20. Trip down to memory lane............

Na mijn laatste AC kuur met de bijbehorende bijwerkingen, kreeg ik een week extra rust om mijn beenmerg weer aan het werk te krijgen. De bijwerkingen zoals de misselijkheid en algehele malaise gevoel duren een dag of vijf. De mist daarintegen blijft hangen, ik zeg altijd gekscherend "the lights are on but nobody's home" en dat gevoel had ik ook, ik was er wel maar ik was er niet en dat voor iemand die toch wel baas wil zijn in haar eigen hoofd. Zoontje lief raakt er geïrriteerd door, "mama ik heb het al 10 x gezegd". Ik snap hem, kan er alleen weinig aan doen dan uitleggen hoe mijn hoofd momenteel werkt of beter gezegd niet werkt zoals ik zou willen. Gisteren voor het eerst de Taxol en Carbo kuur gekregen. Tijdens het toedienen voelde ik mij behoorlijk beroerd, misselijkheid speelde heel erg op. Na het toedienen van een anti misselijkheid spulletje zakte het wel weer weg en kreeg ik al snel trek in een broodje Hema Rookworst jaja dat is momenteel mijn favoriete craving Hema rookworst. Ik was wel ontzettend moe, gisterenmiddag ook heerlijk op de bank geslapen. Gisterenavond was het slapen geen succes, de warmte aanvallen, rusteloze benen, de dexamethason speelt hierin ook wel een rol denk ik. Nadat ik gisteravond even een rondje achtertuin heb gedaan om de naaktslakken in een biervalletje te droppen heb ik daarna toch maar een slaappil genomen en met succes, ik was zo vertrokken. 
Nu voel ik mij wel goed eigenlijk op de vermoeidheid, droge ogen en mist na dan. De koffie smaakt mij heerlijk en de misselijkheid blijft nu ook weg, als het zo blijft komende 11 weken dan ben ik heel erg blij mens. 

De emotionele rollercoaster brengt mijn veel terug naar het verleden, perronnetjes die ik allang gepasseerd was komen weer terug in mijn gedachten, voor het schrijven van mijn boek perfect alleen heb ik niet zoveel fut om achter de laptop te kruipen. De rode draad die kanker heeft in mijn leven brengt mij terug naar het ziekteproces van mijn moeder. Ik was iets jonger dan Lyam toen mijn moeder kanker kreeg maar heb het wel heel bewust meegemaakt, zal hij zich er ook zo bewust van zijn? vraag ik mij vaak af. Ik probeer ondanks de vermoeidheid er toch te zijn voor Lyam. Mijn moeder was alleenstaand op het moment dat ze voor het eerst ziek werd, ik ging daardoor van pleeggezin naar pleeggezin met hele fijne herinneringen maar ook herinneringen die ik liever vergeet maar nu vooral veel bovenkomen. Daarom voel ik heel erg de behoefte om een leuke zieke moeder te zijn al heb ik soms de energie er niet voor en ik zou ook niet weten hoe op dit moment. Nog maar een paar weken te gaan voor de zomervakantie. Waar ik in het januari nog aan het zoeken was voor een leuke vakantie ergens op een camping in Oostenrijk, want Lyam wilde ontzettend graag naar de bergen, is er nu geen ruimte om naar de bergen te gaan behalve de berg die ik zelf moet bewandelen met Lyam, Levy en Martijn achter in mijn kielzog. Vorig jaar zijn we ook niet echt op vakantie geweest, we mochten een weekje in het huis van Martijn's tante in Amsterdam, voor mij praktisch omdat ik dichterbij mijn zieke zus kon zijn, maar geen echte vakantie zoals ik het Lyam en Martijn gunde al hebben we het beste ervan gemaakt. 

De rode draad brengt mij terug naar een jaar geleden, 26 juni 2023 reed ik vroeg weg uit de achterhoek om naar het VUMC te gaan waar ik met mijn zus had afgesproken om mee te gaan naar de afspraak met de artsen. Ik kwam net aanrijden toen ik werd gebeld door de chirurg of ik er al bijna was. Ik gaf aan dat ik er bijna was en dat ik mijn auto moest parkeren, "wij wachten wel buiten op je" zei de arts. Mijn zus was psychisch niet capabel genoeg om lastige gesprekken te voeren, laat staan te begrijpen, daarom ging ik mee om alle informatie die we kregen te vertalen naar wat ze wel kon begrijpen. Toen ik aan kwam lopen stonden mijn zus, de arts en co assistent mij buiten op te wachten, ik zei nog gekscherend "wat een welkomstcomité" al kwam dit ook wel vanuit een stuk spanning omdat ik al aanvoelde dat het gesprek behoorlijk ernstig kon zijn. Mijn zus en ik gingen zitten in de spreekkamer en aan het gezicht van de arts kon ik al aflezen dat dit geen leuk gesprek zou gaan worden. "Het ziet er niet goed uit" zei ze, ze liet ons maar vooral mij de scans zien die de weken ervoor waren gemaakt. Mijn zus zat fysiek naast mij, maar eigenlijk was ze er niet. De arts legde mij uit op welke plekken er tumoren zaten, ze hoefde het niet eens uit te leggen, ik ben geen arts maar de plekken waren overduidelijk te zien omdat deze oplichtte op het scherm. Van haar borst, longen, bijnieren, maar voornamelijk haar heupbotten waren zo wit gekleurd dat mijn maag omdraaide. Mijn lieve zus was een zeer laten we maar zeggen extreem gelovig mens en ze riep al dat God haar ging genezen als ze al ziek zou zijn want ze geloofde er niet in dat ze kanker had. Toen ik de arts vroeg of er eventueel wat operaties gedaan zouden kunnen worden gaf ze al aan dat dit geen zin had. "halleluja" riep mijn zus, "ik hoef niet geopereerd te worden", voor haar was het een opluchting, Ik wist direct dat dit slecht nieuws was.  "U wordt niet meer beter", zei de arts tegen mijn zus, mijn zus was het er niet mee eens en in die waarde hebben de arts en ik haar maar even gelaten en ben zelf verder gegaan in het gesprek met de arts, die eigenlijk niks meer kon doen en vertellen, we werden 1 1/2 uur later verwacht bij de oncoloog.

