Samen alleen
Kanker hebben is een eenzaam gebeuren. In mijn vorige blog schreef ik dat het maar goed is dat ik goed alleen kan zijn. Later dacht ik: waarom is dat eigenlijk belangrijk, dat ik dat goed kan? In de eerste plaats natuurlijk omdat ik het nu zonder mijn lief moet doen. Maar ook, bedacht ik later, en misschien nog wel meer, omdat je kanker alleen hebt.
Ik luister naar de eerste aflevering van ‘De Tumor Tapes’, de podcast van Susan Oostdam en haar vriend, zanger/presentator Lex Uiting. Zij doen alles samen. Hij is overal bij en steunt haar door dik en dun. En toch is zij ook alleen. “Elke vrije seconde die ik heb, gaat hierover”, zegt Susan. Zo herkenbaar. Het verwerken van de diagnose, de operatie, de pijn, het wachten, de nachten in het ziekenhuis… Lex kan er voor haar zijn, maar kan het niet van haar overnemen. Ze zegt wel: “Hij sleept me er doorheen”. Toch is hij een ander persoon, hoe dicht hij ook bij haar wil zijn in dit proces. Een ander is ook echt dat: een ander. Kanker maakt dat ontzettend duidelijk.
De eenzaamheid van het proces heb ik in het hospice echt goed doorleefd. Het was vier dagen voor mijn debulking operatie, de dag voor Roberto’s dood. Die dag had ik hem gedoucht. Het was zo liefdevol en fijn. Maar we hebben ook samen de alvleesklierkanker vervloekt. Daarna ging hij intens vermoeid liggen in bed. Ik zat naast hem in de stoel, keek naar zijn gele en vermagerde maar vertrouwde gezicht. Zo nu en dan zakte hij even weg. We zeiden niets. Ik keek naar hem en dacht: wat houd ik toch gruwelijk veel van jou. Maar ik dacht ook: wat is dit eenzaam voor jou. Te weten dat je binnen enkele weken zal overlijden. Ik zit nu dicht naast je en ben bij je, maar je bent toch alleen. Het is aan jou om te verwerken dat je doodgaat zonder dat er behandeling mogelijk is geweest. Het is aan jou om mij achter te laten terwijl je weet dat ik dezelfde levensbedreigende ziekte heb. In een ander orgaan, maar net zo dodelijk.
En ik, ik was net zo eenzaam. Hij kwam nooit meer thuis. Ik moest hem achterlaten voor mijn operatie, ergens anders in mijn eentje de pijn doorstaan. In mijn eentje aanhoren wat er in mijn buik gevonden was. Hij zou me niet kunnen steunen tijdens de chemotherapie en eventuele latere behandelingen. Ik kon hem niet helpen en hij mij niet. We waren samen alleen.
Bij mij leeft de laatste dagen een aan eenzaamheid gerelateerde vraag, namelijk: in hoeverre kan ik anderen belasten met mijn ziekte en rouw? Mag ik mijn geliefde familie en vrienden blijven vertellen over mijn klachten, mijn zorgen en angsten, in de wetenschap dat ik ze daarmee ook tot hun zorgen en angsten maak? Mijn ouders zijn beiden de 80 gepasseerd, hebben de schoonzoon verloren van wie ze hielden als hun zoon en hebben een ernstig zieke dochter. Is het dan beter om ’s ochtends een zonnig appje te sturen, alles oké hier, of om eerlijk te zeggen dat ik nauwelijks heb geslapen door pijn en piekeren?
Mijn huidige oplossing is contacten zoeken met lotgenoten. Mensen met wie ik contact heb via besloten Facebookgroepen, Stichting Olijf en Inloophuis Scarabee. Die mijn verdriet en angsten minder belastend vinden, omdat ze hen minder raken dan de mensen die het meest van mij houden. En ik lucht mijn hart op deze site, in mijn blogs. Want ook hier zijn we samen alleen. En dat scheelt toch.
