Verlangens, frustraties en de weg naar acceptatie

Gisteren liep ik over mijn weitje om mijn shetlander te pakken die naar binnen moest. 100m heen en 100m terug. Als een klein kind lijkt de wei eindeloos lang en ver en als ik met pony eindelijk terug ben bij de stal plof ik op één van de stoelen neer die overal staan. Ik kan niet meer. Ik voel me moedeloos en kapot. Zo ziek ben ik toch nog niet, maar ik heb de conditie van een plofkip en zo voel ik me ook, alsof ik elk moment door mijn hoeven kan zakken. 

Ik ben bang.... mijn conditie holt hard achteruit en hoewel ik vermoed dat ik gewoon te veel doe en daardoor geen hersteltijd heb en daardoor zoveel pijn dat ik niet meer kan, ben ik bang. ik was 44 toen ik de diagnose kreeg, slecht 1%  van de patiënten is onder de 45 bij diagnose. Dus een uitzondering. ik ben vrouw... 40% van de zieken is vrouw, weer in de minderheid. BIj de meeste patienten is het verloop traag... maar wat als het bij mij niet traag gaat. Wat als ik daar ook in de minderheid behoor. Mijn prognose is goed, mijn overlevingskansen hoog, maar mijn vermoeidheid is killing. 

Ik ben een positief ingesteld mens met veel veerkracht, maar met elke stap energie die uit mijn lijf verdwijnt, verdwijnt er een stukje kracht. Ik blijf vertrouwen dat het tijdelijk is, dat er weer dagen met meer energie komen, maar wanneer. Ik ben focking 46 en voel me een bejaarde. Mijn lijf is verre van de slankste (dik dus) en ondanks mijn overgewicht was ik altijd bezig en actief. Zowel in mijn werk als thuis draaide ik nergens mijn hand voor om. Of het nou kracht- of conditietraining was, ik hield van alles. Het liefst combineerde ik het door gewoon heerlijk mijn kruiwagens mest van de beesten naar de moestuintjes te brengen en zo liep ik met gemak 7km op een dag met een kruiwagen (helft van de tijd vol) heen en weer. Als we dan op vakantie gingen kon ik met deze basisconditie uren wandelen door de bergen en heuvels waar we waren. Zwemmen ging me altijd gemakkelijk af en 40km fietsen deed ik met plezier. De laatste jaren weliswaar op de elektrische fiets, maar mijn billen hielden er altijd eerder mee op dan mijn beenspieren. Zitvlees heb ik nooit gehad. 

Hoe anders is het nu... na vijf minuten fysieke arbeid hijg ik als een stoomlocomotief en moet ik minstens tien minuten zitten. Op mijn stalletjes met geiten, shetlanders, kippen en konijnen staan overal stoeltjes om te zitten. Het werk dat ik een paar jaar geleden in drie kwartier deed, doe ik nu in drie uur en een kruiwagen naar de tuintjes brengen lukt al helemaal niet meer. Mijn lijf doet pijn. Mijn spieren zijn overbelast door de vermoeidheid en mijn gewrichten doen pijn door mijn overgewicht. Klachten die ik nooit had omdat ik fysiek weliswaar dik, maar vooral sterk en gezond was nemen steeds vaker mijn leven over. 

Mijn dierbaren maken zich zorgen, vinden dat ik moet afvallen, maar hoe dan? Ik ben al veel minder gaan eten, maar er gaat geen gram af, omdat ik het niet meer verbrand en hoe moeier ik wordt, hoe meer ik het wil weg eten. Ik weet waar mijn overgewicht vandaan komt, ik ben er ook hard mee aan het werk, maar het is zo verdomde lastig. Ik moet opener worden over mijn emoties, meer vertellen over hoe het gaat. Maar als ik dan zeg dat het goed gaat krijg ik te horen dat ik de waarheid verzwijg en als ik zeg dat het niet goed met me gaat ben ik zo negatief en een dramaqueen. 

