Ondoordringbaar
Wat vind ik het lastig. Lastig om een gevoel te vinden in de situatie zoals deze nu is. Mijn vader is thuis, en takelt af. Sinds gisteren heeft hij niets meer gegeten en gedronken en heeft hij sinds gisteravond 2 keer een morfinespuit nodig gehad (boven op alle andere pijnstillers) om de ergste pijn te verzachten. Een middel waarmee hij in elk geval even lekker kan slapen wil hij pertinent niet. Hij wil ook absoluut niet naar een hospice. Zijn achterdocht en wantrouwen zitten zo diep geworteld, maar leveren hem in dit geval echt niets op. Ik denk dat hij bang is dat wij hem zonder zijn toestemming in slaap laten brengen. Hij wil niet meer en kan niet meer (dit zegt hij ook), maar is tegelijkertijd erg weerbarstig bij elke vorm van hulp die we hem proberen te bieden. Dat staat haaks op: "help me nou, alsjeblieft", wat hij ook meerdere keren achter elkaar uitspreekt.
Hij keert steeds meer in zichzelf. Hij is verward en wordt met tussenpozen verbaal steeds onredelijker. Als je de kamer uit gaat word je teruggeroepen, en als je bij hem bent stuurt hij je weg. Mijn moeder is het mikpunt wat betreft verwijten. Eigenlijk kun je niks goed doen..
Ik weet niet wat zich allemaal in zijn hoofd afspeelt, en misschien wil ik het ook niet weten. We proberen begrip voor hem te hebben, maar wanneer je mentaal zo verschrikkelijk heen en weer gesmeten wordt, dan wordt dat steeds lastiger. We willen helpen, maar mijn vader zegt steevast "NEE" op alles wat we opperen. Zo heeft hij 5 uur lang op de rand van zijn bed gezeten, heen en weer suffend tussen slapen en waken, met het gevaar dat hij van het bed af zou vallen. Elk voorstel om in plaats daarvan lekker te gaan liggen werd bij voorbaat uit de lucht geschoten. En mijn moeder en ik hebben samen de handigheid niet en zijn wellicht emotioneel te betrokken om hem dan maar lichamelijk te dwingen. Hij lag dus pas in bed (na heel veel pijn en moeite) toen de thuiszorg was geweest.
Alhoewel we echt een enorm geluk hebben met onze huisarts (ik heb dezelfde huisarts als mijn ouders), moet ik wel toegeven dat alle andere organisaties die betrokken zijn bij de "thuishulp" wel wat te wensen over laten. De communicatie tussen de verschillende partijen loopt stroef, als patiënt word je van het welbekende kastje naar de muur gestuurd en tussen het personeel wat de thuiszorg uitvoert zitten helaas ook mensen waarvan ik niet begrijp hoe zij in hun huidige functie terecht zijn gekomen.. Dat klinkt heel gemeen, maar hulp moet gewoon goed zijn. Het mag niet zo zijn dat je de betreffende persoon nog 3 keer uit moet leggen dat meneer werkelijk overal pijn heeft en niet zomaar "even" kan opstaan om verschoond of verkleed te worden.
Ik ben nu net weer thuis, zit op de bank met een groot glas sinaasappelsap, een boterham en onze 2 poezenkinderen die met hun snuit tevreden in de zon tegen elkaar aan liggen. Toch kan ik maar aan 1 ding denken.. Ik herken mijn vader niet meer. Of beter gezegd, ik ben hem op een nieuwe manier aan het leren kennen. Wat hij met zich mee blijft nemen is zijn angst die voorkomt uit achterdocht. Dat is één van de weinige dingen waarin ik hem nog steeds herken. Ik gun het hem niet dat hij de wereld als een grauwe, onbetrouwbare plek ziet. Ik zou hem zo graag willen laten zien dat we alles doen om hem zoveel mogelijk troost en comfort te bieden, en dat we niks doen wat hij niet zou willen. Ik wil dat hij vóélt dat we hem helpen en van hem houden, maar hij is nagenoeg ondoordringbaar. En misschien moeten we het daar maar mee doen.
18 reacties
Wat is dat verdrietig voor je om mee te maken, voor jou, als ook en vooral je moeder. Leer je vader alsjeblieft niet zo kennen, want zo is hij niet. Blijf hem herinneren zoals hij altijd was. Wat je nu ziet, dat is hij niet.
