Papil van Vater-kanker ontstaat in je buik, op de plek waar de alvleesklierbuis en de galweg bij elkaar komen. Deze plek heet de Papil van Vater. Deze kankersoort komt weinig voor. Papil van Vater-kanker heet ook wel papilkanker of ampullair (adeno)carcinoom.

Lees op deze pagina over:

• Wat is de papil van Vater?
• Papil van Vater-kanker, alvleesklierkanker of darmkanker?
• Vooruitzichten van Papil van Vater-kanker
• Symptomen van Papil van Vater-kanker
• Oorzaken en risicofactoren van Papil van Vater-kanker
• Onderzoeken bij Papil van Vater-kanker
• Ziekenhuizen voor Papil van Vater-kanker
• Behandelingen bij Papil van Vater-kanker
• Controles bij Papil van Vater-kanker
• Gevolgen van Papil van Vater-kanker

Wat is de Papil van Vater?

De lever en alvleesklier maken stoffen die belangrijk zijn voor de vertering van voedsel. Via de galweg en de alvleesklierbuis komen deze stoffen in het eerste stuk van de dunne darm (het duodenum of de twaalfvingerige darm) terecht.

De Papil van Vater is een verwijding in de galweg, waar de galweg en de alvleesklierbuis samenkomen. Hij zit op de plek waar de galweg de dunne darm in gaat. Om de Papil van Vater heen ligt een kringspier. Die zorgt ervoor dat de stoffen uit beide buisjes, de galweg en de alvleesklierbuis, op het goede moment in de dunne darm terechtkomen. Deze stoffen zijn belangrijk voor de vertering van het voedsel.

De Papil van Vater zit tegen de kop van de alvleesklier aan. Daarom lijkt Papil van Vater-kanker soms op alvleesklierkanker. Bijvoorbeeld op een CT-scan, maar ook de klachten door Papil van Vater kanker en alvleesklierkanker lijken op elkaar. Net als de behandeling.

Omdat je soms eerder klachten krijgt van Papil van Vater-kanker dan van alvleesklierkanker, kan Papil van Vater-kanker in een vroeger stadium ontdekt worden. Daardoor kunnen meer mensen met Papil van Vater-kanker een operatie krijgen vergeleken met mensen met alvleesklierkanker.

De Papil van Vater bestaat uit verschillende soorten cellen: cellen die lijken op darmcellen én cellen die lijken op alvleeskliercellen. De patholoog onderzoekt in het laboratorium waar de kankercellen het meest op lijken: op darmkankercellen of op alvleesklierkankercellen, of een combinatie van deze twee. Dit kan uitmaken voor de behandeling.

Vooruitzichten van Papil van Vater-kanker

Veel mensen die te horen hebben gekregen dat ze kanker hebben, willen iets weten over hun vooruitzichten. Wat staat er te gebeuren en hoe lang heb ik nog te leven? Vaak is het lastig om daar een duidelijk antwoord op te geven.

De prognose hangt af van veel verschillende factoren. Bijvoorbeeld van hoe groot de tumor is, of de tumor in andere organen is gegroeid. En of er uitzaaiingen zijn en waar die zitten. Ook zijn de kenmerken van de tumor belangrijk. Die kenmerken kan de patholoog onder de microscoop zien en kunnen voorspellen hoe agressief de kanker is.

Het is meestal heel moeilijk iets over je vooruitzichten te zeggen. Heb je vragen? Stel die aan je arts.

Symptomen van Papil van Vater-kanker

Klachten die door Papil van Vater-kanker kunnen komen zijn:

• afvallen
• pijn in de bovenbuik
• minder zin in eten
• vermoeidheid
• jeuk over het hele lichaam
• geelzucht, dat is te merken aan een gele huid, geel oogwit, hele lichte ontlasting (poep) en donkere urine (plas)

Oorzaken en risicofactoren van Papil van Vater-kanker

Waarom iemand kanker in de Papil van Vater krijgt, is niet bekend.

Onderzoeken bij Papil van Vater-kanker

Voor je weet dat je Papil van Vater-kanker hebt, heb je vaak al een aantal onderzoeken achter de rug.

De onderzoeken krijg je bij de huisarts. Die stuurt je daarna door naar een maag-, darm-, leverarts, dat is een arts met veel verstand van de spijsverteringsorganen. Of naar een HPB-chirurg, een chirurg met veel kennis van de lever, alvleesklier en de galwegen.

Eerst krijg je een bloedonderzoek. Daarna kun je een echo en/of een CT-scan van de buik krijgen om te kijken wat de oorzaak van de klachten is. Blijkt uit deze onderzoeken dat er een tumor zit, dan is onderzoek van de tumor nodig. Je arts kan dat weghalen met ene ERCP-onderzoek of een endo-echografie.

Wat is een echografie?

Een echografie is een onderzoek met geluidsgolven. Deze golven hoor je niet. De weerkaatsing (echo) van de golven maakt organen en weefsels zichtbaar op een beeldscherm. Zo kan de arts de organen in het lichaam beoordelen.

