Gaat dit over mij?

  • Openbaar blog
  • zaterdag 11 februari 2023
  • 1812 x gelezen

Niet te vatten, lamgeslagen, onbegrijpelijk, gaat niet over mij. Maar mijn oncoloog heeft het wel over mij.

Afgelopen woensdag de PET-CT gehad. Donderdagavond zag ik in mijn medisch dossier dat het goed fout was. Maar had toen nog hoop. Hoop die ik nu ook nog heb hoor. Maar die ik wel bij heb moeten stellen. 

Vrijdagmiddag eerst naar mijn oncoloog. Ze vertelde mijn man en mij dat de PET-CT op 1 plekje aan de linkerbuitenkant van mijn hersenen aangekleurd is. Ze kan nog niet vertellen hoe groot het is. Daar moet zo snel mogelijk een MRI voor volgen. Ze had al een afspraak voor mij gemaakt. Eerste mogelijkheid zou pas volgende week vrijdag zijn op een spoedplaats. Dat vind ik niet: zo snel mogelijk. Mijn oncoloog beseft dat ook. En geeft mij het advies om na dit gesprek naar de röntgen te gaan, om te vragen of ze mij willen bellen als er iemand uitvalt.

Onbegrijpelijk. Voor de tweede keer word ik weer die rollercoaster ingeduwd waar ik nog niet van weet wat me allemaal te wachten staat. Wat ons te wachten staat: mijn gezin. Mijn man en 2 kinderen te wachten staat. Want kanker heb je niet alleen. 

Na de MAVO heb ik de opleiding kinder en jeugdvereniging gedaan. Was met 1 jaar stages in de zorg. Heb toen op een peuterspeelzaal gewerkt. Op verpleeghuis Elisabeth in Goirle. En op huize Haaredael in Haaren. Zal allemaal wel niet meer bestaan 🥰

Vanaf mijn 19e, werk ik al met heel veel plezier in de zorg. Begonnen met de Z-opleiding. En op mijn 25e overstap gemaakt naar het ziekenhuis. De A-opleiding. Werk sinds 2005 in het Maxima Medisch Centrum. 

Eerst naar mijn eigen afdeling waar ik al vanaf 1 september 2008 met zoveel liefde werk. Waar ik mij niet voor 100%, maar voor 200% voor de patiënten inzet. Er nog altijd zoveel voldoening uit haal. Waar ik met zoveel fijne collega's mag werken en waardoor mooie vriendschappen zijn ontstaan. 

Bizar dat ik één week moet wachten op de MRI. Ik ben niet alleen. Maar dit is niet te verkroppen om zolang in onzekerheid te zijn. En te weten wat de mogelijkheden kunnen zijn. Mijn collega springt voor mij in de bres. En ik heb geluk. Er is nu al iemand uitgevallen en ik kan al meteen door naar de MRI.

Om 17.15u word ik door mijn oncoloog gebeld. De uitslag is erger dan gehoopt. Op de MRI zijn 2 uitzaaiingen in mijn hersenen te zien.De ene zit aan de linkerbuitenkant en is al 2,5 bij 3,5 cm. En hier zit veel oedeem om heen. Mijn oncoloog vind het daarom belangrijk dat ik al met dexamethason start,ook al heb ik nog geen klachten.  En de andere uitzaaiing zit rechtsachter. Ook aan de buitenkant.  Zit geen oedeem om heen. En is 1,5 bij 2,5 cm.

Dinsdag heb ik een afspraak met een neuroloog. Donderdag word ik besproken in het MDO. En vrijdag krijg ik hopelijk te horen wat de mogelijkheden zijn.

Eenmaal thuis begint langzaam te landen wat mij overkomt. Bizar. Totaal geen klachten. Zoveel energie. Helemaal als ik denk aan afgelopen weken. Dit gaat toch niet over mij. En toch ben ik nu helemaal bij de groep geduwd waar ik niet bij wil horen.  Maar waar ik voor ga zorgen dat je met deze klote ziekte ook 90 jaar kunt worden💪💪💪

PS. Al bijna 700 keer is mijn blog gelezen. Het zou mij nog meer kracht en steun geven, als je dan op het hartje wil  klikken, wat onder mijn blog staat.als teken van medeleven,

Reageren
Volgend blogbericht

94 reacties

Dasje,

Je weet de woorden van ongeloof en verwarring altijd zo goed te plaatsen in alle reacties van de lotgenoten (en hun familie en naasten). En nu kunnen we ze op jouw situatie ‘plakken’. Nu ben ik in verwarring. Ik kan me voorstellen dat je even de tijd nodig had dit te verwerken. Zelfs ik heb je bericht 3x gelezen. 😢 wat een rotziekte is het toch. Sterkte voor jou en het gezin! Hou je ons op de hoogte? 🙏🏼 

liefs! 

