Hoe het nu gaat
Hoi lieve allemaal,
Ongeveer een half jaar heb ik niets op mijn blog gepost. Een echte reden heb ik daar niet voor, behalve dan dat ik de behoefte niet echt voelde.
In het afgelopen halve jaar is er relatief weinig gebeurd. In de periode december 2020 tot april 2021 heeft mijn vader 5 chemokuren gehad die erg goed aansloegen. Het lichaam schijnt van deze specifieke soort chemotherapie (etoposide en carboplatine) maar 5 kuren achter elkaar te kunnen verdragen. Als je er langer mee doorgaat, wordt de kans op complicaties groter. Na de laatste kuur heeft mijn vader op 7 april (1 dag voor zijn verjaardag) te horen gekregen dat de foto's en scans er nagenoeg "normaal" uit zagen en dat hij 2 maanden lang niet naar het ziekenhuis hoefde te komen.
Die periode van 7 april tot begin juni was, vergeleken met de onzekerheid in voorgaande periodes, relatief "zorgeloos". Natuurlijk denk je er elke dag aan en natuurlijk ben je nog steeds bang, dat de kanker opeens meedogenloos weer toeslaat en zich binnen no-time uitbreidt. Je probeert er gewoon niet aan te denken en samen een gezellig tijd te hebben. In de periode die we achter de rug hebben, met het oog op Corona en het minder-valide zijn van mijn vader, was een bezoekje aan de plaatselijke lunchroom al een fijn uitstapje.
Het liefste ga ik nog een keer met zijn viertjes op vakantie, maar dat is gezien de omstandigheden niet realistisch. Ik probeer dat idee dus zo goed en kwaad als het gaat van me af te zetten.
Nu is het 5 juli en we zijn alweer een kleine maand verder sinds de dag dat mijn vader weer naar het ziekenhuis moest voor een nieuwe foto. Op deze foto was niet bijzonder veel verandering te zien, maar het was ook maar een röntgenfoto van enkel de longen.
Omdat mijn vader in de tussentijd wel her en der weer last kreeg van pijn (rug, nek) en tintelingen (been) heeft hij erop aangedrongen dat er een nieuwe complete scan gemaakt zou worden. Dat is vorige week woensdag gebeurd.
Helaas blijkt het dat de kanker zich min of meer verplaatst heeft. De longen zijn nog altijd relatief schoon, maar er zitten nu tumoren in de rugwervel en bovenarmen. Het heeft zich nu dus op de botten gericht, een bekende uitzaaiing bij longkanker. Dit verklaart ook de pijnen die hij ervaart.
Met bestraling is het mogelijk de tumoren in omvang te doen krimpen en zo ook om de pijn te verminderen. Met chemotherapie kan dit ook, al is de kans dat deze nogmaals zo goed aanslaat klein. Het schijnt zo te zijn dat hoe meer tijd er tussen 2 chemokuren in zit, hoe beter. Aanstaande woensdag gaat mijn vader naar het ziekenhuis om zijn keuze bekend te maken.
Hoewel dit stuk vooral over mijn vader gaat en mag gaan, voel ik ook de behoefte om mijn eigen belevingswereld hierbij te betrekken.
Door de uitzaaiingen in de botten speelt er bij mij een angst op die nog niet eerder tijdens zijn ziekte aan bod is geweest. Namelijk de angst dat hij straks wellicht hetgeen hij het allerliefste doet, het piano spelen, niet meer kan. Ik wil niet dat dat hem ook nog ontnomen wordt.
Ook voel ik een zekere verantwoordelijkheid. Dat gevoel kan ik niet goed plaatsen, want ik weet niet waar die verantwoordelijkheid betrekking op heeft. Voor mijn gevoel is het aan mij om ervoor te zorgen dat mijn vader (en moeder) ondanks de onzekere tijd mooie dingen meemaken. Denk aan een bijzondere reis, een onvergetelijk cadeau, een mooie ontmoeting, iets waardoor de ziekte even helemaal vergeten wordt. Het knaagt aan me, dat gevoel, dat het mijn verantwoordelijkheid is om dit te verwezenlijken. Maar ik weet simpelweg niet waar te beginnen, en ten diepste besef ik ook dat dat mijn verantwoordelijkheid helemaal niet is. Maar daar staat weer de angst tegenover dat ik straks, wanneer mijn vader er misschien niet meer is, spijt heb. Mijn gedachten zijn wat dat betreft een grote "knoop" van vragen, onzekerheden, schuldgevoelens en een verantwoordelijkheidsgevoel. Ik weet ook heel goed dat mijn ouders wat dit betreft echt niets van me verwachten. Toch knaagt het aan me. Ben ik een controlfreak? Misschien wel.
Al met al gaan we nu dus weer een onzekere periode in waarin we als gezin dicht bij ons gevoel staan. Ik hoop dat de behandelingen aanslaan en verder.. Verder weet ik het niet.
Bedankt voor het lezen...
