jij ook de Afgelopen periode hebt gehad.
Ze heeft geen chemo gehad voor de operatie dus gaat echt vandaag beginnen en ze is zo zenuwachtig door alle eventuele bijwerkingen die je leest ook.
We gaan het meemaken vandaag.
Heel erg bedankt voor je reactie !
De chemo die ik de afgelopen tijd heb gehad, kuur van 3 weken elke week infuus en elke dag 4 pillen en dan een week rust, heeft bij mij niet veel bijwerkingen gehad. De eerste kuur heb ik het derde infuus niet gehad, omdat ik te weinig witte bloedlichaampjes had. Daarna hebben ze het aangepast naar 70%, mijn pillen waren ook redelijk laag, allemaal doordat ik nogal sterk reageerde op de kuur voor de operatie. Ik heb af en toe wat koorts gehad, waarschijnlijk wat virusjes, ben 1 keer met 39° koorts naar het ziekenhuis geweest, alles was goed en mocht gelukkig weer naar huis. Ik kon gewoon eten, begon bij de laatste kuur pas iets misselijk te voelen, kon gewoon lopen met mn hondjes, wel iets korter dan normaal, was wel moe, zeker voor de laatste kuur voelde ik me erg goed, zo goed heb ik me nu nog niet gevoeld, en toen begon ik met de laatste kuur en het leek wel of al mijn energie weg was, dat viel ontzettend tegen. En het operatiegebied daar kreeg ik meer last van, en dat is nu ook nog een dingetje. Maar nooit over gegeven, geen diarree, niet niet kunnen eten, ook al is de eetlust iets minder, gewoon eten, gewoon je rust nemen en de dingen doen die je kan. Want de moeheid die je kunt hebben is niet te beschrijven, het is anders dan dat je hard gewerkt hebt en kan ineens er zijn, het ene moment gaat het goed en dat kan ineens anders zijn. Je moet echt leren met je energie om te gaan, ook al voel je je goed, doe niet te veel, er komt een moment dat het op is en dan is het ook op. Ik moet wel zeggen dat iedereen anders reageert, bij mij zeiden ze op de dagbehandeling, jij hebt bij de vorige kuur zoveel meegemaakt, dat je je grenzen hebt verlegd, ik zei steeds dat deze kuur niks voorsteld vergeleken de vorige en dat is bij mij ook zo. Ik hoop dat het bij je moeder ook goed gaat! Succes vandaag. Ik ga vandaag met mn oudste dochter naar Amsterdam, naar de opnames van The Wall. Voor het eerst eens wat langer autorijden en een dag er echt uit, ben benieuwd hoe ik me vanavond en morgen voel. Maar ik heb het er voor over, lekker een dagje met mn dochter!
Hi Daan,
De eerste kuur is meegevallen tot nu hopelijk blijft dat allemaal zo... Ik vind jou verhalen heel fijn om te lezen moet ik zeggen.
Hoe was Amsterdam is het bevallen ? Hopelijk heb je heerlijk kunnen genieten ervan.. Ben jij veel afgevallen de Afgelopen periode mijn moeder al bijna 15 kilo sinds diagnose
Ik hou vast aan jou verhaal, want deze inspireert mij en mijn moeder ik lees het aan haar voor ;)
Het was leuk in Amsterdam. Moest gisteren wel bijkomen, maar dat maakt niet uit. Ik ben denk ik zo'n 10 kilo afgevallen, weeg nu rond de 50, meer mocht ook niet. Heb voor de operatie tijdens mijn eerste chemo, nadat ik 5 kilo in 1 week was afgevallen, sondevoeding gekregen en heb dat tot een dag voor de operatie gehad. Ik eet nu alles, met pancrease pillen voor de vertering. De chirurg zei tegen mij dat ik een jaar na de operatie weer op moet letten wat ik eet, dan schijn je weer aan te komen. Het herstel van de operatie vergt veel energie, dus als het kan goed eten, vooral eten wat je lekker vind en waar je zin in hebt. Ik moet in februari weer naar de chirurg en hoop dat ik de pancrease pillen kan gaan afbouwen, hij zei de vorige keer dat ik genoeg alvleesklier over heb, maar dat doen ze tijdens de chemo dus niet. Als dat lukt en ik ben van mn halve slaappil af, slik ik geen medicijnen meer, maar anders maakt het ook niet uit dan moet ik maar leven met de pancrease als ik maar blijf leven. Veel succes, de eerste paar dagen ging het bij mij ook prima, de eerste kuur zowiezo, beetje prikkels in mijn handen en dat heb ik nu nog, zal wel over gaan. Ik hoop dat het goed blijft gaan!
