Een nieuwe fase

In februari van dit jaar ben ik hier een blog begonnen over het wel en wee over leven met een palliatieve diagnose. Dat palliatieve vond ik zo zwaar en naar klinken ( wat het natuurlijk ook is :)) dat ik er maar iets luchtigers van heb gemaakt, 'de avonturen van een palliatiefje'.

Vanaf eind 2020 tot midden 2021 was ik zo ziek en zwak dat ik me toen zeker wel palliatief voelde. Daarna ontstond een nieuwe periode, chemo was aangeslagen en ik was uit de directe gevarenzone, palliatief ,maar ik kon misschien nog wel een poosje mee . Maar omdat het bij mij zo uitgebreid in alle botten was uitgezaaid en mijn spieren na maanden bijna niet bewegen zo slecht waren had ik ongelooflijk veel pijn steeds waar bijna geen pijnstilling tegen hielp. Door die constante  pijn werd ik nonstop eraan herinnerd dat ik ziek was. Ik wilde er  wel niet aan denken maar door die pijn had ik geen keus.

Ik las hier wel blogs over mensen die ook palliatief waren maar weinig tot geen pijn hadden en was dan soms bijna jaloers. Zou het lukken om niet steeds aan je ziekte te hoeven denken als je weinig of geen pijn had? 

Nu ben ik sinds dit voorjaar opeens toch veel sterker aan het worden qua spierkracht en uithoudingsvermogen. En ook de pijn in de botten is enorm afgenomen, met andere woorden, het gaat best lekker met me!   

Langzaam begin ik die nachtmerrie achtige periode achter me te laten met mijn oog weer op de horizon gericht. En omdat de pijn zoveel minder is en ik de pijn die ik heus nog wel heb beter kan handelen is er meer ruimte in mijn hoofd ontstaan lijkt het wel. Ik voel me soms zomaar een gewoon iemand ;) en dat is een heerlijk gevoel. 

Maar dan loop je er op andere manieren weer tegenaan en ik weet soms niet wat ik daarvan moet vinden. Als ik aan iemand vertel over mijn fijne vakantie in Frankrijk wordt er gezegd, toch fijn dat je dat nog kon doen, ook nog eens op een manier alsof het zeker mijn laatste vakantie is geweest. En als ik aan iemand vertel hoe blij ik wel niet ben dat ik me eindelijk weer eens gewoon goed voel zie ik in de ogen en hoor aan de stem, o jee, ze zal toch geen hoop krijgen dat ze weer beter wordt? En zo zijn er meer subtiele reacties geweest de afgelopen tijd waarvan ik niet wist wat ik er van moest denken. Misschien ben ik wel overgevoelig en beeld ik me het in.

Maar ik voel me goed, kan weer dingen doen die ik lang niet heb kunnen doen en ben daar verschrikkelijk blij mee. Ik heb geaccepteerd wat er met me aan de hand is , ik weet dondersgoed dat ik niet meer beter word maar het lukt me nu met open blik naar de toekomst te kijken en heb elke dag weer zin in de nieuwe dag. ( soms wel eens niet maar dat had ik vroeger ook :)) Ik mag dan wel palliatief zijn maar ik leef voorlopig nog  met volle teugen  en ik kan eindelijk mijn ziekte regelmatig 'vergeten'. Nu de buitenwereld nog...