plaveiselcelcarcinoom nasofarynx
Hallo ,
Bij mij is plaveiselcelcarcinoom in de nasofarynx geconstateerd,maar ik kan er nergens iets over vinden,
Volgens de artsen is het iets wat niet vaak voorkomt, wel in Aziatische landen , of bij zware rokers en alcoholgebruikers en
ik ben geen van beiden.
Ik begin volgende week aan een gecombineerde therapie van 32 bestralingen en cisplatin chemo.
Zijn er hier mensen met dezelfde tumor?
Bij mij is plaveiselcelcarcinoom in de nasofarynx geconstateerd,maar ik kan er nergens iets over vinden,
Volgens de artsen is het iets wat niet vaak voorkomt, wel in Aziatische landen , of bij zware rokers en alcoholgebruikers en
ik ben geen van beiden.
Ik begin volgende week aan een gecombineerde therapie van 32 bestralingen en cisplatin chemo.
Zijn er hier mensen met dezelfde tumor?
54 reacties
behandeling was in AvL Amsterdam, 35 bestralingen in 6 weken. geen chemo, werd wel achter de hand gehouden, doch was niet nodig, veel bij effecten gehad, zoals slikprobleblemen, praat problemen en smaak problemen, dat alles is weer goed gekomen, ik heb alleen nu nog last(en dat zal altijd zo blijven) van geen tot nagenoeg geen speeksel, door de bestraalde speekselklieren, maar het goede nieuws is, dat de behandeling zeer goed is aangeslagen! succes en sterkte dus!!
Dank je wel voor je reactie, fijn om te lezen dat het bij jou goed is gekomen, dat geeft de burger moed!
Ik ben in Antwerpen onder behandeling en daar waarschuwen ze me ook dat ik een zware behandeling tegemoet ga. Vooral inderdaad het slikken en eten zou een probleem worden omdat bij mij ook de speekselklieren worden mee bestraald.
Daarom is het goed te lezen dat het goed kan komen .
Middelheim Antwerpen?
johan
Mijn bestralingsmasker is in Middelheim gemaakt,
De chemo krijg ik in UZA Edegem,
En de bestralingen in het Augustinus Wilrijk
in Antwerpen zit wel wat expertise w.b. hoofd-halskankers
Ik ben behandeld in Middelheim in 2015 voor een orapharynxcarcinoom bij de exellente Prof.Van den Wijngaert (nu op pensioen)
32 bestralingen en 7x chemo.
Van die chemo (cisplatinum)gaat je niet veel last hebben, van die bestralingen wel: keelklachten,geen speeksel,slikklachten...
Alhoewel bij jou is het de nasopharynx, dat zit hoger boven het keelgat, dus die bestralingsschade aan het keelgat gaat nog meevallen.
Zien dat je kan blijven eten: de regel in Antwerpen was: 10 % verlies lichaamsgewicht: opname!
Na mijn laatste bestraling (ik kon niet meer eten) werd ik 10 dagen opgenomen voor voeding via de poortcatheder en opstarten voeding via neussonde.
Die neussonde is 4! maanden blijven zitten,dan pas kon ik min of meer wat eten via de normale weg;
Nu heb ik enkel nog klachten zoals smaakverlies en speekseltekort.
Controle petscan in Midddelheim binnen 2 weken.
Zie dat je er doorspartelt, achteraf valt dat wel mee...
Groetjes,
johan
Hallo Don,
Je had je bericht 2017 geplaatst, hoe gaat het nu met je?
Mijn broer is ook behandeld in AVL Amsterdam. Heeft zelfde bijkomende klachten.
Is het bij jou goed gekomen?
Hallo Sas, inmiddels 8 jaar na bestraling, voorop gesteld dat ik super blij ben, dat de behandeling zo goed gelukt is, heb ik wel "last" van restverschijnselen, droge mond blijft maar daar leer je echt mee leven, mijn gebit gaat gelukkig heel goed, vooral denk ik te danken, aan de 2 x per week fluoride gebitjes. De laatste tijd krijg ik weer meer last van de bestraalde plek, de nek, na 2 jaar gelden succesvol zuurstof therapie te hebben gehad, ebt dat effect weg....(dat is overigens bekend) ben nu onder behandeling van de pijnpoli, voor de nek, krijg deze week een pijnblokkade aldaar. Om te kijken of ik kan afkomen van de pijnstillers. Maar nogmaals ik ben super blij dat de behandeling zelf heel effectief is geweest. Succes en als je nog vragen hebt laat het weten ! groeten,
Ik ben blij met de tips en ik zal jullie raad zeker gaan opvolgen.