62 reacties
Ik ben onder de indruk van hoe jij jezelf kan verwoorden. En herkenbaar wat je schrijft over eenzaamheid en het delen van wat er in en om je gebeurt door die rotziekte. Mijn ouders zijn oud en mijn pap heeft beginnende dementie. Ik heb ervoor gekozen hen zo min mogelijk te belasten met de nasleep van de kankerperiode. Mensen die ik kende hebben mij laten vallen toen ik ziek was, op één lieverd na. Bij haar stort ik mijn hart ook niet uit uit bezorgdheid dat zij mijn verhalen ook zat wordt, ook al is dat onterecht gedacht van mij. Ik heb een fijne partner, maar ook met hem bespreek ik zelden iets. Hij heeft al genoeg op zijn bordje. Maar het maakt wel eenzaam, het niet delen, merk ik. Op Facebook kortgeleden een groep ontdekt "Leven na borstkanker". Daar vind ik veel herkenning en kan ik mijn verhaal wel kwijt. Dat lucht op. Ik hoop dat jij je in soortgelijke platforms kunt uiten en zo het gevoel mag krijgen dat je er niet alleen in staat. Ik leef op afstand met je mee. Veel liefs, Ineke
Lieve Ineke,
Met lotgenoten is het soms makkelijker delen vanwege de herkenning. Het is wel belangrijk om een uitlaatklep te hebben... ik snap je overwegingen om mensen te willen sparen. Dank je voor de complimenten 🙂
Liefs, Mirjam
Mirjam,
O, wat herken ik me in jou mooie verhaal! Het is niet zozeer de eenzaamheid, maar het alleen voelen. Dat ervaar ik al vanaf mijn diagnose, nu 9 jaar geleden. Al die jaren ben ik omringd door een grote scharen gelieven, zorgmedewerkers, dorpsgenoten etc. Allemaal steunen ze me met grote én kleine gebaren, en dat doet je als kankerpatiënt goed want je hebt steun nodig, dat staat buiten kijf. Ik ben daar dankbaar voor en laat dat ook merken!
Maar waar het op aankomt: als kankerpatiënt zul je het zélf moeten ondergaan. Het is de kanker versus jij, tot en met het laatste moment. En tussen je oren voelt dat als ... er alleen ervoor staan. En het is een feit dat niemand je daarbij kan helpen.
Ik worstel daar ook mee. De laatste jaren echter omarm ik bij tijd en wijle dat alleen zijn. Dan is het de kanker en ik, op momenten dat het kan en niemand er hinder van ondervindt. Mijn kanker en ik gaan het leven samen afsluiten. Kanker is binnengedrongen in mijn lijf, in mijn leven en ik kom niet meer van hem af. Hij dood, ik dood, we leven in symbiose met elkaar, zijn als het ware tot elkaar veroordeeld. Ja, hij is mijn vijand en ik zal nog menig robbertje met hem moeten vechten. 'Een vijand kun je beter te vriend houden, dat maakt de omgang makkelijker' zei ooit iemand tegen me. En die tip neem ik aan. In mijn hoofd discussieer, voel, huil, en spar ik met mijn kanker. Ik accepteer zijn aanwezigheid, ... maar hij neemt de boel niet over zolang ik er nog niet klaar voor ben. En op dit moment kunnen we het vooralsnog goed met elkaar vinden.
Anderen belasten met jou problemen voelt niet fijn, je wilt immers geen last zijn voor een ander. Ik denk ook dat veel kankerpatiënten er zo over denken, én dit punt herkennen. Maar is het mijden van aandacht en zorg zo erg? Zolang je je er goed bij voelt, niet. Het is veel meer; de regie in eigen hand nemen.
Persoonlijk vind ik het soms genant dat mensen in mij ook altijd mijn kanker zien. Ik vind het ongemakkelijk te constateren dat men worstelt met de 'beleefdheidsvragen' naar mijn kanker. Alsof dat eerst moet worden afgehandeld voor er met mij gewoon gesproken kan worden. Terwijl ik het fijner zou vinden als men me als normaal (kankerloos) mens zou beschouwen.
