Twijfel, angst of berusting

trotse pauw

Hallo allemaal,

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik gepost hebt. Het ging goed, de medicatie sloeg aan. Tot na 13 maanden. Toen was het ineens afgelopen. Met de oncoloog besproken hoe nu verder. Zij gaf me nog 3 tot 12 maanden. Dat sloeg, met name bij de familie, in als een bom. Met de medicatie moest ik stoppen, kreeg daarvoor in de plaats Fulvestrant. Dat was een probeersel, want gezien de snelheid van uitwerking van de eerste kuur had ze weinig vertrouwen in een werking van dit nieuwe spul. Toch deed de Fulvestrant zijn werk. Ik heb daar vanaf 14 apil van mogen genieten. Ik ging me beter voelen, de tumoren werden kleiner en ik keeg ook meer energie. Bij de vorige afspraak met de oncoloog bleek dat de 25.3 melding bijna verdubbeld was. De ct-scan was alweer aangevraagd en met de oncoloog is besproken dat ze toch eerst de nieuwe scan afgewacht moest worden. Die was afgelopen week en aankomende vrijdag mag ik voor de uitslag.

Natuurlijk kan ik hier niet op wachten en ik heb de uitslagen gelezen op de website van het ikazia ziekenhuis. De twee tumoren achter het borstbeen zijn niet veranderd, zelfs een millimeter kleiner geworden. Maar dan blijken ook nog nieuwe uitzaaiingen te zijn, waarvan 1 op de 6e wervel en 1 in de lever. Deze zijn best groot ook.

Nou had ik al een hele tijd last daar, waarvoor ik pijnstillers krijg. Alleen ben ik nog van de eigenwijze en slik ik alleen als het echt niet uit te houden is.

Mijn man is in stilte vervallen. Die had het niet verwacht en is best bang en voelt zich naar. Helaas is het een binnenvetter, waardoor ik zelfs niet kan praten met hem over mijn eigen angsten. 

Ikzelf ben altijd in mezelf gekeerd, weet niet hoe hiermee om te gaan. Ik kan het op de een of andere manier niet voor elkaar krijgen om te huilen of boos te worden .Mijn man vindt het raar dat ik er met een lachend gezicht over kan praten. Ik ben dan ook beslist niet bang om te sterven. Het lijkt mij een enorme opluchting. 

De hele huishouding leunt op mij. Als ik wil stofzuigen dan neemt hij het wel uit handen, maar veel verder gaat zijn invoelingsvermogen niet. Erg jammer, ik hou teveel van hem dus wil hem niet kwijtraken. Daarbij is hij zelf ook niet gezond. Hij heeft een stoma  en een breuk en een prolax, waardoor hij niet erg lang kan staan of lopen. Dit beperkt zijn mogelijkheden op een erge manier en hij heeft de grootste moeite om hiermee te dealen. Dat betekent wel dat er uit zijn handen niet veel werk verricht wordt.

Het huishouden, de boodschappen, wassen, strijken, koken, opruimen, stofzuigen en ga zo maar door. Ik krijg het niet aan zijn verstand dat ik het niet meer aan kan. 
Soms zou ik hem achter het behang willen plakken. 

Tot hier wil ik het even houden, vrijdag, als ik bij de oncoloog geweest ben om aan te horen of er nog iets de doen is en zo ja wat, dan zal ik deze blog nog aanvullen met wat de mogelijkheden zijn of niet zijn.

En dan is het zaterdag, 8 oktober 2022. Gisteren een lang gesprek met de oncoloog gehad. Wat ik al dacht is waarheid geworden.  Er bestaat nog een mogelijkheid om een lichte vorm van chemo via tabletvorm te doen, maar de twee oncologen in mijn ziekenhuis zijn het erover eens dat het naar alle waarschijnlijkheid of niet, of maar heel kort zal werken. Met name de uitzaaiing op de wervel baart hen zorgen. Daarbij komt dat mijn longen dusdanig beschadigd zijn dat een simpele verkoudheid dan al mijn voortijdig overlijden zal kunnen bewerkstelligen. Kortom, chemo kan twee kanten opgaan; of het verlengt mijn leven met een paar maanden óf het verkort juist. Daarbij zijn de bijwerkingen ook niet misselijk, zoals jullie weten. 

Ze heeft me de gelegenheid gegeven om er een maand over na te denken. In ieder geval zou dan de fulvestrant zo ongeveer uitgewerkt moeten zijn. Ik kan dus kiezen uit chemopillen, met alle mitsen en maren daarbij of uit gewoon de natuur zijn gang laten gaan en dan uiteindelijk aan de pijnstilling.

Dit is beslist geen gemakkelijke keuze. Zelf zou ik het liefst niet aan de chemo gaan, maar is dit eerlijk tegenover mijn familie? Misschien kan ik met een beetje geluk het nog uitzingen zonder al te veel pijn want als ik op het punt ben dan ik aan de echt zware pijnstillers moet dan houdt het voor mij op. Ik neem dan zelf de beslissing om mijn leven te beëindigen.  Dit is inmiddels  al besproken met mijn huisarts en man en kinderen. Zij staan allen achter mijn besluit.

Om helemaal zeker te zijn van mijn eigen gevoel ben ik toch eigenlijk wel blij met de maand uitstel. Ik hou jullie op de hoogte.

 

3 reacties

Ach, wat heftig allemaal... Niet alleen je eigen ziekteproces wat nu zo hard gaat en iedere keer zo spannend is, maar ook dat jullie elkaar een beetje kwijt zijn in dit hele proces. De huisarts klinkt uit je eerste stukje heel betrokken, is het misschien nog een idee om dat ook met hem/haar te delen?

Heel veel sterkte met alles, zeker ook vrijdag.

Laatst bewerkt: 05/10/2022 - 07:06

Wat een verhaal, heel heftig. Iedereen reageert anders als hij/ zij slecht nieuws krijgt, mogelijk veranderd dat nog , het is ook heel veel wat je allemaal voor je kiezen krijgt. Belangrijk is wel dat je zorgt dat je er wel met iemand over kan praten, ik zelf krijg hulp met het omgaan van mijn kanker van een oncologische psycholoog omdat controle houden bij kanker niet lukt.  Ik ben van af het begin in de regelstand gegaan en sprak over mijn kanker alsof  het niet mijzelf betrof.  Verder kon ik ook gewoon lachen en had ik het gevoel de anderen te moeten troosten omdat het hun zoveel deed. Ik ben ook een paar keer naar een inloophuis van Ipso geweest, dit is voor kankerpatienten en ook hun naasten. Misschien hebben jullie hier beide wat aan. Voor de huishouding is het misschien goed om het WMO in te schakelen , misschien kan de huisarts je hierbij ook wat adviezen geven ook omdat je man ook niet gezond is en het zware werk waarschijnlijk ook niet aan kan.  Het geeft jou misschien ook meer rust als iemand komt stofzuigen en wat verder nodig is. Hoop voor je dat de artsen nog wat voor je hebben waardoor je kwaliteit van leven weer verbetert. 

Laatst bewerkt: 05/10/2022 - 09:16