Operatie of niet?
Mijn man is 55 jaar en heeft slokdarmkanker, hij heeft vijf weken geleden de laatste chemo en bestraling gehad en is daar nog van aan het herstellen, de laatste PET scan heeft uitgewezen dat de tumor en de plek op zijn lynfeklieren nog steeds actief zijn.
De arts steld een buismaag operatie voor,
Het probleem is dat mijn man in zeer slechte conditie is, heeft diabetes die erg onvoorspelbaar is, suikerwaardes van 6 tot 21, twee keer een milde hartaanval gehad heeft, reuma en inmiddels 15 kilo afgevallen, krijgt nu sondevoeding omdat hij niet kan eten.
Hij ziet enorm op tegen de operatie en twijfelt of hij die wel aan kan, ikzelf twijfel daar ook aan als ik zie hoe slecht hij hersteld van de chemo en de bestralingen.
Wat is wijsheid?
Meer over Slokdarmkanker en maagkanker
Meer over Slokdarmkanker en maagkanker
53 reacties
Wat een dilemma, wijsheid is niet eenvoudig te vinden of te geven. De buismaagoperatie heb ik zelf gehad in december vorig jaar. Ben daar redelijk onbevangen ingestapt, om mezelf te beschermen. De operatie is zwaar, in mijn geval vooral voor de spijsvertering, kon al snel weer bewegen bijvoorbeeld. Ik wilde te snel weer normaal proberen te eten, dat was niet verstandig.
Als uw man al sondevoeding heeft, dan zou mijn advies zijn: forceer niet met eten. Ik heb bijna vijf maanden sondevoeding gehad en het grote voordeel daarvan is: je krijgt alles binnen, wat je maar nodig kunt hebben. Als uw man qua bloedsuiker stabiel(er) is met sondevoeding, dan zou dat al een hulp kunnen zijn bij uw uiteindelijke afweging.
Het beeld wat u schetst is zo complex, als 'gewone patient' durf ik u eigenlijk geen advies te geven. Ik wens u veel sterkte toe bij de afweging. Wellicht kan een second opinion van een andere arts u helpen. Daar mag u om vragen, ook al voelt u zich mogelijk onder tijdsdruk staan, het is een goede hulp.
Klaas
Bedankt voor uw reactie, het is inderdaad een hele moeilijke keuze waar we voor staan.
aan een second opinion hebben wij inderdaad ook gedacht, wie weet schept dat wat meer duidelijkheid.
Fijn dat de operatie voor u uiteindelijk goed is uitgevallen.
beste Lisa,
Wat een keuze moeten jullie maken...!
Ik neem aan dat bij het advies om wel te opereren de gehele situatie is meegewogen, dus ook de andere gezondheidsproblemen, toch? Het lijkt me heel verstandig om een second opinion te vragen, zoals Klaas al aangeeft.
Maar uiteindelijk neem je - hoeveel opinions ook - toch zelf de beslissing om het wel of niet te doen...
Heel veel sterkte!
We moeten nog op gesprek bij de arts, de uitslag van de scan kregen we via de telefoon omdat mijn man te ziek is om naar het ziekenhuis te komen.
de arts begreep onze zorgen heel goed en daar moet dus nog nader over gesproken worden.
We hebben nu het gevoel dat we tussen twee kwaden moeten gaan kiezen,....
Voor een second opinion kan ik ten zeerste aanbevelen: Erasmus MC en UMCU. Niet dat andere ziekenhuizen geen goed advies zouden kunnen geven, maar hiermee heb ik veel contact en weet uit ervaring dat ze alle opties serieus zullen beoordelen/bespreken. Vertel er dan bij dat zije werden geadviseerd.
Als je nagaat dat van de mensen die werden geopereerd ongeveer de helft alsnog komt te overlijden binnen vijf jaar, dan vraag je je inderdaad af of het verstandig is om je vader met zijn slechte conditie, met zo'n onzekere uitkomst, deze zware beproeving aan te doen.
Misschien dat een aanvullende chemobehandeling op termijn de resterende tumorresten nog kunnen opruimen? Ik ken de ervaring hiermee niet. Er kan steeds meer. Er zijn ook trials met experimentele medicatie waarvoor hij misschien in aanmerking zou kunnen komen. Vraag daar ook naar.
