OOGmelanoom
Hallo beste allemaal,
Langs deze weg zou ik graag in contact komen met lot genoten. Ik zelf heb sinds september 2012 mogen ervaren wat het is om een kwaadaardig Oog melanoom te bezitten, en het hele circus mogen ervaren en doorleven wat hierop volgt.
Ik merk dat er weinig of geen duidelijke informatie en/of activiteiten zijn specifiek voor mensen geconfronteerd met deze specifieke uitdaging.
vriendelijke groet Dick Plomp
Langs deze weg zou ik graag in contact komen met lot genoten. Ik zelf heb sinds september 2012 mogen ervaren wat het is om een kwaadaardig Oog melanoom te bezitten, en het hele circus mogen ervaren en doorleven wat hierop volgt.
Ik merk dat er weinig of geen duidelijke informatie en/of activiteiten zijn specifiek voor mensen geconfronteerd met deze specifieke uitdaging.
vriendelijke groet Dick Plomp
Meer over Huidkanker en melanoom
Meer over Huidkanker en melanoom
61 reacties
Bedankt voor je mooie verhaal vandaag op de Melanoom-dag.
Zit in hetzelfde schuitje als jij en je presentatie was volledig herkenbaar.
Hoop dat er meerdere lotgenoten reageren.
gr. Hans Kruisman
Hallo Dick,
Ik was er niet bij, maar hoop dat alles goed is gegaan en dat er wat meer lotgenoten met elkaar in contact gaan komen hierdoor. Het is en blijft toch een eenzaam proces. Dank dat je daar het verhaal hebt willen vertellen.
Groeten Corine
Ik ben ook zo'n lotgenoot. Ik heb helaas je verhaal niet meegekregen. Ik ben de laatste maanden (na 7 jaar) alleen maar bezig geweest met een heel vervelend gevolg van een schijnbaar met succes behandelde oogmelanoom.
Ik ben ook op zoek geweest naar lotgenoten, niet vroeger maar recent. Ik heb er een week geleden een gesproken die dat eigenlijk liever helemaal niet wil maar toch die uitzondering voor mij maakte. Om eerlijk te zijn heb ik daar vroeger met een lotgenoot na de behandeling op de verpleegkamer in het LUMC over afgesproken dat we er iets mee zouden gaan doen. Maar toen maanden en jaren van succes volgenden verdween dat plan uit onze aandacht. Ik ben uiteindelijk ook het contact met hem verloren jammer maar waar.
Weinig informatie. Op zich wel logisch gezien de beperkte groep die het oploopt maar ja, dat is wel een feit. Op het moment in 2008 dat ik het zelf ontdekte werkte ik nauw samen met artsen. Degene die ik na een vergadering om een privé adviesje vroeg bleek later de enige van onze artsen te zijn die een patiënt had met een oogmelanoom. Zonder hem had ik daar waarschijnlijk nog heel lang mee rondgelopen. Mijn eigen huisarts wist ook niet van het bestaan. In de afgelopen periode werd ik met deskundigen geconfronteerd die ook slechts zijdelings een beetje op de hoogte waren. Dat is in het LUMC gelukkig wel anders.
Met vriendelijke groet,
Toon Nijnens
Het is inderdaad nogal een opgave om mensen te ontmoeten uit 'onze' groep echter denk ik wel dat het noodzakelijk is dat er iets gaat komen alleen al om het feit dat het oogmalanoom zo specifiek is. Naast alle medische informatie zo die er al is wordt de groep ook wel afgeserveerd onder de noemer ga nu maar genieten van je leven, er wordt niet bij uitgesproken, zolang als dit nog kan.