Johan, ik zie dat jij dezelfde chemo gehad hebt als die ik ga krijgen,
heb jij je haren verloren door deze chemo?
En door de bestraling? De arts zei dat de onderste rand van mijn haar gaat uitvallen door de straling,
is dat bij jou ook gebeurd?
Al met al zie ik erg op tegen de behandeling, maar ik ga ervoor.
Johan, succes met de petscan, hopelijk is de uitslag goed, Het lijkt mij toch weer iedere keer spannend.
van de chemo heb ik niet de minste last gehad,ook geen haarverlies.
wel haarverlies door de bestraling: de haargrens achteraan gaat naar omhoog,bij mij tot zelfde hoogte als de snor, en geen baardgroei meer natuurlijk.
groetjes,
johan
Ik heb mijn eerste kuur chemo achter de rug, as woensdag gaat de tweede erin.
Ook de eerste twaalf bestralingen heb ik achter de rug.
De chemo is mij erg tegengevallen, ik ben erg ziek geweest.
De eerste problemen van de bestraling beginnen nu ook de kop op te steken, zoals een pijnlijke keel en slikproblemen. PPFFF ik weet het het maar een periode is waar ik doorheen moet, maar ik zie als een berg op tegen de komende behandeling.,
Groetjes Pien
een ijsblokje laten smelten in je mond geeft ook enig verminderd pijngevoel
johan
ik heb een vergelijkbare tumor aan de voorkant van de tong gehad. Hiervoor heb ik zes chemokuren en 35 bestralingen gehad. De tumor is nu weg.
Wat mij heeft geholpen: morfinepleisters voor de pijn, maagsonde want ik kon niet meer eten. Spoelen met spa rood geeft verlichting, ontbijtkoek hielp het slijm in mijn keel beter door te slikken.
Hou vol, het is het waard. Hou er wel rekening mee dat je na de behandeling nog maanden last kunt hebben van droge mond, geen smaak, geen geur, vermoeidheid en opgezwollen tong, keel en nek.
Heel veel sterkte!
Eind juni heb ik de bestralingen en de chemo afgerond, vorige week in de petscan , en deze week de uitslag gehad,
geen kankercellen meer aanwezig. Ik ben er zo blij mee, hebben de behandelingen toch zin gehad.
Wel heb ik inderdaad wat vervelende restverschijnselen zoals een droge mond en smaakverlies, maar de arts zei dat het smaakverlies nog kan terugkomen , maar dat dat wel een jaar kan duren. Met de droge mond zal ik moeten leren leven want de speekselklieren zijn kapot en die verbeteren niet meer.
Maar al met al ben ik heel opgelucht en hoop ik dat het zo blijft gaan, ik word voorlopig iedere twee maanden gecontroleerd.
Ik dank jullie wel voor jullie advies en tips, ik heb er echt wat aan gehad,
groeten, Pien
Herkenbaar....bij mij is hetzelfde vastgesteld....waarbij er ook een uitzaaiing in de lymfeklier is gevonden.
De voorgestelde behandeling is ook vergelijkbaar .....chemo + 35 bestralingen.
Vooraf heb ik wel een operatie gehad waarbij ze de amandelen en de onderkant van de tong hebben verwijderd....met dus in de linkeramandel de tumor.
Op eigen verzoek heb ik aangegeven dat ik GEEN chemo ondersteuning wil. (Risico's groter dan het gewin) en dat ik ook niet open stond voor het bestralen van mijn 'gezonde' kant.
Ben erg benieuwd hoe het nu met je gaat?
Ik ben inmiddels met mijn 14e bestraling bezig.
Helaas nog een patient erbij. Een forum hierover is erg welkom. Net begonnen met chemo’s, tweede week en ik lig al plat en misselijk en kan nauwelijks eten. Morgen komt iemand fysotape bij mij plakken. Iemand ervaring mee?