Ik weet dat mijn dierbaren van me houden en dat ze zich net zoveel zorgen maken als ik zelf. Ik weet dat we allemaal in een lastig pakket zitten. Ik weet dat we allemaal moeten schakelen. Maar ik ben wel diegene die moet leren leven met die vermoeidheid. Afgelopen week had ik een drukke week op het werk. Ik moest niet alleen drie dagen achter elkaar naar kantoor (terwijl ik sinds mijn diagnose hooguit 1dag p/w op kantoor kom) het waren ook lange dagen terwijl ik thuis maar 4 uurtjes per dag werk. Donderdag hadden we nog een borreltje die ik meestal ontwijk, maar ik mis mijn collega's en de gezelligheid die we altijd  hadden, dus toch maar even mee. Door de vorst moesten de  beestjes extra verzorgt worden en zo deed ik in drie dagen wat ik normaal in vijf dagen doe. En dan weet je... de batterij is dood, dus we moeten opladen. En zoals iemand hier zo mooi schreef.... de batterij wordt nooit meer groen, maar blijft in het oranje hangen. 

Ik zie ook de andere kant van de medaille. De wereld die steeds sneller lijkt te draaien en die van mij staat stil. Stilstaan is niet achteruitgang, stilstaan is in deze hectische maatschappij vooruitgang. Ik heb zoveel tijd om stil te staan en als ik dan tussen mijn beestjes of op mijn tuintje in het zonnetje zit dan vliegt de tijd voorbij zonder dat ik het in de gaten heb. Uren duren minuten en voor ik het weet is de dag weer voorbij. Ik kan intent genieten van de kleine dingen in de wereld zittend op  mijn stoeltje. Ik zie alles tussen de wolken en de bodem. Het zonnetje dat laag door het bos schijnt, het laagje ijs op de plassen, vogels die de wormen tussen de bladeren zoeken, het roodborstje dat vraagt om zijn wormpjes, de konijnen die aan het graven zijn, de onderlinge verhoudingen tussen de geiten, hoe de oudste geit de pony's de baas is, hoe de bijen de nectar halen uit de bloemen en zo kan ik nog uren doorgaan. 

Ik verveel me geen moment van de dag, ik geniet het grootste deel, in al die tijd die ik heb om na te denken voel ik mijn oude energie stromen, mijn hoofd wil alles, ik heb er zin in... en dan sta ik op en wordt de werkelijkheid weer waarheid... mijn energie is niet meer en mijn bijdrage aan deze mooie wereld is een stuk kleiner geworden, niet omdat ik het niet wil... maar omdat ik het niet kan. En ik weet ten gunste van mijn energie moet ik dat leren accepteren.. maar ik weet alleen nog steeds niet hoe. Wel vind ik het fijn dat ik deze site gevonden heb en hier beetje bij beetje mijn gevoelens op papier kan zetten. 

 

15 reacties

Die acceptatie is inderdaad een ding. Mijn man Theo komt zichzelf regelmatig tegen omdat hij denkt dat hij meer aankan dan hij in feite aankan. Gevolg: pijn op de borst en een paar dagen bijkomen. Misschien kan het neerschrijven van je gevoelens hier je helpen om een weg te vinden die bij je past.

Lieve groet,

Anja

Laatst bewerkt: 14/01/2024 - 21:49

Lieve Jojo,

Zo herkenbaar die worsteling met de acceptatie dat je niet meer kan doen wat vroeger, vóór de diagnose, heel normaal was. Ik worstel ook met fors overgewicht, maar was ook altijd heel actief en sportief. Door de chemo heb ik flink ingeleverd op mijn energieniveau en de immuuntherapie en hormoonpillen knabbelen ook wat van mijn energie af. Ik heb een jaar geleden een paar gesprekken met een ergotherapeut gehad en van haar heb ik geleerd te doseren. Dat blijft echter wel lastig omdat ik ook moet doseren met activiteiten die ik leuk vind en waar ik energie van krijg. Maar het is wat het is. 
Ik kan me ook schuldig voelen dat het me niet lukt om af te vallen. Al die extra kiloos kosten meer energie bij het bewegen dan wanneer ik slanker zou zijn, maar ik ben nu 60 jaar en het is al levenslang een strijd. Ben wel 400 kilo afgevallen in mijn leven, maar er ook weer 450 aangekomen. Ik probeer dat schuldgevoel ook zoveel mogelijk los te laten want het brengt me niets.

