Beetje balen...
Alweer een aantal maanden geleden dat ik een blog schreef. Ik heb er vaak niet zo'n behoefte meer aan, in contrast met toen ik begon met bloggen ruim 2 jaar geleden. Het leek wel of alles eruit moest toen. En waarschijnlijk was dat ook zo. Toch ben ik bijna dagelijks hier te vinden, als moderator en om blogs te lezen van iedereen met wie ik zo meeleef en dat zijn er heel wat!
En na die verschrikkelijke narigheid van het begin toen het er naar uitzag dat ik niet lang meer zou hebben ben( was) ik nu toch al 3 jaar stabiel en heel aardig opgekrabbeld al zeg ik het zelf. Lekker met werk bezig, in de tuin, hobby's , uitjes, vakanties, ga zo maar door. En uiteraard veel met man en kinderen gezellige dingen doen,met vrienden afspreken, je zou bijna vergeten dat ik een palliatiefje ben.
Maar na het laatste bezoek aan de oncoloog vorige week werd ik toch weer even aan de werkelijkheidheid herinnerd. Tumormarkers waren echt meer dan ruim verdubbeld na daarvoor twee keer een lichte stijging. Maar omdat ik me zo ontzettend goed voelde en nog steeds trouwens werd het even aangekeken. Maar het lijkt er nu toch op dat de Letrozol zijn werk niet meer doet. Dus vandaag een scan gehad om te zien wat er gaande is maar ja, het ziet er naar uit dat ik een nieuwe fase inga. En daar moet ik nog steeds wel aan wennen in mijn hoofd. Beetje balen dus...
29 reacties
Ai, dat is akelig nieuws.
Ik las onlangs iets over Tamoxifen, maar denk dat je dat wel zult kennen. Ik heb een link over de uitleg erover en de effecten ervan onderaan mijn reactie geplaatst voor het geval je het nog niet kent en je interesse hebt om het te lezen.
Sterkte en liefs,
Gerhard
https://www.think-pink.be/nl/Nieuws/Artikel/Id/569/Hormoontherapie-bij-ā¦
Hoi Gerhard,
Dankjewel voor je berichtje. Ik vind trouwens de blogs die je plaatst heel waardevol, bedankt daarvoor. Volgende week krijg ik te horen wat de oncoloog voor me in gedachten heeft, misschien is dat wel de Tamoxifen.
Liefs, Ingrid
Meer dan een beetje lijkt me, wat een naar bericht. Veel sterkte gewenst voor de uitslag van de scan.
Lieve groet, Anjaš
Dankjewel Anja voor je lieve reactie.
Nou, duimen maar zou ik zeggen.
š©·, Willy
Bedankt Willy! X
Oh wat teleurstellend voor je! Laat dat ābeetjeā voor je balen maar weg! Zo herkenbaar voor mij dat dat palliatief (rotwoord!) zijn bijna onwerkelijk wordt als je je goed voelt. Wat een verraad voor je dat er dan toch ineens weer iets niet goed lijkt te zijn. Het slaat je misschien iets minder uit het lood dan de eerste diagnose maar het maakt je toch weer onzeker. Ik wens je veel sterkte met de onderzoeken en duim voor een zo goed mogelijke uitslag met weer een effectieve behandeling!
Hartelijke groeten, Marjolein
Hoi Marjolein,
Bedankt voor je berichtje. Hoewel het natuurlijk toch erg schrikken was voelt het niet als verraad van mijn lichaam. Ik ben eerder verbaasd dat mijn lichaam nog zo ontzettend goed functioneert ondanks alles wat er van binnen aan de hand is. Het helpt mij om op deze manier te denken hoewel dat wel even geduurd heeft hoor. Ik wacht volgende week het nieuwe plan na de uitslag maar weer af en met goede moed verder. Maar natuurlijk voel ik me ook vaak angstig hoor en onzeker.
Sterkte voor jou ook met alles!
Liefs, Ingrid
Goed dat je dat zo kan zien! Ik vind die onvoorspelbaarheid omdat je het zelf niet voelt erg moeilijk, verraad is dan misschien niet het goede woord. Want zoals jij zegt, het helpt natuurlijk zeker als je je goed (zo goed als mogelijk dan) voelt bij starten van een andere behandeling. Heel veel sterkte voor nu en ik hoop dat er een effectieve behandeling voor je start waarbij je al je positieve dingen kan blijven doen! š
Ik hoop dat de uitslag van de scan voor je nog meevalt. Ik duim voor je. Veel sterkte.
Dankjewel Jef voor je meeleven. We gaan het zien!
Hartelijke groet, Ingrid
Potverdikkie Ingrid, dit is meer dan een beetje balen, het schoffelt je onderuit.
Ik hoop van ganser harte dat er iets doeltreffend voor jou op de plank ligt.
Dikke kus,
Marieke
Hoi Marieke,
Heel treffend gezegd, het schoffelt je onderuit! Ik heb vertrouwen dat er nog het een en ander op de plank ligt. We hobbelen maar weer voort.
Liefs, Ingrid
Lieve Ingrid,
Wat een teleurstellend nieuws joh. Ik schrik er van. Als het goed gaat en je voelt je goed, zou je bijna vergeten dat je zo'n bericht van de oncoloog kunt krijgen. Bij mij was het andersom: Tamoxifen was bij mij uitgewerkt en toen heb ik nog een poosje Letrozol niet meer. Ik hoop en duim dat er iets anders op de plank staat.