Bij mij werd 3 jaar geleden amandelkanker geconstateerd. Ik heb 36 bestralingen gehad en had 90% kans. Geen chemo aansluitend gehad, dat is ook niet voorgesteld geweest (nu denk ik, had ik toen maar ...)
Nu 3 jaar later is er een tumor ontdekt achter de oorspronkelijke amandelplek, een tumor (2,5 cm) rondom de carotis (halsslagader), een operatie is niet mogelijk. Ik kwam erachter vanwege aanhoudende oor- en kiespijn, veel keelslijm en moeilijk praten. Het is niet voelbaar aan de hals of zichtbaar in de keel. Ik krijg nu een palliatieve chemo en zit in de 3e kuur, hierna volgt imuuntherapie. Ik voel wel verlichting en heb grote hoop!
Ik ben nu 3 jaar verder en het gaat goed met mij. Ik heb nog steeds iedere 4 maanden een controle in het ziekenhuis in Antwerpen. Tot nu toe is alles oké, maar het blijft iedere keer weer spannend. Ik was 25 kg afgevallen en omdat ik overgewicht had probeer ik deze eraf te houden. Ook heb ik mijn hele levens stijl omgegooid. Ik eet geen vlees meer, eet heel gezond, veel groente , en ik ga drie maal per week naar de sportschool. Mijn smaak ik niet helemaal teruggekomen, ik proef geen zoet meer en heb weinig smaak van mijn eten. Mijn keel is nog steeds heel gevoelig en mijn mond droog ivm kapot bestraalde speekselklieren. Mijn gehoor is aangetast door de chemo, ik hoor steeds geruis en gepiep, maar verder gaat het prima met mij en met die kleine mankementen kan ik prima leven. Dit was mijn update, ik probeer zo door te gaan. Ik hoop dat het jullie ook goed gaat. Groetjes
Goedemiddag,
Nu zes maanden na mijn behandeling ben ik voor het informatie gaan zoeken over mijn nasofarynx carcinoom. Ik had me wel ingelezen, maar nog niet zo specifiek als dat ik nu doe.
Ik merk dat ik de behoefte heb om meer informatie en ervaringen op te zoeken en te lezen, van mensen die hetzelfde hebben gehad of het hebben.
Ook zou ik in contact willen komen met lotgenoten.
Ik heb net als velen 35 bestralingen gehad (in zeven weken elke dag) en zeven chemo behandelingen gehad. Eerst cisplatin, maar na twee chemo’s, kreeg ik teveel piep in mijn oren, en kans op tinnitus was erg groot. Dus in overleg met de oncoloog overgestapt naar carboplatin.
Mijn laatste mri (eind februari 2020) gaf aan dat de tumor voor een heel groot deel weg was. Maar ze zagen nog wel kleuring in de schedel.
Ik moet nu nog 3/4 maanden wachten voor een volgende mri en hopen dat ik nog beter nieuws krijg.
Op dit moment ervaar ik weer klachten, oorpijn, pijn met slikken, veel slijm/snot achter mijn keel/neus, die ik niet wegkrijg hoe hard ik ook snuit of vieze geluiden maak om het eruit krijgen, slecht slapen, nekpijn en kaakpijn als ik mijn mond open doe.
Ik merk dat ik door alle klachten, weer veel twijfel, pieker en nog slechter slaap.
Wie heeft dit ook (gehad) en hoe ga je hiermee om?
Wat vreselijk dat ze weer iets hadden gevonden. Ik hoop dat het voor het nu klaar is.
Ik heb eind juni mijn tweede mri scan. Ik hoop dat ze nu geen kleuringen meer zien in mijn schedel. In februari wisten zij niet of het van de bestralingen waren (gezien de tijd van na de behandelingen) of dat er toch nog iets zit.
In deze Corona tijd mis ik contact met lotgenoten van Het Toon Hermanshuis. Had gedacht dat ik online wel mensen zou vinden, maar dat is nog knap lastig.
positief blijven lukt me aardig de laatste weken. Had met een verpleegkundige uit het Zkh gesproken en gaf dat ik moest blijven praten met mijn omgeving. Want als ik niets meer deelde, dat men ook gaat stoppen met vragen. Dus dat maar meer gedaan en dat hielp wel, ook om het een plekje te geven. Maar het blijft lastig.
Hoe gaat het vandaag met jou?
