Gevolg opheffen stoma
Na het opheffen van m'n dikke darm stoma enkele weken geleden, (ik heb geen endeldarm meer) heb ik problemen met de ontlasting: verlies van kleine beetjes, veelvuldig toiletbezoek en een soort "beurs" gevoel aan de onderkant. Ben hierdoor erg beperkt. Ik weet wel dat ik nog geduld moet hebben. Ik ben op zoek naar mensen met zo'n ervaring. Tips zijn welkom!
Groetjes, Blom
Groetjes, Blom
Meer over Darmkanker
Meer over Darmkanker
63 reacties
Hallo,
Na het opheffen van mijn dunne darm stoma heb ik eveneens problemen met de ontlasting. Heb ook geen endeldarm meer en last van het LAR-syndroom. Ben eveneens beperkt in mijn doen en laten, nu 2.5 maanden zonder stoma, maar ik moet geduld hebben zegt men. Neem regelmatig immodium als het echt niet meer gaat en dan heb ik wel enkele goeie dagen. Heb jij je voeding moeten aanpassen? Ik heb wel de indruk dat het er ook mee te maken heeft.
Groetjes,
Ann
Kun je omschrijven wat je redelijk normaal vind in het dagelijks leven als het de ontlasting betreft, je hebt ervaring van jaren. Hoeveel maanden waren er nodig opdat de ontlasting min of meer beheersbaar was, Ik zit nu in de 6e maand na mijn herstel operatie en ik ben redelijk positief over de voortgang t.o.v. de eerste weken. Echter mij vastleggen op afspraken is bar lastig. Ik neem een jaar de tijd voor een evaluatie, misschien wel langer. Metamucil tot voor kort gebruikt voor de ontlasting, geen duidelijke verbetering, wel verdween de super lastige pijn in de Anus.
Alvast bedankt.
Piet.
Op advies van de Oncologisch verpleegkundige ben ik Metamucil gaan gebruiken. Na zo'n maand of 4 ging het beter en heb de Metamucil afgebouwd.
Nog steeds is het toiletbezoek veel frequenter dan voorheen, regelmatig ook superlastig; op bezoek, op reis, onderweg, op het werk. Vlak na het opheffen van de stoma heb ik nog wel pijn bestrijding gehad omdat mijn anus en stuitje ontzettend pijnlijk waren.
Dat gaat nu een stuk beter. Nog altijd draag ik een inlegkruisje omdat ik regelmatig wat ontlasting verlies. En natuurlijk, als we ergens gaan eten probeer ik zo dicht mogelijk bij het toilet te zitten.
Met eten vermijd ik pittig en gekruid voedsel. Ook eet ik geen noten, zaden en pitten meer, daar moet ik vaak van naar het toilet.
Zoals je zelf al zegt: heb geduld want het zal Ć©cht verbeteren!
Heel veel succes en sterkte.
Groetjes Ria
Groetjes Agnes
sterkte van een mede Brabantse .
Moet je ook op voeding letten? Veel vragen maar ik wil zo veel mogelijk ervaringen horen. Groetjes Agnes
Hier nog een lotgenootje,
Ik heb begrepen dat je darmen erg lang van slag kunnen zijn na een ingreep. Bij mij is de laatste operatie inmiddels 9 maanden geleden en er is zeker veel gebeurd in die maanden.
Je zou qua voeding kunnen kijken of er dingen waren waar je toen je nog een stoma had op reageerde, of een dagboekje bijhouden van wat je eet en je ontlastingspatroon. Uiteindelijk komt daar bij iedereen wel het een en ander uit.
Eten, dwz kauwen activeert de darmen. Dat is bij mij heel duidelijk merkbaar. Ik moet dus veel rekening houden met wanneer ik eet. Want lang ophouden is lastig.
Ik kan ook goed merken dat emoties op mijn darmen werken. Ook hormonale veranderingen hebben gevolgen.
Beweging is heel belangrijk voor een goede darmwerking, en ook heel ingewikkeld als je er zo aan toe bent weet ik, maar wel echt de moeite waard. Sinds een paar maanden loop ik elke dag buiten en dat levert mij bijvoorbeeld significant meer nachtrust op.
Verder zijn er allerlei alternatieven. Maar geduld is denk ik voor nu ook belangrijk. Geef je lichaam de kans om te herstellen van alles wat er gebeurd is en om te wennen aan leven zonder endeldarm. Nogal een vitaal onderdeel merk ik dagelijks.
Goed contact houden met je continentie verpleegkundige en evt huisarts/ oncoloog om in de gaten te houden of je niet te erg aan het tobben bent.
Mocht het echt niet lukken, dan zou je kunnen gaan spoelen. Ik sprak laatst iemand hier die daar heel erg veel plezier van heeft.
Heel veel sterkte en beterschap!
Spoelen is mogelijk maar besef wel dat je iedere dag ongeveer Ć©Ć©n uur daarmee bezig bent.
