Sprookjes
Gisteren met het gezin naar de Efteling geweest. Iets wat wij elk jaar proberen te doen nu de kinderen groter worden. Of zoals dit jaar twee keer omdat wij de eerste keer de AH-kortingskaartjes vergeten waren mee te nemen...
Nadat ik te horen kreeg dat er nog kleine kansen zijn heb ik het opstellen en daarna afwerken van mijn bucketlist een tijd lang stilgelegd. Nou stond de "Piraña " (wildwaterrivier) niet op het lijstje, maar als jongen van een jaar of 10/11 vond ik het wat spannend toen ik met mijn vader daar in mocht toen de attractie net nieuw was. Daarom maar mijn zoon van zes een beetje gepushd om mee te gaan. Hij vond de attractie wel okay (zelfs het 40 minuten wachten, goed zo T. !), maar ergens heb ik het idee dat de simpele glijbaan in de zaal na de Pandadroomfilm hem meer plezier opleverde.
Dat brengt mij ook op het wisselende beeld dat ik gisteren had op hoe lang ik nog heb op deze aarde. Als ik mij moe voel denk ik snel aan ongeveer 1 jaar, wat heel grofweg ongeveer de mediane verwachting is voor een fase IV patiënt. Daarbij niet rekening houdend met details als mijn leeftijd, celtype, locatie uitzaaiingen, aantal foute lymfen en de laatste medische innovaties etc.). Wat dat betreft was het van de week confronterend toen ik - op zoek naar andere informatie- op een Amerikaans patiëntenplatform terecht kwam. Iemand zocht contact met deelnemers die net zoals haar vader ook fase IV darmkanker waren. Een tweede persoon reageerde: "die zijn niet of nauwelijks aanwezig op het platform in tegenstelling tot fase III patiënten, omdat de prognose zo veel en veel slechter is." En zo is dat.
Wanneer ik - zoals de tweede helft van de middag en de avond goed in mijn energie zit- , en mijzelf terug zie op de foto's die automatisch gemaakt worden bij attracties van de Efteling (zoals die van bij de Fata Morgana) dan zie ik een op-en-top gezonde vent. Samen met het plaatje van mijn relatief jonge kinderen, zou je mij eerder halverwege/eind dertig schatten.
En dan denk ik.... ik weiger mijn profiel hier aan te passen in "palliatief"" omdat er simpelweg nog wel een paar procent kans is op totale genezing. Het P-woord is ook nog niet door het Antoni uitgesproken. En zal zeker nog niet vallen wanneer de scans van volgende week woensdag gunstig uitpakken. Maar de arts heeft het wel nadrukkelijk op een muur die op je afkomt, en waarvan zij proberen de muur telkens een stukje verder voor je terug te schuiven. Maar slechts een enkeling weet over die muur te springen.
Zelf heb ik niet de verwachting dat ik over die muur zal kunnen springen. Ik was daar op de lagere en middelbare school al niet goed in wanneer ik over zo'n kast moest gaan via een springplank tijdens gymles. Maar ik heb dan wel het idee dat er nog wel drie vrij fatsoenlijke jaren in het verschiet liggen. En wie weet, wie weet..... ben ik toch straks iemand uit het sprookje : Er was eens een IV fase darmkanker patiënt en hij sprong .. en de muur was achter hem.
Ten diepste hoop ik - hoe mijn verhaal ook afloopt - dat mijn vrouw en kinderen nog lang en gelukkig leven!
Nadat ik te horen kreeg dat er nog kleine kansen zijn heb ik het opstellen en daarna afwerken van mijn bucketlist een tijd lang stilgelegd. Nou stond de "Piraña " (wildwaterrivier) niet op het lijstje, maar als jongen van een jaar of 10/11 vond ik het wat spannend toen ik met mijn vader daar in mocht toen de attractie net nieuw was. Daarom maar mijn zoon van zes een beetje gepushd om mee te gaan. Hij vond de attractie wel okay (zelfs het 40 minuten wachten, goed zo T. !), maar ergens heb ik het idee dat de simpele glijbaan in de zaal na de Pandadroomfilm hem meer plezier opleverde.
Dat brengt mij ook op het wisselende beeld dat ik gisteren had op hoe lang ik nog heb op deze aarde. Als ik mij moe voel denk ik snel aan ongeveer 1 jaar, wat heel grofweg ongeveer de mediane verwachting is voor een fase IV patiënt. Daarbij niet rekening houdend met details als mijn leeftijd, celtype, locatie uitzaaiingen, aantal foute lymfen en de laatste medische innovaties etc.). Wat dat betreft was het van de week confronterend toen ik - op zoek naar andere informatie- op een Amerikaans patiëntenplatform terecht kwam. Iemand zocht contact met deelnemers die net zoals haar vader ook fase IV darmkanker waren. Een tweede persoon reageerde: "die zijn niet of nauwelijks aanwezig op het platform in tegenstelling tot fase III patiënten, omdat de prognose zo veel en veel slechter is." En zo is dat.
Wanneer ik - zoals de tweede helft van de middag en de avond goed in mijn energie zit- , en mijzelf terug zie op de foto's die automatisch gemaakt worden bij attracties van de Efteling (zoals die van bij de Fata Morgana) dan zie ik een op-en-top gezonde vent. Samen met het plaatje van mijn relatief jonge kinderen, zou je mij eerder halverwege/eind dertig schatten.
En dan denk ik.... ik weiger mijn profiel hier aan te passen in "palliatief"" omdat er simpelweg nog wel een paar procent kans is op totale genezing. Het P-woord is ook nog niet door het Antoni uitgesproken. En zal zeker nog niet vallen wanneer de scans van volgende week woensdag gunstig uitpakken. Maar de arts heeft het wel nadrukkelijk op een muur die op je afkomt, en waarvan zij proberen de muur telkens een stukje verder voor je terug te schuiven. Maar slechts een enkeling weet over die muur te springen.
Zelf heb ik niet de verwachting dat ik over die muur zal kunnen springen. Ik was daar op de lagere en middelbare school al niet goed in wanneer ik over zo'n kast moest gaan via een springplank tijdens gymles. Maar ik heb dan wel het idee dat er nog wel drie vrij fatsoenlijke jaren in het verschiet liggen. En wie weet, wie weet..... ben ik toch straks iemand uit het sprookje : Er was eens een IV fase darmkanker patiënt en hij sprong .. en de muur was achter hem.
Ten diepste hoop ik - hoe mijn verhaal ook afloopt - dat mijn vrouw en kinderen nog lang en gelukkig leven!