Hallo. Erg spannend allemaal. Ik hoor graag wat de uitkomst van de 2e scan is veganmom. Ik zit nu twee maanden na de bestralingen en heb de eerste controle scan eind deze maand. De radioterapeut vertelde al dat ze nauwelijks het verschil zulen zien tussen tumor en lidtekens.
Ik had een tumor van 6,5cm in de neusholte, 6 maanden chemo en 35 bestralingen. Het is iedergeval driekwart weg, konden de artsen met het kijkertje achter mijn neus vaststellen. Ik voel wel dat er nog iets zit, beetje als een wattenpropje, mn oor zit nog aan één kant verstopt en de kaak gaat maar beperkt open. Kan ook lidweefsel zijn tumor kan weg zijn of ‘ingekapseld’.
Maar ja we zullen zien wat de schade wordt. Één oor is bestraald en kan verslechteren of doof worden, hypofyse is ook meebestraald. Sinds twee weken geen gevoel meer in vingers en tenen, ook heel lastig want laat van alles vallen af en toe (inclusief mezelf). Mijn partner raadde ook al contact met lotgenoten aan maar wat je schreef: die zijn moeilijk te vinden.
Dus hou contact zou ik zeggen, heel graag, en welkom!
Hallo oktoberzonnetje,
Wat een verhaal, wat een zorg. Ik herken veel van wat je zegt. Het duurde bij mij jaren om de restverschijnselen van chemo kwijt te raken. Ik liet alles uit mijn handen vallen. Heel veel sterkte,
marjolein
O dat is fijn om te horen. Nou ja niet fijn natuurlijk, maar dat het herkenbaar is.
Sorry voor m’n late reactie. Mijn tweede scan is goed gegaan. Het was een mooi plaatje zoals de radiotherapeut zei. De tumor is weg, dus niet meer te zien op de mri. De kleuringen die zij in mijn schedel zagen, zijn er nog wel. Maar deze nemen af, dus het kan zijn dat de kleuringen nog van de bestralingen zijn en geen kankercellen zijn?!? Ik ben zelf al heel blij met het resultaat. En ik hoop dat het over 5/6 mnd een nog betere mri scan komt.
Laatste weken veel last van verkoudheid en last met slikken en veel vastzittende slijm die ik niet weggeslikt krijg. Dus elke dag extra vaak mijn neus spoelen.
vervelend dat je veel klachten hebt. Het is zo lastig om mensen om je heen te vertellen hoe het gaat. Zij horen vaak alleen hetgeen wat we vertellen. Ik vertel natuurlijk niet tegen iedereen een uitgebreide versie van mijn verhaal. Ook omdat ik denk dat men daar niet op zit te wachten. Ze weten al een jaar dat ik “ziek” ben en zitten vast niet te wachten op nog meer klachten, denk ik dan. Dus vertel ik alleen het goede nieuws. Maar het nadele daarvan is dat ze dan denken dat ik dan genezen ben. Tja, dat ook weer niet... ik denk dat ik over een tijdje als de Corona wat rustiger is, professioneel hulp ga zoeken. Ik wil er iets mee, wat ik heb meegemaakt, maar wat weet ik niet precies. Helen Dowling, zijn gespecialiseerd in behandeling van patiënten met kanker of hebben gehad.
Fijn om te horen Veganmom….
Nu idd maar hopen dat de kleuringen in de schedel idd van de bestralingen zijn.....(effect bestralingen kan nog lang aanhouden)…
Begrijp goed het zoeken naar de balans tussen iets wel en iets niet vertellen....
Sterkte...… :)
Richard
Heb te horen gekregen dat ik een te traag werkende schildklier heb. Ik slik sinds 5 weken medicatie hiervoor en voel me alleen maar slechter, vermoeider etc.
alles is me teveel, ook qua werk. Ben te hard gegaan. Te snel weer volledig gaan werken. Doorgaan en niet terug willen kijken/ denken.. want als ik maar doorga. Dan zou ik m’n oude leven weer terugkomen. Helaas is dat een foute gedachten. Maandag heb ik een bel afspraak met mijn huisarts en het wordt tijd dat ik de tijd neem om wat er afgelopen jaar allemaal is gebeurd een plekje proberen te geven en hiermee aan de slag te gaan..
Ik vind dit allemaal zo lastig!