Blijf vooral genieten van wat je nog wel kan en hebt.

Liefs, Monique

Laatst bewerkt: 17/01/2024 - 14:37
Vermoeidheid is en blijft een dingetje idd. Als ik 3/4 dgn rust kan ik de hele wereld weer aan, maar met 10 min op een roeiapparaat is dat moment gelijk weer voorbij Wel geleerd, dat als ik wat wil doen, paar dgn moet rust houden van te voren, en paar dgn erna.. Word langzaam aan wel weer wat sterker, en kan steeds wat meer doen, en geniet daarvan, maar is helaas een fractie, met wat ik voor de chemo en operatie deed. Herstel na inspanning blijkt essentieel, en ga geregeld voor het avondeten naar bed en eet dan maar wat later..heb me daar na 2 1/2 jaar al een beetje aan over gegeven ;-) Sterkte iedereen met deze klachten/strijd
Laatst bewerkt: 24/01/2024 - 17:07
Zo herkenbaar ik mag helemaal niets ik moet herstellen zegt men dat begrijp ik ik ben geopereerd 18 december maar ik word bekaf van al die adviezen vooral als ik erg pijn heb je doe teveel zeggen ze ik doe bijna niets er is nog 1 wond open ik doe m’n best af en toe een klusje en bekaf in een stoel bijkomen en Bekkenbodem oefeningen doen , dank voor je verhaal zowaar schrijf ik nu een klein stukje dank hiervoor
Laatst bewerkt: 24/01/2024 - 17:21
Je beseft pas wat je had als het er niet meer is. 'Dat doe ik gewoon even' verandert in 'Ik hoop dat ik dat nog (of hopelijk in een later stadium weer) voor elkaar krijg'. Je omgeving snapt dat niet. Zelfs als men weet wat het is om helemaal bekaf te zijn, kennen ze jou als degene die je was vóór je ziek werd. Ze weten niet hoe ze om moeten gaan met degene die je bent sinds je ziek bent. Erover praten kunnen ze dus niet. Ze bedoelen het goed, maar ondertussen willen ze eigenlijk ook weer niet horen dat het niet goed gaat, of dat iets niet meer lukt. Ze kunnen niet meer bij jou terecht en merken op dat moment pas, hoe hard ze jou nodig hebben. Maar ze weten niet dat een 'weekje ziekenhuis' jouw conditie helemaal om zeep helpt. Dat jouw lichaam door het vechten tegen dat gezwel uitgeput raakt. Ze zijn dan teleurgesteld als ze jouw 'nee' te horen krijgen, waar je vootheen grif 'ja' kon zeggen. Pas op dát moment ga je ontdekken wie je echte vrienden zijn...
Laatst bewerkt: 24/01/2024 - 22:09
Loslaten wat je in je oude leven wel kon en accepteren wat je lichaam je nu vertelt. Het valt niet mee en is zeker frustrerend, maar het is de harde werkelijkheid. Het zal tijd kosten om met je grenzen te leven. Leer je energie te doseren en aanpassingen te maken. Frustratie en stress kunnen je pogingen om af te vallen ook in de weg zitten. Wees niet te streng voor jezelf. Wat zou jij een vriendin in jouw situatie aanraden? Neem hetzelfde advies ter harte en wees lief voor jezelf! Als ik over mijn grenzen ga dan heb ik soms dagen dat mijn energie op is. Kies wat je graag wilt doen en kan, de rest laat je liggen of zul je om hulp moeten vragen. Ik kan niet iedere dag meer koken dus nu kookt mijn man zoveel mogelijk of we eten een makkelijke maaltijd wat snel klaar is of ik of hij kookt een maaltijd voor 2 dagen. Voorheen kookte ik altijd. Wij houden van onze kleinkinderen en passen 2 dagen in de week na schooltijd op. Alleen kan ik het niet, oma doet