Ik denk dat het belangrijk is om duidelijk en rechtstreeks met de patient te praten. En ook in het LUMC Leiden hebben ze een beetje de neiging dit niet direct te doen. Ik werk momenteel mee aan een trail die o.a. loopt via het LUMC Leiden alleen waren zij zelf even vergeten dit te melden. Via mijn supportershome van uitgerekend F.C.Utrecht ( waar kracht termen met Kanker eerder regelmaat zijn dan uitzondering) werd ik op dit onderzoek gewezen. Neemt niet weg dat de informatie die voorhanden is uit Leiden gewoon het beste is en de ontvangen zorg uitstekend. Maar er zijn nog punten voor verbetering vatbaar,
Graag zou ik samen andere oog melanoom patienten een postive inbreng hebben in de begeleiding van patienten en het aan wijzen van geschikte trails en of medicijnen al dan niet nog in een onderzoeks stadium. deze maand verschijnt er een interview met mij in het blad van de melanoom stichting langzaam maar zeker hoop ik zo toch een sneeuwbal aan het rollen te brengen.
Vriendelijke Groet Dick Plomp
Hartelijk dank voor je reactie. Vooral die positieve inbreng (hetgeen in de loop van jaren aan onze aandacht is ontsnapt) om andere patiënten te begeleiden hadden wij (mijn lotgenoot en ik) destijds voor ogen. Ik zie die noodzaak zeker ook in. Ik heb daarover met mijn begeleidend arts gesproken. Maar het is vanuit ethisch oogpunt niet mogelijk ons met elkaar in contact te brengen. Ook niet als daar op vrijwillige basis om wordt verzocht. Ik heb wel een hint gekregen en met veel zoeken heeft die (de laatste dag voor mijn 1e behandeling) toch wat opgeleverd. De wil is er wel maar de mogelijkheid ontbreekt ze (nu nog). Ik merk dat het een moeizaam proces is.
Nu je het zo zegt valt mij ook op dat er een aantal belangrijke zaken niet direct wordt uitgesproken. Daar kan ik inderdaad ook nog wel een opsomming van geven. Wat de nodige fora betreft levert het helaas ook weinig tot niets op. Ik werk sinds 20 april j.l. ook mee aan een trail via het LUMC, zoals het er nu voorstaat ga ik die niet afmaken. Ook ik krijg vanuit mijn directe omgeving spontaan hints en aanwijzingen op andere en nieuwe technieken en hoop dat het daarvoor in mijn geval nog niet te laat is. Ik weet niet hoe het me de komende periode vergaat maar het is ook mijn intentie het stokje door te geven zodat anderen er mee verder kunnen. Als ik daar iets in kan betekenen zou me dat een goed gevoel geven.
Ik zei uit naar je interview!
Met vriendelijke groet,
Toon
Best moeilijk om te horen dat ook jij met een biologische tijdbom rond loopt maar weet je gedeelde smart is halve smart dus des te meer medestanders des te minder smart. Wellicht kunnen wij samen een steen aan het rollen krijgen mail of bel even dat werkt sneller dan via een forum. dickplomp01@gmail.com of 06 26 90 89 95 liever niet na 21.00 uur bellen verder kan ik altijd de hele dag.
vriendelijke Groet Dick,
Zwaar kl*te om het zo maar eens met harde woorden te zeggen dat je na zeven vette jaren nu alsnog problemen ondervindt. Toen men mij destijds meedeelde; "mevrouw; oogmelanomen zaaien meestal uit, ook na 20 jaar nog" was dat voor mij één van de vele vage mededelingen in een hectische tijd die niet tot me doordrong.
Tot je beseft dat het hebben van een oogmelanoom in feite niets anders dan een doodvonnis is. Je zit "on death row", te wachten op de executie. Naast de goede technische behandeling (in LUMC, ben ik met je eens) mis ik goede nazorg in deze, een gemiste kans. Mag ik vragen in welke trial je daar zit?