Hoi veganmom,
Een beschadigde schildklier door de behandelingen is herkenbaar, incl de bijbehorende klachten. Mijn ervaring is wel dat wanneer de medicatie hiervoor eenmaal is ingeregeld deze klachten langzaamaan weer verbeteren.
Dit inregelen heeft bij mij bijna een jaar gekost, soms lijkt het stabiel maar dan verlopen de waarden toch langzaam weer naar de verkeerde kant. Op dit moment heb ik bijna geen klachten meer. (Vermoeidheid enz).
Dus regelmatig je bloed laten checken voor eventuele aanpassing van de medicatie kan zeker helpen.
Sterkte daar.
Richard
Hey Richard,
Twee weken terug weer bloed laten prikken. Volgens de waarden en wat ik nu per dag slik, zou het goed moeten gaan. Echter ervaar ik nog wel klachten. Maar ik zal de komende weken braaf mijn medicatie slikken.
Hoeveel mg slik jij per dag?
Hoi Veganmom,
Ik zit nu op 112 microgram levothyroxinenatrium per dag....en dat lijkt goed te gaan.
Wel heb ik nog last van mijn nagels en huid, maar dit zou ook iets anders kunnen zijn.
Groetjes
Aha, ik moet 100 mcg nemen. En mijn laatste bloedwaarden waren goed. Merk zelf nog weinig verschil. Nog steeds veel moe en koud. En toch wel aangekomen ondanks op m’n eten letten.. Lastig om conclusies te trekken waar het wel en niet aan kan liggen of waar iets vandaan kan komen. Vermoeiend om een patiënt te zijn..
Hoi veganmom,
Volgens mijn arts kan het inregelen van de medicatie en eventuele bijwerkingen wel 2 jaar gaan duren....
Mijn bloedwaarden waren ook voldoende, alleen binnen de bandbreedte wel elke x verschillend.
Ja....patient zijn is niet altijd makkelijk, maar veel belangrijker is nog dat ‘onze’ ziekte nog heel lang weg mag blijven of rustig blijft.
Sterkte....
Jippie ook ‘mijn’ mri scan geeft goede hoop. Nog klein plekje waarvan ze niet kunnen zeggen of het lidteken of rest tumor is. Dus zelfde als bij jou Veganmom. Alleen ben ik benieuwd welk ziekenhuis jij behandeld bent, want de mijne gaf aan dat et nu geen mri scans meer komen. Verder is hulp zoeken zeker goed. Ik heb tijdens de behandeling vanuit het ziekenhuis een psycholoog gehad, daar heb ik veel steun aan gehad.
Wat goed nieuws. Fijn om te horen!
Het komt bij mij op hetzelfde neer. Ze zien nog kleuringen in mijn schedel. Maar weten niet of het kankercellen of litteken weefsels zijn. Ik sta onder behandeling in het Radboud UMC. Ze hebben mij aan het begin en na mijn behandelingen ook verteld dat de normaliter geen MRI’s maken als ze geen aanwijzingen/redenen zijn /zien. Echter was het bij mij richting mijn hersenstam is gegroeid. Dat kunnen ze dus niet in mijn neus zien. Vandaar dat ik wel om de 6 mnd mri scans krijg. In welk Zkh sta jij onder behandeling?
Hoe voel jij je onder wat je allemaal nu is verteld? Dubbel of niet? Ik heb na mijn mri begin juli te horen gekregen dat ik een te traag werkende schildklier heb. Gevolgen van alle bestralingen. Ik gebruik sinds 5 weken medicatie. Maar ik voel me heel slecht, eigenlijk zit ik er helemaal doorheen. Ben te snel weer volledig gaan werken, ben alleen maar door gegaan, zonder echt bij stil te staan wat is allemaal is gebeurd afgelopen jaar. Nu met met schildklier komt alles naar buiten. Mentaal en fysiek zit ik er doorheen. Ik ga nu gas terugnemen en professioneel hulp zoeken om alles te (proberen) verweken en plekje te gaan geven... het komt er altijd uit. Doorgaan en niet terugkijken helpt en werkt dus niet.. hoop dat jij echt de tijd neemt om alles een plek te geven. En de tijd neemt om over alles na te denken wat je is verteld..
