Over mij
Ik heb januari 2012 een totale maagresectie gehad, doordat ik een tumor had pal onder de slokdarm.
Het hele pretpakket is op mij losgelaten, 3 maanden chemo voor en 3 maanden chemo erna. Daarnaast wekenlang elke dag bestraald effectief, maar een paar minuten per keer. Nooit last gehad van chemo en bestraling. Wel na de operatie een septische chock opgelopen, ben nu 10 jaar ervaringsdeskundige.
Ik schrijf deze blog, om andere lotgenoten een inkijkje te geven, dat er echt niet heel veel hoeft te veranderen, als je een resectie hebt gehad, maar het zal voor iedereen, op een andere manier kunnen verlopen. Zo zijn er die alleen half-zittend kunnen slapen, omdat anders gal in de mond loopt, heb ik gelukkig geen last van. Bereid je voor op een aanzienlijk gewichtsverlies van 20-25% in een paar jaar.
In het begin eet je vaak tot het pijn gaat doen, omdat je het signaal mist van de maag aan je hersenen, dat je genoeg hebt, maar daardoor rekt de boel ook beetje bij beetje op van binnen. Ikzelf at zo nu en dan een Mc Bacon en waar ik eerst hooguit de helft op kon, ging deze na een paar jaar helemaal naar binnen.
Ik heb 3x een afsluiting gehad.
De eerste keer was dat zo super pijnlijk, ongelooflijk en weet niet meer door welk voedsel.
Heftige krampen in vingers tenen scheenbeen kortom uitdrogingsverschijnselen, na 1 dag opgenomen en zou geopereerd worden, maar door al dat onderzoek en gedruk op de buik en vochtinfusen kwam de boel weer op gang, dus zonder operatie.
De tweede keer was ik zo stom om een rucola salade weg te knauwen en kreeg ik met dezelfde heftigheid aanvallen. Bij zo een afsluiting komt er geen druppel vocht meer door, ook ga je gal opgeven, want dat kan ook niet meer weg. Kortom niet fijn, maar geleerd van de eerste keer: met drukken op de buik, na een aantal uren opgelost.
De derde keer (na 10 jaar) voelde anders en inmiddels ervaringsdeskundige na een een uur of zes creperen, naar het zkh, voor vocht foto en wat bleek: stuk darm verzakt, dus spoedoperatie, anders dreigt afsterving van een stuk darm.
De les die ik getrokken heb:ga naar het zkh als je na een paar zeer pijnlijke uren, nog geen wind heb kunnen laten, want winden betekenen, dat de afsluiting oplost en in het zkh krijg je vocht via infuus en een foto, zodat je weet, waar je aan toe bent.
Vermijd harde of slecht te verteren groenten zoveel mogelijk, zoals wortelen, maar dus ook rucola een beetje is geen probleem en kauw ze heel goed.
Door slechtere opname van voedingsstoffen uit de darm, slik ik altijd vitamine C, calcium/zink, ijzer, vitamine complex tabletten, gewoon voordelig huismerk en injecteer ik mijzelf iedere 6-8 weken met B12. Dat kun je makkelijk zelf ipv elke keer langs de huisarts assistent te hobbelen.
Dus op en top gezond en dat weet ik, doordat ik elk jaar alle waarden van bloed en urine laat checken, want bij het zkh raak je snel uit beeld, na een paar jaar.
Grappig is, dat ik soms meer kan eten als vrienden, maar tegenwoordig eet ik max 400-450 gram als hoofdmaaltijd en vermijd ik koolsoorten, vanwege een opgeblazen gevoel.
Wat ik toen nog niet wist, is dat kanker, mij 2 keer zou pakken, ik had een redelijke kans, maar mijn prachtige energieke vrouw is gesloopt door alvleesklier kanker, waaraan ze in 2020 is overleden.
