'Dat ik nu geen behandeling krijg, maakt me bang en onzeker'

Jolande (64) is sinds haar 42e meerdere keren behandeld tegen kanker. Ook haar man kreeg een paar jaar geleden kanker. Het zit ook in de familie, vertelt ze. “Ik kom uit een gezin van 15 kinderen. Tien daarvan hebben kanker, of kanker gehad.” Hoe ga je om met zoveel kanker in je leven?

Tekst: redactie kanker.nl, februari 2023

In 2001 ging Jolande met een knobbeltje in haar borst naar de huisarts. Die dacht dat het niet ernstig was, maar Jolande drong aan op een verwijzing naar het ziekenhuis. Na een echo en een scan volgde het slechte nieuws: borstkanker. Jolande kreeg een operatie en 35 bestralingen. Chemo was gelukkig niet nodig.

Vijftien jaar later was het opnieuw mis. Jolande had veel last van blaasontstekingen. Ze vertrouwde het niet en wilde zich laten onderzoeken in het ziekenhuis. Opnieuw was haar huisarts terughoudend, maar ook nu overtuigde Jolande hem om haar door te sturen. Na onderzoek bleek dat ze nierkanker had. De nier met de tumor moest verwijderd worden.

Tussen 2016 en nu kreeg Jolande nog twee keer te horen dat er kanker was gevonden: in haar huid en in haar longen. Ook haar man werd niet gespaard: hij kreeg in 2020 de diagnose beenmergkanker en moest daarvoor een stamceltransplantatie ondergaan. 

Zoveel kanker in je leven. Hoe ga je daarmee om?

“Je gaat door. Er zit weinig anders op. Ik leef voor mijn man, mijn kinderen en mijn kleinkinderen. En ik grijp elke mogelijkheid tot behandeling aan. Maar het is zwaar. De vermoeidheid, de pijn, al die bezoeken aan het ziekenhuis.”

Hoe ziet je behandeltraject er nu uit?

“Ik ben net gestopt met immunotherapie. Mijn lichaam reageert daar helaas te heftig op. Ik heb door de immunotherapie twee keer een darmontsteking gekregen, waarna ik met prednison behandeld moest worden. Daarna heb ik ook nog een alvleesklierontsteking gekregen. Heel heftig allemaal. Mijn arts vond dat ook: hij adviseerde me te stoppen.”

“Dat betekent wel dat ik nu geen behandeling krijg. Dat maakt me bang en onzeker. Mijn ziekte was stabiel, maar de kanker gaat nu misschien weer groeien. Hoe snel gaat dat? En op welke plekken komt het terug? Chemo is geen optie meer voor mij, omdat ik nog maar één nier heb. Wat zijn dan nog de mogelijkheden? Misschien kan ik meedoen aan een studie. Dat is een laatste strohalm, dat weet ik. Maar één van mijn broers is behandeld in studieverband en dat heeft goed uitgepakt.”

“Onlangs zijn er biopten genomen van mijn darmen. Om meer duidelijkheid te krijgen over de oorzaak van de ontstekingen. Het is nu wachten op de uitslag over. Hoe het verder moet, is onzeker. En die onzekerheid vind ik heel naar.”

Hoe houd je het draaglijk?

“Het helpt me als je iets heb om naar uit te kijken. Mijn dochter is bijvoorbeeld hoogzwanger, en ik verheug me op de geboorte van de baby. Ook kijk ik uit naar het voorjaar: misschien kunnen we dan nog weg met de camper.”

Vind je steun en herkenning bij je man, je broers en zussen?

“Ze kunnen zich wel voorstellen wat ik doormaak. Maar ik heb natuurlijk wel heel véél met kanker te maken. Erover praten is ook niet altijd makkelijk. Mijn man en ik doen dat eigenlijk niet zoveel. We houden elkaar vast, dat wel. Maar uiteindelijk sta je er toch alleen voor.”

Lotgenotencontact hoeft van mij ook niet. Maar ik lees wel mee in de gesprekgroepen op kanker.nl. Daar hoop ik informatie te vinden waar ik wat mee kan.”

Je hebt vast heel veel dokters meegemaakt. Wat zijn je ervaringen?

“Ik heb grote verschillen gezien tussen dokters. De één is meelevend, de ander afstandelijk. Bij de een voel je je gehoord en gezien, bij de ander ben je echt een nummer. Met mijn bestralingsarts bijvoorbeeld had ik geen goed contact. Hij was altijd heel zakelijk, vroeg nooit hoe het met me ging. Ik baalde daar zo van, dat ik hem ging vermijden. Uiteindelijk heb ik toch gezegd wat me dwars zat. Ik zei: ‘Dokter, ik kom hier voor borstkanker, niet voor een gebroken duim. U mag best wat meer interesse tonen.’ Daarna verliep het contact stukken beter.”

Wat heb je vooral geleerd als patiënt?

“Dat je je klachten serieus moet nemen en mee moet dokteren. Ik heb bij mijn huisarts twee keer moeten aandringen op verder onderzoek, omdat ik voelde dat het niet goed was. Verder heb ik ervaren dat je mee moet denken over je behandeling. Zo had ik bijvoorbeeld gelezen dat bevriezing van een tumor in de longen soms een mogelijkheid is. Ik heb mijn arts toen gevraagd of ik die behandeling kon krijgen. En dat kon.”

De tips van Jolande:

• Luister naar je eigen lichaam. Voel je dat er iets niet klopt, ga dan naar je huisarts en dring aan op een verwijzing. Laat je niet afschepen.
• Informeer jezelf goed over mogelijke behandelingen. Kijk op kanker.nl of op de website van de patiëntenorganisatie.
• Kom voor jezelf op. Ga bijvoorbeeld met je arts in gesprek als je vindt dat hij of zij je niet serieus neemt, of niet empathisch genoeg is.
• Laat je niet gek maken door goedbedoelde adviezen van anderen. Kies je eigen weg.