10 kilo ! Ja mijn moeders nu ook en daar maken wij ons wel zorgen over. Eten blijft lastig en ze blijft toch afvallen.. je wordt er onzeker en ongerust door.. jou allemaal brmend natuurlijk..
Ben je weer wat aangekomen pf mag je dat nu pas weer verwachte
50 klinkt mij als heel weinig..
Ik kon na een tijdje na de operatie weer gewoon eten, in het begin veel keren op een dag. Ik eet vanalles maar kom niet echt aan, maar afvallen doe ik niet meer. In de chemoweken ging het eten moeijker, zeker bij de laatse kuren. Bij de allerlaatse kuur werd ik ook af en toe misselijk , een beetje maar. En dan viel ik wel eens iets af, maar dat kwam er wel weer bij in de rustweek. Je hebt geen honger maar je moet gewoon eten. Heeft ze geen diëtiste toegewezen gekregen? Dat kreeg ik meteen na de diagnose al. En is haar ontlasting goed, verteerd ze haar eten wel, als je dat niet doet val je ook af. Ik heb daar pancrease voor, ik slik bij alles wat ik eet 1 pil en bij warm eten 2 en als het erg vet is 3. Al denk ik dat ik ze straks best kan afbouwen, maar dat hoor ik in februari bij de chirurg. Het herstel van de operatie kost veel energie en de chemo ook. Veel proteïnen eten, kwark, yogurt, peulvruchten, vlees, vis, eieren. Vooral eten waar ze trek in heeft, wat ze lekker vind, smaak is waarschijnlijk iets veranderd.
Hi Daan,
Een late reactie maar niet minder oprecht.. dank je wel voor je reactie had deze wel al gelezen en het helpt ! Jij snapt vast wat ik daarmee bedoel
Ma heeft inmiddels de 3e kuur gehad en dat gaat allemaal redelijk goed behalve dat ze nu trombose heeft. Hopelijk is dat snel weer weg.
Hoe gaat het nu met jou ? Zijn weer een paar weken verder na jou laatste kuur toch ?
Ben maandag voor de laatste keer naar de oncoloog geweest. Ben gestopt met mijn slaappillen en daardoor zo'n 4/5 nachten niet geslapen. Vorige week had mijn jongste dochter de griep en nu ik dus, voel me dus niet best. Heb koorts en hoest en snotter, hoop dat het snel over gaat. Woensdag halen ze mijn porth-a-cath eruit en in februari naar de chirurg, waar ik dus elk half jaar naar toe moet voor nacontrole, hoorde ik maandag. Fijn dat het redelijk goed gaat!
Och ja griepvirus hangt werkelijk over heel Nederland heen. Vervelend zeg ! Zeker nu je het extra verdiend om je lekker te voelen.. paar nachten niet geslapen maar lukt dat nu weer wel..
De chirurg elk half jaar voor controle lijkt mij prima. Bij ons vertelde ze dat ze na de 6 maanden eigenlijk niks meer doen en wachten op eventuele klachten. Gebeurd dit niet na 2 jaar dan zijn je kans aanzienlijk beter.. maar toch blijft het dan spannend.
