Verwarring en hallucinaties door pijnstilling?
Hoi lieve allemaal,
Vandaag een wat minder "verhalend" bericht.
Mijn vader heeft sinds ongeveer anderhalve week erge last van verwardheid. Tot nu toe zijn dit gelukkig slechts momenten of korte periodes, maar we willen natuurlijk erger voorkomen.
Hij doet er langer over om op woorden te komen en verspreekt zich wat vaker. Hij ziet soms dingen die er niet zijn; op het blanco witte dekentje wat hij meestal over zich heen heeft liggen, schenen opeens letters te staan. Hij hoort soms een stem in zijn hoofd die korte woorden laat horen, zoals ja, nee of hoi. Verder heeft hij een aantal nachten geleden een hele vreemde situatie meegemaakt waarbij hij 's nachts wakker werd, en niet meer wist waar hij was. Compleet gedesoriënteerd, herkende hij het vertrouwde huis en de kamers niet meer als "zijn huis", terwijl hij er al meer dan 40 jaar woont. Mijn moeder heeft hem toen helemaal terug kunnen praten naar het "hier en nu".
Op dit moment gebruikt hij dagelijks de volgende pijnstillers:
- pregabaline 75mg (2x)
- celecoxib 100mg (2x)
- fentanylpleisters 25mg (om de 2/3 dagen)
- oxycodon 10mg kortwerkend (naar behoefte, 6x per dag)
- oxycodon 60mg langwerkend (2x)
- paracetamol 500mg (4x)
Zijn er onder jullie meer mensen die bekend zijn met deze combinatie aan pijnstillers (ongetwijfeld!) maar die hierbij ook te maken gekregen hebben met de vervelende bijwerkingen zoals hallucinaties, verwardheid en desoriëntatie?
Mijn ouders staan in nauw contact met het pijnteam in het ziekenhuis en de huisarts, maar het blijft gewoon zoeken naar de (wellicht niet-bestaande) gulden middenweg tussen de pijn, de pijnstillers en de bijwerkingen. Ook voor de specialisten is het een kwestie van aanhoren, aanvoelen en proberen...
Ik ben benieuwd of er mensen zijn die deze situatie herkennen. In dat geval hoor ik het graag.. 😊
Bedankt voor het lezen!
15 reacties
Lieve BlauweDag,
Het is ook wel een gruwelijke hoeveelheid pijnstillers die jouw vader nodig heeft. Met de combinatie heb ik geen ervaring, wel kan ik je melden dat ik al enigszins hallucinante ervaringen kreeg door alléén oxycodon. Ook werd ik er heel somber van, alsof er een donkere deken over me heen viel. Mijn oncoloog heeft daarom nu voorgeschreven wat zij 'gewone morfine' noemt, oftewel morfinesulfaat. Hier werd ik wel heel duf van, maar die griezelige ervaring had ik er niet mee.
Ik weet niet of je hier iets aan hebt, omdat je vader zo'n combinatie van middelen slikt, maar hoop dat je meer reacties krijgt en dat alle kleine beetjes helpen.
Hoe dan ook heel veel sterkte voor jouw lieve vader en lieve jij!
Hanneke
Hoi lief Viooltje, lieve Hanneke,
Aan ervaringen van anderen heb ik het meeste hoor, ook aan die van jou 😊
Als sommigen al hallucinaties ervaren bij één van de pijnstillers van het waslijstje, dan is het ook niet vreemd dat mijn vader er zoveel klachten van krijgt. Hij is wel sterk, maar tegen zo'n lijst met opiaten kan niemand goed op... Hij heeft veel uitzaaiingen in de botten die enorm veel pijn opleveren, samen met de neuropathie.
Het is een ietwat geruststellend idee dat er, los van het vaste statische lijstje met bijwerkingen (vaak, zelden, zeer zelden etc...) ook mensen zijn die kunnen aangeven wat de eigen ervaringen zijn bij deze middelen. Daar hecht ik veel meer waarde aan. En ja, alle kleine beetjes helpen daarbij zeker. Dankjewel daarvoor!
Ik hoop dat het naar omstandigheden goed met je gaat.. Het klinkt verschrikkelijk cliché maar ik meen het oprecht.
