Folle (ik word gek)

Ik snap nog steeds niet waarom mijn artsen vinden dat ik radiotherapie moet. Radiotherapie is als je borstbesparend wordt geopereerd. Ik krijg een mastectomie. Ik check de sites nog een keer. In geval van een mastectomie wordt radiotherapie gegeven als er sprake is van een verhoogd risico op recidief, als er lymfeklieren zijn aangetast of bij een grotere agressiviteit. Maar dat is voorlopig bij mij niet gebleken. Dus wtf? Zou het te maken hebben met de resultaten van de mammaprint? Is de situatie dan toch ernstiger dan mijn oncologe me wil doen geloven? Niemand legt het me uit. Ik weet niet wat ik moet doen. Ik weet niet hoe ik mijn vragen anders moet formuleren. Ik voel paniek. 

Tegelijkertijd ben ik bang dat iedereen vindt dat ik gek aan het worden ben, hysterisch. 'La prise en charge psychologique reste complexe avec cette patiente très angoissée par l'eventuel échec de ces parcours de soins et l'évolution métastatique' (de psychologische begeleiding van deze patiënte blijft ingewikkeld omdat ze zo bang is voor het mislukken van de behandelingen en voor uitzaaiingen). Dat schrijft mijn oncologe in een van haar rapporten. Ik vind dat zo'n rotstreek, mij afschilderen als labiel. Alleen omdat ik vragen heb. En het klopt ook niet. Ik ben niet bang dat ik niet van de kanker zal genezen. Ik ben bang voor wat zij haar collegas allemaal met me aan het doen zijn. Da's niet hetzelfde.

Mijn familie heeft medelijden, maar staat er gewoon heel anders in. 'Ik zal eindelijk weer kunnen slapen, als ik weet dat ze die kanker uit je lichaam gesneden hebben', zegt mijn moeder. 'En heel fijn dat ze er voor de zekerheid ook nog 25 bestralingen achteraan gooien. Ze pakken het lekker grondig aan daar in Frankrijk'.

'Je bent gewoon nerveus voor de operatie', zegt mijn verpleegkundige zus, 'dat is heel normaal. Ga lekker op tijd naar bed vanavond'. De zoveelste huilbui. 'Ik doe liever nog 6 maanden chemo', snik ik dramatisch. 'Nee, dat doe je niet', zegt mijn zus, aan het einde van haar Latijn, 'Niene, lieverd, het is maar een borst'.

'Moet je horen wat mijn zus zei', klaag ik later tegen mijn man. 'Ze heeft wel gelijk', vindt hij. Mijn mond valt ervan open. 'Geen enkel ander lichaamsdeel kun je zo gemakkelijk missen als een borst', zegt hij. 'Het had ook je maag kunnen zijn, iets in je hoofd, je gezicht, je darmen en dan een stoma'. Dat zijn operaties waar je de rest van je leven dagelijks de gevolgen van hebt. Dat heb jij zo dadelijk niet. Probeer het in perspectief te zien. Misschien helpt dat.' 

Hij zegt ook dat we nu in de auto kunnen stappen en dan rijdt hij mij naar een ander ziekenhuis. Lyon, Parijs, desnoods naar Nederland. Nee, wil ik dat niet? Wat wil ik dan wel, hoe kan hij mij helpen, wat moet hij doen? Kan ik alsjeblieft, alsjeblieft ophouden met huilen?

31 reacties

Dikke knuffels heb je nodig, die mannen ook met hun praktische oplossingen die niet de oplossing zijn. In ieder geval een hele dikke knuffel van mij als je verdrietig bent om die mooie borst van je, het wezenlijk stukje van jezelf dat je kwijtraakt. 🫂

Laatst bewerkt: 02/10/2024 - 19:47

Goh, als je prostaat weg is én je krijgt dan ook nog eens hormoontherapie, dan zijn je lusten en verlangens ook weg. En , nu ga ik misschien wel héél kort door de bocht , eigenlijk mis je dus niks .
Bij een borstamputatie lijkt me dat toch wel anders te liggen. 