Geniet maar van elke dag he
Hopelijk knap je snel op
Slapen gaat iets beter, nog niet zoals het ooit was, maar ben nu ook ziek, en volgens de oncoloog kon dat ook nog wel even duren, omdat je nogal wat meegemaakt hebt, zei hij. Bij mij zeiden ze dat dus ook eerst, pas als je klachten krijgt kun je bellen. Maar nu zei de oncoloog dat ik elk half jaar naar de chirurg moet, niet dat die veel doen, zei hij ook, maar die vragen hoe het gaat en als je klachten hebt moet je ze bellen. Ik zal het in februari wel horen. Als het goed is gaat hij me ook vertellen hoe ik de pancrease af kan gaan bouwen, als dat überhaupt mogelijk is. We zullen zien, als dat lukt slik ik helemaal geen pillen meer, dat zou fijn zijn. Moet zeggen dat ik nu wel vanalles voel, moet veel hoesten en de spieren bij het litteken hebben veel te verduren nu. Ook heb ik last van mijn linkerzij bovenachter. Hoop dat dat snel overgaat, vind dat wel spannend op die plekken waar je eigenlijk niks wil voelen, je maakt je meteen druk daarover.
Gelukkig gaat het slapen steeds beter !..
Ja alles wat je voelt is angstig dat merk ik nu al .. als mijn moeder even raar kijkt denk ik al ooh jeetje.
Ok maar je lichaam luisteren is het enige wat je kan doen.. en genieten van het leven en je kinderen
Hai allen,
Ik ben Inke, 65 jaar en sta midden in het leven!!
Met veel respect voor ieder de ervaringen gelezen en vooral de positiviteit in mij opgenomen. Wat een wereld, een 8 baan, niet in woorden te vatten. Wij zijn er enorm van onder de indruk. Maar ik ben blij hierin niet alleen te staan en er hoop is, tijd....
Bij mij is half november 2018 deze vreselijke aandoening bevestigd. In de kop van de alvleesklier. Ik ben nu, als voorstadium voor operatie bezig met de 3de Folfirinox chemokuur. Heb nu ook veel last van de bijwerkingen, best misselijk en hou mn eten er niet, nauwelijks in. In de rusttijd na de 2de kuur vorige week heb ik me zeer goed gevoeld , veel gedaan en vooral genoten met de kinderen en familie. Heb direct crea voorgeschreven gekregen die ik trouw inneem. Ook veel pijn waarvoor ik medicatie inneem, weet ook niet of dat een slecht voorteken is en vraag mij af of iedereen dat heeft voor de operatie.
Na de 4de chemo volgt een scan om te zien in hoeverre de tumor operabel is, deze moet slinken. De markers zijn na elke chemo gezakt dus dat is een goed begin. Ik hoop echt dat de operatie door zal gaan, dat geeft wat tijd hoop ik die ik zo graag met mijn allerliefste kinderen met kwaliteit van leven graag wil verlengen. Wij hebben veel hoop en ik ben nogmaals blij met jullie te delen. Ik ben in het LUMC in Leiden onder behandeling maar heb begrepen dat er eigenlijk veel onderling word samengewerkt door de specialisten ivm nieuwe technieken enz.
Ik sta heel positief in het leven en ga er in elk geval voor om het te trekken, en tijd te winnen. Als jullie goeie tips voor mij hebben hoor ik dat graag en ik wens voor nu een ieder heel veel kracht en genietmomenten.