Als alle opties in kaart zijn gebracht, is het nemen van een besluit misschien beter te nemen.
Heel veel sterkte en wijsheid gewenst!
Maja
Hij word behandel in het UMCU dus we wachten gespannen het gesprek af
Het gaat trouwens niet om mijn vader maar om mijn echtgenoot.
O, sorry, je echtgenoot! Als je in een klein ziekenhuis was beland, waar men amper het minimumaantal ingrepen van 20 per jaar haalt, zou ik bezorgd zijn dat ze vooral uit eigen belang op een operatie zouden aandringen. Het is dan lastig te beoordelen of zo'n advies dan wel in het belang van je man is.
Ik heb veel vertrouwen in het UMCU! Ze hebben veel ervaring en ik verwacht daar eerlijk advies. Maar als er twijfels zijn, is het goed om ook nog elders te informeren, om meer zekerheid te krijgen over de wijsheid van de te nemen beslissing.
Maja
Ik hoop dat het AVL meer mogelijkheden heeft.
ik reageer wat laat, ik hoop dat je nog steeds op het forum zit. Wat een zorgen.
Ik ben Tina, 62 jaar en heb anderhalf jaar geleden een buismaagoperatie gehad. ( na chemo en bestraling)
Ik vind in jullie geval een second opinion niet zo gek. Zelf was ik ook superzwak na chemo en bestraling, maar dat zegt niet veel. Ook ik was behoorlijk afgevallen maar......
Ik heb/had verder een super gezond en sterk lichaam. En dat is bij jouw man niet het geval.
Een buismaagoperatie is superzwaar, zelfs voor een beresterk iemand zoals ik. Bovendien heeft bijna iedereen last van complicaties ( b.v. de aanhechting tussen slokdarm en restant maag wil niet dicht of longontsteking) Ik heb diverse mensen meegemaakt die dit allemaal hadden..... alleen ik niet.
Maar zou bij een second opinion ook een operatie worden genoemd, dan zou ik zeggen ; doen.
Want je moet kiezen uit 2 kwaden:
1) het kan zijn dat jouw man het allemaal niet doorstaat
2) het kan zijn dat de kanker zich verspreidt en dat hij de ziekte niet overleeft.
m.a.w. als de chirurg het aandurf.... zou ik het doen.
Ik ben er altijd van uitgegaan dat de artsen voor de beste opties gaan en altijd het beste met je voor hebben ( althans dat is mijn ervaring)
Ik wens jullie heel veel sterkte.
Groeten
tina
Dank je wel voor je bericht, inmiddels hebben we een second opinion gehad bij het AVL en hun advies luid
niet opereren, dus ons onderbuikgevoel was wel terecht.
Wat dit verder voor gevolgen gaat hebben is nog niet duidelijk, we moeten met dit advies nog in gesprek bij het UMCU.
Wel hebben ze in het AVL de sonde gelijk verwijdert bij mijn man, hij was daar heel blij mee en nu lukt het eten ook veel beter, hij heeft gelukkig van de kerst kunnen genieten.
Verder is de toekomst nog heel onzeker dus we hopen dat er nog een alternatief is in plaats van opereren.
Fijn dat het bij jou goed is gegaan!
Ook hij heeft besloten zich niet te laten opereren , het gaat heel goed met hem, hij is een sportman en sport nog bijna dagelijks. Het is dus wel mogelijk.
Fijn dat jouw man van de kerst heeft genoten. Soms moet je ook even de ziekte aan de kant ( kunnen) zetten he.... hoe moeilijk ook.
Er zijn wel wat alternatieven. Er is momenteel een nieuwe behandeling mogelijk ( heb ik ergens gelezen of het was op tv) waarbij een bepaalde stof wordt ingespoten, die in je lichaam de kankercellen aanvalt. Ik zal het proberen te traceren en laat het je weten. Hier in het dorp is een kennis van me, hij heeft een hele bijzondere soort kanker, waar we in nederland geen eens raad mee weten.