5 reacties
Ieder mens kan op enig moment iets niet meer of met heel veel moeite waardoor de kwaliteit afneemt. Bij ziekte is dat precies hetzelfde, een duiker neemt sommige van zijn belevenissen op een schilder hangt zijn schilderij op, dat jij er mee bezig bent is niet zo verwonderlijk het horen en zien van hoe je vader speelt dreigt verloren te gaan met het daarbij behorende gevoel. Neem op wat je mooi vindt de kwaliteit van opnames bepaal je zelf.
Sterkte
Hoi lieve Ron, wat ben ik blij dat ik jou weer op mijn blog tref. Jouw reacties zijn altijd zo doeltreffend, ook deze weer. In principe is kunst (muziek, maar ook de schilderkunst, schrijfkunst etc. etc.) gebaseerd op sterfelijkheid. We maken iets en we bewaren dit, omdat dit kan blijven voortbestaan wanneer we er zelf niet meer zijn.
Mijn vader maakt muziek omdat dit voor hem zijn leven is. Als hij piano speelt, dan is het net of ik naar een heel ander iemand kijk. In opperste concentratie, met zoveel passie en overgave.
Ik heb er inderdaad over nagedacht om wat stukken op te nemen. Ik vraag me echter wel af, of ik deze opnames later ooit zal kunnen bekijken/beluisteren. Maar dan heb ik ze in elk geval wel.
Bedankt voor jouw meedenken. Ik heb net jouw laatste blogberichten zitten lezen. Wat een bewondering heb ik voor je, dat je naast je eigen strijden ook nog de moeite wil nemen om anderen een hart onder de riem te steken. Je bent een mooi mens!
Lijkt me inderdaad moeilijk om jouw gedachten op één of andere manier een plaats te geven. Misschien zou je een brief aan jouw vader (en misschien ook moeder) kunnen schrijven . Schrijf dan bv vanuit jouw gevoelens en gedachten. En stel de gedachten vragen zodanig dat deze vragen bij JOU door het hoofd gaan. Jouw vader kan dan zelf bepalen of hij hier mondeling of bv in de vorm van een brief op reageert. Als je dit niet bespreekbaar probeert te maken dan blijf je misschien met gedachten zitten over jouw vader die niet kloppen met zijn gedachten. Openheid vooral ook voor jou is zo belangrijk! Jij hebt sowieso (dat hopen we dan maar ;-) ) nog een héél lang leven voor je! Alle gedachten over jouw vader en moeder moeten dan zoveel mogelijk op de realiteit gebaseerd zijn. Als jij de eerste stap neemt dan weet ik vrijwel zeker dat een goed gesprek of andere vorm van communicatie over deze moeilijke situatie jou kan helpen!
Je manier van schrijven de problemen op schrift zetten met de liefde en aandacht zoals jij doet , doen mij er van overtuigen dat ook jij een mooi mens bent.
Sterkte
Ja lieve Helena, je bent een heel mooi mens! En JA! Je hebt gelijk, Ron is dat ook (ben gek op hem en velen hangen aan zijn lippen).
Eén van mijn ooms was operazanger en een goede ook. Solozanger bij het Volendams operakoor en nog meer. Hij is blijven zingen zolang hij kon en zong ook heel veel bij uitvaarten het Ave Maria... Tja, en daarvan hebben ze eens een heel mooie opname gemaakt en zo zong hij op zijn eigen uitvaart zelf het Ave Maria. Dat was pas in maart, oom is gelukkig 85 mogen worden, maar wel plotseling vertrokken. Een zegen voor hem, voor de nabestaanden toch even anders.
Ik had het verwacht, natuurlijk.
Maar o, wat kwam dat lied binnen! Ik vind het al zo mooi en nu nog meer. Op dat moment voelde mijn oom zó dichtbij! Ik hoorde hem en zat tegelijk naast de kist waarin hij lag.. zucht, een enorme wirwar van gevoelens. Toch.. was het o zo bijzonder en mooier had dit lied tijdens deze uitvaart niet gezongen kunnen worden. Of hij dat zelf zo ooit bedacht heeft zullen we nooit weten.
Ik wil hiermee geen associatie maken naar het overlijden van jouw vader. Maar wel naar hetgeen het opnemen van zijn muziek 'voor eeuwig' kan en wellicht zal betekenen. Voor jouw moeder, voor jou, voor jouw (zeer gewenste en zeer gegunde) kind, voor diens kinderen... neefjes, nichtjes, enzovoorts...
Hoe mooi zou dat zijn?
Ik geloof ook dat je met mooie herinneringen maken al maanden bezig bent. De gesprekken die je voert, het luisteren dat je doet, de kleine uitstapjes die jullie maken, de saamhorigheid die je ervaart. Je schreef het ergens, de kleine, onopvallende dingen die 'ineens' zoveel waarde blijken te hebben. Natuurlijk is een reis mooi! Natuurlijk zou het fijn zijn als dat nog zou kunnen! Maar ik denk dat als je bij wijze van spreken ergens om de hoek een piano neer zou laten zetten en naast hem zou zitten als hij speelt, hij minstens net zo gelukkig is als met een reis. Misschien wel gelukkiger...
Maak het jezelf niet te moeilijk lief mooi mens!
Dikke knuffels van mij xxxxxxxxxxxxxx Hebe