Taxol 10
De neuropathie is wat gestabiliseerd en dus gaan we nog een ronde. Ik blijf het maar een moeilijke afweging vinden doorgaan of stoppen. Maanden geleden zei ik dat zodra ik kon stoppen ik dat direct zou doen. Maar zo makkelijk als ik daarover dacht voelt het nu niet. Ik heb met mijn verpleegkundige afgesproken dat we per week bekijken. Als de neuropathie echt te erg wordt mag ik stoppen.
Maar goed nummer 10 zit erin. Gewoon kuur 14 van de totale 16. Bizar.
Nu de chemo bijna achter de rug is vraag ik me soms af hoe ik het allemaal gedaan heb/doe. Toen de "lichtere" kuren begonnen hoorde ik mezelf eigenlijk tegen iedereen die wat verder weg van me staat zeggen;
"Nee hoor dit is echt veel beter te doen, ik ben vooral gewoon een beetje moe, nee echt ik mag allang blij zijn dat het niet zo erg meer is als in het begin met de AC-kuur".
Wat je niet vertelt, is dat je elke nacht 5 keer wakker word badend in het zweet van de opvliegers, dat in slaap komen echt een ramp is, dat je bang bent voor de toekomst, dat je je eigen spiegelbeeld niet meer herkent, dat je niet meer weet hoe het voelde om je lange haar te hebben en te kammen, dat je jezelf zo ontzettend mist, dat je je zorgen maakt over wat dit allemaal met je kinderen doet, dat je soms wakker wordt en het liefst gewoon in bed blijft omdat het gewoon teveel is, dat je bang bent dat mensen weer van alles van je verwachten want je bent nu toch alleen een beetje moe?, dat je jaloers kan zijn op andere mensen hun gewone problemen, dat je bang bent een verbitterde vrouw te worden, dat je het zat bent om elke keer aangestaard te worden, dat je vergeetachtig bent op een manier die soms gewoon beangstigend is, dat je bang bent vriendinnen kwijt te raken omdat je simpelweg het tempo van hun en het leven niet meer bij kan houden.
Dat je eigenlijk niet echt meer bij je verdriet durft te komen omdat het teveel is, dat je bang bent dat je met allerlei restklachten komt te zitten en dat je geen idee hebt hoe dat je leven gaat beïnvloeden, dat je je eigen tenen niet meer voelt, dat je voeten en benen soms zo'n zeer doen, dat je het heel naar vind dat je nu al in de overgang zit, dat je geen idee hebt of en hoe je je werk weer gaat oppakken, dat je nog steeds antidepressiva slikt, dat je soms niet weet hoe je de ene been voor de andere zet, dat je het zo oneerlijk vind allemaal, dat je een hekel hebt aan de aannames die mensen doen, dat je nog een grotere hekel hebt aan dat dit kankerproces je zogenaamd inzichten en een relativerende kijk moet geven, dat je helemaal geen zin hebt om hier wat positiefs uit te halen en dat je dat ook helemaal niet wilt horen van wie dan ook.
Die dingen vertel je niet. En waarom zou je ook. Wat kan iemand ermee? Het is veel fijner voor mensen als ze gewoon kunnen denken dat je een beetje moe bent en misschien is het voor mezelf ook wel fijner om te doen of ik alleen een beetje moe ben. Natuurlijk deel je het zoveel mogelijk met de mensen dichtbij je. En ben je blij met alle steun die er is. Maar het is het meest eenzame wat ik heb moeten doen in mijn leven.
Gelukkig maak je naast al deze dingen ook hele mooie dingen mee en is dit je nieuwe normaal. Dus je hebt ook hele goede en gezellige dagen. Een prachtige vakantie gehad. Het gaat een beetje hand in hand met elkaar. Letterlijk lief en leed.
Nog 2,
Volhouden.
53 reacties
Ook voor mijn heel,herkenbaar.
Bij mijn genezing niet meer mogenlijk weet dus niet hoelaat ik nog heb en dan moet je positief blijven .
Wij proberen positief te blijven maar mijn toekomst is dat niet ben nu 58 .
En dan komt bij mijn de vraag op zie ik ooit mijn kleinkinderen of niet en zo zij er nog meer dingen .
Ik blijf hopen op nog veel mooie jaren maar bij ieder pijntje zakt dat weer weg .
Groetjes en heel veel sterkte iedereen 🫶🫶🫶
Lieverd,
Vertel het wel. Vertel over je angst, je pijn, de zorgen en de eenzaamheid. Open je voor de ander. Ja, ze horen graag dat het goed gaat, dat is gemakkelijker. Maar de verbinding met de ander wordt minder als je je niet uit. Dus uit jezelf en vertel beide kanten van de medaille. De lelijke, slapeloze, zorgelijke, angstige en verdrietige kant en de mooie ik ben er nog kant. Het is er allebei. Heel veel liefs
Saskia van Dijk.
Lieve JM65,
Ik ben het helemaal eens wat Saskia schrijft. Na de diagnose kanker word je leven “nooit” meer het zelfde. Zeker als je te horen krijgt dat de behandelingen niet curatief zijn maar palliatief. Dit lijkt mij ontzettend moeilijk als dit tegen je gezegd wordt, en toch die positiviteit behouden is dan een opgave.
Ik hoop dat jij/ jullie ook begeleiding krijgen in dit proces, want niks zo stressvol als onzekerheid en steeds weer de controles om te horen of het stabiel is. Ik heb hulp gekregen na mijn diagnose, omdat van alles anders is verlopen dan gedacht, het was teleurstelling op teleurstelling steeds weer bijstellen, dus als ik dit al heb gevoeld en daar gelukkig goede begeleiding heb gehad kan ik mij nauwelijks voorstellen hoe het is met de wetenschap dat je niet meer beter wordt.
Ik heb een revalidatietraject ( pijn revalidatie)doorlopen ook om te leren om te gaan met de lage energie en pijnbeleving die ook invloed heeft op je gemoedstoestand. Dus zeg ook dat het met momenten gewoon niet fijn is, idd eenzaam en een Kl@te dag mag er ook gewoon zijn.
Ik wens je heel veel sterkte, kracht en zachtheid toe en ik hoop dat je nog heel veel mooie herinneringen mag maken.
Liefs 🫶🏼
Patries