Voilà le bus (daar komt de bus)

De burgemeester van ons dorp komt langs om te vragen of wij ook dit jaar het repas des anciens kunnen verzorgen. Het is de jaarlijkse lunch die de gemeente aan alle inwoners van boven de 60 jaar aanbiedt. Een traditionele 'koud voorgerecht, warm voorgerecht, hoofdgerecht, kaas, nagerecht koffie en afsluiten met een bubbeltje'. Alle 50 genodigden krijgen hetzelfde menu en tussen de gangen door zal er worden gedanst op live accordeon muziek. 

Als beoogde datum voor dit feest noemt de burgemeester een dag die precies tussen mijn laatste chemo en de operatie valt. We praten wat over de prijs, maar niet heel veel. Hij krijgt een goede deal. Ik ben opgelucht dat ze ons zijn komen vragen. Het repas des anciens is een belangrijk onderdeel van het sociale leven in het dorp. Ze hadden het ook niet kunnen vertrouwen met die kale gele Hollandse en naar een ander restaurant kunnen gaan. Ik kan geen hele dagen werken, maar een vooraf vastgesteld menuutje koken lukt wel. Ik zal de voorbereidingen over meerdere dagen uitspreiden. En de dames van de feestcommissie willen ons wel helpen met uitserveren en afruimen. 

Tijdens het wekelijkse consult voorafgaand aan de chemo kondigt de oncologe aan dat ik na de radiotherapie zal beginnen met een vijfjarige anti- hormoontherapie. Ze noemt de mogelijke bijwerkingen op: opvliegers, nachtzweten, pijnlijke gewrichten, dunner wordende huid en haren, verhoogd risico op baarmoederkanker. 'Et vous allez prendre un peu de poids (en u zult een beetje aan gaan komen)', zegt ze vrolijk.

Ik word er moedeloos van. Die bijwerkingen lijken me heel onaangenaam en ik heb helemaal geen zin om aan te komen. Ik vind dat ik met chemo, amputatie en bestralingen straks mijn portie wel gehad heb. Waar houdt het op? 'Het gaat voorlopig toch hartstikke goed?', zegt de oncologe. 'Wanneer gaan die bijwerkingen beginnen?', wil ik weten. 'U bent altijd zo negatief', zegt ze, 'we kunnen vanmiddag allemaal onder een bus lopen, maar dat is geen reden om binnen te blijven?'. 

Wat is dat toch met dat bus-argument? Speciaal ontwikkeld voor kankerlijers om hun zorgen in perspectief te plaatsen?  Voor mij werkt het in ieder geval niet. Voorlopig ken ik meer mensen die omgevallen zijn van de kanker of de bijwerkingen dan van een aanrijding met een stadsbus. Chemo 14.

20 reacties

Oo jaa dat eeuwige bus verhaal wat mensen te pas en te onpas naar je hoofd slingeren. Ik ken ook niemand die ooit iets meegmaakt heeft met een bus.

Ik zie ook heel erg op tegen de hormoontherapie. Ik zou m tien jaar moeten.. bestralen is nog afwachten na uitslag patholoog operatie. Ik krijg wel al injecties om mn eierstokken plat te leggen dat is eigenlijk ook al een deel van de hormoon therapie. Die tamoxifen zie ik niet zo zitten ik heb gevraagd om anastrazol dat zou dan iets minder bijwerkingen kunnen hebben. Maar de gesprekken daarover moeten nog komen en mocht van mijn oncologe na de operatie.

Ik snap zo goed dat je het ook allemaal zo veel vind. Waar in hemelsnaam stopt het en wat blijft er in godsnaam van ons over. En aankomen wil ik ook zo ontzettend niet. Maar als ik dat zeg dan zeggen mensen dat ik liever dik zou moeten zijn dan kanker. Blijkbaar moet je alles maar voor lief nemen ofzo. 

Liefs weer! 

Laatst bewerkt: 25/08/2024 - 18:05

Yep, zeg tegen je spiegelbeeld dat je vooral dankbaar moet zijn. Al mijn vragen over de anti-hormoon behandeling werden in het begin van de chemo weggewuifd. Pas tegen het einde begonnen ze me heel langzaam voor te bereiden op de tamoxifen. Daar zat dus een strategie achter. Maar ook het aankomen wordt als de minste van mijn problemen gezien. 10 procent gewichtstoename is heel normaal.