Ja, ik probeer diegenen die me lief zijn te ontlasten, ze hebben én krijgen het in de toekomst al moeilijk genoeg. En ik wil voor ze zorgen én genieten van alles wat ons omringt zonder zwarte sluier er omheen. Mijn naasten kunnen me geen groter plezier doen dan laten zien dat het hen goed gaat. Want juist dát geeft me rust en tevredenheid. Ik hoop op deze manier te bereiken dat ze me blijven herinneren als wie ik echt ben en niet als die zielige kankerpatiënt.
Wow, Jac, je reactie ontroert me en ik was er echt even stil van.
Ik herken dat "er alleen voor staan" heel erg, maar bij mij is het dubbel en dat maakt dat het ook echt eenzaam kan voelen. Waarbij ik bedoel dat je dit ook kunt voelen als je niet alleen bent. En natuurlijk kun je ook het gevoel hebben dat je er alleen voor staat wanneer je niet alleen bent. Om het nog wat ingewikkelder te maken ;-)
Negen jaar leven met kanker. Dat is nogal wat. Dat je dan een symbiose gaat ervaren, had ik zelf niet bedacht, maar ik vind het wel heel logisch. Dat je zegt dat je het goed met de kanker kunt vinden, ontroert me echt enorm. Ik kan niet zo goed zeggen waarom. Ik denk dat het de volledige acceptatie is die ik zoek...
Eenmaal kanker, altijd kanker, tja. Dat hoeft natuurlijk niet altijd zo te zijn, zeker bij mensen die "alleen" een primaire tumor hebben die operatief kan worden verwijderd zonder nabehandelingen. Dan verdwijnt ook bij de omgeving na verloop van tijd wel dat label. Maar als er sprake is van uitzaaiingen en/of ongeneeslijkheid, dan wordt de kanker onderdeel van je identiteit. Dat is dan de andere kant van die symbiose: jullie zijn samen en worden niet alleen door jouzelf zo ervaren, maar ook door mensen om je heen.
Ik herken ook zo dat ik blij word als ik zie dat het goed gaat met de mensen van wie ik houd. Hoewel ik ook wel kan denken: ik wil dat ook. Ik kan gewoon niet meer terug. Nooit meer. Niet meer naar die onbevangenheid en dat rotsvaste vertrouwen dat Roberto en ik samen oud zouden worden.
Als ik lees wat jij schrijft, en ik ken je verder niet, maar als ik het hierop baseer denk ik dat niemand jou zal kunnen herinneren als "zielige kankerpatient." Echt niet.
Liefs, Mirjam
Hallo, ook ik maak hetzelfde mee. 3 jaar geleden werd bij mij uitgezaaide borstkanker geconstateerd op 7 plekken, waaronder mijn botten. Aangezien het op 7 plekken zit kan het niet behandeld worden, dus ik slik medicijnen en tot nog toe is het stabiel. Iedere 3 maanden op de scan en bloed afnemen wat altijd weer spanning oplevert wat de uitslag zal zijn.
Anderhalf jaar geleden is ook mijn man overleden. Hij had longkanker uitgzaaid naar zijn hoofd. 2 en een halve maand na constatering is hij overleden. Het ging allemaal zo snel. En dan blijf je alleen achter met het gevecht tegen je ziekte en het gemis van je partner. Hoe doe je dat? Het valt niet mee, maar probeer in ieder geval wel een beetje afleiding te zoeken. Op de bank gaan zitten huilen, wat ik overigens wel af en toe doe, helpt je niet verder. Ondanks alle steun en aandacht van mijn kinderen, familie en vrienden ben je inderdaad alleen met al je verdriet en ziekte. Ik probeer in ieder geval niet iedere dag aan mijn ziekte te denken.
Toen ik jou bericht las dacht ik, ach ik ben niet de enige die dit overkomt. Ik wil je heel veel sterkte toewensen en hou vol! Liefs Conny
Lieve Conny,
Ik zie je bericht nu pas. Wat een verschrikkelijk verhaal, wat een nachtmerrie waarin ook jij zit. Het is zo erg om dit allemaal alleen te moeten doen. En zo erg ook voor jouw man, om jou zo ziek te moeten achterlaten. Te verdrietig voor woorden.