Liefs en een knuffel,
Helena
Lieve Helena,
Wat een hel eh om jouw ouder zo te zien lijden! Mijn moeder is 77 jaar en heeft uitgebreide uitgezaaide longkanker in botten en wekedelen. Wij zijn ook zo met die pijnstillers bezig geweest. En dat moet je als kind ook doen. Mijn moeder heeft heel veel pijnlijke plekken en morgenmiddag gaat ze met de ambulance naar UMCG om pijnbestrijding met bestraling te krijgen.
Chemotherapie hebben we niet meer gedaan om dat het middel soms kwalijker is dan de kwaal. Mam krijgt nu paracetamol 1000 4x en fentanyl pleister 25 en gebruikt oxynorm tot 6 maar daar komt ze gelukkig nog niet aan. Gelukkig heeft ze ‘s nachts lorazepam. Ze slaapt de hele nacht door! Dat scheelt heel veel. Maar het eten wordt steeds minder. Jouw vader krijgt natuurlijk ook medicijnen voor chemo.
Het is allemaal rotzooi. Sterkte met het vinden van de juiste combinatie.
Liefs Erica
Hoi Erica,
Ja, het is erg rot omdat je zelf zo weinig kunt. Hij heeft al heel wat afgetobt met de pijnstillers en eigenlijk is het nog steeds zoeken naar de balans tussen de pijn en de bijwerkingen van de pijnstillers. Want je wil van de pijn af, maar niet half bewusteloos en en hallucinerend op bed liggen..
Mijn vader krijgt op dit moment geen chemotherapie (meer). Daar is hij niet fit genoeg voor. Verder biedt bestraling weinig soelaas omdat dat zeer plaatselijk is, maar de pijn op heel veel plekken zit. Als geen ander zul je weten hoeveel ellende dat kan geven.
Ook voor jou en jouw lieve moeder heel veel sterkte, het is verdomd lastige materie maar jullie hebben elkaar. Dat is heel veel waard.
Liefs van Helena
Mijn vrouw had ongeveer dezelfde medicatie,
natuurlijk in andere sterkten dan jouw vader,
Wat bij haar ineens fout ging was dat de apotheek ineens de oxy in capsule-vorm gaf, daar zat blijkbaar iets in waar ze niet tegen kon, ook verwardheid en daarnaast visioenen in de slaap,
We gingen terug naar tabletvorm en het ging weer wat beter,
Ik hoop dat je er achter komt, lastig!
sterkte!
Van de oxy 10 mg kortwerkend krijg ook ik rare bijwerkingen roze olifanten e,d terwijl ik 5 mg kortwerkend wel kan slikken per 2. maar de hoeveelheid pijnstilling die jou vader slikt is enorm. Ook zie ik de meerwaarde niet van Paracetamol al kan die de bijwerkingen mijn inziens niet zijn.
Sterkte
Hoi lieve Ron,
Wat apart, dat je van 1x10 wel gaat "spacen" en van 2x5 niet.. Dat zou toch hetzelfde moeten zijn, lijkt mij dan. Zou er in die 1x10 misschien net een ander extra stofje zitten?
Paracetamol schijnt de werking van de pijnstillers te versterken. Het lijkt zo'n klein kindje tussen al die zware jongens, maar helemaal nutteloos is het geloof ik niet 😊
Het is nogal rommelen met al die pijnstillers, vaak verandert er ook weer iets omdat we nog steeds aan het experimenteren zijn voor de "ideale" dosis. Ik denk niet dat die bestaat, maar er moet toch een middenweg zijn.
Ik hoop dat jouw roze olifanten een beetje lief voor je zijn, want dat verdien je.
Liefs
Ik ben niet bekend met de bijwerkingen van zoveel pijnstillers, het zou me niks verbazen dat je vader daarvan hallucineert. Maar longkanker zaait ook vaak uit naar de hersenen en dat kan ook nare klachten en symptomen geven. Ik zou dus zeker contact opnemen met de longarts.
Liefs, en heel veel sterkte weer! XXX
Hoi lieve Frie,
Ja, het is nogal een lijst. Lastig omdat je niet wil onderkennen dat er wellicht uitzaaiingen in de hersenen zitten, en je gaat "hopen" dat de klachten door de pijnstillers komen. Het zou niet vreemd zijn, maarja, het blijft kanker..
Dankjewel voor je berichtje, doet me goed.