Ik heb 3 kuren Folfirinox voor de operatie gehad en toen de CT scan, mijn tumor was kleiner geworden, en aangezien ik totaal niet tegen de kuren kon, 3 kuren 3 keer een week ziekenhuis, hebben ze me 2 juli 2018 geopereerd. Na 8 dagen na de operatie was ik weer thuis. En na 10 weken na de operatie heb ik nog 4 andere chemokuren van 3 weken, elke week infuus en elke dag 4 chemopillen daarna een week rust. 31 december heb ik mijn laatste chemopillen geslikt. Na de laatste kuur heb ik me nog niet helemaal fit gevoeld. Heb inmiddels de griep gehad en mijn porth-a-cath is eruit gehaald. Had last van mijn rug en mijn ontlasting was niet goed, daarom hebben ze vorige week vrijdag een CT scan gemaakt. Dinsdag heb ik de uitslag gehad, mijn lever, alvleesklier, lymfeklieren en botten zagen er goed uit, wel zagen ze dat ik een longonsteking gehad had, ik ben in de tweede week van de griep, omdat ik weer koorts had naar de huisarts geweest, die heeft naar mijn longen geluisterd, die klonken goed en die heeft me voor de zekerheid een antibioticakuur voorgeschreven. Daardoor was waarschijnlijk mijn ontlasting niet goed, al moet ik zeggen dat hij nog niet goed is. Ik slik pancrease voor de vertering van mijn voedsel. Op de scan zagen ze ook een zwelling bij de aansluiting van de maag op de dunne darm, dus een vernauwing, daarvan heb ik waarschijnlijk een opgeblazen gevoel als ik gegeten heb. Dit moet allemaal beter worden, ik moet over 3 maanden terug naar de chirurg. Op het moment word ik nog erg snel moe, de moeheid kan van het ene op het andere moment komen en dan is het ook moe moe, van de week was ik zelfs misselijk van de moeheid. Als het goed is word dat nog allemaal beter. Ik heb het emotioneel erg zwaar gehad, dat is beter, al moet ik zeggen dat het nog op en af gaat, maar de totale paniek is er niet meer. Er zijn dagen dat de tranen zomaar komen, maar dat mag. Op het moment heb ik dus geen kanker en ze zeiden hier dat je je nog altijd druk kan gaan maken als het terugkomt, wat dus niet de bedoeling is. De grote onzekerheid zit in mijn hoofd en bij alles wat ik voel denk ik het ergste, daar word ikzelf niet goed van. De CT scan heeft wel iets geholpen nu, maar ik ken mezelf. Ik ben blij dat ik leef en geniet er ook van. 16 maart 2018 kreeg ik de diagnose, alweer bijna een jaar geleden, het was geen fijn jaar. Ik ga dit jaar voor een chemovrij jaar en hoop nog jaren. Succes je hebt nog heel wat voor de boeg, zeker de operatie,dat is niet niks, hij duurde bij mij meer dan 6 uur. Ik had geluk dat mijn enige complicatie een kleine ontsteking van de hechting was, die is een klein stukje open gemaakt. Ga voor het leven, niet voor tijd te winnen, reservetijd zeggen ze hier, ik zei het eerst ook, al heb ik maar 2 jaar dan is mijn jongste dochter 18, nee ga voor genezing het kan, laten we het gewoon proberen....dikke kus
Hi,
mijn vader is begonnen met de preventieve chemo na de whipple en heeft nu na 2 weken helemaal geen bijwerkingen gehad. Het gaat eigenlijk hartstikke goed. Het is natuurlijk pas het begin, maar wij vinden het wel hoopgevend.
sterkte allemaal!
Wat fijn! Het kan zijn, dat was bij mij ook, dat je er wel iets meer last van gaat krijgen, wat virusjes op gaat lopen enzo. Maar op zich is hij goed te doen, vind ik ook! Weet niet wat voor chemo hij krijgt, dat verschilt ook nog wel eens. Succes
Wij zitten in dezelfde fase en ik denk dat die gedachten de juiste is. Hoopvol !!! En waarom ook niet 2 van mijn collega's hebben beide een vader met alvleesklierkanker en 1 is alweer 7 jaar verder en de ander een jaar. Natuurlijk zijn er ook minder positieve verhalen maar ik heb genoeg positieve gevonden
Sterkte !!