Liefs, Zweef
Ja, het is wrang en staat in schril contrast met alle mooie en fijne herinneringen die ik aan hem heb. Op een hele vreemde manier maakt zijn gedrag het soms ook wel "makkelijker". Ik weet niet of iedereen dat begrijpt, maar ik denk dat jij het sowieso wel snapt. Als het op deze manier verder moet gaan, dan is het misschien ook maar beter dat dit allemaal op een gegeven moment voorbij is. Hij is er nog, maar vervormd door alles wat er in zijn lichaam gebeurt. Het is een zwaar proces, het zwaarste wat ik tot nu toe ooit heb meegemaakt.
Lieve Zweef, wederom bedankt voor je woorden. Ik lees jouw blogberichten nog altijd met veel interesse maar heb niet altijd de juiste woorden om erop te reageren.
Liefs en een dikke knuffel van Helena
het is goed lieverd.
Een heel herkenbare situatie. Mijn vader gedroeg zich precies zo, maar wilde gelukkig wel naar een hospice. Daar heeft hij enkele uren een opleving gehad maar de dagen daarna ging het snel bergafwaarts. Zo snel dat euthanasie niet meer bespreekbaar was. Op de 5e dag is hij na palliatieve sedatie binnen het uur rustig overleden. Deze dag zal ik nooit meer vergeten omdat mijn man op deze dag de diagnose ongeneeslijke longkanker met EGFR mutatie kreeg. Hij was toen nog maar 49 jaar. En het was ook nog eens de dag waarop ik 50 jaar werd. Je zal begrijpen dat ik nooit en te nimmer meer mijn verjaardag zal vieren. Ik wens je alle kracht toe, je zal het nodig hebben.
Hoi Pekkie,
Ja, dat hoor je vaker, die opleving vlak voordat alles achteruit holt. Ik vraag me ook af of wij in ons geval die opleving al gepasseerd zijn, of deze nog komt of dat het helemaal niet gaat gebeuren. Ik gun hem een rustige, diepe slaap zonder verdriet of pijn, waarna hij langzaam wegzakt en vertrekt. Maarja, wat de dood betreft hebben we niets te willen of te wensen.
Wat een verdrietig verhaal vertel je, over jouw vader en man. Je hebt alles tegelijk op je bord gekregen. Ik kan me niet voorstellen wat je hebt moeten doorstaan. Laten we proberen te beseffen (ik vind het soms lastig) dat wij er nog zijn en dat we 100% van alles wat we tot nu toe mee hebben gemaakt overleefd hebben. Dat vergt heel veel kracht. Jouw verjaardag zal altijd een zware lading hebben, dat is heel logisch. Misschien kun je je verjaardag een half jaar verplaatsen, dan vier je hem gewoon 6 maanden later. :-)
Liefs van Helena
Och meissie toch, wat een ontzettend zwaar en moeilijk en oneerlijk traject is het toch.
Ik kan de juiste woorden absoluut niet vinden maar wil jullie gewoon heel veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd.
Hoi Mora,
Wat lief van je, dankjewel. Er zijn ook geen woorden voor, maar we begrijpen elkaar en dat is waar het om draait. Dit forum zit boordevol mooie mensen en jij bent er één van.
Veel liefs van Helena
Lieve Helena,
Dit is echt afschuwelijk om mee te maken. Zo ontzettend verdrietig en zwaar. Het schijnt wel iets te zijn wat bij die laatste fase kan horen. Dat iemand zich helemaal in zichzelf keert, niet meer bereikbaar is. Je vader kan er helemaal niets aan doen, hij heeft het te zwaar om nog aan jullie te kunnen denken. Maar wat heb jij hieraan? Helemaal niets.
Ik begrijp heel goed wat je schrijft aan Zweef. Die gedachte mag je gewoon toelaten. Want dit is te erg.
Heel veel liefs, heel veel sterkte,
Hanneke
Lieve Hanneke,
Ja, we nemen hem niets kwalijk. Het is gewoon zo’n wreed contrast met hoe ik hem ken en dat stemt bedroefd. Het is een rouwproces ansich. Het liefst hou ik hem nog 20 jaar bij me, maar niet op deze manier.