Liefs
Check inderdaad op uitzaaiingen in de hersenen. Mijn nicht heeft dezelfde diagnose en heeft overal uitzaaiingen, ook veel in de hersenen. Nu voor de tweede keer daar bestraald. Tegen de pijn in de botten redt ze het met morfinepleisters. Ze wordt daar wel duf en vergeetachtig van. En geen eetlust. Inmiddels ook epileptische aanvallen en uitval. Zij stelt zich steeds een doel dat ze wil halen. Daar heeft ze dan heel veel ellende voor over. Met de dosering die je vader tot zich neemt, zou iedereen denk ik vreemde dingen gaan ervaren. Dus hier gaat iets niet goed. Mijn nicht is vorig jaar een week opgenomen geweest om de pijnbestrijding goed in te stellen. Dat heeft haar 9 maanden in redelijk goede doen opgeleverd. Nu gaat het helaas hard achteruit. Ik wens je heel veel sterkte.
Hoi Savornin,
Dankjewel voor je reactie! Ja, natuurlijk zijn we daar ook bang voor. Je hersenen zijn de stuurkamer voor alles wat er in je lichaam gebeurt. Hoewel het heel reëel is dat zijn klachten eventueel door uitzaaiingen in de hersenen kunnen komen, merk ik dat het "makkelijker" is om het voor nu op de hele lijst aan medicamenten te gooien. Dat is veiliger, daar valt nog wat aan te schroeven... Je snapt het wel. Mijn ouders weten ook dondersgoed wat er aan de hand zou kunnen zijn.
Het is hartverscheurend hoe snel de toestand achteruit kan gaan bij deze ziekte. Het grijpt onverbiddelijk om zich heen. Ik wens jou, jouw nicht en iedereen die dicht bij haar staat veel sterkte toe. Voor mij is dit platform vaak een grote troost, ik hoop voor jou ook.
Liefs
Is wietolie nog wat?
Nog nooit gebruikt, maar mogelijk niet die bijwerkingen, lees ik wel eens.
Eventueel high worden compenseren met cbd.
Hoi Vlinder,
Je doelt waarschijnlijk op THC-olie, met psychoactieve eigenschappen. Hoewel die eigenschappen getemperd kunnen worden door het gebruik van CBD-olie, lijkt me dit momenteel geen verstandige bijdrage wanneer er al sprake is van angst door hallucinaties en desoriëntatie. Ik weet dat THC en CBD soelaas voor de pijn kunnen bieden, maar beide liggen nu allerminst voor de hand door de huidige mentale status van mijn vader.
Ik heb me al eens verdiept in het gebruik van THC-olie (zelf gebruik ik op dagelijkse basis CBD, maar meer als supplement), maar mijn gevoel zegt dat mijn vader hier momenteel meer last van zou ondervinden dan dat hij er baat bij zou hebben.
Desalniettemin bedankt voor jouw meedenken, dat waardeer ik! 🌻
Hoi Helena,
Mijn 'eigen' ervaringen bestaan uit die van mijn directe omgeving. Waarbij ocycodon door de gebruiker zelf als 'drug' is aangemerkt (en inmiddels helemaal afgebouwd is). Licht gevoel in het hoofd en (voor mij) ook een soort van 'onverschilligheid'.
Bij een ander met ook verschillende combi medicatie hevig hallucineren tot aan enge mannetjes en spionnen in de gordijnen en op de muur.
Nog een ander werd verward, onverschillig en 'raar'. Daarbij bleek een tumor in de hersenen te zitten.
Het is goed heel goed te kijken naar een juiste medicatie combi, maar ik zou ook zeker wat Frie zegt overwegen een gesprek met de longarts.
Veel sterkte!
Lieve groetjes Hebe
zijn er niet van die pijnpoli's of klinieken waar je met van die naalden het lijf ingaat, om pijn te verlichten, daar een stof inspuiten? of kan dat hier niet mee, dat je het gewoon laat uitschakelen plaatselijk? je hebt toch mensen met chronische pijnen die dat doen? of zenuwpijnen etc? ik zeg maar wat hoor? weet niet of de pijn plaatselijk is?
Pea is ook een natuurlijke (lichaamseigen) stof. Lees ik wel eens wat over.
Palmitoylethanolamide | Stichting OrthoKennis