Pijn
Nooit heb ik kunnen bedenken wat een enorme impact pijn op je leven kan hebben. Er zijn natuurlijk veel mensen met allerhande ziektes en aandoeningen die met pijn in verschillende gradaties te maken hebben. Ik hoor daar nu ook bij.
Natuurlijk heb ik in mijn leven zoals iedereen ook met pijn te maken gehad, grote en kleine pijntjes, maar dat ging altijd weer over. Het huis tuin en keuken gebeuren, niks ergs. Tot ik een aantal jaar geleden opeens pijnen in m'n lichaam begon te krijgen.
Dan weer hier, dan weer daar, maar ging niet over en werd langzaam erger. Maar omdat ik in die periode erg druk was met m'n werk, wat fysiek vrij zwaar is ( ik ben cateraar en kook vaak op locatie dus veel sjouwen met spullen en boodschappen ) gooide ik het eigenlijk daar op. En ook nog eens in de overgang wat ook spier- en gewrichtsklachten kan geven. Niets gaf verlichting, niet de fysio, de manuele therapie , de supplementen of de smeersels.
Het werd van kwaad tot erger, tot ik in het najaar van 2020 bijna niet meer lopen kon en zelfs de trap naar boven bijna niet meer lukte.Toen door de lockdown mijn agenda opeens leeg geveegd werd, stortte ik bijna letterlijk in. Eigenlijk toen pas naar de dokter omdat mijn linkerborst ook al een poosje vreemd was.
Daarna ging het razendsnel, bloedonderzoek, met spoed naar ziekenhuis en binnen no time diagnose uitgezaaide borstkanker in het hele skelet. Binnen een maand kon ik helemaal niet meer lopen, alsof mijn lichaam het na al die jaren van pijn opeens opgaf. Toen een hele poos bedlegerig, daarna rolstoel , en vervolgens achter de rollator. Want de palliatieve chemo waar ik met de rolstoel heenging sloeg gelukkig wel heel goed aan. De tumormarkers daalden dramatisch, wat geweldig was natuurlijk. Maar de pijn bleef.
Ik kreeg natuurlijk zware pijnstilling, oxycodon, wat in het begin de ergste randjes van de pijn wel wegnam , maar ik bleef toch gruwelijk veel pijn houden. Alles geprobeerd natuurlijk in de loop van de tijd, naar de pijnpoli, waar ik eigenlijk alleen maar nog meer zware medicatie kreeg die ook weinig tot niets deed. Het TENS apparaat, weer fysio, oefeningen, maar die afschuwelijke pijn bleef maar. Volgens de oncoloog is de pijn bij uitgezaaide borstkanker in de botten moeilijk te bestrijden en ik dat alleen maar beamen.
Op een gegeven moment was ik het zo zat, ik nam al meer dan een jaar al die troep in en het leek niets te doen, ik wilde er vanaf! Maar het voelde zo tegenstrijdig, stoppen met pijnstilling terwijl je stikt van de pijn. Maar in overleg met de oncoloog ben ik toch gaan afbouwen. Ik kreeg de vrije hand zolang ik het maar geleidelijk deed. De hoogste dosering had ik een jaar geleden, 120 mg per dag, met ook kortwerkende oxycodon erbij. Daarna 100, 80, 60 en heb heel lang 40 mg per dag geslikt. Toen nog een poosje 20 mg per dag en nu heb ik 10 dagen geleden mijn laatste dosis genomen. Behalve een paar dagen lichte ontwenningsverschijnselen vorige week heb ik precies dezelfde pijn als voorheen, alsof ik een placebo heb geslikt of zo.
Natuurlijk is de pijn niet constant hetzelfde en is het de ene keer erger dan de andere. Lopen is voor mij het pijnlijkst, omdat ik mijn nek bijna niet recht kan krijgen. Ik loop gebogen en staar noodgedwongen veel naar naar de grond. Dat heeft ook te maken met mijn ingezakte halswervels door de ziekte . Ik ben ook een stukje kleiner geworden, een hele vreemde gewaarwording.
Het voelt heel bevrijdend dat ik na al die tijd niet meer aan de zware medicijnen zit, voel me mentaal beter. Maar de pijn blijft! Ik ben nu aan het proberen om een andere manier te vinden om met de pijn om te gaan, omdat ik het vreselijk vind het gevoel te hebben gevangen te zijn in je pijn en het je dagelijks leven zo sterk beinvloed. Je kunt de pijn niet even parkeren, het is als zeggen tegen iemand die heel nodig moet plassen maar geen W.C in de buurt is, denk er maar gewoon niet aan tot we een W.C tegenkomen. Dat is onmogelijk, je kunt nergens anders aan denken!