Hij is nu op vakantie maar ik zal hem vragen of hij weet hoe het heet en waar die behandeling wordt gegeven. Ik heb hier zelf wel geloof in namelijk.
groetjes
Tina
Groetjes Lisa
Goed zoals jullie er mee omgaan.
Mijn man heeft chemo gehad en kan i.v.m. de uitzaaiingen niet geopereerd worden, de uitzaaiingen zitten nl. in alle lymfeklieren en in de lever.
Hij is erg opgeknapt van de chemo, ook niet ziek van geworden, kan weer alles eten.
Momenteel wordt hij behandeld met immunotherapie met het medicijn Herceptin.
Dit wordt vooral de laatste jaren ingezet bij borstkanker, ook bij maagkanker met een uitgroei naar de slokdarm, maar nu dus ook bij slokdarmkanker.
Misschien is dat een optie?
Groetjes, Sjaantje en veel sterkte
In wel ziekenhuis word jou man behandelt?
Waarom is dat geen optie Lisa.... wat hebben ze er over gezegd?
hoe is het nu met je man?
Langzaam maar zeker gaat het eten wat beter nu de sonde er uit is, hij valt nu ook niet meer af en krijgt gelukkig wat meer energie.
Volgende week een afspraak in het UMCU met zijn radioloog om te bespreken hoe nu verder, hij heeft nog een lange weg te gaan, hij woog aan het begin van zijn ziekte 105 kilo, nu nog 83.
We willen het nogmaals hebben over immunotherapie, ook heb ik gelezen dat ze inwendig en zeer doelgericht kunnen bestralen, ook daar willen we het nog over gaan hebben.
Lief dat je er naar vraagt, dank je wel.
Hoe oud/jong is jouw man?
Ik ben voorlopig genezen van slokdarmkanker... ik zeg voorlopig want met geen enkele kankersoort weet je zeker of het terugkomt of niet.
Hij heeft inmiddels drie keer de immunotherapie gehad, maar denkt zelf nu dat de tumor in de slokdarm weer aan het groeien is omdat het slikken weer moeilijker gaat.
Begin februari hebben we een gesprek met de oncoloog, en we willen voorstellen of mijn man weer mag starten met chemo omdat hij toen meteen zo goed ging, kon toen na 10 dagen weer goed slikken.
We weten natuurlijk niet of de herceptin enige tijd nodig heeft om z'n werk te gaan doen, of dat het gewoon niet aanslaat bij mijn man, de verwachtingen waren hoopvol....
We hebben net weer heerlijk genoten van een weekje weg, we pikken zoveel we kunnen mee.
Van ons mag daarom de lente beginnen, hier staan wel de narcissen in bloei, geweldig toch?
Het blijven onzekere tijden.....maar we plukken de dagen, Carpe Diem.
zie het bericht hier onder.. .het is inderdaad de immunotherapie. Ik zal vragen op ze daar wat meer over kan ( wil) vertellen , ik ben er ook benieuwd naar.
Hoe gaat het verder met jullie... kun je het allemaal aan?
Groetjes
Tina
We zijn nu druk ons best aan het doen om hem wat sterker te krijgen, tot nu toe nog steeds niets gehoord van het UMCU, wat ons enorm tegen valt, volgende week gaan we zelf maar eens contact met ze opnemen.
Het is zwaar maar tot nu toe kan ik het wel aan, dank je wel voor het informeren Tina
soms denk ik er niet aan om op dit forum te kijken, dat komt omdat ik een eigen bedrijf heb ( plus een stichting) en op een dag veel mail binnenkrijg. Neemt niet weg dat ik toch graag wil weten hoe het nu met jullie is.
Ik lees dat je man 20 kg is afgevallen.
Dat is veel... maar dat was ik ook.
Ben de afgelopen 1,5 jaar maar weer 2 kg. gegroeid... dus aan de magere kant... maar goed, ik kan er wel mee leven.
Ik vind het vreemd dat je niets van het UMCU hebt gehoord. Ik hoop dat je ondertussen meer weet. Ik mag toch aannemen dat ze de vinger aan de pols houden... .als je man teveel afvalt moet hij toch aan de bijvoeding, eventueel via een sonde. M.a.w. hoe gaat het nu???