Ook ik heb geen endeldarm meer, en een erg lage nieuwe verbinding, en veel klachten gehad na het verwijderen van het tijdelijke stoma. Na 4 maanden waarin mijn leven totaal bepaald werd door het LAR syndroom en er niet veel verbetering te merken was, leek het mij tijd om het eens anders te proberen , en de chirurg en continentieverpleegkundige waren het daar gelukkig mee eens.
Het resultaat is dat ik nu ongeveer 3 weken aan het darmspoelen ben: 1 keer per dag een halve liter rectaal, en het kost me niet meer dan een half uurtje per dag. Het tijdstip kan ik varieren , want na het spoelen heb ik zeker 30 uur geen ontlasting meer. Ik vind het een uikomst, en heb in Ć©Ć©n klap mijn normale leven weer terug. Dat is echt geweldig ...na maanden slecht slapen, gemiddeld 10 keer per etmaal een kwartier of langer op het toilet, dagelijks veel loperamide(=immodium) en metamucil, en dan toch nog incontinentie, voortdurend stress of het goed zal gaan, en door al het gedoe, niet goed kunnen reintegreren op mijn werk....
Ik bleef natuurlijk wel stoer en optimistisch en geduldig, want wat moet je anders..., maar nu zeg ik: lieve help, wat een ellende was dat....!!
En momenteel ... wat een verschil!.. Ik heb ik met heel die ontlasting geen enkel probleem meer!
"Je moet geduld hebben om je lichaam te laten wennen aan een leven zonder endeldarm...." het wordt ons allemaal gezegd, en we vertellen het elkaar dus ook maar: "Heb geduld, het kan lang duren, maar je kunt er mee leren leven..." "Het zal wel moeten", denk je dan...
Tja, ik zou tegen iedereen die na een endeldarmverwijdering zo met de ontlasting blijft tobben liever zeggen:
" Gun je zelf de kans om weer een normaal leven te kunnen leiden, en bespreek met je behandelaars ook eens de optie van darmspoelen! "
Misschien kan het niet bij iedereen, en het moet natuurlijk onder medische begeleiding geintroduceerd worden, met een goed, en voor jou veilig spoelsysteem...
Maar niet geschoten is altijd mis...
Mijn indruk is echt , dat er in de medische wereld te weinig aandacht is, voor rectaal darmspoelen na endeldarmverwijdering, en dat men denkt dat darmspoelen misschien als vreemder of belastender ervaren zal worden dan een LAR syndroom. Als de patient er zelf niet over begint, begint de arts er misschien ook niet over...
Ik heb het nu allebei ervaren, en weet wel waar ik voor kies: het darmspoelen is voor mij echt een geweldige bevrijding.
Ik eet en drink weer gewoon zonder problemen. Ik heb geen enkele stress meer over mijn ontlasting, ben weer goed uitgeslapen, en niet meer incontinent, en van dat getut plakkerige ontlasting die je maar niet kwijt raakt, heb ik ook geen last meer...
Alle medicijnen ben ik nu in rap tempo aan het afbouwen, en dat gaat prima. Ik voel me er veel beter bij.
Denk er maar eens over na , en gun jezelf weer een normaal leven als het kan.
Wat ik de laatste weken ervaar, wens ik jullie allemaal toe!
Iemand nog een tip over een zere anus?
Groetjes Agnes
Ik heb met belangstelling de ervaringen gelezen, die ik ook ervaar, echter ik heb een prima nachtrust. Mijn tijdelijke stoma is nu ruim 5 maanden verwijderd, de eerste anderhalve maand alleen de WC gezien. Er is verbetering, maar ook weleens terugval, in een aantal opzichten. Mijn ervaring is, na veel ontlasting bijna 40 uur vrij van de WC. Het probleem is dat ik geen controle hebt over voldoende aflaten, iemand wel, en als ontlasting zich aandient, is er geen houden aan. Daarnaast was het een crĆØme als het halverwege stopte omdat het zeer pijnlijk was in de anus. Na het gebruik van Metamucil is de pijn volledig weg, wat een opluchting. Ik ben nu net gestopt, medisch is dat volledig verantwoord. Bekken bodem therapie zou verlichting kunnen brengen opdat de sluitspier voldoende tegenkracht bied voor enig volume van de ontlasting. De ervaring over het spoelen zijn divers, de darm zou lui worden, maar er zijn ook goede ervaringen. Over de voeding dit, geen alcohol, geen sterk gekruide maaltijden, wel vezelrijk. Als laatste, na een jaar bekijk ik de situatie opnieuw, kennelijk is dat de ervaring, wat ik ook lees over het LARS syndroom. Verder voel ik mij fysiek uitstekend, ik wandel beoefen mijn hobby's, de tests zijn goed, echter mij vastleggen op afspraken is lastig.
