L' explosion (de uitbarsting)
De dag van mijn eerste Taxol (Paclitaxel) sluiten we het hotel en rijden we samen naar de stad. Mijn man wil mee naar het consult. We combineren de chemo met de boodschappen voor het restaurant bij de groothandel. Het is beneden in de stad nog heter dan bij ons boven in de bergen, bijna 40 graden. Het voelt bijna als een dagje vakantie. We pakken nog snel een terrasje en gaan dan door naar de oncologe.
We gaan zitten in haar spreekkamer. Ze is voor het eerst niet zo tevreden met mijn bloed. Creatinine te hoog. 'Il faut faire travailler les reins (u moet meer drinken)', zegt ze. Mijn man begint over de operatie robot in Parijs, waardoor ik misschien geen mastectomie nodig heb. 'Onze chirurgen zijn zeer gekwalificeerd', reageert de oncologe, 'zij zullen doen wat het beste is voor uw vrouw'. Ik had hem nog zo gevraagd het hier niet over te hebben, maar ik vind dat ze hem met een beetje meer respect mag behandelen. Hij probeert mij ook alleen maar te helpen. Ik vertel de oncologe over de Deense studie, dat de kanker na wel 32 jaar nog terug kan komen, dat de 5 jaar hormoontherapie niet lang genoeg zijn.
Ze ontploft. 'U bent NIET opgeleid om dit soort onderzoeksresultaten te interpreteren!', bijt ze me toe, 'deze gegevens hebben een context'. Ze verheft echt haar stem: 'Ik heb u toch gezegd dat ik u ga genezen?' en 'Heeft u dat begrepen, Madame?', 'Ayez confiance! (vertrouw me toch)'. Ze articuleert alsof ik achterlijk ben. In feite zegt ze me dat ik me niet met haar zaken moet bemoeien: de behandeling van mijn kanker in mijn lichaam. Ik wil hier weg, ik heb niet om deze ziekte gevraagd, ik wil niet gedwongen worden te accepteren dat ze zo tegen me tekeer gaat.
Naast mij begint mijn man zich op te winden, over hoe we dit in Nederland niet zo doen. Ik tik met mijn voet tegen zijn been: niet escaleren, dit heeft geen zin. Ik kan namelijk helemaal niet weg. Er moet nog een zakje gif in mij. Het zakje gif dat ze op dit moment op haar computer zit te bestellen bij de pharmacie. Mijn man vraagt naar de resultaten van de mammo en de MRI van vorige week. Ze kijkt op van haar scherm. 'C'est bon' (die zijn goed), zegt ze. We kunnen gaan. Chemo 5
De dagen daarna ben ik weer helemaal over de ruk. Ik ben bang, geschrokken van de uitbarsting en ik voel me gekleineerd. Wat voor context? Waarom kunnen we niet praten over het behandelplan? Waarom vatten ze iedere vraag op als een provocatie? Houdt ze misschien iets achter? Heeft zij geen informatieplicht? Ik huil tegen mijn moeder over de telefoon, ik klaag tegen vrienden uit Nederland die ons komen bezoeken. Ik drink liters water. 's Nachts moet ik er vier keer uit om te plassen. Ik heb al zo lang geen nacht meer doorgeslapen.
16 reacties
Je oncologe heeft er vast voor geleerd, maar het is wel jouw lijf. Dat ze zo reageert zet mij wel aan het denken. Voelt ze zich geprovoceerd omdat ze een zeperd heeft gemaakt?
Ik heb gelukkig een uitstekende relatie met "MIJN" oncoloog. Hij ziet mij als een onderzoekende patiënt met een bijzondere kijk op de dingen.
Ik wens jou er ook zo eentje toe.
Het kan ook de hitte zijn geweest. Mijn oncologe heeft zeker haar eigen stijl, maar die past volledig in het hiërarchische denken hier. Ik ben blij dat jouw oncoloog jou wel als gesprekspartner ziet. Als ik je blogs zo lees, ga je daar ook lichamelijk erg goed op.