Groetjes
Tina
Met kleine stapjes vooruit, hij is gelukkig niet meer afgevallen en kan ook weer kleine beetjes eten, langzaam maar zeker komt hierdoor zijn energie weer terug.
Eindelijk bericht gehad van het UMCU en volgende week hebben we daar een gesprek met de radioloog om te kijken wat ze buiten opereren nog kunnen betekenen voor hem.
We proberen positief te blijven en te genieten van wat de dag ons brengt.
Bedankt voor je interesse, groetjes Lisa
mijn ervaring is, dat zolang de artsen de optie "operatie" geven, je kunt genezen.
Want zodra ze denken dat iemand het niet gaat redden, gaan ze zeer zeker niet opereren. Ik was ook heel zwak voor de operatie. Ik heb toen nog geprobeerd om de operatie uit te stellen, dat is toen niet gelukt.... maar achteraf gezien ook niet nodig.
Ik heb het een en ander overleefd.... wat wel een verschil kan zijn: of iemand wel of niet rookt! Ik ben een niet-roker en daar heb je bij deze operatie heel veel voordeel van.
groetjes
tina
Groetjes Lisa
ben zelf 44 jaar en sinds 2 maanden de diagnose slokdarmkanker op de overgang slokdarm/maag, met in eerste instantie uitzaaiingen in de lymfeklieren links sleutelbeen en buik en liezen, kon nog wel redelijk goed slikken, en dat is nu nog steeds zo, ben gelijk voor een second opion naar het AMC gegaan en dan met name het GIOCA wat daar bij in zit..
het leek ons het beste adres omdat daar ook de onderzoeken en trails worden gehouden.
mij werd ook na het onderzoek mee gedeeld dat het niet operabel is en dat er via de biopt uitgezocht zou worden of ik ook de her2 neu eiwit zou bezitten,
als dit het geval zou zijn zou de immunotherapie met Herceptin gestart kunnen worden, dan zou je ook minder bijwerkingen hebben omdat de Herceptin het eiwit op de kankercell uitschakelt die voor de deling van de kankercel zorgt.
helaas had ik de her2neu niet, en heb ik besloten om mij in de ACTION studie in te schrijven, dan krijg je bij de reguliere behandeling een extra middel toegevoegd dat heet NAB PACLITAXEL incombinatie met Oxaliplatin en Capecitabine.
Om voor dit onderzoek/trail in aanmerking te komen moet je conditie goed zijn en uitzaaiingen hebben, en nog niet eerder een behandeling hebben gehad,
ik voldeed daaraan en ga nu woensdag 20 januari beginnen met de trail.
als referentiepunt hebben ze een CT scan nodig die niet ouder is dan 28 dagen, i.v.m de kerstdagen en nieuwjaar was die van mij al 6 weken oud!
afgelopen dinsdag is er wel uit de nieuwe CT gebleken dat de progressie van de tumor was toegenomen en dat er nu ook vlekken op het buikvlies en longen te zien zijn,dit was wel een tegenvaller omdat er steeds tegen ons gezegd was dat het niet op 2 of 3 weken aan zou komen..
maar we zijn nu al 8 weken onderweg zonder enige vorm van behandeling,
woensdag gaat het dan eindelijk gebeuren!, hoop dat de NAB aanslaat en dat het mij meer tijd gaat opleveren!
voor diegene die meer wil weten van de ACTION-studie, even googelen..
word vervolgd!
groeten Lowie
Wat fijn dat er zoveel mensen reageren op deze moeilijke kwestie met eigen ervaringen.
Graag wil ik de deelnemers van de discussiegroep (nogmaals?) opmerkzaam maken op de slokdarmbijeenkomsten die binnenkort beginnen.
Kijk voor de dagen, tijden en het programma op: https://www.kanker.nl/organisaties/spks/8357-slokdarmkankerweek-2016.
Daar kunnen vragen worden gesteld en ervaringen uitgewisseld. Toegang gratis. In het AMC en het UMCU kan iedereen zich aanmelden.
Tot ziens?
Maja
Was mij nog niet bekend!
Bedankt Maya!
Bedankt voor de tip.
Ik heb me meteen aangemeld.