Agnes, blijf positief en geef je lichaam veel tijd.
Piet.
Dank voor je bericht. Het bevestigt nogmaals dat m'n klachten er bij horen, en dat ik niet de enige ben. Jouw verhaal is precies het mijne en door deze berichten krijg nu steeds meer het vertrouwen in m'n lichaam terug. Want dat was ver weg.
Ik mag ook niet klagen hoor, ik heb dan wel beperkingen, maar ik leef! Geen uitzaaiĆÆngen en daar ben ik Ć©cht ontzettend blij mee, dat besef ik goed! Dank nogmaals, wens jou een voorspoedig verder herstel toe, groet
Agnes
Hoe gaat het nu met je, ik heb ook in juni mijn hersteloperatie gehad en ook last van het lar syndroom,gelukkig lees ik hier veel herkenning bij mij is het nog niet verbetert.
Groetjes
Ik ben benieuwd hoe dat zal gaan want dit is geen leven zo,ik hoop voor je dat het darmspoelen gaat werken, ik wens je veel succes en laat over een tijdje weten hoe het gaat.
groetjes
Hoe is het met jou?
Goed te lezen dat je er veel baad bij hebt.
Veel succes verder
Piet.
Of je een gelukkig mens bent kan ik niet bepalen natuurlijk, dat hangt voor mij niet af van mijn wc perikelen. ;-)
Ik denk dat het voor iedereen anders is en dat er grote verschillen zitten in hoeveel er bijvoorbeeld over is gebleven van de endeldarm. Vrouwen die ooit bevallen zijn hebben ook vaak een achterstand omdat de bekkenbodem bijvoorbeeld al een flinke klap te verduren had. En dan is er nog de factor van wel of geen schade aan andere organen of zenuwen tijdens de operaties in dit gebied.
@linroos, misschien is darmspoelen iets voor je? Vraag er eens naar bij je stomaverpleegkundige, ik doe het nu sinds een maand en ben er heel blij mee!
Fijn Viola dat spoelen jou ook helpt!
Groetjes
Een voorspoedig herstel, fantastisch voor je en de familie. Ik zit in de 7 mnd na mijn herstel operatie, mijn tumor zat lager dan laag, ben niet meer aan huis gekluisterd. Echter een bindende afspraak bereid ik voor door minder voeding te nemen, en op de nuchtere maag zuiverings zout. Wat mij feitelijk interesseert, behalve de soorten thee die je inneemt, is er bodem bekken therapie toegepast, of anderzijds therapie. Ik heb B&B toegepast, maar het is even in de benen gezakt. Ondanks de beperking ben ik een gelukkig mens, voel mij uitstekend en de tests zijn prima.
Groet
Piet Bakker
Lars
Dit wordt een vies verhaaltje maar voor velen wellicht ook een bekend verhaal.
Wat is Lars
Lars is het Low Anterior Resection Syndroom. In gewoon Nederlands is dat het geheel van vervelende verschijnselen dat je kunt krijgen na het verwijderen van je endeldarm. En dat valt niet mee. Zelf heb ik er veel last van gehad en eigenlijk nog steeds. Ik moet 10 maal per dag naar het toilet en ik laat erg veel scheten waarbij er soms ook wel iets meekomt. GĆŖnant maar waar.
Van je specialist hoor je er niet veel over. Je tumor is opgeruimd, je hebt nog wat naweeƫn maar daar moet je het maar mee doen. In het Nederlandse taalgebied is er op internet niet veel te vinden maar des te meer in het Engelse. Daar kwam ik na veel zoeken pas achter. Maar enfin.
Waar kun je last van hebben? En hoeveel mensen heeft er last van volgens onderzoeken[1]
1. Incomplete leging van de endeldarm (restafval) 55%
2. Clustering van toiletgang (dus vaak na elkaar) 59%
3. Nachtelijk poepen (heel vervelend) 24%
4. Hoge frequentie 10 tot 20 keer per dag (vreselijk) 18%
5. Incontinentie (nog erger) 34%
6. Rennen naar het toilet (als er maar niemand op zit) 35%
7. Onbeheerste scheten(goed achterom kijken) 26%
Dat zijn behoorlijke percentages en daarnaast zijn er nog andere klachten die veel voorkomen waarvan de belangrijkste impotentie is. Ook al zoān gĆŖnant probleem.
Risicofactoren zijn een lage naad tussen de dikke darm en wat van de endeldarm over is. De dikke darm is dan dicht bij de anus gehecht. Ook wanneer je langer dan 3 maanden een ileostoma hebt is je risico groter.
