Leven: palliatieve fase: Positief zijn is een keuze, maar dat betekend niet dat het altijd makkelijk is

Vorige week stond er op kanker.nl een berichtje over de palliatieve fase en positief blijven. Dat berichtje raakte me op veel manieren. 

Laatst vroeg mijn man me of ik er wel is aan dacht dat ik straks veel zieker wordt, hoe mijn leven er dan uit ziet. Of ik er wel is aan denk dat ik straks aan de chemo in het ziekenhuis lig. Ik antwoorde met ja, het is er elke dag, je staat er mee op en je gaat er mee naar bed. 

Zelfs als ik er niet aan denk dan is het er. Elke stap die ik zet weet ik dat ik ziek ben en toch vergeet je het ook met elke stap meer. Je vergeet de energie die je had, je vergeet het hoe het is om niet elke tien minuten op een stoeltje te zitten. je past je leven zo aan dat je anders omgaat met je energie waardoor je de dingen niet mist die je niet meer kan. In de waan van de dag leef je je leven. En toch is je ziekte elke dag bij je, maar is dat niet met alles het geval?

Mijn vader besloot op jonge leeftijd uit het leven te stappen. IK haat hem om wat hij heeft gedaan, maar zijn bloed stroomt overduidelijk door mijn aderen dus als ik hem haat, haat ik mezelf.... maar ik wil van mezelf houden en dus moet ik ook van hem houden. Ondanks al verdriet en de ingewikkelde emoties heeft zijn keuze ook mijn leven positief beïnvloed. Vele momenten heb ik nagedacht hoe je niet van het leven kan houden. En zijn laatste wens, geeft mij elke dag nieuwe levenskracht. Het leven is te kort om er niet van te genieten en ondanks alle ellende is er zoveel moois om je over te verwonderen. 

Je verwonderen over het leven is een keuze. Een keuze die niet altijd even makkelijk is, maar wel een keuze die je kan maken. Dat betekend niet dat ik nooit ongelukkig ben, in tegendeel... er staat nog een conceptblog klaar van afgelopen winter uit een periode waarin ik alleen maar kon huilen. Het leven is nou eenmaal niet alleen maar mooi.

Maar juist de wolken maken de zon zo mooi. Het licht dat diffuus ineens iets of iemand in het licht zet. De contouren van het leven worden juist door de wolken getekend. Maar soms zijn de wolken zo zwart en donker dat positief blijven moeilijk is. 

Mijn man is een weekje motorrijden in Frankrijk en ik blik terug aan een leven lang geleden. Ik kende mijn man nog niet en ging met de collega's mee een weekendje motorrijden in de Ardennen. Elke dag na de tourrit was het eerste dat ik deed 1-1,5 uur wandelen in de bossen rondom ons huisje. Even de stilte opzoeken en de stijve spieren van de hele dag zitten losgooien en het luie zweet eruit. Altijd was ik bezig en in beweging.... nu kan ik en niet meer met de motor naar het buitenland, laat staan dat ik 1,5 uur over de heuvels klim.

Zoals de CLL me elke dag verteld dat mijn energie er niet meer is, verteld mijn vader me elke dag dat hij het leven niet de moeite waard vond en elke dag vertel ik hem dat ik dat niet begrijp. Ik begrijp zijn keuze, ik weet waarom, maar ik zal nooit kunnen begrijpen dat je vrijwillig uit het leven stapt. Aan de andere kant moet ik nu ik ziek ben ook gaan nadenken over mijn leven. 

Hoeveel is mijn leven me waard... tot welke mate ga ik mezelf laten behandelen? En ineens denk ik aan de columnist Karel Glastra van Loon. Hij wilde  niet dood, maar wilde zich ook niet tot slopershoogte laten behandelen. Ik weet niet meer welke kanker hij had en ik welke mate hij zich wel/niet liet behandelen, ik weet alleen de rust en de kracht die hij uitstraalde in zijn columns. Hij omarmde het leven en koos voor kwaliteit boven kwantiteit. Is dat niet ook op een bepaalde manier kiezen voor het leven of juist niet? Hoewel ik zijn columns verslond en er heel veel levensenergie uit haalde  was ook hij gewoon een mens en zal hij ook dagen hebben gehuild om zijn ziekte en zijn gezin dat hij moest achter laten. 

