Over mij
Mijn naam is Rosita, 67 jaar. 11 jaar geleden is bij toeval de ziekte van Kahler geconstateerd, evenals levercirrose. 30 jaar geleden was ik genezen van baarmoederhalskanker en had ik al een aantal jaren last van de ziekte van Bechterew.
Het toeval zit er in dat de klachten die ik had overeenkomsten hadden met bovenstaande ziektes. Nadat ik het laatste half jaar na mijn moeders ziekte tot aan haar overlijden voor alle praktische zaken heb gezorgd naast het feit dat mijn vader in die periode aan darmkanker was geopereerd had ik dan ook ernstige vermoeidheidsklachten en was ik 10 kilo afgevallen. Stress dacht ik. Naast mijn drukke 40-urige baan was dat veel om te verwerken, heel veel.
Door de 2 levensbedreigende ziektes, Kahler en levercirrose, konden ze niets voor mij betekenen in het Erasmusziekenhuis, En zo werd ik naar huis gestuurd. De jaren erna heb ik een aantal chemotherapieën gekregen. Pappen en nathouden was het. Het vinden van de juiste behandelingen waarbij mijn lever alle medicatie moet kunnen blijven verdragen, evenals mijn nieren, blijft een aandachtspunt het zoeken naar de juiste balans daarin. Voelde me soms een proefkonijn. Tot nu toe gaat het goed, maar in dit hele verhaal wordt het mentale aspect zwaar onderschat.
Vanaf het moment dat ik te horen kreeg dat er niets voor mij gedaan kon worden, geen stamceltheraptie en geen levertransplantatie. begon voor mij de zoektocht naar het vinden van een manier om hiermee om te gaan. De prognose van 5 jaar en toch positief in het leven blijven staan is ontzettend moeilijk.
Toeval bestaat niet zeggen ze, dus kan ik zeggen dat er iemand op mijn pad kwam die kon kijken wat ze voor mij kon betekenen. Haar naam is Ariana, Kroatisch, is een master in bewegingswetenschap, heeft een medische achtergrond, en begon in eerste instantie met het behandelen van mijn lever. Ze heeft ook veel aandacht besteed aan het mentale aspect. Zoveelste keer longontsteking met ziekenhuisopname, bij voorkeur geen operaties ivm ontstekingsrisico. Gebroken schouder en tibiaplateau. In mijn geval betekent dit geen nieuwe knie, geen staaroperatie en zelfs een kies laten trekken door de kaakchirurg kan slechts na overleg met de oncoloog om te kijken hoe mijn bloedwaarden op dat moment zijn.
Praten met de maatschappelijk werkende van de oncologische afdeling werkt tot op een bepaalde hoogte. Je krijgt handvatten aangereikt, maar uiteindelijk moet je het wel zelf doen. Hoe zet je die knop om? Heb je wel een keuze? Ja, dat heb je, altijd. Daar ben ik inmiddels van overtuigd. Kies je ervoor om te kijken wat je nog kunt of blijf je hangen in wat je niet meer kunt? Hoe ga je om met de angst wanneer het ineens zoveel slechter gaat en medicatie geen optie meer is.
Waar geef je je prioriteit aan en wat moet je doen om je gedrag hieraan aan te passen. Je zou denken dat gedragspatronen die je al je hele leven hebt gehad, je toch wel aan het denken zetten. Kijkend naar jezelf, leren met de situatie om te gaan wanneer er zo iets ingrijpends gebeurt als met je gezondheid. Het heeft effect op je naaste omgeving en de manier hoe je daarmee omgaat. Het onbegrip, de angst en je twijfels. Schuldgevoel in mijn geval wanneer ik mezelf op de 1e plaats zet. Hoe dichter een persoon bij je staat, hoe moeilijker het is, is mijn ervaring.
Mindfulness training, cursus praktische psychologie en de alternatieve route naast de reguliere behandelingen hebben me veel geleerd. Het heeft me interessante gesprekken en zienswijzes opgeleverd omdat ik me ervoor heb opengesteld,
Elke dag leer ik over mezelf, maar ook over de interactie met anderen wanneer ik mijn grenzen moet aangeven, Mentaal en fysiek. Inmiddels zwem ik 2 keer in de week, hou ik een digitaal dagboek bij om van me af te schrijven en ga ik binnenkort op schilderles. Bezig blijven helpt zolang ik op tijd rustmomenten neem gedurende de dag.
