Over mij
Ik ben Ria, 67 jaar. Getrouwd, twee kinderen, één kleinkind. In mijn werkzame leven heb ik 22 jaar gewerkt als groepsleidster in een jeugdgevangenis. De laatste paar jaar, voordat ik 100% afgekeurd werd, heb ik in dezelfde gevangenis halve dagen gewerkt op de bewonersadministratie. Doordat ik teveel van mezelf vroeg en daardoor mezelf in een situatie gemanouvreerd had waarin dat ook als normaal bevonden werd, moest ik uiteindelijk het advies van de keuringsarts van het UWV opvolgen en de afkeuring laten gebeuren. Dit was serieus de moeilijkste beslissing van mijn leven. Ik was en leefde voor de jeugd in de inrichting.
Vanaf 2007 COPD zuurstofafhankelijk. Vier jaar geleden borstkanker gehad, borst verwijderd, geen nabehandeling, was niet nodig. Vorig jaar februari geconstateerd dat het uitgezaaid was. Drie plekjes op het longvlies en in/op de lymfeklieren achter het borstbeen een grotere tumor. De behandeling die werd voorgesteld: meedoen aan de Sonia studie. Ik kreeg palbociclib en anastrazol voorgeschreven. Dat ging redelijk goed. Maandelijkse controles waren iedere maand goed qua bloed. De driemaandelijkse scans ook, het bleek steeds een klein beetje kleiner te worden en de plekjes op de longen helemaal niet meer te zien. So far, so good. Na 13 maanden weer een scan en wat bleek? De tumor achter de long was weer gegroeid en de tumormarker verdubbeld. Er was enige twijfel of we al meteen op iets anders over moesten gaan of het nog even aankijken maar omdat ik ook pijn in mijn zij kreeg is er toch besloten om over te stappen naar de volgende trial van de studie: Fulvestrant. Deze kuur moet zijn werkzaamheid nog gaan bewijzen. Deze week krijg is de injecties voor de vijfde keer.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Op woensdag kreeg ik in de avond een vreselijke pijn op mijn borst. Dat duurde een minuut of vijf, toen zakte het af. Ik hield wel pijn in mijn zij en in mijn rug over, De volgende dag de dokter gemaild en ik moest direct komen. Die hoorde bij mijn rechterlong weinig tot geen geruis, waardoor hij bang was dat er weer vocht achter mijn long zat. Omdat het donderdag en dus bijna weekend was vond hij het te ver gaan om me te laten opnemen, Ik kreeg antibiotica en morfine en hij zou me maandag bellen om te kijken of het iets beter was of niet. Gelukkig werkte de antibiotica, de pijn was nog niet weg, maar wel een heel stuk beter. Afgesproken is om te wachten tot vrijdag, dan moest ik naar de oncoloog. Hij zou ondertussen contact met haar opnemen om te vertellen wat er gebeurd was.
Vrijdag 24 juni moest ik terugkomen bij de oncoloog. Ik zou een gesprek krijgen over de toekomst en wat te verwachten. plus dat bovengenoemd verhaal ter sprake zou komen. Ik moest ook iemand meebrengen. Dat werd mijn dochter. Jong, scherp van geest en in staat in korte bewoording de juiste vragen te stellen. Ons werd heel duidelijk gemaakt dat er na de Fulvestrant niets meer was voor me. Chemo kan niet, daarvoor zijn mijn longen te ver heen waardoor een eventuele verkoudheid mijn dood kan worden, bestralen kan niet, omdat mijn longen te slecht zijn, Eventueel een chemopil zou nog kunnen, maar ook dat kan een aanslag op mijn afweer. Dat dit in de mogelijkheden lag wist ik wel, maar blijkbaar bedoelde de oncoloog iets anders, want ze zou mijn huisarts inlichten.
Op donderdagmiddag belde mijn huisarts. Hij vertelde me dat hij behoorlijk geschrokken was van de brief die hij van de oncoloog gekregen had. Hij heeft daar een stuk uit voorgelezen: de levensverwachting was van 3 tot 12 maanden. Daar was ikzelf dus ook niet van op de hoogte. Dat de Fulvestrant vermoedelijk niet langer dan de 13 maanden van de Palbociclib zou werken, dat had ze wel verteld. Daar schrok de huisarts ook van en hij zou eerst contact opnemen met de oncoloog en daarna weer met mij, omdat hij zelf ook nog met me wilde praten. Hij mailde me de dinsdag daarop en is ook daadwerkelijk afgelopen donderdag, , hier wezen praten met mij, mijn man en allebei mijn kinderen. Het blijkt dat de kanker onverwacht agressief aan het worden is. Er was vrijwel geen ademgeruis meer in mijn rechterlong. We hebben het onder andere gehad over de manier van overlijden. Ik heb zelf gekozen voor euthenasie en zal, als de tijd daar is, aangeven dat het genoeg is. Ik ben al jaren lang lid van de NVVE en daar is voldoende documentatie van.
Maandag 11 juli a.s. moet ik voor een scan en vrijdag 15 juli voor de uitslag. Ik ben serieus erg benieuwd.