Oorzaak is waarschijnlijk dat de dikke darm niet of niet voldoende de functie van de endeldarm overneemt. De dikke darm is tenslotte geen endeldarm. De stoelgang is een ingewikkeld fenomeen waarbij signalen naar en van de hersenen komen wanneer de endeldarm vol zit. Bij een verwijdering van die endeldarm zijn die signalen verstoord en geven de hersenen soms te frequent het signaal om naar het toilet te gaan. Je sluitspieren reageren daarop en met een beetje pech doe je het in je broek. Daarom dragen veel mensen incontinentiemateriaal of hebben ze complete verschoningen bij zich. Daarnaast is de opslagcapaciteit van je darm minder geworden. Het scheelt vaak ruim 15 centimeter. En dat is een behoorlijke bolus. Er kan simpelweg minder in maar het moet er allemaal wel weer uit. Ook is er vaak radiotherapie geweest voorafgaand aan de operatie. Ook dat kan de zenuwen beschadigd hebben.
Een testje
Om te zien of en hoeveel je last hebt van Lars is er een testje ontwikkeld. Dat is hierbij vertaald uit het Engels. Het zijn een aantal vragen met verschillende antwoordmogelijkheden en bijpassende scores. Als volgt:
1. Komt het wel eens voor dat u geen controle heeft over uw winderigheid? Pt.
o Nee,nooit 0
o Ja,minder dan 1 keer per week 4
o Ja, minstens 1 keer per week 7
2. Heeft u wel eens last van ongewenste lekkage van dunne ontlasting?
o Nee,nooit 0
o Ja, wel eens, dat wil zeggen minder dan eenmaal per week 3
o Ja, vaak dat wil zeggen minstens een maal per week 3
3. Hoe vaak heeft u ontlasting?
o Meer dan 7 keer per dag 4
o 4-7 keer per dag 2
o 1-3 keer per dag 0
o Minder dan 1 keer per dag 5
4. Als u ontlasting heeft gehad, moet u dan nog een keer naar het toilet
binnen een uur?
o Nee, nooit 0
o Ja, minder dan 1 keer per week 9
o Ja, minstens 1 keer per week 11
5. Heeft u wel eens zoān sterke aandrang dat u zich naar het toilet moet haasten?
o Nee, nooit 0
o Ja, maar minder dan 1 keer per week 11
o Ja, minstens 1 keer per week 16
Totaal ---
Score: 0-20: geen Lars, 21-29 kleine Lars, 30-42 grote Lars
Oplossingen
Bij een lage score hoeft u zich geen zorgen te maken. Bij hogere scores natuurlijk wel. Maar er is iets aan te doen zoals:
Een vezelrijk dieet. Proefondervindelijk moet je vaststellen wat er bij jou goed werkt. Wat bij de een werkt, doet het bij de ander niet. Bij de een werkt een bepaald voedsel verstoppend, bij de ander juist weer niet. Een goede diƫtist kan u daarbij helpen.
Medicamenten tegen verstopping of diaree. Psyllium of loperamide. Met medicijnen moet je wel voorzichtig zijn. Soms moet je er steeds meer van nemen om hetzelfde effect te bereiken. Er treedt vaak gewenning op.
Bekkenbodemfysiotherapie is ook vaak van nut. Dat is versterken van de spieren in je bekken en het leren ze te ontspannen. Op naar de fysiotherapeut dus. Hij kan meer voor je betekenen dan je denkt. Ook aan je conditie werken in de sportschool is een aanrader. Zoek een groepje waar gevarieerd les wordt gegeven. Of zoek naar programmaās als Herstel en Balans.
Biofeedback, elektrostimulatie, rectale ballontraining zijn ook allemaal mogelijkheden om de darmfunctie te verbeteren. Ook en meestal via de fysiotherapeut,
Colonspoeling en klysmaās zijn andere opties. Dat is ook mogelijk bij een stoma. Door het invoeren van vloeistof kun je de darmen leegmaken en heb je 1 of 2 dagen geen ontlasting. Dat gebeurt bijvoorbeeld ook bij een coloscopie. Dan zorgt een drankje voor lediging van je darmen en hoef je een paar dagen niet. Voor darmspoeling zijn eenvoudige systemen te koop. Bijvoorbeeld het peristeensysteem.
Ook is het mogelijk, maar dat is radicaal, het laten aanleggen van een colostoma. Dan moet de ellende wel heel groot zijn. Daarnaast zijn er andere operatietechnieken mogelijk bij endeldarmkanker, minimaal invasieve technieken maken minder schade bijvoorbeeld. Laat je vooral goed voorlichten of vraag om een second opinion.
Tenslotte
Omdat veel mensen niet weten van al deze mogelijkheden blijven ze lijden en verbergen ze het liever. In de broek poepen is vies, dat hebben we als kleuter al geleerd. Het is gĆŖnant, afgrijselijk en vreselijk. Maar ga naar je huisarts, ga naar de fysiotherapeut, ga naar je gespecialiseerde verpleegkundige. Er is van alles aan te doen. Het is natuurlijk allemaal heel vervelend maar er mee blijven lopen of rennen is nog erger. Ik zelf kreeg vanuit het ziekenhuis alleen het advies een bepaalde crĆØme te gebruiken. Dat hielp maar even. Toiletpapier gaat bij 10 maal per dag gebruiken, schrijnen. En zeker wanneer de ontlasting plakkerig is wordt het heel vervelend. Ik heb toen een minidouche laten installeren. Dat werkt goed en wanneer ik weg moet neem ik babydoekjes mee. Maar wat meer voorlichting en communicatie had me zeker geholpen. Je moet het ook allemaal zelf uitzoeken, zo lijkt het wel.
