Kanker door polyposis

Heb je kanker en polyposis? Lees hier wat polyposis is. En waar je met je vragen terecht kunt. 

Polyposis betekent dat iemand veel poliepen heeft. Heb je polyposis, dan heb je een grotere kans op darmkanker of een andere kankersoort. Je kunt polyposis hebben door erfelijke aanleg. Dat betekent dat je ermee bent geboren en je het kunt doorgeven aan je kinderen. 

Lees op deze pagina over:

• Wat is polyposis?
• Onderzoeken naar polyposis
• De uitslag: polyposis
• Je familie vertellen over polyposis
• Familie van iemand met polyposis
• Welke kankersoorten kun je krijgen door polyposis?
• Controle-onderzoeken bij polyposis
• Meer informatie en contact met anderen

Wat is polyposis?

Polyposis zelf is geen kanker. Bij polyposis heb je heel veel poliepen in je darmen. Tientallen of soms wel duizenden. Een poliep is een goedaardig bultje aan de binnenkant van je darm. Soms kan zo’n goedaardige poliep kwaadaardig worden. Een kwaadaardige poliep is darmkanker. 

Heb je polyposis? Dan krijg je onderzoeken om te kijken of de polyposis erfelijk is. Als je een erfelijke vorm van polyposis hebt, ben je daarmee geboren en heb je het voor de rest van je leven. Je hebt dan altijd een grote kans om darmkanker te krijgen. Daarom heb je vaak controles in het ziekenhuis, waarbij je darmen onderzocht worden.

Soms heb je veel poliepen, maar is er geen erfelijke oorzaak. Dan is er misschien een andere oorzaak voor de poliepen, zoals bijvoorbeeld je dieet. 

Soorten polyposis

Bij polyposis heb je meestal veel adenomen in je darmen. Een adenoom is een bepaald soort poliep. Artsen noemen het dan soms ‘adenomateuze polyposis’ (AP).

Er zijn verschillende soorten erfelijke adenomateuze polyposis. De meest voorkomende soorten zijn:
 

• Familiaire adenomateuze polyposis (FAP)
  Bij FAP ben je vaak nog jong als je al veel poliepen krijgt: tussen de 10 en de 30 jaar. De kans op darmkanker is heel groot. Bij FAP zit er een mutatie in het APC-gen.
  Lees op lynch-polyposis.nl meer over FAP.
   
• Atypische familiaire adenomateuze polyposis (AFAP)
  De meeste mensen zijn jongvolwassen als de poliepen ontstaan. De kans op darmkanker is iets kleiner dan bij FAP. Bij AFAP zit er een mutatie in het APC-gen.
  Lees op lynch-polyposis.nl meer over AFAP.
   
• Polyposis met afwijkend MUTYH-gen (MAP)
  Deze vorm van polyposis komt minder vaak voor dan de soorten hierboven. Je hebt een grotere kans op darmkanker.
  Lees op lynch-polyposis.nl meer over MAP.

Meer lezen over andere, zeldzamere soorten adenomateuze polyposis? Lees verder op erfelijkheid.nl.

Of lees meer op kanker.nl over Peutz-Jeghers syndroom (PJS), een andere erfelijke oorzaak voor polyposis.

Onderzoeken naar polyposis

Misschien vermoedt je arts dat bij jou de polyposis erfelijk is. Dan kan hij of zij onderzoek doen om te kijken of dit inderdaad zo is. Dat heet erfelijkheidsonderzoek.

Voor het erfelijkheidsonderzoek ga je naar de klinisch geneticus. Dit is een arts met veel kennis van erfelijkheid en erfelijke ziekten. Soms ga je voor deze afspraak naar een ander ziekenhuis.

Lees verder over onderzoek naar erfelijke aanleg bij kanker.

De uitslag: polyposis

Blijkt uit het erfelijkheidsonderzoek dat je een erfelijke vorm van polyposis hebt? Dan heeft de uitslag veel invloed op de rest van je leven. Misschien verandert je behandelplan erdoor. Ook blijf je de rest van je leven onder controle omdat je opnieuw kanker kunt krijgen.

De klinisch geneticus legt meer uit over polyposis en wat de uitslag voor jou en voor je familie betekent. Hij of zij werkt op de afdeling klinische genetica in het ziekenhuis. Lees op de website van het Erfocentrum met wie je te maken kunt krijgen.

Je familie vertellen over polyposis

Polyposis kan erfelijk zijn. Als bij jou de polyposis erfelijk is, heb je dat meestal gekregen van een van je ouders. En kun je het ook weer doorgeven aan je kinderen. Hoe dat precies gaat, verschilt per soort polyposis. De klinisch geneticus kan je hier meer over vertellen.

Waarschijnlijk hebben dan ook meer mensen in je familie het. En hebben zij ook meer kans op kanker. Daarom is het belangrijk om jouw uitslag met je familie te delen.

Je kunt met de klinisch geneticus bespreken hoe je het aan je familie kunt vertellen. Ook heb je misschien iets aan ervaringen van anderen of wil je meer informatie lezen.

Familie van iemand met polyposis

Ben jij familie van iemand met een erfelijke vorm van polyposis? Dan heb je misschien ook allerlei vragen. Bijvoorbeeld of je je kunt laten testen en hoe dat gaat. En hoe groot jouw kans op kanker is als je polyposis hebt.

Op de website van het Erfocentrum kun je hier meer over lezen.

Welke kankersoorten kun je krijgen door polyposis?

Door polyposis is vooral de kans op darmkanker groter. Dat is bij alle vormen van polyposis zo.

Heb je een van de vormen AFAP of MAP, dan is ook de kans op maagkanker groter, en de kans op kanker in het eerste stuk van de dunne darm. Het eerste stuk van de dunne darm heet ook wel het duodenum of de twaalfvingerige darm.

Daarom zijn er ook controles voor deze kankersoorten naast de controle voor darmpoliepen.

Controle-onderzoeken bij polyposis

De controle-onderzoeken zijn bedoeld om kanker vroeg te ontdekken. Je kunt verschillende onderzoeken krijgen. Bijna altijd gaat het om een kijkonderzoek van de dikke darm. Dat is een coloscopie.

Ook kun je een kijkonderzoek van de maag en de twaalfvingerige darm krijgen. Dat heet een gastroduodenoscopie.

Als je kanker hebt, of hebt gehad, zijn de controles misschien anders. De klinisch geneticus legt dit aan je uit.

Meer informatie en contact met anderen

Misschien vind je het fijn om contact te hebben met andere mensen met polyposis. Dat kan bijvoorbeeld via de Gespreksgroep Kanker en erfelijke aanleg op kanker.nl.

Of via de Stichting Lynch-Polyposis. Daar vind je anderen met polyposis, en kun je verder lezen over controle-onderzoeken en behandelingen om kanker te voorkomen. Ook vind je er uitgebreide informatie over de verschillende soorten polyposis.