Oei, goed dat je dat zegt. Ik heb namelijk ook nogal de neiging door te draven in wat ik aan het doen ben. Ik had één voordeel echter, dubbieus... door de corona stopte opeens al het werk! Ben zzp’er. Dus ik had de tijd om niks te hoeven doen en ik heb ook vooral geen enkele moeite gedaan om iets aan te pakken. Bovendien werkte ik in de muziek en is mn gehoor bestraald, het geluid is twee maanden vreselijk geweest met gepiel en gesuis. Één oor is goed gekomen de andere is volledig bestraald en de doktoren weten niet wat daarmee gaat gebeuren. Maar ja, langzaam pak ik dingetjes op. Koken vind ik leuk (vooral vega daarom sprak jouw naam mij aan).
Ik wordt behandeldnin Erasmus. Radbout staat toch ook goed bekend. Ik heb een gesprek gehad met een doktor die ging over de hypofyse. Die is bij mij ook bestraald en daardoor kan ik ook al die schildklier en hormoon pronlemen krijgen. Om de drie maanden wordt dat gecontroleerd. Voorlopig gaat het redelijk, zo lijkt het. Maar ik ben wel eigenwijs en doe twee heel aparte therapien, een speciaal waterzuiver dingetje heb ik gekocht, heel duur, maar zou het water om moeten vormen tot iets heel gezonds. Wordt vast opgelicht maar ja soms als je het geloofd help het dus vooruit maar. Volgende week gaat de KNO weer eens kijken, dus ik ben beniewd hoe het er voot staat. Er komt nog wel veel bloed uit, in harde dikke klonten.
Gebruik je soms dat wat Kangen water is/wordt?
Ik ben zelf al 9 jaar veganist. Als je tips wilt, goede sites etc help ik je graag.
Volgende week moet ik ook weer naar de KNO arts. Ene kant Altijd fijn om weer te gaan, omdat ze weer in mijn neus gaat kijken en controles doet. Maar het blijft lastig. Soms hoop ik maar dat ze wat vinden, zodat ik weet waar ik weer aan toe ben. Herken je dat?
Ik ben inmiddels al een tijdje onderweg. In 2015 is er NPC bij mij vastgesteld. Tumor in de neusholte, rechter oor, en uitzaaiingen 8n de lymfe in de hals. Gevolg, chemo radiatie, drie keer chemo, en 35 bestralingen in drie zone’s. Allemaal geen pretje en volgens de doktoren was de overlevingskans 8%. Nuzijn we bijna 7 jaar verder, en ik ben er nog. Maar datging allemaal nietmakkelijk. Ik heb ook alle klachten gehad. Dus slik, eet, gehoor problemen etc etc etc… vermoeidheid gaat misschien wel nooit meer over. Kerst 2020 is de tumor weer aangegroeid. Operatie gehad waarna licht therapy zou volgen. Volgens de artsen bij AvL was de kanker te ver uitgezaaid en kon er niets meer gedaan worden. Ik moest me voor bereiden om binnen een jaar te sterven. Nou, datis ook weer twee jaar geleden en ik ben er wederom nog steeds….
afgelopen voorjaar heb ik 7 infuus gehad met immuuntherapie. Slecht meetbaar, maarhet schijnt aan te slaan. De match tussen medicijn en aandoen8ng was 95% dus hoge slag8ngskans. Ik heb welveel bijwerkingen gekregen. Groeperende inmiddels chronische longontsteking, veel, heel veel slijmontwikkeling, met name tijdens de nacht.
voor de longziekte krijg ik nu (afbouwend) prednison. Dis gaat weer niet samen met immuuntherapie, en ik kreeg de keuze. Stikken of doodgaan aan kanker. Nou, daar zijn we ook weer doorheen gek9men. Longziekte lijkt stabiel (ook schimmelinfectie tijdens mijn werk ik de tropen) stabiel, en de kanker houdt zichrustig. Ik wordtiedere drie maanden gescant. Laatste bijkomende probleem is dat er een stukje bot van mijn schedel is losgekomen (stralingsschade) en onderin mijn neusholte ligt. Pijnlijk en veroorzaakt bloedingen en irritatie. Daarnaastis het zo dat de achterzijde van mijn neusholte nu waarschijnlijk open k9mt te liggen. Hierachter zitten mijn hersenen. Spraakorgaan, en weet ik wat al nietmeer. Februari weer scan. Als kankerzich rustig blijfthouden en ik het stukje bot er uit weet te krijgen metzout. (Is al aardig klein geworden) kan het wel weer verbeteren.
klachten komen en gaan. Duizeligheid, gehoorproblemen, tongspasmes, hoesten, slecht slapen, concentratie problemen….
