Longtumor en 4 ribben gedeeltelijk verwijderd
Drie weken geleden is mijn rechterlong voor tweederde verwijderd i.v.m. niet-kleincellige longkanker. Tijdens de operatie bleek de enorme tumor van 8 x 11 cm al tussen mijn ribben en op mijn ribvlies gegroeid te zijn zonder dat ik daar pijnklachten van had. Het middendeel van de 3e t/m de 6e rib zijn tijdens de operatie direct verwijderd. Ik ben heel benieuwd hoe het met andere mensen is gegaan na een dergelijke ingreep, maar op internet is er weinig over te vinden. Op thoraxwandresectie (tip van de longarts) vind ik ook niet veel. Gisteren vertelde de longarts mij dat dit wel vaker voorkomt en dat het in het ziekenhuis waar ik ben geopereerd, in Hoorn (inwoners 72.000), ongeveer 2x per jaar voorkomt. Ik vind het zo vreemd dat ik er zo weinig over kan vinden op internet.
52 reacties
Wat 'fijn' om te lezen dat iemand het zelfde mee gemaakt heb als ik, en ook pas geleden.
Ik ben 3 juli 2017 geopereerd ivm niet niet kleincellige longkanker.
Ze hebben (rechts) de bovenste longkwab verwijderd en een thoraxwandresevtie van rib 1 tm 5 sommige geheel en sommigen gedeeltelijk verwijderd.
Bij mij zat er een tumor van 10 cm en die was ook vergroeid met de ribben aan de rugwervel kant.
Ik kan er ook helemaal niks over vinden op internet, ik ben geopereerd in het VUMC in Amsterdam.
Ook ervaar ik behoorlijk wat klachten zoals de punt van mijn schouderblad wat (bij diverse bewegingen) achter de afgezaagde 5e rib blijft haken.....heel vervelend.
Ik zou graag met je in contact komen en ben heel benieuwd naar jouw ervaring.
Groeten Monique
(38 jaar)
Ik lees nu je reactie pas. Ik wil heel erg graag contact met je. Ik ga even zoeken hoe ik je mijn gegevens kan geven zonder dat dat openbaar is.
Groetjes,
Paulina
Ik kom in aanmerking voor ongeveer dezelfde operatie als jij in het VUmc.
Hoelang heb jij daar gelegen na de operatie?
Kon je gewoon naar huis en heb je hulp thuis nodig gehad?
Ik weet zelf nog niet of ik de operatie door laat gaan , ivm de zwaarte er van
en geen garantie op kankervrij.
En ik las hier over de medicijnen die gegeven worden en die werken
bij mij niet ( ja de bijwerkingen wel ) maar de pijnbestrijding niet.
Vriendelijke groet
Gerard.
Bij mij is in maart 2013 een longkwab weggehaald omwille van longkanker.
Ik wens je veel sterkte!
groetjes,
Ilse
Ik heb bij de operatie zenuwbeschadiging opgelopen waardoor ik pijn blijf houden. Hiervoor ben ik onder behandeling van een pijnkliniek, de pijn blijft wel altijd aanwezig, maar is door de behandelingen wel draaglijk.
Maar ondanks dat ben ik blij en dankbaar dat ik de operatie heb ondergaan, het heeft mijn leven gered. Ik ben nog steeds kankervrij nu, en dat is het allerbelangrijkste.
Ik zou je wel willen aanraden om een doorverwijzing naar een pijnkliniek te vragen als de pijn ondraaglijk is, en blijft aanhouden. Je kan echt geholpen worden.
Heb je een operatie met ribbenspreiding gehad?
Ik hoop dat je er snel weer bovenop bent!
Ik heb een ook een lobectomie ondergaan, door een operatie met ribbenspreiding. Oorspronkelijk was gezegd om een VATS-operatie te doen, maar dat was niet mogelijk omdat er dan te veel risico was om het omliggende weefsel ook te besmetten, ik had ook enkele breuken in mijn ribben.
