Nieuw Leven
Vanmiddag voor het eerst op gesprek geweest in het Antoni van Leeuwenhoek. Het is duidelijk geworden dat ik nog heel wat hordes moet nemen om mij definitief te kwalificeren voor de enige ingreep die nog kansjes biedt op totale genezing: HIPEC. Gezien het hoge aantal foute lymfen (8) kiest men voor een aanpak die vergelijkbaar is met België. Het klein beetje goede nieuws van de dag is de relatief gunstige locatie van deze "bende van acht": gecentreerd rondom de darmtumor en niet verbonden met grote bloedvaten. Maar duidelijk is dat de statistieken voor een zogenaamde "T=4, N=2, M=1" patiënt erg beroerd zijn. Een heel smal pad.
Gezien de expertise in Amsterdam en de vergelijkbare aanpak en praktische voordelen kies ik er voor de eerste komende stappen daar te zetten en (nog) niet in België.
De routekaart dat mij hopelijk wegvoert van het ravijn ziet er als volgt uit:
1. 26-8: CT scans van long en onderlichaam. Mijn lever mag dan geslaagd zijn twee weken geleden, mijn longen zijn slechts tweemaal bekeken met een normale Röntgen foto. En aangezien nog steeds slechts 3 procent van de patiënten in mijn situatie uitsluitend uitzaaiingen heeft in het buikvlies.....wordt er nu in detail naar mijn longen gekeken.... als dat maar goed gaat........ krijg er toch wel wat rillingen van. Wie duimt/bidt/steekt een kaarsje op voor mij?
2. Na de uitslag van de CT (27-8 of 31-8) volgt de inzet van drie of vier rondjes chemo van drie weken elk. Inhoud kan mogelijk nog wijzigen n.a.v. uitslagen CT en een bloedtestje.
3. Ongeveer vier weken herstellen van laatste chemo, dan nieuwe scans van alle organen.
Mochten er dan nieuwe tumoren gesignaleerd worden is dat dubbel slecht nieuws: en geen kans op genezing meer (want geen HIPEC) en de tumoren zijn niet gevoelig voor de chemo die ik gekregen heb....... Het is sowieso een chemokuur waar ook iemand met mijn goede conditie een flink jas van uit gaat doen.
4. Alleen indien de organen dan nog steeds OK zijn, volgt een volwaardige HIPEC operatie (helaas dus geen kijkoperatie). In dit gehoopte geval zit je dus rond de jaarwisseling/half januari qua operatiedatum, en wordt het dus bijvoorbeeld spannend of ik fysiek in staat zal zijn om op 9 februari mijn dochter naar groep 1 te zien gaan.
Vanmiddag ook de nieuwsbrief binnengekregen van de Volkstuinvereniging waar ik sinds afgelopen zomer een tuin huur. Onder het kopje "ziekenboeg" staat te lezen dat ik ernstig ziek ben.
Mijn tuin is prima vermaak voor mijn kinderen en goede ontspanning voor hun vader. Daarnaast heb ik heel veel fruit (klein fruit en exotische dingen zoals Paw Paw en Kaki's) vorig najaar aangeplant met het oorspronkelijke plan dat de tuin mij zou helpen gezond te blijven. Nu heb ik de aardbeien, blauwe bessen, frambozen, kersen, druiven, meloenen, pompoenen etc. nodig om gezond te worden.
Tja, hoe kunnen dingen veranderen in korte tijd. Zal ik de tuin al deze winter opgeven, of ga ik kijken of ik met hulp van vrijwilligers (en twee buurjongens) de tuin nog in 2016 (en 2017??) kan aanhouden, tussen de chemo's door?! Ga ik dit najaar nog flink ruilen met andere tuinders voor nieuwe zaden en plantmateriaal?!
De vereniging heet trouwens "Nieuw Leven". Ik geloof in een nieuw leven na dit leven, maar wat graag zou ik nog zelf de vruchten willen eten van mijn dit jaar geplante Paw-Paws. Iets waar ik al snel zo'n 5-7 jaar nog op moet wachten.
Gezien de expertise in Amsterdam en de vergelijkbare aanpak en praktische voordelen kies ik er voor de eerste komende stappen daar te zetten en (nog) niet in België.
De routekaart dat mij hopelijk wegvoert van het ravijn ziet er als volgt uit:
1. 26-8: CT scans van long en onderlichaam. Mijn lever mag dan geslaagd zijn twee weken geleden, mijn longen zijn slechts tweemaal bekeken met een normale Röntgen foto. En aangezien nog steeds slechts 3 procent van de patiënten in mijn situatie uitsluitend uitzaaiingen heeft in het buikvlies.....wordt er nu in detail naar mijn longen gekeken.... als dat maar goed gaat........ krijg er toch wel wat rillingen van. Wie duimt/bidt/steekt een kaarsje op voor mij?
2. Na de uitslag van de CT (27-8 of 31-8) volgt de inzet van drie of vier rondjes chemo van drie weken elk. Inhoud kan mogelijk nog wijzigen n.a.v. uitslagen CT en een bloedtestje.
3. Ongeveer vier weken herstellen van laatste chemo, dan nieuwe scans van alle organen.
Mochten er dan nieuwe tumoren gesignaleerd worden is dat dubbel slecht nieuws: en geen kans op genezing meer (want geen HIPEC) en de tumoren zijn niet gevoelig voor de chemo die ik gekregen heb....... Het is sowieso een chemokuur waar ook iemand met mijn goede conditie een flink jas van uit gaat doen.
4. Alleen indien de organen dan nog steeds OK zijn, volgt een volwaardige HIPEC operatie (helaas dus geen kijkoperatie). In dit gehoopte geval zit je dus rond de jaarwisseling/half januari qua operatiedatum, en wordt het dus bijvoorbeeld spannend of ik fysiek in staat zal zijn om op 9 februari mijn dochter naar groep 1 te zien gaan.
Vanmiddag ook de nieuwsbrief binnengekregen van de Volkstuinvereniging waar ik sinds afgelopen zomer een tuin huur. Onder het kopje "ziekenboeg" staat te lezen dat ik ernstig ziek ben.
Mijn tuin is prima vermaak voor mijn kinderen en goede ontspanning voor hun vader. Daarnaast heb ik heel veel fruit (klein fruit en exotische dingen zoals Paw Paw en Kaki's) vorig najaar aangeplant met het oorspronkelijke plan dat de tuin mij zou helpen gezond te blijven. Nu heb ik de aardbeien, blauwe bessen, frambozen, kersen, druiven, meloenen, pompoenen etc. nodig om gezond te worden.
Tja, hoe kunnen dingen veranderen in korte tijd. Zal ik de tuin al deze winter opgeven, of ga ik kijken of ik met hulp van vrijwilligers (en twee buurjongens) de tuin nog in 2016 (en 2017??) kan aanhouden, tussen de chemo's door?! Ga ik dit najaar nog flink ruilen met andere tuinders voor nieuwe zaden en plantmateriaal?!
De vereniging heet trouwens "Nieuw Leven". Ik geloof in een nieuw leven na dit leven, maar wat graag zou ik nog zelf de vruchten willen eten van mijn dit jaar geplante Paw-Paws. Iets waar ik al snel zo'n 5-7 jaar nog op moet wachten.