Groetjes, Sjaantje.
heftig, jouw situatie. Ik had ook slokdarmkanker - overgang tussen maag en slokdarm - en ben bestraald, heb chemo gehad en ben geopereerd. Maar mijn ervaring is heel anders. Ik heb me laten behandelen in een relatief klein ( maar tot in de puntjes georganiseerd) ziekenhuis namelijk het Martini Ziekenhuis te Groningen.
Ik kreeg op een dinsdag onderzoek, de vrijdag daarop de uitslag en de dinsdag daar weer op zijn ze begonnen met uitgebreide onderzoeken en direct daarop gestart met de behandeling. Die immunotherapie waar jij ( ook ) over schrijft, is dat speciaal voor slokdarmkankerpatienten of ook bij andere vormen van kanker? Ik heb namelijk een kennis met een hele speciale soort kanker waarvan de artsen in het UMCG en in het AVL niet weten wat ze er mee moeten. Daarom ben ik er benieuwd naar.... ben tevens benieuwd hoe het ondertussen met je gaat.
Groeten
Tina
Wat een vreselijke rotziekte is het toch, ik wens je veel sterkte toe en ik hoop oprecht dat de behandelingen bij jou het gewenste resultaat hebben.
Groetjes lisa
hoe is de situatie nu bij jullie?
Al met al zitten we nu vol op in een achtbaan van emoties
Geen woorden voor!, ik hoop dat hij nog wat positieviteit kan opbrengen en hopen dat er nog een behandeling is die nog wat op kan leveren!
Is er misschien over de landsgrenzen nog wat mogelijk?
Koortstherapie misschien?
Ik hoop dat jullie de kracht en hoop niet zullen verliezen, hoe moeilijk het ook is soms..
Groeten en veel sterkte van mij!
Lowie.
Hopelijk vergist hij zich in zijn gevoel en slaat een of andere behandeling aan.
Al met al voor jullie heel zwaar!!
Groeten
Tina
ik vraag me af hoe het ondertussen met je man is.
ik reageer wat laat, maar hu is nu de situatie?
Ik heb slokdarmkanker gehad, chemo, bestraling en operatie.
Heb dus nu een buismaag, maar daar valt wel mee te leven ( ofschoon ongelofelijk lastig)
Ben benieuwd hoe je situatie nu is.
Groeten
Tina
Bedankt voor je bericht!, ben afgelopen vrijdag voor een week terug met de kuur begonnen en dat was niet een succes m.b.t de bijwerkingen..
het infuus was er nog niet uit en lag al op de wc!
ben in totaal 4 dagen kotsmisselijk geweest en 2 dagen opname i.v.m uitdroging omdat ik zelfs water niet binnen kon houden.
afgelopen maandag 8 februari hebben ze de kuur aangepast en het verliep nu buitengewoon goed, ook een stootkuur anti-misselijkheid erbij..
moet zeggen dat ik me beter voel dan voor de kuren en dat ook het eten me beter gaat smaken, heb ook al minder pijnstillers nodig momenteel, dat ervaar ik wel als positief.
heb nu 2 weken rust( met nog 1 week zonder Capecitabine),
Nu nog 4 x infuus in 7 weken en dan nieuwe CT.
hoe vergaat het jou Lisa?
Groeten Lowie
ik ben ook zo misselijk geweest van de chemo en van de bestraling.
Heb je nog gehoord of ze gaan opereren?
Daar ben ik wel benieuwd naar namelijk.
Een operatie zit er voor mij helaas niet in, ik heb/had uitzaaiingen in de lymfeklieren in de buik en liezen en links boven lymfe bij sleutelbeen en minimaal longen en buikvlies..
dat is dus nogal wat en niet operabel..Maar heb nu na al 2 kuren ( ik zit op 1/3), al veel minder passage klachten en voel me stukken beter dan voor ik de kuren inging!, ook minder pijnstillers nodig, dat ervaren wij toch wel als positief!
was inderdaad na de eerste kuur erg misselijk en heb zelfs 2 dagen in het ziekenhuis gelegen met uitdroging.
ze hebben met de 2 kuur de dosis aangepast en dat ging wonderbaarlijk goed, bijna zo goed dat ik gewoon mijn dingetjes kon doen, wel moe daarna en s'middags rusten..