Ik had van in het begin na de operatie veel pijn, maar dan is het nog normaal. De drains hebben er 3.5 week in moeten blijven omdat ik een lucht- en een vochtlek bleef houden, en dat heeft de zenuwbeschadiging veroorzaakt.
Ook bij mij waren de omliggende klieren en de wondranden schoon, dat is echt geluk hebben hé.
Ik heb een jaar na de lobectomie massale longembolieën gehad, en vorig jaar een klaplong door een pijnbehandeling. Ik moet nu bloedverdunners nemen, en daarvoor moet ik elke week op controle bij de huisarts, en bloed laten nemen. Om de 3 maanden ga ik op controle bij de longarts, om het half jaar bij de cardioloog.
Die controles stellen je toch wat gerust, als er dan weer iets zou zijn, kan er hopelijk weer iets aan gedaan worden.
De zenuwbeschadiging werd vastgesteld omdat ik heel erge pijn bleef hebben. Er is dan medicatie uitgetest die alleen helpt bij zenuwpijnen en die hielp wel, in tegenstelling tot de gewone pijnstillers. Ook de pijnbehandelingen waarbij de zenuwen tijdelijk lam gelegd worden helpen.
Bij jou is het allemaal nog maar heel kort geleden, ik hoop dat je goed herstelt!
groetjes,
Ilse
Het is lastig hé, als je die operatie hebt moeten ondergaan, je vind zo moeilijk iemand die het ook meegemaakt heeft, ik had het er ook moeilijk mee. Ik was zo blij dat de kanker uit mijn lichaam was, maar ik voelde me zo onzeker, en er was niemand met wie ik er kon over praten die het ook had meegemaakt. Het is zo moeilijk om uit te leggen hoe het voelt.
Bij jou is het allemaal nog zo kort geleden, en het herstel verloopt ook bij iedereen anders denk ik. Ik hoop dat het bij jou allemaal goed gaat herstellen. Ik wil je niet bang maken met wat ik heb meegemaakt.
Ik weet wat je bedoelt met dat verdoofde gevoel, dat had ik in het begin ook heel fel, er waren stukjes huid bij waar ik het helemaal niet voelde als ik het zelf aanraakte, maar een aanraking door een andere persoon voelde heel onaangenaam aan, dat is een beetje minder geworden, maar nu nog steeds voelen aanrakingen op het geopereerde gebied niet goed.
Ik weet natuurlijk niet wat je bedoelt met "gevoelig", maar als het echt pijn is die toeneemt bij alles wat je doet, en dan echt erg is, vraag dan zo snel mogelijk een doorverwijzing naar een pijnarts, je mag het niet te ver laten komen, een snelle reactie geeft meer kans op herstel.
Ben je al begonnen met je revalidatie? Want dat heeft mij enorm geholpen. Mijn rusthartslag was voor de operatie 58, en nadien meer dan 90, een douche nemen was plots een heel zware inspanning, maar door cardiotraining te doen, wel op een rustig niveau is dat terug veel beter nu.
Bij mij is de pijn nooit weggeweest, pas door de pijnbehandelingen en de medicatie die ik neem is het draaglijk geworden. En de periodes tussen de pijnbehandelingen in kan ik redelijk goed functioneren.
In het begin had ik veel heel felle pijnsteken, alsof er met een mes in gestoken werd, dat kwam voor, zowel in rust als in beweging, en dat is een minder geworden.
Ik heb wel de indruk dat er nog lichte verbetering inzit, als de pijnbehandeling uitgewerkt is, neemt de pijn wel terug toe, maar het wordt niet meer zo erg als in het begin, dus dat is wel hoopgevend voor de toekomst.