Wat fijn te horen! Mijn man heeft na whipple in maart 2016 ook een preventieve chemo gehad van een half haar. Hij kreeg krulletjes en tegen het einde was het wel zwaar. Hij werkte alweer en we zijn in dat half jaar twee keer een week met vakantie geweest.en nu zijn we bijna drie jaar verder en hij werkt weer fulltime, eet weer lekker minder alcohol en in 2018 drie weken door Azië gereisd.Het enige us dat hij voor elke maaltijd 3 pancrease enzymen neemt en minder energie heeft en daardoor s’avonds moe. We prijzen ons gelukkig, we leven in het nu, doen leuke dingen en maken korte termijn plannen. Want niets is zeker in het leven....dat beseffen we nu maar al te goed. Voor jou en iedereen: je kunt geluk hebben, het is mogelijk! Sterkte allemaal! 🙌🙏
hartelijke groet Pauline
Ik vind het elke keer weer fijn positieve verhalen te horen, er zijn er niet zoveel, de meeste zijn negatief. In mijn omgeving zijn er ook overlevende ( 8, 14 jaar), maar ook heel veel meer die het niet halen. Ik hoop dat ik een van de gelukkige ben, meer kan je niet doen. Ik heb gisteren het ziekenhuis gebeld omdat ik iets blijf voelen, ik hoop dat het littekenweefsel is of nog van de chemo, ze leggen het voor aan de oncoloog. Dat is bij mij nog een dingetje, die verschrikkelijke onzekerheid.
En krulletjes heb ik nu ook, ik had al wat slag in mn haar, maar nu zijn het krulletjes.
Dat is fijn om te lezen. Ik heb op 23 mei ook een whipple operatie gehad en ben daar heel snel en goed van hersteld. Vrijdag start ik met de chemo en ben zo benieuwd hoe ik daar op reageer!?
V
Beste Daan, ik ben nog geen 50 en kort 2 maanden geleden hebben ze ontdekt dat ik dunnedarmkanker heb, zo uit het niets was ik een patient. Inmiddels ook een zware whipple operatie achter de rug en preventief start binnenkort de chemokuur. Geen actieve klieren meer maar voor het geval dat het terugkom. Na de operatie heb ik een vervelend ongemak overgehouden dat de dokteren na 6 weken nog steeds niet onder controle hebben, diaree. ik gebruik creon, imodium, codeine maar niets heeft tot nu echt geholpen. In het begin heb ik veel angsten gehad, maar sport ik onder begeleiding zodat ik kuur goed doorkom. De kuur is vergelijkbaar met die van jou. Ik heb vertrouwen dat ik deze door kom. Tja de diarree is een dingetje. dank voor het delen van de informatie, zie ook dat het positief kan
Ik wist niet dat ze bij darmkanker ook een whipple operatie doen. Wat halen ze er dan allemaal uit? Ik heb in het begin na de operatie wel te maken gehad met onverteerd voedsel, daar slik ik nu pancrease voor, enzymen, maar bij mij is dan ook een sruk alvleesklier verwijderd, de tumor, en die zorgt voor de vertering. Maar door de operatie moeten je darmen weer goed op zijn plek komen, dat zou bij jou ook het geval zijn, en dat kan best lang duren heb ik begrepen. Ik hoop dat alles goed gaat komen. En ja de kanker is een echte sluipmoordenaar, bij mij was het ook uit het niets, zomaar ineens, mijn kinderen hadden net de griep gehad en ik niet, bijna iedereen had vorig jaar de griep en ik niet. En dan ineens denk je dat je een blaasontsteking hebt en krijg je jeuk en wordt je ineens geel en dan weet je dat er iets goed mis is. Maar bij jou is het nog zo kort geleden allenaal, nog erg veel te verwerken, jij zit waarschijnlijk nog in de achtbaan. En ik ben er ook nog niet, nu is het leven en hopen dat het niet terugkomt, want die kans is heel erg groot bij alvleesklierkanker. Dat is nog een dingetje. Veel succes met de kuren en hoop dat je weinig bijwerkingen hebt en dat de diarree weggaat, en dat de kuur iets doet!