Het kan zomaar nog tien jaar duren voordat ik 'echt' ziek wordt en behandeld moet worden, maar het kunnen er ook vijf of twintig zijn. Het kan ook zo zijn, dat ik morgen een inschattingsfout maak in de auto of uitglij onder de douche.  Feit blijft dat we niet weten wanneer we zullen sterven. Echter de palliatieve fase van kanker betekend wel dat je ongeneeslijk ziek bent en dat geeft toch een andere landing aan het leven.... want ook al weet je dat het misschien nog heel lang duurt... je wordt met de neus op de feiten gedrukt, elk moment van de dag, dat je leven eindig is. 

Ik lees hier regelmatig een blog sommige omdat de titel me aanspreekt sommige zoek ik bewust op omdat hun schrijfstijl me raakt of me juist aan het lachen maakt terwijl het verhaal natuurlijk om te huilen is. Ik wordt geraakt door de mensen die behandeld worden en schrijven over wat een hel de behandeling is. Ik voel me schuldig, dat ik me wel ziek noem, maar het voelt alsof wat zij hebben vele malen erger is , zij vechten immers thuis en/of in het ziekenhuis voor hun leven. Ik weet dat er geen goed of fout, erg, erger of ergst is. Ik ben ook gewoon echt ziek en daar waar de strijders met hun behandeling proberen te overleven, vecht ik elke dag met mijn energie.  

Toen mijn man en ik gingen trouwen was ons motto vier het leven en de liefde: 5 jaar samen en Marjolijn 40. Iedereen dacht dat ze op excursie gingen en we verder een gezellig feestje gingen vieren. De werkelijkheid (goed gejat uit een tijdschrift 20 jaar eerder) was dat wij in het geheim 2 jaar lang onze bruiloft hadden voorbereid en terwijl iedereen informatie kreeg over de verschillende 'excursies' hesen wij ons in onze trouwkleren. Iedereen kon kiezen uit vier excursies, varen, wandelen, fietsen en de verrassingstocht. Mijn man had een geweldig filmpje gemaakt met alle excursies. De verrassingstocht was beeldmateriaal van de voorbereidingen voor ons huwelijk.  Uiteraard bestond alleen de verrassingstocht naar het altaar (een eilandje met rozen, een prieel en bierbanken). Het was een dag om nooit te vergeten. 

Vier het leven en de liefde, hoe treurig onze diagnose (en naast kanker ook alle andere ziektes, ongemakken, oorlogen etc.!) ook is, hoe zwaar de regenbui ook is, de zon komt altijd weer te voorschijn. Mijn leven en dus mijn geluk zit elke dag meer in de kleine dingen van het leven en zo las ik vanmorgen heerlijk in het zonnetje in de tuin de Donald Duck (en YES een nummer van 80 pagina's deze week, het blijft met mijn 47 jaar oud nog steeds een heerlijk vrolijk weekblad, zouden meer mensen moeten lezen ;)), een kopje thee en een croissantje zat ik in de tuin te genieten van de warme zonnestralen. De bijen en vlinders waren hard aan het werk met de laatste nectar, de vogels zijn zich aan het opvetten voor de winter. Ik hoop deze winter toch wel op iets meer zon dan afgelopen jaar.... (letterlijk en figuurlijk). 

Ik wens iedereen die het even niet ziet zitten de zonnestraal die onze harten verwarmd. En als de zon er even niet is, dan wens ik iedereen de kracht om deze uit je herinneringen op te halen, want uiteindelijk is het de kracht van binnen die je hart laat verwarmen. Bedenk dat als je verdrietig bent om te sterven dat dat komt door de mooie herinneringen. Het is een keuze om elke dag nieuwe herinneringen te maken die je hart verwarmen, hoe zwaar het leven soms ook voor je is. 

Ik schrijf bovenstaande en vraag aan mezelf, schrijf je dit nou aan een ander, of juist aan jezelf. Ik lag naar en om mezelf.... en denk terug aan mijn ongepubliceerde tranenblog. Het zit in mij om de schone schijn opte houden en alles weg en toe te lachen, zelfs als er niets te lachen is. Ik schrijf deze woorden voor mezelf, want ik weet dat ik er kracht uithaal als ik het even niet meer zie zitten. Mocht er iemand anders zijn die hierdoor een glimlach heeft, dan is dat mooi meegenomen. 

Positief zijn is een keuze, maar dat betekend niet dat dat altijd even goed lukt en ook niet dat er nooit wat te vloeken of te huilen is. Het betekend wel, dat je probeert elke zonnestraal te pakken die er is. Ineens zie ik onze (recent ingeslapen) oude rode kat afgelopen winter op het tuinbankje waar ik vanmorgen zat. Hij baalde, de zon was nog niet op de bank en hij wilde zijn oude botten verwarmen en ging zo hoog mogelijk staan om toch een zonnestraaltje op te pikken...