Afgelopen week ben ik nog eens op controle geweest bij de longarts en cardioloog, en de resultaten waren goed. Ik hoop dat jij in december ook goed nieuws krijgt!
groetjes,
Ilse
Het is ook moeilijk te omschrijven hoe het voelt, het strakke gevoel wat velen hier beschrijven herken ik ook. Ik vind het zo fijn om te lezen dat de pijn al bij al meevalt, hopelijk verbetert het nog, het is ook nog maar kort geleden.
Eigenlijk grappig dat je zegt dat op je zij liggen helpt, ik kan dat juist niet, zo zie je maar hoe verschillend het kan zijn.
Met revalidatie bedoel ik cardiotraining bij een kinesist, of fysiotherapeut, fietsen, roeien, crosstrainer, step, altijd afgewisseld met rustige oefeningen om terug op adem te komen. Ik heb geluk dat ik bij een goed bevriende kinesist mag trainen wanneer en zo veel ik wil. Ik weet ook zelf heel goed wat ik moet doen om mijn conditie weer op te bouwen, ik was sportleerkracht, en heb ook nog enkele jaren in een fitnesscentrum gewerkt.
Ik train als het gaat elke voormiddag. Ik ben nu sinds 2 weken weer rustig gestart, door de pijn heb ik lang stilgelegen, maar 4 weken na de behandeling ben ik weer begonnen.
Na de operatie was ik bij alles wat ik deed buiten adem, een trap doen was rampzalig.
Ik heb altijd heel veel aan sport gedaan, en had voor de operatie een prima conditie. Maar nu is het echt een opgave om mijn conditie terug wat op te bouwen.
Het is goed dat je ook in je directe omgeving mensen hebt met wie je erover kan praten, mij heeft dat ook enorm geholpen.
Moed houden hé!
groetjes,
Ilse
beste Ginric
heb hetzelfde als jij moeten door staan in okt 2022,
hoe gaat het nu met jou?
Dag, dit is niet uw naam denk ik. Met mij goed, 5 jaars controle achter de rug. Nog steeds wel litteken en zenuwpijn, kan er wel mee leven. Wat aardig van je. Met wie heb ik t genoegen?
Bent u er nog?
Hey, ja inderdaad, men naam is Hendrik, en ben m van 65 uit Meerhout B
Men gsm is 0032472247284
Dat is mss beter op is te kunnen spreken.of sturen, zit momenteel in
Denemarken, grtjs
Ik heb je een contactverzoek gestuurd.
Groetjes,
Paulina
Je kunt ook via deze site contact met elkaar hebben hoor! Zie bovenaan "Berichten". Je kunt daar mensen uitnodigen en een uitnodiging van iemand anders accepteren!
Groet,
Syt
Groet,
Syt
Kort geleden, 26 September 2017, ben ik ook geopereerd aan mijn rechterlong. De bovenste longkwab is weggehaald en 3 ribben. Het is allemaal zo herkenbaar wat ik hier lees! De pijn is nog steeds best wel pittig, maar ik kan voorzichtig wat gaan afbouwen met de Oxycodon en Lyrica. Bij mij zijn ook grote delen van mijn huid gevoelloos en daar maak ik me best zorgen over. Vooral mijn rechterborst voelt erg dood aan helaas. Ik zou ook wel graag contact willen hebben om ervaringen uit te wisselen.
Mvg Christine
Het herstel heeft veel meer tijd nodig dan ik van te voren had gedacht. Ik had dit helemaal niet verwacht allemaal. Ook ik heb niet zo veel geduld, maar zelf al zou ik dat wel hebben, dan zou het me ook erg tegenvallen. Ze hadden me daar van te voren best wat meer op mogen voorbereiden vind ik.
Misschien is het een idee om een whatsapp groepje met zn allen te starten? Vind je dat wat?
Groetjes, Christine
Ginric.
Klopt dat ik nog medicijnen gebruik, maar ik ben ze nu wel rap aan het afbouwen. Ik wil zo snel mogelijk vrij zijn hiervan.
Mailcontact is wel een goed idee, hoe pakken we dat aan?