Overigens heb je in de reacties onder deze discussie zo ongeveer wel de die-hards te pakken; oogmelanomers die open zijn over hun 'situatie'. De meesten lijden echter in stilte.
groetjes jacq
Bedankt voor je reactie. Ja het is inderdaad niet leuk om na 7 jaar te horen te krijgen dat het toch tegen zit. Mijn oude buurvrouw, hele traject van chemo en bestraling voor borstkanker vers achter de rug, vroeg "ben je boos Toon"? Nee was mijn antwoord, ik ben niet boos ik heb gewoon pech. Ik zie het ook niet als een doodvonnis maar als heel veel pech, maar dat is het dan ook. De trail waar ik aan deelneem heet chemosaturatietherapie, ook wel percutane lever perfusie genoemd. De behandeling bestaat uit 2 keer spoelen van de lever met een zeer hoge dosis chemo waarbij de lever wordt afgesloten van de bloedcirculatie. Google maar eens als je er een beeld bij wil krijgen. Ik zei al, heel veel pech. Aan het eind van de 1e behandeling ging het fout en dat werd me bijna fataal. Ik heb daarom besloten de 2e behandeling niet te ondergaan. Op 4 juni krijg ik een scan om te bezien of de 1e behandeling is aangeslagen en 10 juni gaan we praten over hoe nu verder. Aangezien dit mijn laatste strohalm voor een beetje verlenging was en die ook nog half is afgebroken weet ik het even niet. Wat de die-hards betreft besef ik dat velen in stilte lijden. Het koste me dan ook veel moeite om uiteindelijk iemand te vinden die de trail al had gehad. Er zijn me er maar 9 vanuit oogmelanoom voorgegaan dus die kans was ook heel erg klein. Maar toch vond ik er een. De nazorg, ja daar ontbreekt nog iets. Er moet nog wat in beweging worden gebracht. Dat is ook precies de reden waarom ik nu wel registreerde terwijl ik de afgelopen 7 jaar niet eens op fora keek. Ik kan er dan zelf waarschijnlijk niet veel meer mee maar als een ander er nog iets aan heeft is dat mooi. Niet alleen de nazorg laat te wensen over maar er blijft veel meer liggen. Die ene echo b.v. waar ik zelf om heb moeten vragen. Het viel me op dat er nooit een echo werd gemaakt maar omdat het me zo goed ging voelde ik me toch vertrouwd bij de arts in Maastricht die me door het LUMC was aanbevolen. Het was echter een schijnveiligheid want de 1e echo (na ruim 6 jaar) gaf meteen al een beeld waaruit later zou blijken, men kan me niet meer helpen.
We gaan door, geven niet op en kijken vooruit al is het dan een stuk minder ver dan voorheen.
Groetjes,
Toon
Ik heb net even je verhaal gelezen, wat een heftig verhaal! En wat een verbazingwekkend werken van zo'n ziekenhuis. Snap daar niets van. Ik weet niet precies wat ik verder aan je moet schrijven, behalve dat het me lijkt dat je er erg sterk mee omgaat, alle respect!
Ikzelf heb een blogje onder de naam MichaelK, ik schrijf daar niet zo vaak omdat ik mijn ziekte soms probeer te negeren ;-), maar ik zit nu even in een periode dat ik dat even niet doe.
Sterkte verder, en ik zal het blijven volgen hier!
Bedankt voor je reactie. Je weet, net als de meesten, niet precies wat je moet zeggen. Dat is helemaal niet zo vreemd, je reactie alleen al helpt en dat doet goed.
De werkwijze van de oogarts in Maastricht, ja dat sluipt er helaas in. Bedrijfsblindheid? Ik weet het ook niet. Maar daar moet dus in zijn geheel nog wel wat aan veranderen.
Het is goed dat je de verhalen hier blijft volgen, dat had ik destijds misschien ook moeten doen. Maar terugkijken heeft weinig zin en is zonde van de energie. Een vriend van me zei de week voor mijn 1e behandeling "wat je overkomt daar heb je geen invloed op maar wel op hoe je er mee omgaat". Dat hou ik goed voor ogen en put o.a. daar energie uit. Vooruit kijken dat is nu belangrijk en dat doe ik.
Ik las dat je zelf bezoeken brengt aan een psycholoog. Heel goed, ook dat kan je helpen. Blijf de artsen vragen stellen!