Niene
Nou, je moet je niet inhouden hoor. Zoals Zweef zegt, het is JOUW lijf, en je geestelijke gezondheid is minstens even belangrijk als je lichamelijke.
Dus volgende keer geef je je echtgenoot maar de vrije hand.
Ik kijk uit naar de volgende confrontatie
Niet mooi van mij, ik weet het, maar Mr Willy heeft ook zo zijn kleine kantjes.
❤️
Meneer Willy houdt van confrontaties...Ik zie een volgend plaatje van een oude heer met een bijzondere kraag. Niet van gouden ponden, maar van de rand van het digitale computerscherm. 😂
Nou zeg, zie je me zo al zitten? Daarvoor ziet Niene mij te graag hoor.
Een directe confrontatie aangaan met de persoon die over de dosering van je chemo gaat? Nee, dat heb ik nooit gedurfd. Ik heb besloten mijn energie te steken in inderdaad de boel geestelijk bij elkaar te houden. Ik kan ze toch niet veranderen. Hoewel dat beeldscherm verleidelijk is.
Jeetje Niene, wat moet je je ontzettend machteloos en eenzaam hebben gevoeld. Wat een draak van een oncoloog! Ik heb wel eens geklaagd over de manier waarop het hier (Mallorca) gaat, maar dat neem ik allemaal terug... Was een overstap naar een ander ziekenhuis geen optie?
Je schrijft nog, dus ik neem aan dat ze wel woord gehouden heeft (je beter maken). Dat dan weer wel..
Het model van ‘samen beslissen’ is hier nog niet echt doorgedrongen. Het komt wel. Vorige maand werd mij gevraagd anoniem een tevredenheidsonderzoek in te vullen over de communicatie arts-patiënt. Ze heeft slecht gescoord.
NAH! Goed gedaan Niene!
Ik ben nu aan het bijlezen omdat ik een tijdje niet hier was komen piepen en ik denk direct terug aan melocake en zijn prijs van "grootste taart". Ze verdient em echt wel!
Maar gebeurt er dan ook iets mee.
Dag Niene,
Een beetje respect mag wel, voor iedereen. Het waren toch legitieme vragen die uw man stelde. En in dokter patiënt relatie moet alles bespreekbaar zijn. Zou het kunnen dat ze nog niet op de hoogte was van die studie? En dan nog de Franse mentaliteit. Een beetje een superieur gevoel. Ben in elk geval blij met de voornaamste conclusie. De belofte je beter te maken. Het ga je goed.
Groeten, Jef.
Hoi Jef,
Ze was zeker wel op de hoogte van die studie, maar verwacht onvoorwaardelijk vertrouwen van de patiënt. Dank voor je goede wensen, jij ook sterkte!
Niene
Bizar hoe jouw oncologe reageert! Een empathisch communiceer-cursus zou haar niet misstaan. Of een therapietje om zich niet persoonlijk aangevallen te voelen als de cliënt doorvraagt. Ik hoop dat je, desnoods via anderen, de informatie krijgt die jij nodig hebt en dat je jezelf serieus blijft nemen, want dat verdien je! Haar boodschap van dat ze je beter gaat maken is wel top, die mag ze houden. Je schrijft er weer heel mooi over, maar dat is denk ik schrale troost. Houd vol daar!
Mijn zus was ic- verpleegkundige op een hartafdeling. Ze kent het type. Ze zegt ‘als die lui empathisch hadden kunnen communiceren, waren ze huisarts geworden of jongerenwerker. Ze kennen de technische kant dan wel weer heel goed. Dus de communicatie en vooral je eigen reactie manage je zelf’. Het lukt niet altijd/ vaak niet wanneer angst, hormonen en chemicaliën door je lijf heen razen, maar het geeft wel een doel en een houding in die spreekkamer.
Of ze gaan in het AvL werken.
Daar boffen jullie dan maar weer mee!