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 08:36
Reageren
BPS
11 februari 2023 om 08.40

Lieve Anja,

Wat een enorm kutnieuws zeg, sorry het moet er toch even in de bewoording uit. Ik kan me goed voorstellen dat het totaal niet rijmt met de hoeveelheid energie die je in je hebt gehad de afgelopen tijd. Toch ben ik blij om te horen dat je het niet zo aan hebt voelen komen. Ik hoop dat die klachten die erbij kunnen horen ook gewoon nog heel lang wegblijven voor je. Al kan ik me ook goed voorstellen dat de wereld er ineens weer een heel stuk anders uit ziet na dit bericht.  Zet hem op Anja, wil ik vooral zeggen. Houd de spirit die je in alles altijd hebt maar vast. Je zal hem vast weer goed kunnen gebruiken. Dus stuur ik je vanuit hier ook even een goede vibe en dikke knuffel  toe!❤️🧡💛💚💙💜

liefs Bianca

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 08:40
Reageren

Lieve Anja,

Het blijft onwerkelijk en zo verraderlijk. Dat ze bij jou je hoofd al meenamen met de pet-ct, bij mij nooit gebeurd en opeens kwamen die heftige hoofdpijnen. Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid komt over je behandelplan.

Wat een rollercoaster. Eerst wordt er gedacht dat je genezen bent en dan toch dit. Laten we inderdaad maar met zijn allen gaan bewijzen dat dit een chronische ziekte wordt waar je wel oud mee kunt worden. Nogmaals veel sterkte.

Liefs Sandra

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 09:25
Reageren

❤️ doet mij zo goed

Bij mij is het hoofd altijd mee genomen. Juist omdat bij Her2-positief gevoelig is voor uitzaaiingen naar het hoofd. Raar dat ze dat bij jou toen niet gedaan hebben Sandra. Is helaas niet meer terug te draaien 😓

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 20:08
Reageren

Ja ben daar ook best wel boos over. Het had de hersenuitzaaiingen natuurlijk niet kunnen voorkomen, maar misschien waren het er dan geen 5 geworden en waren die enorme hoofdpijnen me bespaard gebleven. Maar ja, dat is idd niet meer terug te draaien. Maar dat een ziekenhuis als het Erasmus het hoofd niet standaard meescant terwijl ze weten dat herneu vooral naar lever en naar hersenen uitzaait vind ik wel vrij bizar. Komende donderdag de tweede mri van mijn hoofd na het opstarten van de behandelingen. Hopelijk kan ik daarna goed nieuws delen en daarmee iedereen hier ook weer wat extra moed geven. Ik durf het bijna niet te zeggen maar ik heb er wel vertrouwen in.

Liefs Sandra 

 

Laatst bewerkt: 12/02/2023 - 09:01
Reageren

Oh wat hoop ik dat ook lieve Sandra. En super als je dat dan wilt delen met ons. Blijf ik ook doen. Voor iedereen is sat persoonlijk. En ieder moet vooral doen wat het beste voelt. Dat is voor mij open en eerlijkheid. Het medeleven vanuit alle kanten doet mij goed❤️

Laatst bewerkt: 12/02/2023 - 09:28
Reageren

Rete spannend Sandra. Hoop zo dat jij ook in de achterste wagon van de kanjertrein kan blijven zitten, zoals ik ook aan Petra schreef,  lieve Sandra. Dat we een feestje kunnen bouwen.  Dikke knuffel Anja❤️

Laatst bewerkt: 14/02/2023 - 07:48
Reageren

Hoi Sandra. 

Ook bij nierkanker wordt dit niet meegenomen. Bij mij kwamen ze er achter toen ik een epileptische aanval kreeg. Gelukkig waren ze nog niet heel groot en kon ik heel vlug bestraald worden. En dan nu voor de tweede keer een uitzaaiing.  Hoop dat dit ook weer met bestraling verholpen kan worden.En voor jou hoop ik een hele goede uitslag van de mri donderdag sterkte ermee. 

Lieve groetjes Petra 

Laatst bewerkt: 12/02/2023 - 13:51
Reageren

Ik dacht daar nog aan: het hoofd 'meenemen' bij de pet-ct-scan is niet standaard. Zou wel moeten, blijkt nu maar weer. Had bij jou ook gemoeten, Sandra.

Ja graag, een chronische ziekte, daar gaan we voor!! XXX 

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 19:05
Reageren

Anja,

Helaas weet ik uit ervaring hoe zo'n bericht binnenkomt. Je beschrijft het heel intens. Onzekerheid en boosheid, angst. Ook dat je dit je lieve naasten "aandoet" (jij doet het niet, maar deze rotziekte).