Groetjes, Christine
Ja dat vind ik prima, maar ik snap niet zo goed hoe dat werkt. Misschien dat jij dat kan doen?
Groetjes, Christine
Bovenaan zie je het kopje "Berichten"! Je kunt daar met elkaar mailen en als je wilt persoonlijk afspraken maken. Je kunt op deze manier contact maken zonder dat anderen er iets van kunnen lezen! Heel veel sterkte en kracht!!!
Groetjes,
Syt
mvg. Ginric
Met mij gaat het redelijk hoor! Bij mij is de primaire tumor onbekend en dat is een lange zoektocht geweest. Vanaf april dit jaar ben ik begonnen met Nivolumab en tot op heden een goed resultaat. De tumor komt ws toch uit de darmen vandaan. Ik heb een tal van uitzaaiingen in mijn lymfeklieren. Enne voortaan je zeggen en geen u hoor, ben nog jong, nou ja 54 jaar.
Groetjes en heel veel sterkte,
Syts
Jouw operatie is wel heel kort geleden. Heb jij ook dat strakke gevoel alsof je een veel te strak corset aan hebt? Hoeveel Oxycodon gebruik je nu? Net na de operatie gebruikte ik ongeveer 35 mg per dag, voor de nacht eentje met langzame afgifte van 10 mg. Nu nog 2 x 5 mg per dag. Ik merk echt goed dat het pilletje van 5 mg misschien nog 4 uurtjes werkt, dus ik probeer de 2e pil zo lang mogelijk uit te stellen. Ook bij mij voelt de rechterborst tot mijn schouderblad aan de rugkant gevoelloos.
Ik heb begrepen dat dit kan herstellen, zenuwen groeien ongeveer een cm per week en dan kunnen ze elkaar 'vinden'. Je weet alleen nooit zeker of dat ook gebeurt.
Ik ontdekte dat ik een tumor had, omdat ik toevallig op 1 januari ziek werd, ik dacht dat ik de griep had. Dat vond ik bijzonder, want ik ben nooit ziek. Ik besloot ook meteen maar te stoppen met roken. De griepverschijnselen gingen vrij snel over, maar het hoesten bleef en werd erger. Eind februari ging ik daarom naar de huisarts, die mij vertelde dat het hoesten wel 4 of 5 maanden kon duren als gevolg van de griep en omdat ik met het roken was gestopt. In april ging ik weer, moest blazen in een of ander apparaat en ik scoorde perfect, dus dat apparaat kan de prullenbak in. Ik kreeg Prednison en Ventolin, het hielp niets. Ik hoopte nog dat het hoesten vanzelf over zou gaan, maar dat bleek niet zo te zijn. Eind juni bezocht ik de huisarts weer, omdat het hoesten erger werd, ik nauwelijks kon liggen, moe werd bij het traplopen en ik verloor gewicht (normaal ben ik 56 kg bij een lengte van 1.73, nu woog ik nog maar 52 kg). Ik liet bloed prikken en een longfoto maken en al na een uur kreeg ik een telefoontje dat er een afwijking was gezien en dat ik de volgende dag een gesprek had met de longarts, die mij vertelde dat de enorm grote tumor hoogstwaarschijnlijk longkanker was.
Vervolgens heb ik vanaf de dag na de longfoto heel veel onderzoeken gehad, bleek ik geen uitzaaiingen te hebben en een maand later is meer dan tweederde van mijn rechterlong weggehaald en zijn 4 ribben gedeeltelijk verwijderd. Nu sta ik onder controle.
Ik zal je een contactverzoek sturen, Christine.