Hallo allemaal,
Wat goed om dit allemaal te lezen. Fijn om niet alleen te zijn. Ik heb tong kanker in het midden van mijn tong. Was niet te opereren, dus ook voor mij chemoradiatie (7x chemo en 35 bestralen). Uiteindelijk heb ik 5 chemo's gehad, de bestralingen heb ik wel allemaal gehad.
Traject heeft 7 weken geduurd. Bij mij waren vooral de laatste twee weken zwaar. Ben nu in afwachting van de scans. Ik voel me goed, maar het blijft natuurlijk spannend.
Ik heb gedurende get traject (nog steeds) een blog bijgehouden. Misschien heeft iemand er wat aan eelcomiddelburg.nl
Ik vind het heel fijn om ervaringen van anderen te lezen en alle tips zijn natuurlijk ook welkom.
Groet,
Eelco
Hallo Eelco,
wat fijn te lezen dat je je goed voelt na zo’n zware behandeling! Wachten op uitslagen van onderzoeken is altijd spannend. Heel herkenbaar. Mijn herstel heeft lang geduurd, ben nu weer aan het werk en goed hersteld, afgezien van de bijwerkingen van de behandeling. Er zijn hier veel tips te vinden en ook op de besloten facebookpagina van de patientenvereniging hoofd-halskanker waar je je voor kunt aanmelden.
hartelijke groet,
marjolein
Jawel bij mij is het sinds 2020 ontdekt en na operatie en bestraling weer gekomen
Dat meen je niet! Ik denk dat daar iedereen toch bewust of onbewust bang is om dat te horen.
Het is precies 3 jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik een nasofarynx carcinoom (neus-keelholte) kanker had. Al gaat alles door en gaat het best oké met mij. Maar dagelijks geconfronteerd met dat ik kanker heb gehad. Droge mond, niet normaal brood eten, taaie slijm, altijd maar verkouden, dichte holtes en altijd weer last van een dicht oor. Daarvoor weer een buisje.
In Jan/febr. ‘23 krijg ik voorlopig mijn laatste mri, omdat het dan 3 jaar geleden is dat ik mijn laatste behandelingen heb gehad. Blij, maar toch altijd die angst in je hoofd. Was het soms maar zo simpel om het achter je te laten..
Succes en sterkte allemaal!
Hallo,
Ik heb hetzelfde gehad en na 12 jaar begint bij mij dat dicht oor. Buisjes helpen wel maar altijd een gedoe.
Dichte holtes heb ik al die tijd wel gehad maar met zout water spoelen viel het wel mee. Heb het gevoel dat je oren dichtklappen dat vind ik enorm hinderlijk. Ik zou daar wel tips over willen. Of verhalen van anderen hoe hiermee om te gaan.
Dag Isabel271006,
Buisjes helpen altijd maar tijdelijk. Het is een gedoe om dat met het Zkh te plannen. Ik doe het niet meer poliklinisch, het doet zoveel pijn. Heb het nu twee keer onder gehele narcose gedaan. Jammer dat het altijd binnen 1,5 jaar weer gedaan moet worden.
Ik heb vooral last van droge keel, taai slijm, verkoudheid/ loopneus. Met jonge kinderen extra vatbaar.
Heb niet zoveel tips, alleen veel spoelen met zou en water, kauwgom. Xylimelts voor de nachts (vanwege droge mond/keel).
Hoi, ik ben nabestaande. Bij mijn man is de nasopharynxcarcinoom na 19 jaar weer terugkomen en heb me hier ingeschreven om onze ervaringen te delen wat anderen mogelijk kan helpen of steunen. Ik ben zelf 49 jaar en werkzaam in de zorg, hospice. Ik heb 2 volwassen zonen waarvan er nog 1 thuis woont. Is het fijn om het verhaal van mijn man vanaf het begin te vertellen of alleen de tweede keer?
Ik wens iedereen hier veel beterschap
Beste RBM,
Welkom.
Voel je vrij om je verhaal te doen.
Sterkte.