Ab Hermans
December 2015.
Invoegen: Plaatjes
Minidouche
[1] Scheer et al.Dis Colon Rectum20
Uit eigen ervaring kan ik je het darmspoelen heelerg aanraden. Ik doe het nu sinds een maand en nog steeds gaat het elke dag beter.
De winderigheid is enorm verminderd en ook de constante noodzaak om te weten waar de wc is en of hij bezet is.
nachts kan ik weer gewoon slapen. Ik ben enorm dankbaar voor de tip van "liefde voor iedereen". Zij heeft me echt aan een compleet ander leven geholpen!
Mij gaat het ook nog steeds heel goed met het darm spoelen.
L.
Voor mij staat er voor volgende week een endeldarm resectie op de planning. De chirurg vertelde mij dat ik nog tot aan de operatie mag beslissen of ik een stoma wil of een aansluiting van de dikke darm op de anus. In dit laatste geval wordt het een hele lage aansluiting en dus grote kans op LAR syndroom. Ik ben hier echt heel bang voor en neig daarom om te kiezen voor een stoma. De reacties in deze discussiegroep zijn erg wisselend, toch hoor ik niemand verzuchten " had ik maar een stoma" , heeft de aansluiting dan toch de voorkeur, ondanks LARS?!
Wat een moeilijke keuze inderdaad.
Ook ik heb een erg lage naad, en na 3 mnd ileostoma nu sinds 6 weken weer een gewone aansluiting.
Ik was, zeker door alle moeilijke ervaringen hier, ook behoorlijk bezorgd en het wennen aan mijn darmen en buik was ook aanvankelijk geen pretje.
Het is nog lang niet ideaal nu, maar ik merk dat mijn darmen een oud ritme hernemen en dat ik weliswaar veel vaker het toilet bezoek, ook ās nachts, maar ik heb ook een dagelijke periode van zoān 12 uur bijna rust. Dat weegt voor mij nu al ruim op tegen een stoma, (waarmee ik overigens best had kunnen leven), maar dit voelt vrijer.
Mijn chirurg gaf me de optie altijd nog naar een stoma terug te kunnen als de nieuwe situatie ondraaglijk zou worden.
ik hoop dat je wat hebt aan mijn ervaring.
m
Ben benieuwd hoe het je vergaat? Ik ben vorige week 5 maart geopereerd en ik vind het erg lastig. Was ik eindelijk wat opgeknapt na bestraling en operatie en nu lijkt t weer... terug bij af.
Het wisselt overigens wel per dag en ik ga ervan uit dat het "goed" komt maar toch..... Mocht je tips hebben, graag!!!
Carla
Ik heb uiteindelijk gekozen om de dikke darm op de anus aan te laten sluiten. Om deze aansluiting goed te laten helen is er een tijdelijk ileostoma aangelegd.
Ik moet bekennen dat het dealen met het stoma mij erg tegen valt. Ik heb al een paar keer lekkage gehad, en de huid rondom het stoma is helemaal rauw en pijnlijk. Ook heb ik al een keer verstopping gehad wat heel veel pijn en misselijkheid veroorzaakte, dus kook die wortels goed gaar! š
Ik heb nu het idee dat ik qua herstel wel in de stijgende lijn zit, maar erg snel gaat het niet.
Ik zie er erg tegenop dat ik straks nog eens onder het mes moet om het stoma op te heffen, en nog erger zie ik op tegen het LAR syndroom, ik hoop dat dat aan mijn deur voorbij gaat, maar als ik de ervaringen zo lees, krijgt iedereen bij wie de endeldarm is verwijderd er mee te maken.
Ik zou je graag tips geven, maar helaas ben ik zelf nog volop zoekende.
Allereerst: het is echt een grote operatie, niet zozeer qua operatieduur wellicht maar qua wondgebied van binnen.
Een beetje herstel duurt echt ruim 6 weken en dan nog ben je lang niet de oude.
De hersteloperatie viel me evenmin mee. Vooral mijn bekkenbodemspier reageerde heftig op beide ingrepen en dat was en is soms nog echt hinderlijk en pijnlijk.
Fysiotherapie hielp me na de eerste operatie goed en nu weer.
Geduld is nodig.
Ik ken je stoma problemen en ik had de volgende oplossingen;
Ik kreeg Dansac zakjes. Niet fijn, irritatie en lekkage waren t gevolg. Waardeloos.