Dus ja....positief blijven hoe moeilijk het soms ook is,en heb vandaag kuur 3 infuus gehad en afwachten maar weer, we weten toch niet hoe dit uit gaat pakken en moeten stapje voor stapje verder,
en hoe vergaat het jou Tina?
Groeten Lowie.
ja altijd positief blijven hoor! En vooral proberen te genieten van leuke dingen. Ik mag niet mopperen, een buismaag valt niet mee, dat niet. Maar ik leef.
Ik moet in maart weer door de scan. Ik ga er vanuit dat alles goed is. Wat een rotziekte he.
Groetjes
Tina
hoe is het nu met je?
Heb vorige week mijn eerste CT gehad na de eerste 9 weken kuren, dat was wel even een zenuwmoment natuurlijk!,
De uitslag was toch wel positief, aangezien alles wat ook maar aangetast was(lymfeklieren, plekken longvlies en buikvlies), waren sommige wel met meer dan 50% gekrompen en zelfs al weer de normale grootte hadden!, ik voel me verder op de vermoeidheid na dan natuurlijk ook goed en dit is wel een dikke opsteker! Ben nu afgelopen maandag mijn nieuwe termijn van 9 weken kuren ingegaan, daarna word het weer CT en aan de hand daarvan onderhoudsdoseringen en bekijken hoe het zich gaat ontwikkelen, maar voor nu lijkt het goed te gaan naar omstandigheden natuurlijk..
Hoe gaat het met jou verder?
Gr.Lowie.
sorry voor de late reactie. Fijn dat het naar omstandigheden goed met je gaat.
Met mij gaat het redelijk, ben steeds moe, maar dat heeft mijns inziens andere oor
zaken. Ik heb een eigen bedrijf; een van mijn personeel heeft mij in de steek gelaten
toen bekend werd dat ik kanker had. Hij kon bij een ander in dienst komen.
Dat betekent dat ik vrij snel na de operatie-chemo-bestralingen weer aan de bak moest.
Dan daarbij het feit dat veel klanten wegbleven, de marge's steeds lager worden... kortom: heel veel problemen. Daar krijg je dus stress van en dat is niet goed als je niet goed kunt eten. Dus af en toe val ik af... dan komt er weer wat bij... enz... Maar goed, ik heb besloten het pand te verkopen ( nu maar hopen op een koper) Maar v.w.b. de ziekte heb ik denk ik geluk gehad. Ik had 4 weken geleden ook weer een scan en alles was goed!!!
We moeten ons vasthouden aan de goede dingen of niet dan? We zijn nu al weer een paar weken verder.... hoe is het met jou?
het is inderdaad leven met de dag en niet te ver voorruit kijken,
kwaliteit staat voorop , even op je verhaal eigen zaak terug te komen, ik heb een autobedrijf/ APK keurstation gehad die ik helemaal alleen runde, al 12 jaar alleen maar bikkelen en ook veel stressmomenten...prima allemaal hoor, verdiende er ook goed geld mee, maar toen ik deze diagnose kreeg ben ik er gelijk mee gestopt, heb de autoservice goed kunnen verhuren en dat loopt nu lekker door zonder dat ik er de stress van heb..
en eerlijk gezegd had het ook niet meer gekunt voor mij, aangezien je natuurlijk door de kuren totaal geen puf meer hebt..
en heb gelukkig nog een aov die uitbetaald, dus heb er geen spijt van gehad dat ik de zaak weg heb moeten doen, kan me nu meer op mijn 'herstel',leuke dingen doen die nog kunnen met het gezin..
verder goed te horen dat het momenteel goed met je gaat,ik krijg 30 mei weer een CT dan zijn mijn kuren voorlopig ook voorbij en dan onderhoud met xeloda pillen en om de 9 weken een CT..
hopen dat het zolang mogelijk rustig blijft, en dat we een beetje meer energie kunnen opbouwen zonder de infuusen, we wachten het af, tot nu toe gaat het goed en inderdaad wat jij zegt, positief blijven!, het had slechter gekund toch?
ik wens je succes met je zaak en denk vooral om jezelf!,
we houden contact!
toitoitoi!
Groetjes Lowie.