Hoe gaat een echografie?

Een echografie is een eenvoudig onderzoek. Tijdens het onderzoek lig je met ontbloot bovenlijf op een onderzoeksbank. De arts smeert gel op de huid. Hij of zij beweegt een klein apparaatje over de huid dat de geluidsgolven uitzendt. Het apparaat zet de geluidsgolven om in beelden. De arts kan de afbeeldingen op het beeldscherm vastleggen als foto’s.

ERCP-onderzoek

Een ERCP-onderzoek is een kijkonderzoek. De arts schuift via je mond een dunne, buigzame slang tot in de dunne darm. Die slang heet een endoscoop. Aan het eind van de endoscoop zitten een lampje en een mini-camera.

Met een ERCP-onderzoek kan de arts de galwegen goed afbeelden. Ook kan de arts de Papil van Vater zo bekijken en een stukje weefsel wegnemen om te laten onderzoeken.

Tijdens het ERCP-onderzoek kan de arts ook een stent plaatsen. Je krijgt een roesje tijdens het onderzoek.

Lees verder over een ERCP-onderzoek op mlds.nl.

Endo-echografie

Een endo-echografie is een combinatie van een endoscopie en een echografie. Met een endoscopie kan de arts in je lichaam kijken, via een cameraatje aan een slang via de mond. Een echografie is een onderzoek met geluidsgolven.

Andere namen voor dit onderzoek zijn: endosonografie en endoscopische ultrasonografie (EUS).

Lees verder over een endo-echografie op mlds.nl.

Onderzoek in het laboratorium

De patholoog onderzoekt een stukje van de tumor in het laboratorium. Hij of zij onderzoekt of het kanker is of niet. Ook bekijkt de patholoog de eigenschappen van de tumor. Die zijn belangrijk voor de behandeling en je vooruitzichten.

Vaak is pas na het onderzoek van de tumor zeker welke soort kanker je hebt.

CT-scan

Met een CT-scan kan de arts de tumor en eventuele uitzaaiingen bekijken.

Wat is een CT-scan?
Op een CT-scan zijn organen en weefsels heel precies te zien. Het apparaat maakt gebruik van röntgenstraling en een computer.

Hoe gaat een CT-scan?
Je ligt op een tafel die kan schuiven. Het CT-scanapparaat heeft een ronde opening waar je doorheen schuift.

Terwijl de tafel verschuift, maakt de CT-scan een aantal foto's. Op een foto is telkens een ander stukje van het orgaan of weefsel te zien. Deze foto’s maken een tumor en eventuele uitzaaiingen zichtbaar. Ze laten ook zien hoe groot de tumor is en welke vorm deze heeft.

CT-scan met contrastvloeistof
Bij een CT-scan gebruikt de arts vaak contrastvloeistof. De contrastvloeistof zorgt ervoor dat verschillende weefsels op de foto meer contrast hebben. Daardoor zijn ze beter van elkaar te onderscheiden.

Meestal krijg je de contrastvloeistof tijdens de CT-scan in een bloedvat in je arm gespoten.

Contrastvloeistof kan een warm en weeïg gevoel veroorzaken. Sommige mensen worden er een beetje misselijk van. De arts kan je vragen een paar uur voor het onderzoek niet te eten en te drinken. 

Overgevoelig voor contrastvloeistof
Sommige mensen zijn overgevoelig voor contrastvloeistof. Tijdens de CT-scan kun je dan klachten krijgen. Bijvoorbeeld koorts, zweten, duizeligheid, flauwvallen, huiduitslag, zwelling van het gezicht en kortademigheid. Denk je dat je eerder zo’n overgevoeligheidsreactie hebt gehad? Geef dit dan voor het onderzoek aan bij de arts.

Soms krijg je een MRI-scan.

Ziekenhuizen voor Papil van Vater-kanker

Papil van Vater-kanker komt niet veel voor. Daarom is het belangrijk dat je je behandeling krijgt in een ziekenhuis met genoeg kennis van de ziekte.

Je krijgt je behandeling in een ziekenhuis dat ook alvleesklierkanker behandelt. Als je een operatie krijgt, dan is het belangrijk dat het ziekenhuis voldoende van deze operaties (minimaal 20 per jaar) doet.

Behandelingen bij Papil van Vater-kanker

Er is nog geen richtlijn of protocol voor de behandeling van Papil van Vater-kanker. Daar is wetenschappelijk onderzoek voor nodig. Maar dat is lastig, omdat Papil van Vater-kanker zo weinig voorkomt. De groep patiënten is te klein om goed wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen.

Je arts legt aan je uit welke behandeling het meest geschikt is. Het maakt voor de behandeling uit of de kanker is uitgezaaid. En of de tumor in andere organen is gegroeid. Ook maakt het uit of de kanker meer op alvleesklierkanker lijkt of meer op darmkanker. Dit onderzoekt de patholoog in de kankercellen in het laboratorium.

Operatie bij Papil van Vater-kanker

Als er geen uitzaaiingen zijn, kun je in aanmerking komen voor een operatie. Het is dan ook belangrijk dat de tumor niet in andere organen is gegroeid.