Vervolgens adviseerde men mij Welland zakjes met honing in de plakrand. Dat scheelde best al.
Omdat ik last (in de douche) had van loszittende plakrandjes kreeg ik aan de bovenkant een soort halve maan vormige doorzichtige folieranden die het stoma waterdicht en stevig op zn plek hielden. Bovendien kreeg ik een soort schoonmaak tissues met barriere film die en kleine wondjes heelde en lijmresten opruimde.
Ik knipte echter mn stoma zakjes zo nauw om irritatie te vermijden dat ik n waarschuwing kreeg dat ik het darmpje zou afknellen. Toen dat inderdaad gebeurde, gaven ze me een dikke ronde kleefrand met een gat in het midden ook op basis van honing die je eerst op de huid rond de darm kan leggen. Op die rand plakte ik dan het ruimer uitgeknipte zakje. Die randen smelten op je huid en maken alles zacht. Dat was voor mij de ideale situatie. Eind irritatie, geen lekkage, wondjes verdwenen, prima.
Ik denk dat iedere stoma verpleegkundige dit kent, zo niet, laat ze bellen naar de verpleegkundigen van Diac Utrecht.
Je vervolg angsten/zorgen ken ik ook. Het is spannend. Mijn hersteloperatie is nu bijna 3 mnd geleden en inderdaad is alles anders maar ik heb - slechte dagen daargelaten - al weer een beetje een aanvaardbaar leven met werk en soms concertbezoek.
En het wordt heel langzaam beter. Ik hoop voor jou ook!
mfj
Na 5 weken dagelijkse bestraling en chemo vanaf 1 januari 2017 is bij de operatie in juni tumor, lymfeklieren, al vetweefsel en de endeldarm verwijderd. In de hersteltijd, met dikke darm stoma, heb ik ook nog een vreselijke naadlek gehad met ontstekingen en 5 weken endo-spons therapie. 2x per week een nieuwe endospons met slangetje aan externe pomp inbrengen en tussen de wisselingen elke keer coloscopie door anus en naadlek in het lichaam.
Uiteindelijk na 4 maanden was dit zover genezen dat de hersteloperatie kon plaatsvinden. Vanaf dat moment heb ik alle omschreven problemen met de ontlasting en het reguleren daarvan. In November 2017 zijn er nog externe aambeien die het proces nog moeilijker maakten verwijderd . Vanaf dat moment gebruik ik TriAnal zalf met pijnstilling.Nog steeds is het reguleren van ontlasting een groot probleem. ik heb inmiddels 2x 180 en 1x 540 smelttabletten imodium voorgeschreven gekregen en de ontlasting is of te dun, en dus geen controle, of hij is door imodium te dik en verstopt. Ook draag ik altijd incontinentie middelen en volg ik ook bodembekkentherapie.
Voor mij van groot belang is het feit dat ik nu vrij van kanker ben en blijf daardoor positief gestemd. Wanneer het niet onder controle komt is het laatste redmiddel een permanente stoma, maar daar blijf ik zo lang mogelijk tegen vechten.
wie herkent zich in dit verloop?
Robbert Linden
Sterkte voor jou met zoveel tegenslag! Als je wil voorkomen dat je een permanent stoma krijgt, bespreek dan ook eens met je behandelteam de optie van rectaal darmspoelen met een conus. Mij heeft dat een geweldige verbetering gebracht. Eerder in deze discussie bij de reacties op Viola kun je er meer over lezen.
Alle goeds!
L.
Zeker herken ik me in dit verhaal, tot en met de endosponge toe!,
Net als liefde voor iedereen (en door haar positieve verhaal) ben ik gaan darmspoelen maar dan met het peristeen systeem. Het heeft me veel verbetering en vrijheid gebracht. Kijk en overleg eens of dit misschien ook iets voor jou kan zijn.
Succes
Agnes
Nogmaals bedankt,
Robbert
Ben erg benieuwd wat uit het gesprek naar voren komt met betrekking tot darmspoelen. Ik zit daar af en toe over te denken, maar weet niet goed wat de negatieve kanten van darmspoelen zijn.
Ik lees weliswaar veel positieve berichten, maar wil ook graag de nadelen vernemen.
Zijn er verschillende darmspoel methodes? Kan iemand mij dat uitleggen?
Irrigeren, een optie,
Na een endeldarm of dikkedarmoperatie hebben veel mensen problemen met de stoelgang. Bij een endeldarmoperatie wordt vaak een tijdelijk stoma aangelegd. Na verloop van maanden wordt de aansluiting weer gemaakt en moeten de darmen weer op gang komen. Soms komen ze op gang en gaan dan veel te snel en krijg je diarree. Soms komen ze niet goed op gang en krijg je obstipatie. Vaak werkt het niet allemaal optimaal. Je hebt buikkrampen, je moet 10 maal per dag naar het toilet. Van het toiletpapier krijg je een rauwe bloedende anusomgeving enz.enz.