Liefs Lenneke
Lieve Lenneke,
Dankjewel voor je lieve berichtje. Ondanks dat het flink balen is komt het natuurlijk niet onverwacht, het gaat al zo lang goed. Maar dat is het dubbele, juist omdat het zo lang goed gaat begin je te wennen aan dat gevoel. En die omslag moet je dan gewoon in je hoofd verwerken, heel tegenstrijdig allemaal. Maar ik voel me hartstikke goed en dat neemt niemand me voorlopig af!
Liefs, Ingrid
Beetje flink balen lijkt me. Hopelijk valt de scan mee en hebben ze een goed alternatief voor je op de plank liggen om het weer lang goed op te doen.
Ik duim voor je!
Dankjewel Saskia voor je berichtje. Ben alweer wat bijgekomen van alles. Ik heb al zoveel geluk gehad en aan de goede kant gezeten ( en hoop dat natuurlijk nog te blijven..) dat het ook niet meer dan logisch is dat dit ook gewoon gebeurt natuurlijk. Maar ja, dat is de rede die spreekt, gevoel zegt soms wat anders.
Liefs, Ingrid
Lieve Ingrid.
In plaats van woorden, die ik zou willen zeggen, maar niet weet, houd ik je in gedachten even vast.
Eigenlijk zou ik je echt iets willen geven, waar je wat aan hebt, maar ik ken alleen maar dit simpele gebaar, waarmee ik zeg, dat ik met je meeleef.
Liefs Peter
Dankjewel Peter. Wat je geeft met dit berichtje is precies wat ik nodig heb.
Liefs, Ingrid
Die hersenspinsels, dat drukke verkeer in je hoofd...die wachttijd tot de uitslag, gadver, daar willen we allemaal zonder! Ik ben ongewild bij je in hetzelfde schuitje gestapt, ook verdubbeling van de markers en wachtend op de scan uitslag. We wiebelen voort Ingrid, en ik hoop dat we snel weer rustig zullen dobberenš
We wiebelen voort Simone , wachtend op rustiger vaarwater maar weer. En dan blijven we gewoon weer lekker lang dobberen!
Jij ook sterkte met het wachten. En alvast heel veel plezier op vakantie straks! X
Hoi Simone,
Mag ik jou ook even vasthouden, meer heb ik niet te bieden.
Liefs Peter
Lieve Ingrid,
Wat een schrik. Ik zit samen met jou en Simone in het zelfde schuitje te wiebelen. Bij mij is weer nieuwe kwaadaardige activiteit in mijn borst gevonden waar eerdere niets meer te zien was. Mijn levertumoren waren wel kleiner geworden dan op de scan van 14 maanden geleden. Gisteren is mijn case besproken in het overleg van oncologisch internisten in het AVL omdat het een bijzondere situatie is want mijn tumormarker was gewoon op hetzelfde lage niveau als de afgelopen 1,5 jaar. Maandag hoor ik wat de nieuwe behandeling gaat worden. Ik hoop op een goed behandelplan voor ons allemaal zodat we weer lekker even kunnen voortdobberen.
Liefs, Monique
Lieve Monique,
We kennen elkaar nu een tijdje, en jou houd ik iedere dag ook even vast.
Liefs Peter
O nee Monique, jij toch ook niet in het schuitje erbij ... En het ging net zo lekker allemaal met je. ( nou ja, je snapt wat ik bedoel ) Hoop ook zo voor jou dat het mee gaat vallen wat je te horen krijgt maandag. Maar ja, toch elke keer weer met angst en beven wachten op wat we te horen krijgen. Ik denk aan je maandag .
Liefs, Ingrid
Lieve Ingrid,
Dat is echt wel heel erg balen. Ook al weet je dat die Letrozol een keer uitgewerkt is, zolang het goed gaat kun je die gedachte wel wegduwen. Zo herkenbaar. Ook bij mij begint na 9 jaar Letrozol de tumormarker langzaam maar zeker te stijgen en ineens zorgt elk pijntje weer voor schrik reacties. Mijn oncoloog verzekert me dat er nog meer medicijnen op de plank liggen en ik hoop dat dat voor jou ook het geval is. En dat die dan natuurlijk nog heel lang werken , zonder al teveel bijwerkingen.
Ik zal voor je duimen!
Heel veel sterkte, liefs Margriet
Hoi Margriet,
Wat fantastisch dat de Letrozol bij jou zo lang al werkt. Maar net wat je zegt, als die tumormarker dan toch begint te stijgen begin je em toch een beetje te knijpen...En waar voorheen ik mijn pijntjes weet aan de bijwerkingen van de Letrozol voelt het nu opeens anders. En hoop voor ons beiden dat het plankje lekker vol blijft!
Sterkte ook voor jou. Liefs, Ingrid
Herkenbaar gevoel - zo lang stabiel en je weet dat het een keer ophoudt maar nee! nog niet nu.. Ik ben intussen al weer een jaar zonder behandeling stabiel. Ik gun het jou ook heel hard! Een andere behandeling en weer heel lang goede bonustijd. Tot de wetenschap ons dan toch gaat inhalen!
Heel veel kracht en sterkte!! XXX
Lieve Yuki
Een beetje balen lijkt mij een understatement ,ach meissie wat naar dat je tumotmakers zo hoog zijn ,daar word je ongerust van en ja kan ook zijn dat je een virusje onder je leden hebt ,maar je hoofd maakt overuren ,ik duim voor je dat je snel uitsluitsel hierover krijgt dikke knuff liefs hes xxx