De chirurg verwijdert tijdens de operatie de Papil van Vater, en (een deel van) enkele organen in de buurt. Het is een zware operatie, waar je een goede conditie voor moet hebben. De kans op complicaties is groot.

Er zijn verschillende manieren waarop de chirurg kan opereren. Een voorbeeld van een operatie bij Papil van Vater-kanker is een Whipple-operatie. Dat heet ook wel een pancreatoduodenectomie. Je kunt ook een ander soort operatie krijgen, die erg op de Whipple-operatie lijkt, zoals de PRPD-operatie of de PPPD-operatie.

Dit zijn dezelfde operaties als bij alvleesklierkanker in de kop van de alvleesklier. Lees meer over de Whipple-operatie, de PRPD-operatie en de PPPD-operatie.

Chemotherapie na de operatie

Chemotherapie na de operatie is geen standaardbehandeling. Misschien is er door chemotherapie minder kans dat de kanker terugkomt na de operatie. Het is niet duidelijk of je overlevingskansen verbeteren door de chemotherapie. Hier is nog onvoldoende onderzoek naar gedaan.

Wil je meer weten over chemotherapie na de operatie? Bespreek de voordelen en nadelen met je arts (de oncoloog). Je kunt ook een second opinion aanvragen.

Behandeling van uitgezaaide Papil van Vater-kanker 

Bij uitzaaiingen van Papil van Vater-kanker kan chemotherapie je niet genezen. Wel kan de behandeling misschien de ziekte remmen en je overleving iets verlengen.

Welke medicijnen bij chemotherapie bij Papil van Vater-kanker?

Welke medicijnen je krijgt bij chemotherapie bij Papil van Vater-kanker hangt af van een aantal dingen. Bijvoorbeeld wat de kenmerken zijn van de tumor, maar ook wat je lijf aan kan.

Je kunt bijvoorbeeld CAPOX, FOLFOX of FOLFIRINOX krijgen. Dat zijn combinaties van meerdere soorten chemotherapie. Een andere mogelijkheid is het medicijn gemcitabine, soms in combinatie met een ander medicijn.

Onderzoek naar nieuwe behandelingen bij Papil van Vater-kanker

Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld een nieuwe behandeling, of een combinatie van behandelingen. Dit gebeurt dan is een wetenschappelijk onderzoek. Het heet een trial.

Omdat het zo weinig voorkomt, zijn er niet vaak trials voor Papil van Vater-kanker. Als er een trial is, wijst je arts je erop. Je kunt ook zelf vragen of er een trial is.

Een second opinion

Heb je vragen over je behandeling of twijfel je ergens over? Vraag gerust om een second opinion in een ander ziekenhuis. Je kunt dat doen in een ander ziekenhuis dat ook Papil van Vater-kanker behandelt.

Een second opinion is een tweede en onafhankelijke mening over je behandeling van een andere arts uit een ander ziekenhuis. Je hebt altijd recht op een second opinion.

Vraag de second opinion aan bij je eigen arts, die kan je hierin begeleiden. Wil je weten wat de ervaringen van anderen zijn? PZK, de patiëntenorganisatie voor mensen met Papil van Vater-kanker, kan je in contact brengen met andere mensen met Papil van Vater-kanker.

Lees verder over een second opinion.

Controles na de behandeling

Papil van Vater-kanker kan terugkomen na de operatie. Dit gebeurt bij ongeveer de helft van de mensen binnen 5 jaar. Hoe groot de kans is dat de kanker bij jou terugkomt, is moeilijk te voorspellen.

Je hoort van je arts of je onder controle blijft. En zo ja, hoe vaak je op controle komt en of je onderzoeken krijgt.

Gevolgen van Papil van Vater-kanker

Papil van Vater-kanker heeft invloed op je dagelijks leven. Tijdens de behandeling, maar ook erna. Je kunt nog jaren na de behandeling last hebben van de gevolgen van de behandeling, zoals vermoeidheid en problemen met voeding. Je kunt hierbij hulp krijgen. Vraag dit na bij je behandelaar.

Wil je weten hoe andere mensen met Papil van Vater-kanker omgaan? Lees de verhalen op de website van Platform Zeldzame Kankers, de patiëntenorganisatie voor mensen met Papil van Vater-kanker.

Lees verder over:

• Problemen met voeding en je ontlasting (omdat deze klachten ook voorkomen bij mensen met alvleesklierkanker, sturen we je naar het dossier over alvleesklierkanker)
• Sport en bewegen bij kanker
• Werk en kanker

Loop je tegen andere dingen aan? Bekijk alle informatie over de gevolgen van kanker.

Extra ondersteuning

Er zijn verschillende zorgverleners die je extra kunnen begeleiden bij klachten bij kanker. Zowel in als buiten het ziekenhuis. Probeer iemand te vinden die ervaring heeft met de begeleiding van mensen met kanker. Via kanker.nl kun je zorg- en hulpverleners vinden die ervaring hebben met kanker.