Met lood in mijn schoenen liepen we uit de spreekkamer en gingen naar het restaurantje om wat te eten, ik kon mijn emoties niet goed onderdrukken, er vielen tranen over mijn wangen waarbij mijn zus aan mij vroeg of ik last van hooikoorts had, ze kon het verband niet leggen dus ik beaamde dat maar.
Ik hield het maar even bij een kop koffie, mijn zus had zin in een soepje en een stokbroodje. Ik heb bewust niet meer over het slechte nieuws gehad want dit kwam niet bij haar binnen. Mijn zus had veel last van achterdocht vanuit haar schizofrenie en ik wilde niet het gevoel geven dat ik samenspande met de artsen om haar naar haar idee zieker te maken. Ik probeerde alleen te vertalen maar zelfs mijn vertaling werd niet geaccepteerd. Omdat mijn zus wat langer deed over haar soepje, was er geen tijd meer voor haar om het broodje te eten. Ik zei tegen haar dat ze die maar mee moest nemen en later moest gaan opeten. We gingen naar de oncologische afdeling waar we de afspraak hadden. Zittend in de wachtkamer zagen we dames zitten met chemo mutsjes op, zonder te beseffen wat de ernst was van haar situatie, gaf ze aan een ieder die voorbij kwam complimenten over hun kleding, mutsjes of algemene complimenten waarbij ze altijd afsloot met "God zegen u". Dat was mijn zus. Vroeger kon ik mij heel erg voor schamen, maar nu kreeg ik een gevoel van trots over mij heen en een glimlach op mijn gezicht en niet alleen op die van mij maar ook een glimlach aan de mensen die de complimenten kregen. We werden binnen geroepen door een jonge arts in opleiding. We gingen zitten en de arts begon te vertellen over de tumoren die ze had en dat dit toch wel de agressieve vorm van kanker was, ik luisterde aandachtig wat de arts te vertellen had en mijn zus was ondertussen begonnen met het eten van haar stokbroodje alsof het niet over haar ging. Ik vroeg haar het hemd van de lijf want ik wilde alle mogelijkheden weten die haar te wachten stond, maar dat waren er niet veel. "We zouden eventueel het chemo traject kunnen inzetten" zei ze, en ik wist dat dit geen succes zou worden. Buiten het feit om dat mijn zus absoluut geen chemo wilde, was ze ook niet therapie trouw om dit vol te gaan houden. Ik woonde te ver om goed toezicht te kunnen houden of ze zich wel aan alle voorschriften zou houden. Daarnaast woonde mijn zus zelfstandig en had al jaren zorg afgewezen die hier eventueel wel op konden toezien. Mijn zus hield vol dat God haar ging genezen en ik probeerde de arts met mijn gezichtsuitdrukking te vertellen dat dit geen goede weg zou zijn voor haar. Mijn zus was weliswaar wilsbekwaam, maar ik en eigenlijk ook de artsen waren het er toch wel over eens dat ze dit niet was, alleen als je dit hard wilt maken moet dit door de rechter uitgesproken worden en hier was geen tijd niet meer voor. We spraken af om het palliatieve traject in te gaan om ervoor te zorgen dat ze in iedere geval geen pijn zou hebben want dit vond ik het allerbelangrijkste voor haar. Omdat mijn zus al pijn had in haar onderrug kreeg ze de verwijzing voor een aantal bestralingen in haar bekken, ook werd er door haar huisarts al snel fentanylpleisters ingezet. Daarna ging het snel, heel snel....... in juni kreeg ze de diagnose en 1 december verliet zij het aardse leven, 1 juni was het alweer 6 maanden geleden. Ik heb mezelf wel afgevraagd of mijn zus er nog zou zijn als ze wel aan het chemo traject was begonnen, ik besef mij nu ik zelf in het traject zit, dat ze dit niet had gekund, lichamelijk niet maar vooral mentaal niet. Daarom ben ik dankbaar dat ik het laatste halfjaar dichtbij haar ben geweest, er voor haar heb kunnen zijn tot haar laatste adem.

Ik blijf het bizar vinden dat ik zo druk was met mijn zus vorig jaar terwijl ik zelf al kanker bleek te hebben zonder het te weten. Ook mijn vriendin/buurvrouw heb ik vorig jaar april nog kaal geschoren omdat ze chemo kreeg. Ze zei laatst nog, "je heb mijn hoofd kaal geschoren terwijl je zelf al ziek bleek te zijn". Dat is ook wel een beetje wie ik ben druk met anderen voor anderen, ik werk niets voor niets graag in de zorg, het is er met de paplepel ingegoten. Nu maar weer goed blijven zorgen voor mezelf dat ik weer beter word is nu prioriteit nummer 1. 
Vakanties komen wel weer, Levy en Lyam hebben straks een lichamelijk gehavende maar wel weer een gezonde moeder terug.