Laatst bewerkt: 03/10/2024 - 08:02

Ja, daar heb je last van. Niet zo zeer van de verwijdering zelf als wel van de gevolgen. Geen erecties meer, daar kan ik inmiddels mee leven (74), maar aan de incontinentie wen ik nooit. Het geklooi iedere ochtend en avond met katheter en condoom is uitermate vervelend. En dan de keren dat er toch lekkage was. Mijn linkerhand gaat zo’n 20x per dag naar mijn gulp om te voelen of het nog wel droog is. Gelukkig zijn er niet vaak ongelukken maar je raakt onzeker. 
Maar als ik jouw verhaal lees en de onzekerheid die daar vanuit gaat: doen ze wel genoeg of doen ze teveel? En daarbij hoe je behandeld wordt en de taal. Heel vervelend allemaal. Ik wens je heel veel sterkte en wijsheid. 

Laatst bewerkt: 04/10/2024 - 09:57

Nou, ik moet me dan toch bij de gelukkigen prijzen. Echt droog ben ik niet, maar niks dat niet met een Tena verbandje onder controle gehouden kan worden. 
Maar nu lees en hoor ik zoveel dat er bij zware incontinentie toch diverse "afdsluitsystemen " bestaan. En als je moet plassen dan draai je bij wijze van spreken gewoon een kraantje open ....??

Laatst bewerkt: 04/10/2024 - 10:09

Daar is weer een operatie voor nodig op een kwetsbare plek met gevaar op ontsteking en een aantal weken revalidatie. En dan gaat het ook nog wel eens mis. Ik was met de Sphincter prothese bezig toen ik hoorde van het katheter en condoom. Kan ik mee wandelen en sporten over het algemeen zonder problemen. Echter ik heb wel eens iemand vriendelijk gedag gezegd die heel vreemd naar mijn kruis keek waar een grote donkere vlek zat die ik nog niet had opgemerkt. ‘Shit’ happens. 

Laatst bewerkt: 04/10/2024 - 16:43

Ik begrijp dat het heel moeilijk is om iemand in zo'n situatie te troosten. En ik denk dat ik zelf waarschijnlijk hetzelfde had gezegd. Het is gewoon waar dat er mensen zijn die veel zwaardere ingrepen moeten ondergaan dan een borstamputatie. Soms als ik de verhalen hier lees, voel ik me schuldig over de scènes die ik heb getrapt. Maar de acceptatie moet vanuit de patiënt zelf komen, in haar of zijn eigen tijd.

Ik hoop dat  je je ok voelt, lieve Clemence!

Niene

Laatst bewerkt: 03/10/2024 - 10:26

Ieder voelt het zijne en het is dan niet aan een ander om die gevoelens in een weegschaal te leggen of te beoordelen als wel of niet legitiem. Feelings are facts en zolang je die niet erkend, blijven ze groeien. Dat heb ik vaak genoeg ondervonden. 

En ja, ik ben ook niet iemand die zich makkelijk laat troosten hihi. Ze zeggen net altijd het verkeerde of zo 🙃 al apprecieer ik wel de inspanning. En als je zelf eens aan de trooster-kant staat, weet je hoe onmachtig dat ook kan voelen.

Ach, mens zijn is zo ingewikkeld he!

Ik heb de eerste kuur achter de rug en relatief ok. Vandaag wat grieperig maar ik kan lekker knus binnen blijven en er een zacht dagje van maken. Knuffel!

Laatst bewerkt: 03/10/2024 - 11:17

Lieve Niene, 

Neem ik het toch weer even op voor die man van jou, want eerlijk gezegd heb ik het zelf wel zo ervaren: ik vond het prettig dat mijn borsten aan de buitenkant zaten, en dat er in die zin niet in mijn binnenste gesneden hoefde te worden. Maar jouw emoties hierover staan daar natuurlijk los van. Je bent in de rouw om je oude zelf, en daar zullen jullie samen doorheen moeten.

Dan mijn (naar believen te negeren) bijdrage over bestralen: 

Ik had twee tumoren, van 2 cm en van 1 cm , in mijn rechterborst, hormoongevoelig en eiwitgevoelig. Heb 4 AC kuren en 12 taxolkuren en daarnna nog heel veel immunotherapie gehad.