Ik ben heel benieuwd hoe anderen hiermee omgaan, welke manieren jullie vinden om met chronische pijn om te gaan. Want ik ben natuurlijk niet de enige die met dit bijltje hakt...En misschien heeft iemand wel een idee over een medicijn of therapie wat werkt, al is het maar een beetje, alle pijnreductie is winst.
Voor iedereen een zo goed mogelijke nieuwe week toegewenst!
Liefs, Ingrid
16 reacties
Lieve Ingrid,
Wat afschuwelijk dat je zoveel pijn hebt en dat zelfs zo'n hoge dosis oxycodon niet hielp.
Is er bij jou nog nooit gesproken over bestraling als pijnbestrijding? Ik weet natuurlijk niet of dat kan als het zo ernstig en wijdverbreid is als bij jou, maar het is wel een bekende behandeling tegen pijn bij botuitzaaiingen.
Ik heb twee keer een bestraling gehad van mijn bekken. Ik had daar zoveel pijn, dat ik eigenlijk niet meer kon zitten. Dus het was staan/lopen of liggen. Heel lastig. Ik vond het wel een zware behandeling. Beide keren was ik er erg ziek van. Hevig spugen en de pijn werd aanvankelijk nog veel erger. Maar dat was tijdelijk en uiteindelijk heeft het echt geholpen.
Als het nog nooit als mogelijkheid is genoemd, zou ik er eens naar vragen.
Sterkte en liefs,
Hanneke
Er is inderdaad 1 x bestraald voor pijnbestrijding omdat pijn op 1 plek niet te harden was en hielp toen wel. Maar denk dat het te uitgebreid aanwezig is op teveel plekken. Maar ga het in maart toch bespreken met oncoloog.
Sterkte en liefs terug Hanneke!
Nog even als toevoeging (na het lezen van de reactie van Dasje): ik had destijds ook een breuk in een wervel laag in de rug. Die gaf waarschijnlijk de meeste pijn. En ook een ingezakte wervel. En veel uitzaaiingen in rugwervels en heel grote uitzaaiingen in mijn bekken. Best ernstig dus en toch ben ik daar door die bestraling bijna pijnvrij.
Nu zit de pijn weer in mijn ribben, maar die wisselt steeds van plek en is nog wel met pijnstillers te bestrijden.
En ik ben het helemaal eens met Dasje: niet wachten tot maart. Bellen en zeggen dat je het niet uithoudt.
Sterkte!
Hoi Hanneke,
Ja, ik ga zeker dat bestralen met de oncoloog bespreken. Maar ik vind het zo raar, als dat een optie zou zijn zou hij daar toch zelf mee komen zou je zeggen? Als ik jouw verhaal hoor, wat sterk lijkt op dat van mij, met die uitzaaingen op dezelfde plekken en ingezakte wervels, en dat je toch pijnvrij bent door de bestraling dan krab ik toch wel achter m'n oren.. Welke pijnstillers krijg je dan nu om de pijn bij je ribben te bestrijden?
Veel sterkte voor jou weer Hanneke, en veel liefs, Ingrid
Voor die pijn heb ik van alles in huis maar gebruik zo min mogelijk. Dus ik beperk me meestal tot paracetamol. Ik verdraag opiaten ontzettend slecht. Als het zo erg is dat ik er niet van kan slapen, neem ik een minimale dosis morfinesulfaat. Dat schreef ze voor omdat ik geen oxycodon meer wilde. Maar ook daarvan raak ik van de wereld.
Mijn oncoloog dringt altijd aan op pijnstilling omdat ze niet wil dat ik lijd. En als ik dat niet neem, zegt ze dat ik heel veel kan verdragen. Maar het is kiezen uit twee kwaden, daar weet jij alles van!
Ik denk dat ik wel echt minder pijn heb dan jij. Ik ervaar het niet als ondragelijk. Zelfs die breuk destijds niet. Ik heb alleen echt ondragelijke pijn gehad toen ik 'tumor flare' kreeg, een bijwerking van tamoxifen. En helaas ook na eenmalige bestraling. Die keren moest ik wel oxycodon, het kon echt niet anders.