Lars
Een moeilijke stoelgang is een onderdeel van het z.g Lar syndroom. Lar is Lower Anterior Resection oftewel verwijdering van de endeldarm (of een deel daarvan). Daar hebben heel veel mensen last na zoān operatie.
Maar men denkt vaak: De kanker is weggesneden en het zal er wel bij horen. Vaak is het wat gĆŖnant om er over te praten of hulp te vragen. Allerlei ongemakken doen zich op de meest vervelende tijdstippen voor. Men haalt het toilet niet en zit dan met een vieze broek. Het gaat natuurlijk stinken, of je denkt dat het stinkt. Aan je buurman vragen of hij iets ruikt doe je niet zo gemakkelijk. In onze maatschappij wordt stank als iets ongepasts of dierlijks gezien. Er is al reclame voor een toilet met stankafzuiging zodat je niet ruikt dat je leuke buurvrouw heeft gepoept.
In het ziekenhuis krijg je na je operatie ook maar weinig informatie of hulpmiddelen. Je moet er zelf om vragen terwijl meer dan de helft van de darmkankerpatiƫnten last heeft met de stoelgang na de operatie
Er zijn allerlei oplossingen zoals het volgen van een vezelrijk dieet, bekkenbodemfysiotherapie, medicijnen als loperamide of en daar wil ik het hier over hebben Irrigatie
Irrigeren
In principe is irrigeren heel simpel. Je laat een hoeveelheid lauwwarm water in je darm lopen. Daarna laat je het met je ontlasting er weer uit lopen. Simpel toch. Maar zo eenvoudig is het natuurlijk niet. Want hoe krijg je het water er in? En hoe gaat het er weer uit? Is het niet gevaarlijk.? Hoe vaak moet je het doen? En wordt het geen ontzettende knoeiboel?
Hoe krijg je het water erin?
Daarvoor bestaan diverse systemen. Je brengt een katheter in je anus en pompt met een handpomp of met een elektrisch pompje een hoeveelheid water in je darm. Eerst zet je de katheter vast, meestal door een ring op te pompen. Dan pomp je een halve liter water in de darm.
Hoe gaat er dan weer uit?
Je laat het ballonnetje dat de katheter vast zet leeglopen. De katheter verlaat dan je anus. Vervolgens komt de ontlasting naar buiten. Dat kan een uur duren. Meestal zit je op het toilet. Dus neem een krant of boek mee. Daarna reinig je je achterkant en je hebt, als het goed is, 24 tot 48 uur geen ontlasting of aandrang meer. Na 24 of 48 uur herhaal je de procedure.
Je moet het systeem wel leren en je hebt in het begin medische en/of verpleegkundige begeleiding nodig. Er kunnen namelijk wel wat complicaties optreden en het is niet zeker dat het systeem voor je werkt. Wanneer het echter wel werkt ben je van een hoop ellende af.
Is het gevaarlijk?
Het is in principe niet gevaarlijk. Maar zoals ik al zei, zeker in het begin heb je wat begeleiding nodig van een verpleegkundige of /en een arts. De functie van de dikke darm is indikken en ontrekken van zouten en vocht aan het voedselrestant. Laat je vooral goed begeleiden. Ga niet zelf experimenteren. Vraag een gesprek aan met een verpleegkundige en vraag of je het systeem mag proberen.
Werkt het goed,
Van diverse mensen met (endel)darmkanker heb ik gehoord dat ze heel blij waren met irrigeren. Je krijgt er veel vrijheid voor terug. Je hoeft niet meer overal te kijken waar het toilet zit. Je hoeft je niet op de meest ongelegen momenten te verschonen. Je bent niet bang meer dat andere mensen je ruiken en het kost vaak minder tijd dan 10 maal op een dag naar het toilet gaan.
Welke systemen zijn er en wat kost het?
Een voorbeeld is het peristeensysteem van Coloplast. Of het quforasysteem. Websites voor meer informatie: www.coloplast.nl en https://mbh-international.com/product/qufora-mini-system. Je vindt er ook instructieve filmpjes.
De systemen worden in principe door de zorgverzekeraar betaald, natuurlijk op medische indicatie. Er zijn ook goedkopere systeem te vinden op internet maar daar zou ik me niet aan wagen. In ieder geval vraag het aan je arts of verpleegkundige. Het kan enige tijd kosten om aan het systeem te wennen maar gewoon doorzetten is het devies.
Ab Hermans
Maart 2018
Vanaf wanneer na je hersteloperatie mag je gaan darmspoelen?