Vervolgens heb ik beide borsten laten amputeren, waarbij rechts 4 lymfeklieren zijn weggenomen. Uit onderzoek bleek dat de klieren helemaal schoon waren en dat er nog 2 mm kankercellen zzten, die met een ruime marge zijn weggehaald. Ik slik nu al bijna 5 jaar Tamoxifen/Letrozol.

Ik ben NIET bestraald. Het had geen zin, volgens de oncoloog.

Een vriendin van mij die een alleen hormoongevoelige tumor had maar wel ook onrustige cellen in haar lymfeklieren hoefde geen chemo maar wel hormoontherapie en bestralingen.

Volgens mij heeft bestralen dus alleen zin als er onrustige cellen in de klieren zitten. 

Sterkte maar weer. En excuses voor dit lange verhaal. Ik dacht dat wat gedetailleerde ervaringsverhalen wellicht konden helpen.

Jet

 

 

Laatst bewerkt: 03/10/2024 - 12:06

Lieve Jet,

Heel erg bedankt voor je lange verhaal en fijn dat je het opneemt voor die man van mij. Het feit dat ik deze blog schrijf, betekent niet dat hij nooit (ook een beetje) gelijk heeft. In een relatie zit je met twee personen, twee perspectieven.  Een borst zit inderdaad aan de buitenkant en kan bovendien gereconstrueerd worden. Maar het idee dat er een stuk van mijn lichaam af moest, vond ik moeilijk.

Wat betreft het bestralen, mij is al ver voor de operatie gezegd dat ik radiotherapie moest, dus nog voor dat ze de klieren konden onderzoeken. 

Niene

Laatst bewerkt: 04/10/2024 - 09:48

Hoi Niene, 

Toch interessant ( en een beetje irritant) dat het advies zo kan verschillen. Bij mij was van het begin af aan duidelijk dat bestralen een optie was, en geen zekerheid. 

En uiteraard worstel je met het idee dat er een stuk van je lichaam weg moet! Ik ben de laatste om te zeggen dat dat gemakkelijk is... Dus lekker brullen als en wanneer e daar behoefte aan hebt!

Jet

Laatst bewerkt: 04/10/2024 - 11:00

Jouw tranen zijn heel begrijpelijk, maar ik ben het helemaal eens met jouw man. Zonder borst kan je, na herstel van de operatie, je leven weer als vanouds oppakken. Bij mij is 5,5 jaar geleden mijn hele dikke darm verwijderd en dat is enorm beperkend omdat ik altijd aan de diarree ben. 

Maar het is niet eerlijk om dit soort vergelijkingen te maken. Het is jouw lijf, jouw borst, jij moet het allemaal ondergaan en weet niet hoe het zal voelen als je wakker wordt uit de narcose. Jouw tranen lekker laten stromen zou ik zeggen.

Liefs, Monique

Laatst bewerkt: 03/10/2024 - 16:38

Lieve Monique,

Je hebt gelijk, het is geen wedstrijd, maar we kunnen wel gewoon duidelijk zeggen dat een dikke darm een belangrijkere functie in het lichaam heeft dan een borst. Misschien komen de tranen omdat je een andere 'relatie' hebt met je borsten dan met je darmen.

Liefs,

Niene

Laatst bewerkt: 04/10/2024 - 09:53

Het missen van een borst is verschrikkelijk. Net alsof de psychische pijn niet telt. Ja, een verdwenen maag met een stoma is ook afschuwelijk, of welk ander innerlijk onderdeel kwijt zijn ten gevolge van kanker of een andere ziekte waarbij het aangedane orgaan moest worden weggesneden. Helemaal eens. Maar psychisch leed doet ook pijn.  Je begrijpt dat echter pas als je het zelf hebt meegemaakt. Eerder niet. Dus die kloof zal helaas blijven. 
Voor wat betreft het afwentelen van jouw vragen stellen (waarbij ik vragen stellen en zelf nadenken buitengewoon gezond vind, alleen niet zo comfortabel voor de beantwoordende partijen) op jou als zijnde labiel: om ziedend van te worden. 

Ook heel gezond trouwens.