Groetjes,
Paulina
Bij mij voelt het niet als een heel strak corset (gelukkig). Het voelt wel naar, alsof er druk op staat, maar dat is wel te doen. Ik ben met mijn medicatie aan het minderen en gebruik nu 'snachts 20 mg en overdag 15 mg Oxycodon met verlengde afgifte (2x 12 uur dus). Lyrica ben in nu vanaf gelukkig. Ook 4x per dag 2 paracetamols. Dit laatste doe ik al vanaf juni, omdat toen de tumor pijnlijk op zenuwen drukte en later vanwege pijn aan de schouder. Hier maakte ik me zorgen over ivm overlast aan de lever, maar mijn huisarts heeft me verzekerd dat dit in deze hoeveelheid nog steeds geen kwaad kan. Die ga ik dus als laatste afbouwen.
Over die gevoelloosheid maak ik me wel zorgen hoor. Diverse artsen hebben gezegd dat dit meestal goed komt en dat het wel een jaar kan duren, dus daar zal ik geduld voor moeten hebben. Dat is niet mijn sterkste kant ;-)) Laten hopen voor ons dat die zenuwen elkaar vinden!!!
Ik ben begin mei achter gekomen dat ik longkanker had, doordat ik in mijn slaap bloed lag op te hoesten. Bij de eerste dokterspost zat een dokter die het niet vertrouwde en me gelukkig doorstuurde naar de eerste hulp. Daar maakten ze thoraxfoto's en toen zagen ze de tumor zitten. Helemaal bovenin rechts. Ze vertelden me toen meteen dat ik me serieus zorgen moest maken, maar het heeft nog geduurd tot eind juni voordat ze zeker wisten dat het echt kanker was na heel veel nare onderzoeken. Uiteindelijk bevestigde de longpunctie het (helaas). In eerste instantie dachten ze dat ik 3 uitzaaiingen had thv mijn borstbeen. Hiervoor ging ik ook onder het mes, maar gelukkig bleek dat schoon te zijn. Dit gaf mij toen enorm veel meer kansen, alsof je de loterij wint!!! Hierdoor werd het operabel en ben ik nu uiteindelijk weer schoon.
Waar ik op dit moment het meeste last van het zijn de ribben die weggehaald zijn, met name de onderste. Ze hebben de bovenste 3 weggehaald. Mijn arm ligt nu te dicht tegen mijn lichaam, omdat die geen ribondersteuning meer heeft. Aan de achterkant voel ik een stompje en dat is pijnlijk. Deze week heeft de fysio het ingetaped om te kijken of dat werkt. Dat voelt wel fijn, geeft steun.
Ademhalen vind ik af en toe ook nog wel lastig, vooral bij actie. Af en toe raak ik nog een beetje in paniek, hoewel dat gelukkig minder wordt. Ik voel dan dat ik niet meer adem heb en denk dat het niet genoeg is. Lastig. Hoe is dat bij jou?
Nou een heel verhaal haha,
groetjes van mij, Christine
Mijn situatie is ook weer anders, omdat niet alleen meer dan tweederde van mijn rechterlong is verwijderd, maar ook 4 ribben zijn gedeeltelijk verwijderd aan de rechterkant. Daardoor is er een lege ruimte ontstaan en alles wat in de buurt zit is volgens de chirurg aan het opschuiven. Na ongeveer een jaar of anderhalf jaar moet alles zijn nieuwe plek gevonden hebben.
Ik voel geen pijn, maar de rechterkant voelt heel erg strak aan, alsof ik een veel te strak corset aan heb. Het voelt nu wel ietsje minder strak dan een paar maanden geleden, maar het is nog steeds behoorlijk strak. Het kan ook zijn dat de spier die de arm moet ondersteunen (want mijn rechterarm heeft geen rib-ondersteuning meer) behoorlijk belast wordt nu. Ik kan mijn rechterarm wel redelijk tot normaal gebruiken, wat volgens de artsen vrij opmerkelijk is. Ik slik om het strakke gevoel wat te verlichten 2 x daags 5 mg oxycodon (een opiaat). Ik merk wel dat er gewenning optreedt., maar ik wil i.v.m. de bijwerking obstipatie niet meer gaan gebruiken.