Nou een heel verhaal. Ik ben benieuwd wat je oncoloog zegt en of er nog anderen hier zijn die ideeën hebben. Ik hoop zo dat het dragelijk mag worden voor jou!
Ik doe zelf elke dag oefeningen en loop minimaal 20 minuten buiten (nordic walking). Verder rustig aan. Ben aan het promoveren en dat geeft afleiding van de pijn. Verder zoveel mogelijk ontspannen leven en stress vermijden. Ik slik geen pijnstilling en verzet me niet tegen de pijn. Of het verdriet daarover. Ik zou me in jouw situatie zeker laten bestralen.
Wat een heftig verhaal. Veel sterkte.
Dank voor je reactie! Ja, bewegen blijft super belangrijk. Op de dagen dat ik aan de pijn toegeef en weinig beweeg voel ik me eigenlijk altijd slechter dan wanneer ik meer beweeg. Maar soms moet het uit je tenen komen en heb ik er de wilskracht bijna niet voor! Ben nu ook een nieuwe manier aan het vinden om ermee om te gaan. Kortere momenten wat doen, en tussendoor op de relaxstoel. En elke dag met nieuwe moed maar weer verder, wat moet een mens anders!
Hartelijke groet, Ingrid
Hoi Ingrid
Wat moedig en knap om je pijnmedicatie af te bouwen.Maar kan mij zeker voorstellen dat je toch naar alternatieven zoeken! Dit is een groot en heel naar probleem natuurlijk. Ik weet niet goed wat te zeggen anders dan ja vraag vooral veel tips en ervaringsadviezen! wat bij mij verder opkwam is: is het proces in de botten door de medicatie die je krijgt nu stopgezet? Is het stabiel? Zo niet kunnen ze daar nog iets doen om verdere verergering te stoppen? Zelf ben ik niet bekend met pijnmedicatie maar ik kan mij wel voorstellen dat dit o.w delen zoals je nu doet wellicht nieuwe tips oplevert dat hoop ik echt voor je. Zet men bijv.cbd preparaten in ook voor pijnbestrijding?
Groet van Jeron.
Hoi Jeron,
Dank voor je reactie. Ja, ben echt zo blij dat ik van die oxycodon af ben. Als het toch zo goed als niets doet is het alleen maar belastend voor het lichaam.
Het proces in de botten is inderdaad stopgezet, en er is zelfs al her en der herstel gaande. Ik stel me daar trouwens niet teveel bij voor, maar het is toch een prettig idee! Ik krijg ook nog maandelijks een Denosumab injectie, om dit proces te versterken.
Een aantal maanden geleden ben ik begonnen met THC, samen met CBD, ook met het idee voor de pijn ( en stiekem hoop ik dat het misschien nog iets doet voor de ziekte.. ) Maar ondanks vrij hoge dosering lijkt het niet veel voor de pijn te doen. Wat een gek lichaam heb ik eigenlijk dat ik niet of nauwelijks reageer op oxycodon of THC ! Maar wat het wel doet is helpen bij het slapen. Sinds ik het neem slaap ik stukken beter met minder pijn. Oncoloog weet af van de THC, zijn zegen heb ik.
Dank voor je input!
Groetjes, Ingrid
Lieve Yuki
Wat kun jij pijn goed omschrijven en wat vind ik het erg dat je zoveel pijn hebt ,dat is compleet gekmakend en belemmerd je waarschijnlijk i veel dingen , en dan ben je ook nog zelf gestopt met oxicodon ,ik heb geen idee wanneer je je arts spreekt maar er zal iets gedaan moeten worden voor jou ,herriner ze dan maar aan hun eigen zin ,altijd pijn is geen kwaliteit van leven ,.
Warme knuff hes🌻🍀
Dankjewel Hes, voor je lieve reactie. Door de verschillende reacties nu, begin ik toch ook te denken dat een bestraling mij misschien toch zou kunnen helpen. Ik ga dat ook zeker binnenkort met de oncoloog overleggen. Want pijn heeft zoveel negativiteit, maar toch hebben zoveel mensen ermee te maken. Ik vind het dus ook niet waar wat er soms wordt gezegd, je hoeft geen pijn te hebben bij kanker. Ja, misschien bij het laatste stukje van je leven als het allemaal niet meer uitmaakt en je op je bedje ligt en de morfinepomp en zwaarder geschut wordt ingezet. Maar daar ben ik gelukkig nog niet!