Uit ervaring kan ik nu zeggen dat er veel kan: operaties en bestralingen. Je moet het dan wel weer doorstaan, maar dit is op te lossen. En ik weet dat jij dit kan, lieve Anja! Altijd in de weer om voor anderen te zorgen, positief en vol energie!!

Nu zit ik hier met tranen in mijn ogen jouw verhaal te lezen. In gedachten geef ik je een stevige knuffel! Hang in there! We gaan nog samen die berg op...is het niet dit jaar, dan een  volgende keer!!

Astrid

 

 

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 09:26
Reageren

Wat doet mij dit goed Astrid en Sandra.

GEEF DE HOOP OOK NIET OP.  Het leven is nog veel te mooi en ik kan en wil niet gemist worden. 

Eerste prioriteit. Zo snel mogelijk op de beste manier die 2 uitzaaiingen opruimen.  En dan hopelijk net als jullie verhalen zoveel mogelijk jaren stabiel blijven 🙏🙏🙏

liefs  Anja❤️❤️

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 10:47
Reageren

Zolang ik duimen heb, blijf ik voor je duimen. 
Zolang ik bidden kan, blijf ik voor je bidden.
Zolang ik kaarsen branden kan, brandt er een kaars voor jou. 
Zolang ik leef, wil ik er voor je zijn. 

KKK
Een paar jaar geleden heb ik die verzonnen..KKK ofwel kutklotekanker. Nooit gedacht dat die drie K's zó vaak geschreven zouden worden. Ik wil er hier mijn hele reactie mee vol zetten KKK!!!

Je moet afwachten en ervoor gaan. Er zit niets anders op. Ons bejaardentehuis wacht en als we eenmaal daar zijn, praten we na over de geweldige vakantieweek die we samen hadden in Zwitserland. Met een grote grijns op ons gezicht.... 'weet je nog'... 'toen we nog jong waren'... :-)

Liefdevolle knuffels schat!
xxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 11:19
Reageren

Lieve Anja,

Hoe kan het toch, hè? En hoe kan het dat je daar niks van merkt? Hoe kan je lichaam gewoon functioneren terwijl er aan de binnenkant een moordmachine aan de gang is? Luister naar je lichaam, zeggen ze zo vaak. Maar hoe dan? Want je lichaam geeft het niet aan.

Je was zo goed op weg en dan uit het niks ben je gewoon opnieuw kankerpatiënt. Eén van de grootste angsten die dan toch ineens werkelijkheid wordt. Het maakt mij al akelig als ik er alleen aan denk. En jou overkomt het 'gewoon'. En het verhaal wordt steeds erger. Kan me voorstellen dat je denkt: dit gaat niet over mij. Alsof een zeer slechte film je leven overgenomen heeft. 

Onvoorstelbaar, Anja.

En ik wou dat ik meer kon zeggen dan dit ik het echt gewoon zó ontzettend klote vind voor jou.

Liefs, Bianca

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 13:19
Reageren

Lieve dappere Anja, niet te bevatten inderdaad!!!! Hoe dan. Jij… zo’n kanjer. Ben er ook stil van. Hoe verhoudt je je tot zulke afschuwelijke bevindingen….zo verdrietig. Een hele hele dikke knuffel voor jou, en jouw dierbaren!!!!

Berit

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 13:36
Reageren

Ah nee, wat een vreselijk bericht. Onvoorstelbaar... Ik wens je heel veel sterkte om weer dit traject in te moeten en opnieuw weer vol in behandeling te gaan, met alle onzekerheid en bijwerkingen en verdriet en zorgen die daar bij horen.

Je klinkt ontzettend strijdbaar, petje af daarvoor en ik denk dat die mindset je enorm gaat helpen. Maar loop niet te hard Anja, wij "plegen" zijn altijd heel goed in zorgen voor een ander en in de "actiestand" gaan. En dat helpt je enorm. Maar gun het jezelf óók om verdrietig en bang te zijn en lief voor jezelf te zijn.

Ik leef met je mee ❤️

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 13:51
Reageren

Hallo Naessa.  Wat heb je dit lief en betrokken geschreven . Zeker ga ik goed voor mezelf zorgen.  Ben vanaf vandaag in de ziektewet gegaan.  Maar ik vind het fijn om contact met mijn collega's te houden, maar wel op mijn manier.  Regelmatig een bakkie gaan drinken. En mijn witte pak aan kan trekken als ik mij goed voel. Maar ook uit kan doen als ik fysiek of mentaal op ben. Liefs Anja 🌺

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 14:45
Reageren

Hee lieverd, 

Wat hebben ze jou (en jij ons) weer laten schrikken! Dit zijn niet de uitslagen die je wilt horen (en lezen)... Maar wat fijn dat je meteen je scan hebt kunnen regelen en laten maken, al is de uitslag dan niet goed. Nu kun je in ieder geval weer snel in actie komen, zoals je dat "graag" doet. Dóórpakken en niet bij de pakken neer gaan zitten!