 

 

Laatst bewerkt: 27/08/2024 - 10:30

Schijtziek word ik van het busverhaal. En dat iedereen die het nodig vindt om dit argument te gebruiken, dan ook standaard voor die bus kiest! Waarom niet een auto, een motor, een vrachtwagen? Ook vreselijk, net zo goed. Maar merkwaardig vind ik het wel. Het is altijd een bus.

Ik slik sinds september 2016 Tamoxifen. Ja, er zijn bijwerkingen. Ja, het is lastiger om op gewicht te blijven. Maar met heel zorgvuldig je eetgewoonten uitkienen en afstemmen op wat echt goed voor je is, ben ik ervan overtuigd dat de (meeste) bijwerkingen echt wel op acceptabel niveau blijven, of zelfs helemaal niet aan de orde komen. Echt, met heel zorgvuldig zijn met eten kun je veel doen. Dat vereist discipline en doorzettingsvermogen, en veel voedsel valt af, dat wel, maar het kan. 

Ik zou het liefst stoppen met de Tamox. Maar dat vind ik gewoon niet verantwoord. Ik durf dat niet. Ik moet het waarschijnlijk nog minstens twee jaar nemen, en wellicht dat het dan wordt verlengd met nog een keer vijf jaar. Voor mij is het dus ontzettend van belang dat ik de bijwerkingen beperkt houd. Dat lukt dus, zoals gezegd, best goed. Als ik jou was zou ik wel echt onderzoeken hoeveel het uitmaakt in je prognose, wel of niet nemen. Bij mij vond ik het verschil dusdanig groot dat ik het niet NIET durf te nemen. Maar bij jou is dat verschil misschien wel heel klein.

Laatst bewerkt: 25/08/2024 - 18:46

Waarschijnlijk omdat ‘bus’ een beetje lullig klinkt. Als je zou zeggen trein of vliegtuig, dan weet iedereen daar vreselijke voorbeelden bij en dat maakt de vergelijking een stuk minder grappig..

In ieder geval, da's lang 8 jaar tamoxifen. Op grond waarvan zouden ze besluiten het nog eens 5 jaar te verlengen voor jou? Doen ze een test? 

En ik ben ook nieuwsgierig naar je eetgewoonten. Volg je een heel streng dieet? Ik snap dat ik de croissants en de kaas moet laten staan, maar moet ik echt de komende 5 jaar op water en gepocheerde groenten😟?

 

Laatst bewerkt: 27/08/2024 - 10:28

Verlengen: omdat ik toch minimaal vier aangetaste lymfeklieren had, en wellicht meer, maar dat is niet getest want ik wilde geen okselklierdissectie. (Afzien van die operatie was achteraf ook de aanbeveling van het AvL, waarmee mijn ziekenhuis overlegde.) Ik had ook vier tumoren. Niet zulke grote knobbels, maar toch, vier stuks. Eigenlijk was het protocol om na vier of vijf jaar gebruik van Tamoxifen over te stappen op die andere variant van hormoontherapie, aromatasetemmer, maar daar had ik zulke nare verhalen over gehoord van een bevriende lotgenoot, dat ik dat zeker niet wilde (krimpen van de schaamlippen, kleiner worden van de clitoris, brrrrr...). Ze doen geen testen. Wil ik ook niet. Zolang ik geen bewijs heb van mogelijke uitzaaiingen, leef ik alsof ik ze niet heb. Kop in het zand voorlopig. Als er nou eens twintig jaar voorbij zijn na diagnose, wellicht dat ik me dan wat ontspannener kan voelen over testen, maar zover is het nog niet. Ik tik in oktober dit jaar negen jaar na diagnose aan. 

Eetgewoonten: na chemo ben ik een poosje vrij streng het Moermandieet gaan volgen. Hier staat daarover heel veel interessante info: https://www.mmv.nl/

Het draait bij het Moermandieet om veel wat niet mag, maar ook veel wat juist moet. Op de site kun je een lijst vinden met alle mogelijke voedingsmiddelen. Ik was gaandeweg toch wel weer veel slordiger geworden, maar ik ben sinds eind juli helemaal gestopt met gluten, vanwege toenemende darmklachten (in combinatie met heel slordig met tarweproducten (toch weer) eten in de periode ervoor, door drukte en stress) en omdat ik de ziekte van Hashimoto heb (trage schildklier), waarbij het beter is om gluten te vermijden. Dat doet heel veel voor mij, weer een bewijs voor mijn toch al aanwezige overtuiging dat je ontzettend veel invloed kunt uitoefenen op je welzijn, door middel van eten. Bijkomend voordeel van geen gluten is dat ik merk dat mijn migraineaanvallen sinds het stoppen met gluten, zijn weggebleven. Dat vind ik wel fantastisch, want ik had echt veel en vaak hele zware, langdurige migraine-aanvallen. 