Die afleiding zoek ik zeker, dank je wel voor je tips. Sommige dagen lukt het beter dan andere. Op die dagen is er geen enkele afleiding die me beter kan doen voelen... ik leer steeds meer dit verdriet toe te laten en te accepteren, het niet te ontvluchten of er tegen te vechten.
Veel liefs en sterkte, Mirjam
Hoe gaat het nu met je?
Lieve Mirjam, hartverscheurend om je blogs te lezen. Zo zwaar dat jij en jouw liefde in deze zware strijd elkaar niet bij kunnen staan. Allebei door die nare ziekte getroffen, knokken, strijden, hopen, accepteren. Fijn dat je via kanker.nl zoveel steun hebt gehad van lieve lotgenootjes. Het verhaal over je ouders herken ik ook. Mijn ouders zijn ook in de 80, hun vertellen hoe verdrietig ik me voel dat ik niet meer beter word vind ik zo moeilijk. Je wilt hun dat verdriet besparen he maar ook dat voelt niet als eerlijk. Maar ik kan jet gewoon niet. Mijn gezin en mijn huisarts hebben pas een goed gesprek over de euthanasie gehad. Mijn zus en broer vangen mijn ouders op voor me. Ze komen wel regelmatig langs en dan proberen we het gezellig te hebben en praat ik trots over onze 5 kleinkids. Dat brengt ook zoveel liefde en kracht mee gelukkig.
Ik ga je blogs nog verder lezen. Ik volg ke pas sinds een tijdje, dus dit heb ik inderdaad allemaal niet gelezen.
Zoveel pijn en verdriet, maar zo dapper hoe je erover schrijft. Liefs Carla xxx
Ja die ouders, het is een belasting. Ik zie met mijn schoonmoeder ook van heel dichtbij hoe zwaar het is om je kind te verliezen. Haar andere zoon woont in Duitsland, dus ik help haar waar ik kan. Fijn dat jouw zus en broer klaar staan om ze op te vangen, dat zal echt nodig zijn. Liefs, Mirjam
Hoi Miriam.
Ik ben wel drie keer gestopt met lezen. Alles kwam voorbij kwaad verdrietig en herkenning. Mijn ouders hebben mijn zus ook verloren aan longkanker. Ze mocht maar 39 worden. Nu weet ik al 2.5 jaar dat ik het ook niet ga redden vond ik het moeilijks dat tegen hun te moeten vertellen. We proberen nu zoveel mogelijk nog samen te genieten. Weekendjes weg lekker uiteten en er gewoon zijn. Gelukkig heb ik een hecht gezin en een lieve man fijne kleinkinderen. Maar ook dan voel ik mij soms alleen. Maar niet te vergelijken met jou. Wens je heel veel fijne momenten in deze moeilijke tijd.
Grt Petra.
Lieve Petra, dat is zeker moeilijk en heel verdrietig. Je zult gezien hebben wat het verlies van je zus met je ouders heeft gedaan, en met jou. En dan voel je je misschien bijna schuldig dat ze dat nog een keer moeten doorstaan... en boos inderdaad, de oneerlijkheid.
Toch draag je dit verdriet allemaal alleen, omdat we allemaal de enigen zijn die 24/7 bij onszelf is.
Fijn dat je bent omringd door geliefden, want dat maakt wel het verschil.
Veel liefs, Mirjam
Hoi Petra, dat is voor jouw ouders ook waanzinnig zwaar. Jouw zus is helaas heel jong gestorven dat verdriet nog een keer meemaken en dan zonder jou om ze te troosten. Vreselijk die gedachte. Fijn dat je een lieve man en kinderen hebt. Die hun eigen grote verdriet hebben, maar je ouders dan wat kunnen steunen. Wat je schrijft ik voel me soms zo alleen herken ik ook. Er het beste nog maar van maken samen hoor. Herinneringen maken en genieten.
Sterkte. Liefs Carla 🦋