OOGmelanoom
Hallo beste allemaal,
Langs deze weg zou ik graag in contact komen met lot genoten. Ik zelf heb sinds september 2012 mogen ervaren wat het is om een kwaadaardig Oog melanoom te bezitten, en het hele circus mogen ervaren en doorleven wat hierop volgt.
Ik merk dat er weinig of geen duidelijke informatie en/of activiteiten zijn specifiek voor mensen geconfronteerd met deze specifieke uitdaging.
vriendelijke groet Dick Plomp
Langs deze weg zou ik graag in contact komen met lot genoten. Ik zelf heb sinds september 2012 mogen ervaren wat het is om een kwaadaardig Oog melanoom te bezitten, en het hele circus mogen ervaren en doorleven wat hierop volgt.
Ik merk dat er weinig of geen duidelijke informatie en/of activiteiten zijn specifiek voor mensen geconfronteerd met deze specifieke uitdaging.
vriendelijke groet Dick Plomp
Meer over Huidkanker en melanoom
Meer over Huidkanker en melanoom
61 reacties
Lieve. mensen
Facebook of niet: Het verschil is voor mij dat facebook geld met mijn gegevens kan verdienen omdat ze een commercieel doel hebben. Voor mij is dat een heel erg groot verschil. En een tweede verschil is dat er hier duidelijke regels zijn wat hier gepost kan worden en hoe we met elkaar omgaan. Een derde verschil is dat kanker.nl met ons als lotgenoten kwalitatief verder wordt ontwikkeld. Dat vind ik ook fantastisch.
Voor mij persoonlijk past het helemaal niet om dit thema bij Facebook te plaatsen en Facebook deel te laten hebben aan mijn communicatie. Ik snap wel dat mensen naar goede alternatieven zoeken en een actieve groep over het eigen thema interessant is. Dus ik snap ook dat andere mensen wel bij Facebook zijn, maar, zoals gezegd: voor mij echt geen alternatief.
Ik woon in Duitsland en heb daar geen online-alternatief voor Facebook gevonden, dus geen online mogelijkheid ervaring uit te wisselen. Daar zijn zelfhulpgroepen heel sterk, ik bouw er net één in Keulen op. Heel moeizaam. Ik ben dus heel erg blij met kanken.nl. En natuurlijk kan iemand hier mijn verhaal herkennen en zo mij herkennen, maar dan deelt hij of zij ook mijn lot.
De discussie is spannend en goed. En ik denk dat elke vorm zijn eigen doelgroep heeft. Maar ik ben fan van kanker.nl en erg dankbaar voor al deze fantastische mensen die hier hun ervaringen uitwisselen.
Hartelijke groeten Loes
Ik begrijp dat anonieme niet zo goed. De verhalen, of het nu op kanker.nl of op het melanoom forum is, zijn volledig toegankelijk. De privacy die moet ik zelf door b.v. een fake foto en/of fake naam waarborgen. Zelfs dan nog loop ik het risico dat iemand mijn verhaal herkent en daar gaat mijn privacy dan weer. Of zie ik dat misschien verkeerd?
Zelf heb ik niets tegen Facebook, dus vind het ook een goed initiatief.
Christ schrijft ; mijn José is op 27 november 2018 overleden aan de gevolgen van oogmelanoom ( oogkanker ) dit nadat in 2014 haar rechteroog is verwijderd door Prof. Luyten van het LUMC en na 18 maanden na de 3e halfjaarlijkse echografie bleken er 12 tumoren in de lever te zitten, daarna 2 keer een geïsoleerde leverperfusie die de tumoren wat verkleind hebben wat uitzicht gaf op nog ongeveer 30 maanden overleving hiervan heeft ze de 26 maanden gehaald.... dit kort samengevat want in die 4 jaar is er enorm veel gebeurt en is teveel om hier te vermelden!
