Fatigante (vermoeiend)
De oncologe begint het consult met een complimentje om de witte sjaal met grote tulpen die ik om mijn hoofd heb geknoopt. 'Wat schattig, die Hollandse bloemetjes!'. Ik twijfelde vanochtend, de sjaal is wel een beetje over de top.
Ze neemt de resultaten van de bloedtest door. De korte vakantie heeft me aantoonbaar goed gedaan. Alle bloedwaardes weer gestegen. Tegenwoordig schuif ik mijn stoel aan alsof we samen aan een vergadertafel zitten. Dat vind ik veel makkelijker praten. Op de vraag hoe het gaat met de neuropathie steek ik mijn hand met gespreide vingers uit. Ik zeg dat mijn voeten er tegenwoordig zo bijhangen. Het is lastig om mijn klachten te omschrijven. Ik heb geen prikkels of pijn. Eerder het gevoel alsof ik het contact met mijn voeten aan het verliezen ben en mijn tenen van schrik steeds verder uit elkaar gaan staan. 'We verlagen de dosis', zegt ze, 'er is nog marge'.
Ze gebaart naar de onderzoekstafel. Borstonderzoek. Je voelt nog wel waar ze gezeten hebben, maar de klonten zijn echt bijna weg. De oncologe zoemt tevreden. Het lijkt mij een goed moment om te vragen wat mijn prognose is.
Ze laat haar handen demonstratief op haar knieën vallen en schuift haar kruk van me weg. 'Vous êtes fatigante!' (wat bent u vermoeiend), slingert ze vrolijk naar mijn hoofd. Dit is wat je in Frankrijk zegt tegen iemand die zeurt. 'Ik wil een getal', houd ik vol terwijl ik mijn bh weer aantrek. 'U heeft die getallen al lang zelf op internet gevonden', zegt ze. Volgens mij zit ze me nu gewoon te pesten.
Uiteraard heb ik cijfers opgezocht, grafieken bekeken en van die calculators ingevuld. En natuurlijk heeft de oncologe zelf ook al eens tegen me zitten gillen dat ze me gaat genezen. Maar ik zou wel eens bevestigd willen hebben dat ik de juiste cijfers heb of weten wat ik moet doen met het feit dat er meerdere tumoren zijn, met verschillende kenmerken.
Ik vind die cijfers en grafieken trouwens op Nederlandse en Amerikaanse sites, niet op Franse. 'Bespreek uw persoonlijke situatie met uw oncoloog', staat eronder. Kennelijk denken ze daar in hier iets anders over. Kirsten zegt dat haar oncologe het ook nooit met haar over percentages heeft gehad. Er is ergens ook wel wat voor te zeggen. Wat moet ik met zo'n getal, met 10 procent meer of 5 procent minder? Je kunt je er later toch nooit op beroepen, mocht het weer fout gaan.
'Alors, Mademoiselle', zegt de oncologe gezellig, 'on y va (zijn we er weer klaar voor)?' Ze houdt de deur voor me open. Op naar chemo 13.
7 reacties
Persoonlijk wil ik nooit percentages of statistieken weten. Zodra ik iets lees wat doet vermoeden dat er overlevingskansen voorbij komen, stop ik met lezen. Ik ben Monique, geen statistiek. Ik kom pas in één van de statistische staatjes terecht als ik dood ben. Tot die tijd wil ik me niet bezig houden met kansberekening, mezelf niet afvragen tot welke groep ik zal horen. Dat voegt voor mij niets toe aan het hier en nu.
Liefs, Monique
Hey lieve Niene,
Bij mij verschilde het per arts of er over cijfers gepraat ging worden. Eentje die net van de opleiding af kwam vertelde alles in percentages en berekeningen terwijl de wat meer ervaren artsen zich er wat meer vanaf houden en hele ruime prognoses geven. Je kan er ook eigenlijk niets mee, en aan de andere kant weer alles. Waar moet je je anders aan vasthouden als alles onzeker is..
Liefs!
Er is eigenlijk niet veel om je aan vast te houden.
Er zijn geen twee mensen hetzelfde.
Ook nu als ik cijfers lees, op deze site, zijn het voor mij cijfertjes, niet meer en niet minder.
En zoals ik eerder al eens schreef, het is geen exacte wetenschap, en de cijfertjes gaan omhoog en omlaag, en zijn afhankelijk van zoveel dingen.
Echt, de kristallen bol van de medici, heeft een behoorlijk vaag, vertekend beeld.
Wat niet betekent, dat ze niet ontzettend hun best doen, en proberen alles in hun berekeningen te betrekken.
Het probleem met statistieken is dat die vaak draaien om gemiddelden. En haast niemand valt op dat gemiddelde. Er zitten er evenveel boven als onder en dan nog eens met een grote spreiding. Als de klas gemiddeld 5/10 haalt, heb je primussen en mensen die fameus gebuisd zijn. En alles ertussen.
Maar oh, wat snak ik ook naar cijfers die zekerheid geven! Ik begrijp je best wel goed!
Niemand is gemiddeld, en dat doet me aan een leuke uitspraak denken.
Contradictie in termino
Bedenk dat je uniek bent,
Net als iedereen
Snap je
Mjjn vader had nooit een prognose willen weten. Maar de arts slingerde hem er 2x fout in.
Voor zijn geest werkt het niet.
Dat is lomp.
Niet iedereen wil het weten, een arts zou zoveel compassie moeten hebben, om het vooraf te vragen.
Mijn vrouw wilde het ook niet weten, onze dochter wilde het wel weten, en ik wist het daardoor dus ook, maar we hebben het haar nooit verteld, pas toen de arts het niet meer kon ontwijken, heeft de arts gezegd, ik weet dat je het niet wilt weten, maar nu ontkom ik er niet meer aan, omdat alle behandelingen gestopt worden, en we denken dat het heel snel zal gaan, we denken in dagen.
Voor mijn vrouw was het een juiste beslissing, het niet te willen weten, want dan ga ik er naar leven ben ik bang, zei ze.
Voor ons heeft het de zaken heel moeilijk gemaakt, zeker voor mij, want ik moest de crematie en alles regelen.
Dat ik naar haar wensen heb gevraagd, heeft ze me niet in dank afgenomen.
Tegenover het ziekenhuis, heeft ze me neergezet als iemand die ze zo goedkoop mogelijk de kist in wilde hebben, dat heeft heel zeer gedaan.
Maar dat was mijn rol in het geheel.
Maar de arts had dit vooraf moeten overleggen, en dat zie ik als een fout, en ik hoop dat iemand van jullie, hem, of haar, dat op een vriendelijke (en ik bedoel ook echt vriendelijke) manier gezegd heeft.
Liefs Peter