Laatst bewerkt: 03/10/2024 - 18:42

Een borstamputatie is inderdaad meer een psychisch dan een lichamelijk lijden, uiteraard zolang er geen complicaties zijn. 

Maar woede, iets wat vaak afgekeurd wordt in vrouwen, is toch wel een emotie geweest die mij lekker op de been gehouden heeft.

Laatst bewerkt: 04/10/2024 - 09:47

Ik mis dat zelfs, die woede. En het huilen. Geen van beiden lukt me, maar dat maakt wel dat ik met dingen blijf zitten malen in mijn hoofd. Dus ik ga zeker niet zeggen dat emoties er niet mogen zijn. Net wel. Volgens mij zijn dat de ventieltjes waardoor je heel veel inwendige druk kan laten ontsnappen ('t moet binnen de perken blijven natuurlijk hihi).

Laatst bewerkt: 04/10/2024 - 10:34

Lieve Clemence,

Niet kunnen huilenm, geeft je het gevoel, "verstopt te geraken" er wil iets uit, maar dat lukt niet.
Voor mij helpt muziek, zoals je weet, het thema uit Thais, en andere stukken.
Ik hoop dat het voor jou ook helpt, zoniet weetje me te vinden, ga ik proberen te helpen.
Muziek is emotie

Liefs Peter

Laatst bewerkt: 04/10/2024 - 11:51

Dit is voor iedereen zo verschillend. Bij mij was operatie het eerste op de agenda en ik kon niet wachten tot dat kreng eraf was. Er zit kanker in? Weg met dat ding!

Jij hebt natuurlijk eerst al het chemotraject gehad en waardeloze informatie en begeleiding vanuit het ziekenhuis. Je wilt ergens grip hebben op de situatie en zoveel mogelijk jezelf blijven.  
Wat betreft die bestralingen hoor ik ook steeds wat anders hoor. Het hangt volgens mij af van de volgorde waarin dingen gebeuren. Ik werd eerst geopereerd, dan bestraald en zou daarna chemo krijgen. Laatste was helaas niet meer nodig. Maar ik heb wel gemerkt dat de aanpak per persoon en per arts verschild.

Hugs

Laatst bewerkt: 06/10/2024 - 13:41

Het is veel beter voor je gemoedsrust als je de amputatie kunt beschouwen als de / een oplossing voor het probleem. Want dat is het ook. Ik zag dat toen helaas niet zo, voor mij was het een extra probleem. Maar mijn acceptatieproces is ook niet zo goed verlopen, dat had je al door.

Grote hug terug 

Laatst bewerkt: 06/10/2024 - 17:53

Lieve Niene, 

Het klinkt inderdaad dat na al je harde werken de amputatie de druppel is die de emmer laat overlopen. Je bent zo lang zo sterk en zo krachtig geweest. Hoe bizar veel heb je tijdens je behandelingen gewoon doorgewerkt omdat het moest, omdat je op de automatische piloot staat/stond... 

Ik kan allerlei antwoorden verzinnen, heb er al veel gegeven en net zo hard weer weggevaagd. Uiteindelijk gaat het erom wat je borst verliezen met jou doet. Fijn als mensen het wat kunnen relativeren en het wat luchtiger maken, maar volgens mij mag jij best wel even huilen. En  niet alleen om het verliezen van je borst, maar ook gewoon even om alles. 

Ik wens je een hele dikke knuffel en veel sterkte toegewenst. En eerlijk gezegd ook nog veel tranen over je borst, niet omdat ik je de tranen gun, maar omdat het zo heerlijk kan opluchten om alles er even uit te gooien! Misschien moet je ook gewoon is wat oude borden door de kamer smijten. Ook dat kan echt heel erg opluchten!

Liefs Marjolijn

Laatst bewerkt: 08/10/2024 - 22:33

Hoi Marjolein, bedankt voor je meelevende woorden. De klap van een op de stenen vloer uit elkaar spattend bord lucht inderdaad op. Het vervolgens alles weer moeten opvegen werkt vervolgens heel relativerend. Nu heb ik helaas geen oude bordjes meer over.

Niene

Laatst bewerkt: 08/10/2024 - 23:01