Kwaliteit van leven
Mijn eerste blog hier op kanker.nl, wie had dat kunnen denken? Na een half jaar hier zo wat rondgedoold te hebben wil ik eens kijken of dit wat voor me is.
Het woord kanker, zo beladen, hoe is het mogelijk dat dit woord op het moment mijn dagelijkse leven lijkt te beheersen. Toen ik de diagnose 14 maanden geleden kreeg was de situatie gelijk meteen zeer ernstig en leek het er zelfs op dat ik nog maar heel kort zou hebben. Wonder boven wonder sloeg de chemo goed aan en ook de hormoontherapie daarna deed wat het moet doen en ben ik voorlopig uit de gevarenzone. En kijk ik terug op een jaar waarin er zoveel is gebeurd dat ik af en toe het gevoel heb dat het over een ander gaat.
Want ja, ik ben nu met een deftig woord palliatief. Ik schrok eerst enorm toen ik dat hoorde, want ik dacht dat dat een beetje hetzelfde is als terminaal. Maar nee, na 14 maanden in het kanker wereldje weet ik dingen die ik nooit had willen weten, maar ook dat palliatief gelukkig nog niet bijna dood is, zoals terminaal. Maar helemaal lekker klinkt het ook niet, palliatief. Gelukkig wordt er voor de palliatiefjes ( klinkt al wat vriendelijker ) heel veel aan kwaliteit van leven gedacht.....
Het hoge woord komt eruit, ik heb soms zo'n moeite met de term 'kwaliteit van leven'. Ik snap het helemaal, en het dekt ook prima de lading, maar al staat er het woord ;leven' in, eigenlijk lees ik er alleen maar in, de naderende dood. Want niemand heeft het over kwaliteit van leven in normale omstandigheden, of als de ziekte nog te genezen is. 'Kwaliteit van leven ' komt alleen om de hoek kijken wanneer je in het palliatieve stadium bent beland. En dan voelen die 3 woorden toch opeens een beetje heel vreemd. Want die kwaliteit van leven die had ik nou net lekker toen ik nog niet ziek was. Ik heb zoveel kwaliteit van leven gehad als ik erover nadenk en terug denk. Al die mooie jaren waarin er zoveel gebeurde, met werk, trouwen, kinderen krijgen, dagelijkse beslommeringen . Natuurlijk zijn er ook verdrietige dingen gebeurd, ,waarvan de 2 meest verdrietige gebeurtenissen het overlijden van mijn moeder aan borstkanker toen ik 13 was,en het overlijden van mijn eerste man, de vader van mijn dochters, zijn. Toch kijk ik terug op een heel fijn leven vind ik zelf. En hoop ik natuurlijk op nog een flink stukje verlenging daarvan. Met heel veel kwaliteit van leven...
Liefs, Ingrid
12 reacties
Ik herken je gevoel. Van het ene op het andere moment ga je van gezond met wat lichte klachten naar ongeneeslijk ziek. Geen tussenweg van we gaan voor genezing, maar "dit kunnen we niet genezen".
Welkom bij de club.
Dank je Zweef, fijn erbij te horen :)
Mooi blog en meteen een rake observatie. Want inderdaad, die term 'kwaliteit van leven' komt ineens om de hoek kijken als je palliatief wordt verklaard. Toen mijn arts hem voor het eerst noemde, kon ik me er niet veel bij voorstellen. Had het gevoel dat mijn leven totaal in puin lag; hoe kon dat dan nog kwaliteit hebben?
Maar het kan wel, als je geluk hebt: nog een tijd leven met kwaliteit. Ik wens het jou van harte toe!
Liefs en sterkte,
Hanneke
Die schrik van het woord palliatief, ik herken het helemaal, zo dacht ik er ook over en anderen om mij heen ook. Goed te lezen dat je behandelingen aanslaan en je uit de gevarenzone bent. Ik hoop dat het bloggen wat voor je is en een steun voor je kan zijn.
Henny
Lieve Yuki
Wat een rotwoord he palliatief ,daar zouden ze eens wat anders voor moeten verzinnen net als kwaliteit van leven dat dekt de lading ook niet als je de ene kuur na de andere moet ondergaan ,
Ach meissie wat erg om zo jong je moeder te verliezen en dan nu hetzelfde te horen gekregen te hebben ,wat verdrietig en ook van je man ,je hebt je portie wel al gehad alleen daar trekt die kanker zich niks van aan .
Wil je vanaf deze kant even heel veel sterkte wensen ,en spreek de hoop uit dat je hier veel steun hebt aan je deelgenoten .
Lieve warme groet hes🍀🌻
Dankjewel Hes, zie je berichtje nu pas, dank voor je lieve woorden. Maar jij hebt ook je portie wel gehad en nog steeds. Ach, zoveel mensen als je erover nadenkt. Je ziet het alleen niet aan de buitenkant vaak. Maar we slaan ons er doorheen allemaal op onze eigen manier.