Anja betekend actie! Stom van een lichaam dat het geen bellen laat rinkelen als het de verkeerde kant op gaat, nou moet je weer zeggen dat je ziek bent, terwijl je eigenlijk nergens last van hebt, maar vol energie bent.

Die energie ga je weer zo goed mogelijk inzetten en tot op het laatste drupje gebruiken: jij laat je niet klein krijgen😉😘!

Hoop, is een licht in je ♥ dat vandaag moed geeft en morgen kracht!

Heel veel liefs, en een hele dikke knuffel, Ingrid

 

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 14:46
Reageren

Ach lieverd. Wat raken al deze lieve reacties mij. Nu rollen bij mij tranen over mijn wangen. Het is zo onwerkelijk allemaal. Maar het is zoals het is. En ja nu zeker actie. Deze 2 uitzaaiingen zijn zo snel gaan groeien. Die moeten snel uit mijn lichaam gehaald worden. Liefs Anja❤️

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 19:45
Reageren

O, lieve  Anja, dit is verdrietig nieuws wat we niet willen horen. Niet willen lezen. Ik ben er stil van gevallen. Het kan toch niet. Ik lees je bericht en direct zie ik ons weer zitten in de boot op een mooie warme middag in Leiden.

Opeens gaan zijn  die cliché woorden als rollercoaster, leven op z,n kop, noem ze allemaal maar, weer op jouw, op jullie leven van toepassing.

Ik kan alleen maar zeggen knuffel en sterkte lieverd. 

Lenneke

 

 

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 15:58
Reageren

Dank je wel lieve Lenneke. Wat was dat leuk hè vorig jaar. Gezellig de ontmoeting met 12 lotgenoten (dacht ik) Nog met Ed erbij. Was zo fijn toen. En de rondvaart met jullie bootje was de slagroom op het toetje 😍 Nu eerst dit aanpakken en dan snel weer iets leuks afspreken. Liefs Anja ❤️

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 19:50
Reageren

Lieve Anja, we hebben natuurlijk gister al geappt en gebeld, maar als ik je blog lees, komt het toch weer hard aan. Dit mag toch helemaal niet! Dat lelijke monster had allang weg moeten zijn! Uitzaaiingen in je hoofd, ieders nachtmerrie, oh, wat vind ik het erg voor je.

En ik herken onmiddellijk het gevoel dat het niet over jou gaat, dat je in een slechte film zit. En dat je kalm blijft, ook dat. Een verdedigingsmechanisme, misschien? 

Die tranen komen op een ander moment vast wel. Maar nu eerst als de bliksem behandeling voor die 2 uitzaaiingen! Houd moed en hoop, dat doe je wel, weet ik. We zijn bij je.

Heel veel sterkte en heel veel liefs! XXX 

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 16:47
Reageren

Ja hé. Iets wat zo snel groeit moet zo snel mogelijk uit mijn lijf. Daarom gelukkig dat de MRI gisteren al kon. Dat scheelt in ieder geval één week. Deze steun hier op kanker.nl is zo fijn voor ons allebei. Bizar dat zo kort na het overlijden van Hanneke, wij allebei in die rollercoaster zijn geduwd. Maar we gaan er zeker voor Frieda. Onze vriendschap is zo hecht. Ontstaan hier op kanker.nl. Dat geeft ons veel kracht. Liefs Anja ❤️

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 19:56
Reageren

Wat ontzettend schrikken deze blog. Ik kan me heel goed voorstellen dat je denkt dat het niet over jou gaat zeg. Je hebt zoveel energie. Vreselijk. Wat een onzekere tijd weer voor jullie. Ik wens je alle kracht toe en hopelijk kunnen de uitzaaiingen snel aangepakt worden. Je hebt nog zoveel mooie plannen. Hoe snel kan je leven weer op zijn kop staan helaas he. Gelukkig geef je niet op met met de liefde van je gezin en vrienden en familie gaan jullie de strijd weer aan! Nogmaals succes. Liefs Carla

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 16:58
Reageren

Jeetje Anja, we weten allemaal dat kanker zich niet zomaar laat verslaan. Maar het ging zo lang zo goed met jou, en je hebt nog zoveel energie, dit verwacht je toch niet? Dit moet als een mokerslag zijn binnengekomen.  

Wees lief voor jezelf, spaar jezelf, je zult alle energie (mentaal en fysiek) weer nodig hebben voor de behandelingen die gaan komen. En dat ze maar heel succesvol mogen zijn, we kunnen je niet missen!

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 17:28
Reageren