Dag Gritta,
Voor de diarree zou je misschien Questran A aan je oncoloog/MDL arts kunnen vragen. Het is een middel wat gegeven wordt bij een hoog cholesterol, maar heeft als bijwerking dat het bepaalde galzouten bindt en zo diarree vermindert. Misschien zeg ik iets niet helemaal goed maar hier komt het zo ongeveer op neer ;)
In de link hieronder lees je wat patientenervaringen.
https://www.mijnmedicijn.nl/cholesterol/questran/2
Succes,
Marijke
Dag Marijke,
jammer kon de questran, loperamide en vezels mij niet van diarree helpen. een darmonderzoek is het volgende wat ze willen doen. Daar zie ik wel behoorlijk tegen op. Ach ja, ik heb geen keus.
Sterkte met het onderzoek.
Ik heb 2 oktober. 2017 te horen gekregen dat ik alvleesklier kanker heb,heb in nov 2017 4 Folfirinox chemo behandelingen gehad. Ben daar achteraf gezien goed doorheen gekomen. Mijn tumor op de kop van de pancreas was 35% kleiner geworden. Daardoor kon ik een Wipple op2eratie ondergaan. Dit is op 9 jan. 2018 gebeurt in Nijmegen. Heb er voor gekozen om na de operatie geen chemo meer te nemen. Voel mezelf de meeste tijd redelijk goed. Heb gemiddeld 1 x per 6 weken een enorme pijnaanval in mijn buik duurt ongeveer 2 uur. Slik plm. 12 creon pillen per dag. Heb in dec 2018 een mri scan gehad om de oorzaak te zoeken van die pijnaanvallen op deze mri waren nog geen uitzaaiingen gezien. Hoop dat dat nog even duurt. Wens iedereen nog vele jaren en we houden kontakt.
Groeten Paul
Fijn om te horen dat het redelijk goed gaat. Is creon hetzelfde als pancrease, oftewel enzymen voor de vertering? Ik heb 2 weken geleden ook een CT scan gehad, omdat ik linksboven in mijn rug en linkerzij een apart gevoel had. Alles zag er goed uit, ze konden wel zien dar ik een longontsteking had gehad, ik heb 2 weken de griep gehad en van de huisarts een antibioticakuur omdat de koorts terugkwam. En er zat een zwelling in de verbinding tussen de maag en de dunne darm, waardoor de doorgang iets kleiner is, waardoor ik een opgeblazen gevoel krijg als ik gegeten heb. Ik ben 2 juli 2018 geopereerd, heb 3 Folfirinox kuren gehad voor de operatie, uk kon daar niet zo goed tegen. Na de operatie heb ik nog 4 kuren chemo gehad een andere. Was 31 december klaar.
Hallo Daan.
Inderdaad Creon is Pancreas. Jij hebt na de operatie ook nog chemo gehad mag ik vragen welke dat was. Was ook nog vergeten te vertellen dat ik een chronische ontsteking aan de Alvleesklier heb.
Gr. Paul
Ik heb 4 kuren van 3 weken,ertussen 1 week rust. Elke dag slikte ik s morgens 2 pillen en s avonds 2 pillen capecitabine, een keer in de week kreeg ik een infuus gemcitabine. Ik heb ook al gehoord dat als je je kuren Folfirinox voor de operatie hebt gehad je erna niks krijgt. Folfirinox is ook de voorkeur erna, maar bij mij wilde ze daar niet aan. De kuur die ik nu erna kreeg was ook 70%, schijn nogal gevoelig te zijn voor chemo. Dus je hebt nu ook nog een chronische ontsteking aan de alvleesklier, heftig zeg. Moet zeggen dat het met mij steeds beter gaat nu gelukkig en eindelijk.
Hoi paul
ben heel benieuwd hoe het nu met je is.
gr. Ilonka
Heb in 2010 ook een whipple operatie gehad bijhet radboud met aanvullend chemo voor 6 maanden. Na 5 jaar alle controles gehad die allemaal goed waren, wil ik maar zeggen dat je altijd in het positieve moeten blijve geloven.
Heb ik ook gedaan door veel te blijven sporten waarmogelijken help ook mee bij de ride for roses.
En ik wil ook iedereen meehelpen die de ziekte ook krijgen.
Gr Huub