Ik wens je ook veel sterkte!
mvg
Toon
Hallo Toon,
Gisteren bij de psycholoog geweest en daar weer een verhelderend gesprek gehad. Toch maar ook aan een antidepressivum vanwege mijn wat heftige angst klachten. Maar ook met de tools om morgen in het gesprek met de behandelend arts wat gerichter informatie te vragen, en onszelf niet met een kluitje in het riet te laten sturen. Ook aankaarten dat ik de slechtnieuws gesprekken in de 'oog' stoel ook niet echt persoonlijk vind, toch liever achter een buro met mijn lieve vrouw naast me, komt het misschien anders over. Voor deze week ook even ziek gemeld, omdat zo gespannen klanten helpen niet echt helpt voor de klantvriendelijkheid ;-).
Succes morgen met je scan, ik zal aan je denken!
Hartelijk dank! Zag net je berichtje pas. Toch effe een korte reactie want morgen staat om 06.00 u al een taxi voor de deur.
Heel goed, even aan jezelf denken. Voorbereiden op dat soort gesprekken doe ik ook. Je vergeet niets en ze gaan er dan toch anders mee om.
Ik ga morgen aansluitend vanuit Leiden rechtsreeks een paar dagen naar Duitsland, effe genieten. Ik laat komende week wel een berichtje achter hier, vrijdag dan, want dan weet ik ook de uitslag.
Laten we blijven delen, doet ons allemaal goed!
Mvg
Toon
Veel plezier in Duitsland, en sterkte met het moeten wachten op de uitslag..
Ik heb het goede nieuws dus al gehad. Dat wil ik hier graag met jullie delen.
De metastasen zijn met gemiddeld 25% in doorsnede afgenomen. Ze zullen waarschijnlijk nog verder afnemen. Dat wordt over 6 weken weer gemeten omdat ik (al had) heb besloten geen verdere behandeling meer te ondergaan vanwege het risico (die zou nu ongeveer moeten starten). Kortom toch weer meer tijd en kans op mogelijkheden. Ik was al positief maar nu mijn vrouw en kinderen gisteren ook wat meer vertrouwen hebben gekregen voelt dat nog beter.
Het blijft de moeite waard!
En mooi dat je vrouw en kinderen er ook wat positiever tegen aan kijken, is erg belangrijk, merk ik zelf ook :-)
Groet,
Michael
Mvg
Toon
Groetjes,
Toon
groetjes, Jacq
Het weer hier werkt inderdaad ook echt mee en dat houdt de moed er in.
Groetjes,
Toon
Ik mocht destijds een keuze uit 3 trials doen, die van jou zat daar ook bij. Omdat me die te heftig leek heb ik destijds gekozen voor de trial met het AEB071 medicijn/chemo. Ik was er net aan begonnen toen ik er gelukkig uitgeknikkerd ben, omdat bij nader diepgaander onderzoek (leverpuncties en biopten) bleek dat de plekken in mijn lever (nog) geen metastasen waren. Gelukkig kon mijn plaats door een ander ingenomen worden
Met jou verhaal nu in mijn hoofd kijk ik toch weer een beetje anders aan tegen de halfjaarlijkse controles van mijn lever. Tot nu toe dmv een MRI die de afwijkingen in mijn lever goed in beeld brengt. Een beetje blij nu, dat die er zijn al moet ik soms er wel achteraan gaan dat ze me oproepen.
Ik heb diep respect voor je Toon, dat je op deze plek - ondanks het feit dat je niet meer te genezen bent - je ervaringen met ons wilt delen. We kunnen er allicht lering uit trekken.
Natuurlijk zullen we je steunen als je er behoefte aan hebt. Schrijf ons maar een berichtje!
groetjes, Jacq.
Je was me net voor ... mijn oogje is in december 2012 geslachtofferd en in een potje naar de krochten van de onderzoekslaboratoria van het LUMC verbannen. Op deze site hou ik geen blog bij. Ik heb wel http://becafrank.blogspot.nl/, maar daar vindt je maar zijdelings raakvlakken met mijn - of onze- kanker, omdat ik van mening ben dat mijn leven meer behelst dan kanker alleen. Op het melanoomforum en hier ben ik bij tijd en wijle actief, maar niet elke dag. Ik ben het met je eens en heb het al vaker aangegeven; een oogmelanoompatiënt is een eenzame patiënt, die verdwaald in het kankeroerwoud en nooit wordt teruggevonden. Hoe meer collega's ik hier (en elders) tegenkom, hoe vaker ik merk dat wij echt specifieke problemen (vaak mentaal, onder de druk van een onzekere toekomst) hebben en het maar zelf op moeten lossen onder de dooddoener: ga nou maar gewoon leven ....