Lactose intolerantie was al eerder aangetoond bij mij, maar ook daar was ik weer slordiger in geworden. Ik ben nogal gek op kaas. Maar ook dat kun je beter weglaten bij Hashimoto. Dat sta ik mezelf nu alleen nog toe in het weekend. 

Drinken doe ik niet meer sinds 2020. Dat omdat ik in feite een alcoholist ben, als ik begin kan ik niet stoppen. Dat is de minst leuke voor mij, dit verbod, de rest daar heb ik geen moeite mee. Maar wijn, bier, sterk; allemaal zo lekker. Toch levert ook dat me veel op. 

Wat eet ik dan wel? Ik zoek en vind. Ik zweer bij havermout, linzen, eigengemaakte humus, eigen cashew-spread, noten, fruit, gedroogde vruchten, groenten. Ik vind steeds meer recepten voor glutenvrije, lactosevrije gerechten, ter vervanging van brood en pasta, en daar heb ik echt lol in. Eerst wordt het leven dus vernauwd, waarna het weer langzaam uitdijt. Zo ervaar ik het.

Laatst bewerkt: 28/08/2024 - 12:54

Oh ja, GSM, ik verslikte me ook in mijn koffie toen ik dat las. Onomkeerbaar als het te ver gevorderd is.. Maar in dat artikel noemde ze dat als bijwerking bij anti-hormoon therapie in het algemeen, dus ook bij tamoxifen. Ze hebben het in het ziekenhuis nooit zodanig genoemd, maar ik kreeg, voordat ik aan de therapie begon wel het dringende advies om me jaarlijks door een gynaecoloog te laten controleren.

Verlengen van de anti-hormoon therapie is dus een kwestie van protocollen, goed dat ik dat weet. 

En wat betreft eten: gepocheerde groenten, dat is wat je me in feite zegt, toch? Ik was er al bang voor. Ik doe dat al, min of meer, geen ultra processed foods, behalve de Barista kokosmelk ter vervanging van melk. Maar je hebt gelijk, het laat je kennismaken met nieuwe dingen en dat is niet verkeerd. Ik merk dat het vol te houden is, als je je af en toe mag laten gaan. Ik ga niet lopen miepen in gezelschap in een restaurant of als ik uitgenodigd ben bij iemand thuis.

Bedankt voor je uitgebreide reactie en fijne dag nog!

Liefs,

Niene

 

Laatst bewerkt: 28/08/2024 - 14:29

Waarschijnlijk omdat het fenomeen tram in Frankrijk minder bekend is. Nu heb ik weleens chauffeurs met franse slag een bus zien besturen, en dat in relatie tot trams, is het risico om onder een bus te komen relatief hoog in Frankrijk.

Doe mij die tram maar.

Laatst bewerkt: 25/08/2024 - 18:53

Zoals Zweef zegt, bij ons lopen ze onder de tram, geen bus.
Toch maar een klein dorpje, waar jij zit. Slechts 50 man ouder dan 60...
Als je dat feestje hier in Wommelgem zou moeten organiseren zou het voor ca 3000 man zijn.  Denk dat je je keuken wel wat zou moeten vergroten. 

Laatst bewerkt: 26/08/2024 - 00:44

Wow, wat een neerbuigende, respectloze reactie! Ben blij dat niemand dat ooit tegen mij heeft durven uitspreken. Blij, niet voor mezelf, maar voor die ander. Hij/zij zou verbaal afgemaakt zijn en hoge therapiekosten mogen ophoesten!

Wel fijn dat je dat buffet nog mag, kan en wil doen. Is toch een mooi compliment voor je auberge!

Laatst bewerkt: 26/08/2024 - 11:16

Van een zorgverlener verwacht je zeker geen ‘busreactie’. Tegenwoordig wordt ik boos als mensen opmerkingen van die strekking maken. Ik zeg dan steevast: en dat kan mij óók nog overkomen. Of bij een opmerking als: niemand weet hoelang hij nog leeft, antwoord ik: maar zonder palliatieve diagnose mag je nog dromen over je oude dag. Ik kan niet verder vooruit kijken dan een half jaar. Maar ja, zalig zijn de onwetenden.

Wat een eer dat je het repas des anciens mag verzorgen. Dan hoor je er wel helemaal bij.

Liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 29/08/2024 - 09:44