Hartelijke groet, Ingrid
Hallo Ingrid.
Las jouw reactie op de reactie van Hanneke. Je bent veel te lief, om tot de volgende controle afspraak in maart te wachten??? Waarom vraag je niet of deze afspraak vervroegd kan worden?
. Dapper dat jij jouw eigen gevoel gevolgd bent wat betreft de pijnstilling en het afbouwen hiervan. Oxycodon kan zeer zeker een verslavende werking hebben..
Toen ik door spontane breukjes onder op mijn rug ondraaglijke pijn had, liet ik mijn man steeds hele warme hotpacks brengen. Pas op dat je niet verbrand. De warmte van de hotpack overheerste dan altijd even op de ondraaglijke pijn die ik had. Wat tijdelijk even verlichting gaf.
Heb je ook al een gesprek opgestart in de gespreksgroep van borstkanker? Mogelijk dat je dan nog meer reacties gaat krijgen.
Heel veel liefs en sterkte. Dasje 🌷🌷🌷
Hallo Dasje,
Dank voor je reactie. Er is al een afspraak naar voren gehaald eind vorig jaar toen ik ook zo wanhopig van de pijn was. Er is toen ook een nieuwe MRI gemaakt om te kijken wat er aan de hand was en of er geen nieuwe uitzaaingen waren. Dat was gelukkig niet het geval maar de meeste pijn zit bij mij in het nekgedeelte en de wervelkolom. Ik sta nu op een wachtlijst, dit was mijn eigen idee, een kliniek gespecialiseerd in nek- en rugklachten, maar oncoloog vindt het prima.Ik denk nog een week of 2, en ga met de foto's van de MRI daarheen. Zelf denk ik dat er ook een deel een soort van hardnekkige spierpijn bijzit en verkramping. Mijn lichaam voelt ook soms een harnas als je snapt wat ik bedoel.Waarschijnlijk veroorzaakt als reaktie op de rare situtie vanbinnen, ter compensatie omdat mijn hele skelet zo zwak is .
Gelukkig word ik serieus genomen in het ziekenhuis, maar het lijkt wel alsof niemand er goed raad mee weet. En misschien is er ook gewoon niets aan te doen en moet ik met de pijn leren leven. Daarom ook mijn blog om te vragen hoe anderen ermee dealen, de pijn.
Een gesprek opstarten wat jij benoemt heb ik al gedaan, in september. Dat is eigenlijk hoe ik hier op kanker.nl terecht kwam, mijn zoektocht naar tips van anderen.
Nogmaals dank, vind het fantastisch te lezen hoe verschrikkelijk goed het met jou gaat, ja toch?
Hartelijke groet, Ingrid
Hallo Ingrid. Klopt dat er heel veel mensen zijn die altijd met pijn moeten leven, waar geen duidelijke oorzaak voor is, en/of er al heel veel behandelingen zijn gestart zonder het gewenste resultaat.
Goed van jou dat je het des ondanks niet opgeeft in jouw zoektocht. Spannend wat de gespecialiseerde kliniek voor jou kan doen. Daar ga je ons ook vast van op de hoogte houden.
Klopt dat het heel goed met mij gaat omdat mijn lichaam zo goed gereageerd heeft op de behandeling. Ik voel het echt als heel goed. Maar het is wel een feit dat ik ook altijd wel ergens pijn heb. Deels komt dit door een erfelijke belasting. Maar zeker zijn dit ook de late gevolgen van de behandelingen.
Lieve groet Dasje 🌷🌷🌷
Dag Ingrid,
Wat ontzettend naar dat jij zoveel pijn hebt en dat pijnmedicatie niet veel voor je doet. Ik hoop van harte dat in de kliniek, waar je op de wachtlijst staat, zij wat voor je kunnen doen.
Heel veel sterkte,
Gr. Henny
Geen idee of je hier nog wat aan hebt, maar ik laat me ook alternatief helpen door acupunctuur. Elke 5 weken een 'onderhoudsbehandeling'; wat overigens voor / op je hele gestel werkzaam is.
Magnetiseur ook paar behandelingen gehad. Wonderbaarlijk!
Naast dat ik inderdaad destijds (uiteindelijk omdat ik niet op kon houden met krijsen) een maximaal mogelijke bestraling heb gehad die wonderlijk effectief bleek.
Lieve groetjes Hebe