Ik spreek/schrijf je nog wel.
groetjes jacq.
Hallo Dick,
Ook bij mij is er een oog melanoom geconstateerd. Bij mij op 30 oktober 2014, op 12 November is mijn oog verwijderd. Na chromosomen onderzoek op de tumor is mij verteld dat ik een verhoogde kans heb op uitzaaiingen. Ik loop in het Erasmus MC waar ook een specialist loopt op het gebied van oogmelanomen. Ook ik heb het gevoel dat je niet alle informatie krijgt, dat van die verhoogde kans werd tussen neus en lippen vertelt.
Komende week ga ik dinsdag weer naar de psycholoog en donderdag weer naar de oogarts, en ga daar toch weer wat meer vragen stellen. Ik google er niet veel over, omdat ik mezelf ken, en bang ben dat ik alles teveel op mezelf betrek.
Ik blog wel op deze site onder de naam MichaelK.
Ik zal deze discussie blijven volgen, ik had hem nog niet eerder gezien.
ik heb je bij de contacten al een berichtje gestuurd, maar zie dat er nog meer (mij bekende lotgenoten) hebben gereageerd. Erg fijn om toch met zijn allen dit probleem onder ogen te zien. Inderdaad werd bij mij door de radiotherapeute gezegd, ga maar van het leven genieten. Nou dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Fijn dat dit contact er is. Groeten Corine
Ik las net je berichtje. Ik zal het antwoord ook hier plaatsen. Zeker fijn dat het gezelschap wat groter wordt. Gedeelde smart!
Lekker genieten, ik geef toe dat het dubbel is en niet zo eenvoudig als het klinkt. Ik denk wel dat ik zelf redelijk op de goede weg ben. Volgende week woensdag krijg ik de uitslag van de CT-scan die ik a.s. donderdag krijg waaruit moet blijken of de behandeling is aangeslagen. Hoe je het draait of keert, het zal niet meer zijn dan wat verlenging. Ik weet nu niet hoe ik daarmee omga. Als ik terugkijk op alle slecht nieuws berichten die ik dit jaar al heb gehad lijkt me dat ik daar wel weer op dezelfde kalme manier op zal reageren, maar dat zien we dan wel. Wat ik al een keer schreef in een berichtje "ik kijk niet meer zo ver vooruit dan voorheen" en dat helpt me.
De bestraling die ik destijds heb gehad heet brachytherapie, er werd een (radioactief geladen) ruthenium schildje achter op mijn oog bevestigd en dat heeft er een paar dagen op gezeten en is toen weer operatief verwijderd. Het zicht is bij mij in de afgelopen jaren nauwelijks afgenomen. Ik mis het zicht in de onderste helft van mijn rechteroog, draag geen bril en de dode hoek die ontstaan is valt me door de jaren heen nauwelijks meer op. Als ik richting het licht kijk zie ik het nog wel nadrukkelijk maar voor de rest ben ik er aan gewend. Een week na de operatie was ik weer gewoon aan het werk en dat heb ik daarna buiten de normale vakanties ook niet meer onderbroken. Ik voelde me gewoon goed. Ik ben destijds een maand of 4 na de operatie gaan motorrijden dus beperkingen waren niet noemenswaardig. Een goede zonnekap die ik als het nodig was snel kon wegklappen was alles wat ik nodig had. Na het 2e slechte nieuws dit jaar hebben we al vrij snel besloten de motoren te verkopen. Dat was de laatste jaren een van onze gemeenschappelijke hobby's en die beschouwen we met de mindere vooruitzichten nu allebei als afgedaan. Een heb ik er al verkocht, afscheid deed even pijn maar daar sta ik maar niet te lang bij stil.
Het wordt mooi weer en daar gaan we nog een paar dagen van genieten.