rustige spelletjes (kaarten, domino, mikado, tekenen) met hun en opa is er voor de dingen die meer energie kosten. Soms ben ik moe en heb ik een powernap nodig van 20 minuten en vangt opa ze op. Het is aanpassen aan je huidige situatie en gewoon blijven doen wat je blij maakt. Blijf mogelijkheden zien en maak keuzes want je kunt niet alles meer, het zij zo! Wens je veel wijsheid en begrip voor het leven in het moment en toch dankbaar kunnen zijn voor de vele kleine dingen die je nog wel kan doen♡ Veel liefs, Gina
Laatst bewerkt: 25/01/2024 - 10:17
Wat heb je dit goed verwoord!!! Je verdriet, machteloosheid, uitputting en hoe de dagen soms voorbij glijden in de volgende...die andere kant van de medaille is zeker positief, weg van de waan van de dag... Mindfull denken hoeven ze ons niet meer te leren :-) Heel herkenbaar allemaal. Ik inmiddels al sinds 2013 CLL, in 2016 gestopt met werken door die allerverslindende, niet uit te leggen, moeheid. In 2021 deelgenomen aan de HOVON158 studie. Vond het best een pittig 2-jarig traject waar ik de nodige bijwerkingen had maar het resultaat mag er zijn, Remissie!!! Een van de redenen om mee te doen aan dit traject was de enorme moeheid (die batterij die in het oranje blijft hangen heb ik ergens in een blog beschreven). Hoe blij ik ook ben met de positieve uitslag...de moeheid is gebleven en soms nog verergerd. Mijn uitdaging blijft dus ook ondanks het verdriet, machteloosheid en frustratie om toch zoveel mogelijk te genieten van al het moois om me heen en wat ik allemaal nog wel kan. In mijn hoofd zitten nog genoeg plannen en dingen die ik zou willen doen, blijft vaak bij wat fantaseren en bedenken, maar voelt zoooo lekker als sommige dingen wel gebeuren. Een stoere bikkel voel ik me dan :-)! Als ik jouw verhaal goed lees doe jij dat ook, stuk beperkter dan je zou willen en gewend bent, maar ook kunnen genieten van 'alles tussen de wolken en de bodem'. En weet je, daar is zoveel te zien en van te genieten, op onze manier en in ons tempo. You go girl!!!
Laatst bewerkt: 25/01/2024 - 13:04
Heel herkenbaar die moeheid ik slaap daardoor veel. Verder zijn mijn voeten en is mijn rug aangetast. Waar ik erg pijn door heb. Vorig jaar mei kreeg ik mijn diagnose b lymfoom non hodgin in 3e stadium. Na 8 x chemo en immuuntherapie ben ik schoon verklaard. Nu bezig met morfine afbouwen en als nabehandeling 3 jaar immuuntherapie waarover ik lees dat dat ook belastend is. Ik heb de zorg voor mijn moeder (90) moeten overgeven aan mijn zus en die van mijn gehandicapte zoon aan mijn partner. Zie ze weinig meer omdat er in het zorghuis oa een ziekenhuis bacterie was en niro virus en deze winter griep, verkoudheid en corona waarvoor je op oppassen. Sterkte iedereen die in deze situatie zit en soms moet neerploffen omdat het niet meer gaat.
Laatst bewerkt: 25/01/2024 - 15:04

Zo'n relaas heb ik zelden gelezen. Indrukwekkend verwoord. De ondersteuningen zijn eveneens verwarmend en alles zeggend. Ik wil alleen nog zeggen. Je zal nog vele obstakels tegen komen om te overwinnen. Mijn gevoel zegt me dat het je zal lukken. Meestal is de weg lang, maar aan het eind schijnt de zon. heel veel sterkte.

Laatst bewerkt: 26/01/2024 - 11:38