Bedankt dat je ondanks jouw eigen situatie toch nog de tijd en moeite neemt om te reageren. Dat vind ik echt heel erg lief.
Heel veel liefs terug en een hele dikke knuffel van Helena
Lieve Helena, wat zwaar. Ik tuimel terug naar de tijd dat mijn eigen vader zo ernstig ziek thuis lag (wilde ook niks, niet eens thuiszorg) en hoe zowel mijn broer als ik wist dat we hem op die dinsdag voor het laatst spraken. Dat klopte, hij was slapend tot zaterdag en overleed.
Ik weet niet wat ik zeggen moet, lieverd. Ik wens je heel veel sterkte! En onthoud inderdaad dat dit niet meer je vader is zoals jij hem kende. Ach wat verdrietig, sterkte en heel veel liefs! XXX
Lieve Frie,
Ja, het is zwaar, terwijl ik een paar maanden geleden dacht dat het niet erger kon. Dat was misschien wat naïef.. Het lijkt me extra zwaar, van te voren te weten wanneer je iemand voor het laatst spreekt. Wat zeg je in zo’n situatie, wat zou iemand graag horen? Het zijn retorische vragen hoor, het is voor iedereen natuurlijk anders. Doen/zeggen wat op dat moment goed voelt is denk ik het belangrijkste. Ook om een schuldgevoel achteraf te voorkomen. Het is lastig, wanneer iemand zoveel weerstand biedt tegen elke vorm van hulp. Doet me denken aan het gedicht “Do not go gentle into that good night” van Dylan Thomas. Over het verzet tegen de dood, en misschien dus ook het verzet tegen alles wat een naderende dood bevestigt (o.a. hulp).
Meer woorden zijn niet nodig Frie, ik ben al heel dankbaar voor alle (h)erkenning op dit forum en alle lieve woorden sla ik op om af en toe eens door te lezen. Dat helpt.
Heel veel liefs,
Helena
Lieve Helena,
heel veel sterkte voor jou en je familie.
Dag lieve Ron,
Dankjewel. Het zijn weinig woorden met een grote lading. Ik voel me gehoord en begrepen, bedankt daarvoor.
Heel veel liefs,
Helena
Hoi lieve Helena,
Jouw blog bericht raakt me diep. Wat heftig om dit mee te moeten maken. Zoals de rest al schrijft (en wat je zelf ook al steeds beaamt): probeer je vader te herinneren zoals hij was.
Het afsluiten, niet meer bereikbaar zijn, herken ik heel erg. Een vreselijk heftig proces is dit. Ik wil je alle sterkte wensen van de wereld en geef je een dikke digitale knuffel. Veel sterkte!
Liefs, Kim
Lieve Kim,
Het spijt me te horen dat je herkenning hebt bij deze situatie. Dat betekent dat het voor jou ook intens zwaar moet zijn geweest. Je wil zo graag iets voor iemand betekenen, maar het kan gewoon niet meer. Het wordt niet toegelaten en hij is niet meer te peilen. Je daarbij neer moeten leggen is heel moeilijk.
Toen ik vanmiddag in de keuken een paprika aan het snijden was (lekker banaal) betrapte ik mezelf erop dat ik expres aan leuke herinneringen aan het denken was. Of de typische gezichten die hij kon trekken bij een bepaalde emotie of bij het maken van een grapje. Ik stond met een glimlach op mijn gezicht mijn paprika te snijden. Dat gevoel ga ik voor altijd vasthouden zodat ik altijd met een warm gevoel aan hem kan denken.
Bedankt voor je lieve reactie Kim, ook jouw herkenbaarheid betekent veel voor me. Ik besef me daardoor weer dat ik niet alleen ben.
Heel veel liefs en een warme knuffel terug,
Helena
mijn moeder zei wel eens over haar moeder die kanker had, van wie ze het meeste houden, daar katten ze ook het meest op????
Dat klopt helaas. De mensen die het dichtste bij de persoon in kwestie staan, zijn het makkelijkste doelwit. Daar heb je alleen zo weinig aan, het maakt het niet minder rot. Het scheelt om te beseffen dat hij de dingen die hij zegt diep van binnen niet meent en het veelal woorden zijn die uit wanhoop ontstaan zijn. Maar je moeder heeft helemaal gelijk; de geliefden van de patiënt moeten het vaak ontgelden.