Au sérieux (serieus)
'Madame, neemt u dit wel au sérieux (serieus?)', vroeg mijn oncologe toen ik wilde weten of we het tweede deel van mijn chemobehandeling niet tot na het hoogseizoen kunnen uitstellen. Ik vond het niet zo'n gekke vraag. Ik heb bijna twee maanden moeten wachten op het behandelplan. Dat vonden ze kennelijk ook geen probleem. Dus waar hebben we het nu eigenlijk over?
Om te beginnen weet ik niet eens wat ik nou precies heb. Misschien heeft de radioloog het me in het begin uitgelegd, maar dat heb ik dan een beetje gemist. Ik heb mij tot nu toe voornamelijk zorgen gemaakt over de praktische gevolgen van de chemobehandeling.
Ook lijkt mijn oncologe weinig zin te hebben om te praten over de ziekte zelf, of over het waarom van de behandelingen. Misschien is het mijn Frans, misschien formuleer ik mijn vragen niet goed. Maar iedere keer dat ik erover begin, bots ik zachtjes tegen een sussende, kalmerende muur.
Ik heb uiteraard gevraagd hoe het zat met die verschillende plekken in mijn borsten waar biopten van zijn genomen en clips in zijn geschoten. Ze antwoordde dat ik me er geen zorgen om hoefde te maken en veranderde het gespreksonderwerp naar mijn restaurant. Toen ik volhield dat er toch minstens 2 verschillende soorten invasieve tumoren in mijn rechterborst zitten en vroeg wat 'multifocaal' eigenlijk betekent, trok ze haar wenkbrauwen een beetje op. 'Deux petits font un grand'(2 kleintjes vormen samen een grote), was alles wat ze erover zei.
Dus ik pak alle radiologie rapporten bij elkaar en tik de sleutelwoorden in Google.
Adénocarcinome, Luminal B, stadium 2, graad 2, multicentrique, multifocaal, N0, M0, ductaal, lobulair, ki-67 20%, Or 100, Pr +, HER-2 -, Mammaprint: risque élevée (hoog risico). Het is een hele hoop informatie. Ik stuiter in het rond op internet. Epirubicine, Cyclophosphamide, Taxane, mitose, systematic treatment, neoadjuvant, heterogeen, early stage, oestrogeen receptoren, progesteron, Pathological complete respons, Residual Cancer Burden, lymfeklieren, Kaplan-Meier curves, locaal recidive, micrometastases.
Wanneer ik het een klein beetje op een rijtje heb in mijn mistige chemobrein, wil ik weten wat het concreet voor mij betekent. Maar dan verdrink ik in studieresultaten. Ik weet niet goed welke studies betrouwbaar zijn en welke onzin of volledig achterhaald. Ik weet niet zeker of ze op mijn situatie van toepassing zijn. Er blijft een recente Deense studie op poppen waaruit blijkt dat hormonale borstkanker, die eerst genezen leek, zelfs na 32 jaar nog terug kan komen.
14 reacties
Nou, 32 jaar is een hele tijd hoor. Massa's andere dingen waar je intussen aan kan doodgaan.
N nul en M nul zijn goede dingen hoor. Nog geen lymfe uitzaaiingen (nodes) en afstandsuitzaaiingen (M van Metastasen).
Blijft wel dat kanker een foute deling is en die kan gerust nog een keer voorkomen. En ook in andere organen. Er is maar één ding zeker, we gaan allemaal dood. Vroeger of later, maar liever later.
Ja, heren, we kunnen uiteraard morgen allemaal onder lijn 17 terechtkomen. Maar met het oog op de middellange en lange termijn planning probeer je toch een inschatting te maken.
Ik niet! Lijn 17 loopt niet door Andijk en vandaag en morgen ga ik nergens heen. :-)
Of van je ladder vallen, in je vijver blijven, volgens mij hoef jij de deur niet uit.
Het is de pest met hormonale borstkanker in het algemeen. Dat het nog zo laat kan terugkomen. De onzekerheid blijft. Daarmee te leren leven is de grootste uitdaging.
Alle oncologen die ik het hier gevraagd heb, zeggen (na veel aandringen) dat de levensverwachting van iemand met vroeg stadium hormonale borstkanker na 10 jaar de levensverwachting van andere vrouwen weer gaat benaderen. Ik zou wel willen weten wat ze in Nederland zeggen.
Dat weet ik ook niet.
Mijn kanker was helaas geen vroeg stadium, en ik had meerdere uitzaaiingen in de okselklieren. Ik zit nu het negende jaar na diagnose. Ik probeer met gezond leven de angst te bezweren en de illusie van controle en regie te houden. Het blijft heel moeilijk om vertrouwen te hebben. Of te hervinden liever.
Het heeft ook eigenlijk geen zin, die statistieken, maar ik vind het moeilijk accepteren dat het een loterij is. De andere optie is alles proberen te vergeten.
Maar het feit dat je nu al 9 jaar "genezen" bent is toch een hart onder de riem voor je lotgenoten, zou ik zo denken.
Ik vind het nog altijd jammer dat je gestopt bent met bloggen. Jij kan zo mooi schrijven
Dank! Ik schrijf door, alleen niet meer hier. Jarenlang stukjes geschreven, die koek is nu voor mij op. Maar bezig met verhalen en de opzet voor een kinderboek.
Die negen jaar is mooi, maar dat verraderlijke van hormonale borstkanker kan ik nou eenmaal niet wegpoetsen, noch dat gegeven dat het zo’n loterij is. Proberen te vergeten zoals Niene zegt is inderdaad de enige manier, Dat lukt de ene keer wel, en vaak niet. Maar vergeten doe ik het best door te schrijven en bezig te zijn met andere dingen maken. Dat doe ik dus volop.
Bloggen is voor mij een onmisbare uitlaatklep .Ik gebruik altijd de term " onweerstaanbare dwang".
En al gaan veel van mijn blogs niet, of slechts onrechtstreeks over kanker , het is enorm heilzaam, en een manier om contact te houden met een forum waar ik heel wat mensen heb leren kennen en waarderen.
Dat herken ik heel goed. Tussen 2004 en 2011 woonde ik niet in Nederland, en was in dat vreemde verre buitenland best eenzaam. Ik ontdekte eerst Columnx en begon stukjes over mijn ervaringen te schrijven en daar te publiceren. Ineens had ik publiek plus contact met mensen die mijn taal spraken en die net als ik in schrijven geïnteresseerd waren. Daarna begon ik te bloggen bij het Volkskrantblog, helaas ten onder gegaan aan bezuinigingen. Zelfde ervaring. Depressie afgewend, vervulling gevonden.
Ik herken het wel een beetje. Niet alle oncologen zijn tuk op uitleggen. Tijdens de eerste periode speelde ik dommetje, in de hoop dat ze meer ging uitleggen. Nu zwaai ik met allerlei termen die ik me ondertussen aangeleerd heb en dat helpt wel een beetje. Maar telkens weer moet ik herhalen dat ik liever teveel als te weinig uitleg heb. En altijd bevestig ik met veel complimenten en blijheid als ik goeie uitleg krijg (een beetje zoals je een kind beloont voor iets goed, in de hoop dat ze het dan vaker doen). Als ik zaken opzoek in Google, vink ik bij zoektools trouwens altijd "laatste jaar" aan, net om niet in oude info te verzuipen. Maar dat we allemaal googlen... dat denk ik wel ;).