Cirkels om 12 juni

Aanstaande zondag is het 12 juni. Het is dan voor mij exact 12 maanden geleden dat ik mij ziek meldde vanwege zwaar bloedverlies na toiletbezoek. Zoveel, dat zelfs deze struisvogel er niet meer onder uit kwam. Hieronder een terugblik op wat ik te zien kreeg toen ik mijn kop onder het zand vandaan gehaald had, maar ook een hoopvolle blik op de toekomst.

Eerst volgde een bloedtest bij de huisarts. Na een paar dagen hoorde ik van de assistente dat de ontstekingswaarden in het bloed niet verhoogd waren. Toen wist ik al genoeg want Colitis Ulcerosa en Crohn vallen dan vrijwel zeker af als mogelijke oorzaak terwijl divertikels gezien mijn leeftijd en omvang van de klachten zeer onwaarschijnlijk waren. Wat ik een paar weken later live te zien kreeg tijdens een colonoscopie liet niets aan de verbeelding over: veel grijs en wit slijm en vervolgens een zwarte krater in/door de wand van de kronkeldarm/sigmoide/laatste stuk dikke darm.

Een CT-scan bracht het kreng (5cm) verder in beeld en gaf al de verdenking dat er lymfklieren aangetast zouden zijn. Wat op 27 juli ook uit kwam tijdens de kijkoperatie om de tumor te verwijderen. Het aantal besmette lymfklieren (8) betekent een hoog risico op reeds aanwezige en toekomstige uitzaaiingen naar organen zoals lever, longen of buikvlies. Net zo erg was het zeldzame kankerceltype dat aangetroffen werd (0,5% van alle darmkankers is van het type zegelringcel). Dit soort cellen hebben lak aan de meeste chemo's. Tot slot bleek uit het pathologie rapport dat ik zelfs driemaal op rij een prijs had gewonnen omdat er ook nog een uitzaaiing in het buikvlies was aangetroffen.

Mijn zwartgallige (T4,N2,M1) Jackpott bestond dus uit:

1. het hebben van twee kankers (dikke darm en LAMN)
2. waarvan de eerste zeer vergevorderd is (fase IV) vanwege de uitzaaiing naar lymfklieren en een orgaan (buikvlies)
3. welke bovendien bestaat uit cellen van het -met afstand- meest beroerde type

Maar........ als iemand deze hoofdprijs weet binnen te slepen als 42 jarige slanke vegetariër, niet-roker en niet-drinker, bestaat er ook de kans dat hij driemaal op rij iets ontvangt wat wel welkom is. En - God zij dank - is dat ook gebeurd !

1. na lange tijd onduidelijkheid of lever en longen schoon waren, bleek ik uiteindelijk toch in aanmerking te komen voor de enige behandeling die kansjes op genezing biedt (HIPEC).

2. ik ben goed door de chemokuren heen gerold.

3. de HIPEC operatie is op 16 december niet voortijdig afgebroken (waar 5% kans op is) en ik ben ook niet overleden aan complicaties (ook 5% kans) n.a.v. de operatie. Sterker nog, ik ben bovengemiddeld snel en goed hersteld!

Okay toegegeven..... de kanker heeft in de tussentijd wel wat andere succesjes geboekt: ik ben opgezadeld met een stoma en heb door de chemo's lichte schade opgelopen aan de zenuwen van mijn vingers en voeten. Bovendien bleek de dikke darmkanker een verkeerd vriendje te hebben in de vorm van een LAMN, een relatief ongevaarlijk type blinde darmkanker. Maar die LAMN is met grote zekerheid met huid-en-haar uitgeroeid door het verwijderen van de appendix tijdens de HIPEC.

Maar deze succesjes verbleken bij de constatering dat de eerste CT scan na de HIPEC (17 mei 2016) buitengewoon slecht nieuws bevatte voor mijn overgebleven ziekte: deze is namelijk momenteel niet zichtbaar op de scan en ook mijn bloedwaarden doen vermoeden dat de kanker op zijn minst voor (wat) langere tijd op vakantie gegaan is!!



Dit nieuws brengt mij op een andere bijzondere parallel. Ik ben als organist verbonden aan twee kerken, eentje in Waddinxveen en eentje in Berkel & Rodenrijs. Op 30 augustus 2015 heb ik voor het laatst gespeeld omdat ik twee dagen daarna mijn eerste giftige infuus zou krijgen uit een serie van 2 x 12 weken. Je weet immers met die chemo's niet of je wel of niet fit genoeg bent om te spelen.

Het toeval wil dat de huidige predikant van Waddinxveen, daarvoor predikant was in die kerk te Berkel en Rodenrijs. Nu belde de goede man van de week mij op om te informeren hoe het ging. Tijdens het gesprek vroeg hij of ik toevallig die zondag in Berkel ingeroosterd was omdat hij in zijn vorige gemeente zou voorgaan. Maar ik moest hem antwoorden dat ik mijn rentree pas op 3 juli zou gaan maken.

De volgende dag kreeg ik bericht uit Berkel: de organist die op 12 juni zou spelen had een agenda probleem, of ik die dienst kon overnemen? Natuurlijk heb ik ja gezegd! Ook al zijn mijn vingers en voeten niet 100% in orde, spelen zal ik!
Dus exact 12 maanden na het begin van de ellende, ben ik in staat iets terug te doen met het muzikale talent dat ik bij mijn geboorte heb ontvangen. Uitgerekend in een dienst met een predikant die beide kerken waar ik speel verbindt.

Als organist moet ik het hebben van mijn improvisatievermogen en niet van het exact opvolgen wat de bladmuziek van mij vraagt. Wat zijn voor- en nadelen heeft. Voordeel is dat ik muzikale bedrijfsongelukjes vaak onmerkbaar kan herstellen, nadeel is dat ik als de dood ben voor verzoeknummers uit de orgelliteratuur, zeker als het aankomt op complexe muziek van bijvoorbeeld Johann Sebastiaan Bach. Los van het gevraagde technische niveau, zit je dan ook met allerlei vraagstukken over hoe de componist een bepaald iets (tempo, versieringen, volume etc) nu echt bedoeld heeft. Machtig interessant voor de vier of vijf fijnproevers die in de gemiddelde kerkzaal zitten, maar niet iets waarin ik mij thuis voel.

Maar deze zondag ben ik van plan na de dienst wel van blad af te spelen. Namelijk het enige stuk dat ik - ondanks de problemen aan met name mijn vingers - redelijk ingestudeerd heb tijdens mijn 12 maanden van ziekte:

uit Cantate 79 van J.S. Bach (arr. V. Fox)
" Dankt dankt nu allen God"