Hou vol, het is de moeite waard!
Groeten,
Toon
Dank voor je snelle reactie, bij mij was het melanoom net ietsiepietsie te groot voor het rut.schildje, ze hebben wel getwijfeld maar durfden het toch niet aan, vandaar de ster.bestraling.
Ik hoop dat je volgende week donderdag (natuurlijk weer spannend) een berichtje krijgt dat het aangeslagen is. Ik heb respect voor je, zoals je er mee omgaat.
Vriendelijke groet, Corine
Zit in zelfde schuitje als jij: ook in 2014 oog verwijderd.
Probeer te genieten van elke dag.
Zijn er nieuwe ontwikkelingen?
gr. Hans (blognaam Snah)
Vooruit lopend op de uitnodigingen die nu de deur uitgaan bij de stichting Melanoom kan ik mededelen dat de eerste oogmelanoom bijeenkomst een feit is. en wel op 5 november a.s. v.a. 12.30 uur locatie wordt op kantoor bij leven met kanker te Utrecht Churchilllaan 11 ontvangst is met een hapje en een drankje heb je nog geen uitnodiging mogen ontvangen mail dan even met secretariaat@stichtingmelanoom.nl Ria zal je dan als nog een uitnodiging toe sturen met de bijzonderheden.
Tot 5 november allemaal alvast bedankt voor jullie medewerking
Dick Plomp
Hallo Dick,
Ik had er bij willen zijn, helaas staat mijn afspraak gepland bij de oogarts in het Erasmus MC. Wil wel graag horen hoe het verlopen is, komt er een verslag van en moet ik dit ook melden aan het secretariaat? Met vr. groet Corine
Ik heb nog geen uitnodiging gehad, maar ga er ook even niet op in. Zelf weet ik nog niet of ik er ver genoeg voor ben, en het is ook even lastig met mijn werk. Dus wie weet de volgende keer!! Doe de groeten aan mijn arts uit het Erasmus MC :-)
Fijn dat het zo goed met je gaat. Hier zit nog zo'n persoon met weinig lichaamssignalen... Na de halfjaarlijkse controle is er bij mij weer een extra vlekje op de lever gezien, hééél klein, dus moet nu 'even' drie maandjes wachten en krijg dan een extra check. Voel me als vanouds prima, maar het blijft toch elke keer weer spannend.
Vervelend dat ze weer een vlekje hebben gevonden, doen ze daar verders nog wat mee?
Wel prettig dat je je verder prima voelt.
Sterkte verder!
Groet,
Michael
Begin volgend jaar staat er een MRI gepland. Als het vlekje is gegroeid zal er dmv een leverpunctie een biopt uit worden genomen (als ze er bij kunnen..). Dat moet uitsluitsel geven of er kankercellen in zitten. Als dat het geval is is mijn oogmelanoom dus uitgezaaid. Maar ik heb ook 50% kans dat het weer zo'n zelfde goedaardige (benigne) tumor is als de drie die er al zitten.
Van dat laatste ga ik ook uit.
Werk je ook nog, of is dat (wat ik logisch zou vinden) niet te doen?
Groet,
Michael
Heb je vragen? Zit je ergens mee, zoek je een oogmelanoom-maatje of wil je gewoon even gezellig kletsen over (niet-) oogmelanoom zaken? Ga er eens een kijkje nemen.
In Engeland en Duitsland functioneren deze groepen al een tijdje en gebruikers daar ervaren ze als positief. Wij willen aansluiten bij onze Europese partners, want samen zijn we sterker, op allerlei gebied. Omdat we maar zo'n kleine groep kankerpatiënten zijn levert internationale samenwerking voordelen op.
We hopen dat iedereen die Facebook gebruikt op de hoogte is van de risico's die je daar zou kunnen lopen en laten de keuze aan de patiënt (hun partners of betrokkenen) of hij/zij van deze mogelijkheid gebruik wil maken. Natuurlijk respecteren we degenen die dat niet willen. We bieden lotgenoten slechts een instrument voor contact met anderen of het verkrijgen van informatie.