Ik ben 2 weken geleden geopereerd. Heb het putje denk ik vorige week dinsdag wel gezien. Ben toen aan 1 maal daags loperamide begonnen en dat werkt tot nu toe redelijk. 'S morgens (uur) en s avonds (2 uur) heb ik ontlasting en daar tussendoor heel veel luidruchtige activiteit in de darm. Ik eet vezelrijk (altijd al gedaan) en heb voor de operatie al intake gehad bij de bekkenbodemtherapeute. Het blijft nu een beetje op dit nivo hangen. IK probeer dagelijks wel halfuurtje te wandelen. Medisch team dringt aan op rust en geduld en de natuur zijn gang te laten....
Ik ben pas 2 weken bezig ..... en heb mezelf ook wel 2-3 maanden gegeven om er verbetering in te krijgen, maar ik mis idd de vrijheid om onbevangen zaken te ondernemen. Juist omdat je na een traject van 8 maanden (5 wkn chemoradiatie, 10 wkn wachten, operatie waarbij endeldarm is verwijderd, 3 mdn stoma) toe bent aan het "minder ziek zijn".
Alvast bedankt voor je reactie
Wauw ik ben al 2en halve maand bezig en zit totaal geen verbetering in neem vezel capsules in en diareepillen maar blijf tobben vooral pijnlijke anus weet me soms geen raad ga tussen de 15 en 20 keer naar de wc weet niet meer wat ik moet doen beste Carla dan ga jij erg snel Vg anna
Wauw Anna,
Je bent net begonnen begrijp ik, hieronder in het kort mijn verhaal.
15 maart 2017 is de boel weer aan elkaar geknoopt, de endeldarm is volledig verwijderd, na 4 dagen ziekenhuis weer naar huis. De chirurg was heel duidelijk, de eerste 3 maanden de wc in het vizier houden, concreet, aan huis gekluisterd. Ook mijn anus was zeer zeer pijnlijk tijdens de ontlasting, veel zuur omdat de verwerking opgang moet komen. Metamucil was de oplossing gedurende enige weken. Geleidelijk trad er een weinig verbetering in, in die zin geen pijn en weer voorzichtig van huis na een half jaar. Het wc bezoek was frequent als het zich aandienden, feitelijk moest ik thuis zijn. In september 2017 toch maar even van huis voor een korte vakantie, dat was niet echt prettig, veel volle broeken, toch maar gedaan. Kanker.nl geeft veel ervaring wat men doet om toch maar de kwaliteit van leven te verhogen. Zo las ik het darm spoelen, wat mij op het idee bracht enig lauw water in de darm te injecteren. De apotheek verschafte mij een spuit van 60 ml met bijbehorende slangetje. Het voordeel is de omvang, het past in de toilettas met een klein flesje voor het water. Ik heb dit toegepast tijdens een vakantie in juni 2018, de MDL arts vindt het prima. De 11 dagen waren een openbaring, voor het ontbijt of er na, spoelen met een weinig water en gehele dag bijna geen last. Het lek was boven water dacht ik, thuis werd het weer een ander verhaal, meer onrust in de darmen. Tot heden pas ik het toe, door de inbreng van water wordt er veel meer volume afgelaten, Ik kreeg meer ruimte zelfs bezoeken aan het Concert gebouw waren een succes. De volgende vakantie, 2018, per auto naar Noorwegen en zweden het is wel een punt langs hutten zonder wc, maar gewoon gedaan. Nu net thuis van een 6 weken durende vakantie per tent door Europa. Overdag geen last van aandrang, we hebben dan ook alles gedaan wat wij wilden doen, maar het is wel min of meer lastig, dat sanitair op de campings, maar gewoon gedaan. De nachtrust werd bijna niet verstoord door aandrang, een heerlijk gegeven. Concreet, als 72 jarige kan ik hiermee leven omdat ik niet meer werk. Nog actief in het arbeid proces is het een ander verhaal, is mijn conclusie, ik ken meerdere personen met een stoma, tot min of meer volle tevredenheid, een belangrijke afwegen.
Ik consumeer alles, behalve rode wijn. Ik ben er nog voel me fit, en heb zin in het Ć©Ć©n en ander te ondernemen. Ik ben er keihart achter gekomen het belang van een homogene familie.
Hou je haaks, tob niet heb geduld Anna.
Piet Bakker.
Ps de hobby geeft veel ontspanning en plezier, en... lees over het L.A.R.S. syndroom, ook dat geeft rust.
Dank u voor het reageren ik begrijp dat ik dus nog wel ff zoet ben ik vind het best een zware weg heb nu 3 operaties gehad chemo en bestraling ben al langer als een jaar onderweg en begrijp ik dus nog veel langer door moet komen ik hoop dan maar op het beste vrg anna
Anna,
Je bent langer onderweg dan ik dacht door je schrijven. Best wel heftig wat je hebt moeten doorstaan. Je bent ex patient zie ik, dus geen cellen meer? Lees de ervaringen van anderen, dat geeft misschien rust en moed en zet vooral door. Ik liep veel op het strand voor de broodnodige rust.
Blijf positief hoe moeilijk ook.
Piet.