Voor jou ook sterkte en alle goeds!
Liefs, Ingrid
lieve yuki
dank je idd we slaan ons er doorheen allemaal ellk op onze eigen manier
jullie ook veel sterkte liefs hes xxx
Hallo lieve Ingrid.
Wat ontzettend naar dat jouw moeder en de vader van jouw kinderen zo jong overleden zijn. Zou genoeg moeten zijn toch. Maar helaas werkt dat zo niet. En heb jij ook een hele nare uitslag gekregen. Gelukkig heb je goed gereageerd op de behandeling. Maar ik verwacht dat de ziekte als een zwarte raaf op je schouder zit. Voortaan altijd verder moeten, met het besef dat je kanker hebt en hier niet meer beter van kan worden.
Gelukkig is het niet zo, dat alleen als je palliatief behandeld wordt, over kwaliteit van leven gesproken wordt. Maar is altijd belangrijk. Alleen als alles gewoon zijn gangetje gaat, sta je hier niet zo bij stil.
Maar over kwaliteit van leven wordt bijvoorbeeld ook gesproken als:
Je in opzet curatief behandeld wordt, maar heel veel last hebt van neuropathie tijdens de chemo. Dosering van de chemo wordt dan aangepast omdat de neuropathie voor een blijvend ongemak (invaliditeit) kan zorgen.
Er wordt dt ook over kwaliteit van leven gesproken als je bijvoorbeeld op te jonge leeftijd heel veel pijn hebt met het lopen door een versleten heup.. Een heupprothese kan dan voor enorme verbetering zorgen.
Over kwaliteit van leven wordt ook gesproken als bijvoorbeeld een dierbare in een vergevorderd stadium van dementie zit. Hoever wil je dan bijvoorbeeld gaan als degene ziek wordt? Kies je dan nog voor opname in het ziekenhuis?
En zo kan ik nog veel meer dingen opnoemen, waardoor ik de conclusie trek, dat voor iedereen, op elk moment van je leven, kwaliteit heel belangrijk is.
Ik ga je volgen Ingrid. Een heel raak onderwerp, waar je over hebt geschreven.
Liefs Dasje 🌷🌷🌷
Hoi Dasje,
Bedankt voor je uitgebreide reactie. Eigenlijk nooit zo bij stil gestaan dat het ook op al die andere manieren wordt gebruikt, is een eye opener voor me. Ik associeerde het eigenlijk alleen met kanker altijd. Ik dacht dat die woorden vaak alleen werden gebruikt bij niet te genezen kanker. Weer wat geleerd! Jij kijkt er natuurlijk anders naar als verpleegkundige.
Dankjewel!
Liefs, Ingrid
Wat een mooie blog, je bent heel open en schrijft met veel warmte over je leven en de huidige situatie. Ik herken je ervaringen heel goed en ben heel blij voor je dat de behandeling goed aanslaat , dat geeft wat meer rust en perspectief voor de komende tijd. Sterkte en ik hoop meer van je te mogen lezen.
Liefs, BM
Dankjewel BobbieMarie, zelf heb je ook het nodige meegemaakt las ik. Al die ervaringen hier die tegelijk zo hetzelfde zijn maar ieder verhaal toch weer uniek. Door in hetzelfde bootje te zitten blijven we hier met z'n allen toch een beetje drijven..
Alle goeds voor je, liefs, Ingrid
Hoi Ingrid!
Gosje wat ben ik laat, maar ik heb je gevonden en ga je lezen!
Prachtig blog lieverd!
Ook pijnlijk om het indringende verlies dat je al zo jong moest ervaren en dan later het te jonge overlijden van je man. Heftig hoor!
Mooi verwoordt waar wij allen tegenaan lopen. Zo van de ene op de andere dag ongeneselijk ziek en dus palliatief. Plop! Doe er maar wat mee... Of niet... Ik heb toch 'alleen maar pijn', dacht ik toen nog...
Maar als palliatiefjes kunnen we het nog heel goed doen en heel lang volhouden! Duh, we beginnen met bewijzen dat wonderen bestaan. Hier schrijft er een... :-)
Kwaliteit van leven...
Ja.. dat is me er eentje. Heeft vele toepassingen, maar ik snap jouw beleving. Toch is het wel zo dat 'wij' meer beseffen dat we léven en kunnen béleven... Iets waar zoveel gezonde mensen niet eens bij nadenken of stilstaan. Maar goed ook! Alhoewel ik soms wel eens denk dat het besef wel groter mag zijn dan alleen gaan voor veel, groter en meer...
Ik wens je nog heel lang palliatief zijn!
Liefs xxxx Hebe