Groet van, Christ Hendriks
Wat spijt me dat Christ, gecondoleerd. Ik hoop dat jullie samen toch nog mooie momenten hebben meegemaakt. Herinneringen hebben geschapen om voor altijd te worden onthouden, in je hoofd en in je hart. Het is triest nieuws, maar fijn dat je ons dit laat weten.
Groetend, Jac.
Dank je Jac, ik ben lang uit de lucht geweest was belandt in de slechtste periode van mijn leven en zag langzaam mijn "Zonnetje" verdwijnen , heb van de start oog melanoom in 2014 tot het einde in november 2018 op de computer tot in details het gehele proces beschreven dit ter verwerking voor mijzelf en heeft me de rust gegeven die anderen niet altijd begrepen! Heb zeker in die jaren mooie momenten en vakantie's met José beleefd en daar zal ik het mee moeten doen.....maar lost mijn verdriet nog lang niet op!!
Groet van Christ
Dat begrijp ik Christ! De meesten zullen zeggen 'dat moet slijten'. Maar dat is een dooddoener eerste klas als je van elkaar hebt gehouden en een partner wegvalt. Verdriet heeft een langere tijd nodig om te helen dan te ontstaan.
Wat de meeste mensen niet begrijpen is dat er - naast de werkelijke patiënt - gelieven staan die meer 'lijden' dan de kankerpatiënt zelf. En voor die mensen is weinig aandacht. Ze lijden mee, staan vaak in de kou en moeten zelf maar zien hoe en wat, het zijn goedbeschouwd verborgen patiënten. Mijns inziens een manco in ons zorgsysteem waar aandacht voor nodig is.
Het is goed dat je alles hebt beschreven. Misschien ook wel van je af geschreven! Dat doe ik - als patiënt- ook. Het helpt mij echt om zaken in perspectief te zien, te reflecteren en terug- of vooruit te kijken. Wat anderen daar van vinden? Dat is hun pakkie an! Het gaat om jou, jouw emoties en jouw gevoel daarbij. Hierin mag je best egoïstisch zijn.
Lees alles nog eens terug, mijmer, verlang naar toen, maar kijk ook met een blik vooruit. Wat zou je vrouw van jou verlangen? Hebben jullie afspraken gemaakt? En vooral: neem de tijd om te rouwen, dat is jouw proces, daar heb je recht op. Vier jaar leven met uitzicht op niets kan een mens murw maken. Het kost tijd om dat achter je te laten en een nieuwe weg in te slaan.
Die nieuwe weg oplopen mag! Die zegt immers niet dat jij je vrouw in de steek laat, zeker niet als je haar voor eeuwig meedraagt in je hart. Je laat er slechts mee zien dat het leven waard is om geleefd te worden.
Ik wens je veel kracht én tijd toe Christ, doe het rustig aan, laat je tranen de vrije loop maar kijk ook naar de zon!
groetjes, Jac.
JAC , dank voor je ruggesteuntje maar het wordt nog een lange weg nu de liefde van mijn leven is verdwenen om het te aanvaarden zal nog wel even duren zit nog in een duidelijk negatieve spiraal ! Mijn vrouw heeft exact aangegeven hoe zij het laatste deel van haar leven ingevuld wilde zien en wat mij betreft had ze niet echt zorgen, ondanks mijn leeftijd ben ik vermoedelijk nog goed gezond en kan alle huishoudelijke sores etc nog goed aan de enige grote zorg is dat ik mijn maatje/zonnetje kwijt ben..... Heb nog eens jou relaas gelezen en dat is ook geen blijmaker, maar zoals José op het laatst o.a. nog heeft gezegd "het leven loopt zoals het loopt en dat kun je niet veranderen".....JAC ik laat mijn tranen vaak de vrije loop en kijk ook naar de zon maar kan mijn "zonnetje" niet ontdekken?
Groetjes, Christ
Christ,
Lekker laten lopen die tranen ... en vertrouw er op: de zon komt altijd weer op....
jac.