Verder merk ik dat ik bijvoorbeeld na 2 trappen opgelopen te hebben, echt even moet rusten. Ik sta dan echt te hijgen als een paard. Ook bukken, mijn (lange) haar wassen, lopen en praten tegelijkertijd, zware boodschappentassen dragen etc. allemaal veel energie kost.
Ik hoop maar dat het op termijn langzaam beter gaat.
Groetjes,
Paulina
Dank voor je berichtje. Ik merk niets van stemmingsschommelingen, eigenlijk heb ik alleen last van obstipatie en een droge mond als bijwerkingen. Ik merk ook niet dat ik er high van word, wat sommige mensen wel ervaren. Een maand geleden ging ik afbouwen, maar ik werd heel erg misselijk de hele dag. Ik heb het uiteindelijk met een pilletje tegen de misselijkheid afgebouwd, maar ik hou het niet dag in, dag uit vol met dat enorm strakke gevoel. Daarom slik ik nu toch mar weer 2 x 5 mg per dag. Net na de operatie slikte ik ook 8 x 500 mg paracetamol per dag. Daar ben ik ook na een maand mee gestopt, want ik las in de bijsluiter dat langdurig gebruik leverbeschadiging kan geven.
Jij moet wel uitkijken met Diclofenac, hoor. Is heel slecht voor je darmwand, net zoals Ibuprofen. Hier in het ziekenhuis vertelde de verpleegkundigen en de artsen mij dat het ongelooflijk is dat dit vrij verkrijgbaar is. Het kan ontstekingen op je darmwand veroorzaken. Als je het dan neemt, moet je er eigenlijk maag- en darmbeschermers bij nemen, zo vertelde de artsen mij.
Ik herken de pijn of stijfheid in de rug niet, maar het lijkt mij heel erg vervelend.
Jij ook heel veel sterkte en ik zal je mijn mailadres sturen via een apart berichtje.
Groetjes
Beste Pauline,
De artsen hebben bij mij dezelfde diagnose vast gesteld.
Gaarne wil ik graag met U in contact komen.
U kunt mij mailen op johndderek@ gmail.com.
Alvast bedankt
Goedemorgen.
Ik zie dat het onderwerp niet super actueel meer is en ik hoop dat het met jullie allen goed/beter gaat. Binnen ons gezin wordt helaas momenteel gestreden tegen deze vreselijke ziekte. Hierbij is 2/3e van de rechter long verwijderd en 4,5 rib verwijderd. Voor deze verwijderde ribben is een 'mat' geplaatst. Gelukkig schoon, maar momenteel erg ziek wegens allerlei ontstekingen en bacteriën die tot op heden niet effectief behandeld (kunnen) worden.
Heeft iemand ervaring met een dergelijke 'mat' en ontstekingen en bacteriën na afloop van de operatie? Het is nu bijna 2 maanden geleden. Ik hoop via mail met iemand in contact te kunnen komen die hier (helaas) ervaring mee heeft. Dit kan via rwmvdijk@gmail.com.
Alvast bedankt!
Met vriendelijke groet,
Rob
Beste Rob,
Het klopt dat je over dit onderwerp heel weinig kunt vinden het is nog de oude manier van opereren en tegenwoordig wordt er als het maar enigszins kan met een vats operatie geopereerd .
Ik ben door de grootte van de tumor ook nog op de ouderwetse manier dus een open lombectomie met verwijdering van de rechter longtop en rib 3, 4 en 5 geopereerd en denk daarom dat ik redelijk voldoe aan de vraag je hebt.
Mijn hele verhaal kun je lezen in het voorstel hoekje van 2021 ergens onderaan in februari onder de naam Monique 1967. Het verhaal van een mat die geplaatst is ken ik niet maar misschien dat ik andere vragen van je wel kan beantwoorden Mocht je interesse hebben Kijk dan even in het voorstel op je in februari onder de naam Monique 1967 Of neem via de de mogelijkheid privébericht sturen even contact met me op.
Groetjes en veel sterkte
Monique1967