Platinum
Allereerst mijn excuses aan trouwe lezers die al drie weken verschoond zijn gebleven van een nieuw blog en ook een beetje aan mijzelf. Ik haal normaal gesproken veel energie uit het schrijven van blogs dus ik doe mijzelf te kort. Een goed excuus heb ik ook niet echt, want ik heb tijd en energie genoeg. Natuurlijk lijd ik stevig aan de pre-controle bibberitus, maar er zijn zoveel andere mooie en minder mooie dingen om over te schrijven!
Bijvoorbeeld over de fysio (met onco ervaring) waar ik sinds vorige maand twee keer in de week flink aan het trainen ben. Ongeveer een half uur cardio en een half uur krachttraining. Met resultaat, want ik was best wel verbaasd toen ik mij vorige week uitrekte (met een t-shirt aan) rare bobbels zag zitten op mijn magere bovenarmen. Ik blijk dus toch biceps en triceps te hebben!
Maar natuurlijk is het nieuws van vandaag dat ik toch nog een rondje giftig platinum (Oxaliplatin, 50% dosis) mag meemaken. Bij kuur 7 is het infuus achterwegen gebleven vanwege te grote schade aan zenuwen (en bloedvaten) in handen en voeten. Maar de zaak is met 1 week extra chemovakantie best wat bij getrokkken, zodat ik op dit moment zit te bloggen vanaf kamer 4-10 van het GHZ!
En het beste nieuws is dat de onbetrouwbare tumormarker CEA niet door het dak geschoten is! Bij waardes hoger dan 10 en zeker hoger dan 20 was ik vrijwel zeker de sjaak geweest met uitzaaiingen elders in mijn lichaam (vrees vooral voor de longen). Maar -hoewel ik stiekem hoopte op een waarde rond de 1 - kan ik best rustig slapen de komende weken met waarde van 3.5 ! De normale range is immers 0-5, en de lopende chemo kan de zaak sowieso wat verhogen.
Is deze uitslag een garantie dat er niks elders speelt?.... helaas niet. Maar het is in elk geval geen duidelijke aanwijzing dat de zaak elders uit de hand aan het lopen is. Ik kon mijzelf er nog net van weerhouden om de oncologe te zoenen toen ik het hoorde vanmorgen! Dat mijn vrouw dit blog ook leest helpt daarbij natuurlijk ook :-)
Nu is het grote bibberen begonnen tot de wel betrouwbare resultaten van een CT die op 17 mei gemaakt zal worden icm met wat andere onderzoeken. Uitslag 26 mei.. Tot die tijd ga ik lekker tuinieren, een paar daagjes weg met het gezin, en mijn mede moestuingekken ontmoeten op een landelijke bijeenkomst. Ook tennissen behoort tot de mogelijkheden want ik heb een proef van 30 minuten zonder schade doorstaan gisteravond, nadat een test van 15 minuten twee weken eerder faalde omdat een buikspier direct dienst weigerde bij de eerste smash.
Natuurlijk is mijn spelniveau altijd belabberd geweest en nu helemaal na zes maanden stilstand, in het bijzonder mijn backhand (ik had de chirurg in het Antoni nog gevraagd of ze daar ook aan wat konden doen, maar helaas.....). Maar ik sloeg gisteren in elk geval meer dan de helft van de ballen in... is een begin. Nu nog zorgen dat ik ze van mijn tegenspeler vandaan speel op de baan, in plaats van de ballen aan te geven.
Bijna vergeet ik te vermelden dat ik inmiddels een toffe collega HIPEC/stoma/darmkankerpatient van dit forum in de levende lijven heb mogen ontmoeten onder het genot van koffie en appeltaart ergens op een station in Nederland. Het was een prima ervaring die zeker nog op herhaling gaat, want de wederzijdse herkenning van bepaalde dingen was groot. Sommige dingen kan je nu eenmaal alleen geheel bevatten, wanneer je hetzelfde hebt ondergaan. Gedeelde smart is halve smart, maar nog belangrijker is dat je geluk alleen maar kan vermenigvuldigen door dit met anderen te delen.
Bijvoorbeeld over de fysio (met onco ervaring) waar ik sinds vorige maand twee keer in de week flink aan het trainen ben. Ongeveer een half uur cardio en een half uur krachttraining. Met resultaat, want ik was best wel verbaasd toen ik mij vorige week uitrekte (met een t-shirt aan) rare bobbels zag zitten op mijn magere bovenarmen. Ik blijk dus toch biceps en triceps te hebben!
Maar natuurlijk is het nieuws van vandaag dat ik toch nog een rondje giftig platinum (Oxaliplatin, 50% dosis) mag meemaken. Bij kuur 7 is het infuus achterwegen gebleven vanwege te grote schade aan zenuwen (en bloedvaten) in handen en voeten. Maar de zaak is met 1 week extra chemovakantie best wat bij getrokkken, zodat ik op dit moment zit te bloggen vanaf kamer 4-10 van het GHZ!
En het beste nieuws is dat de onbetrouwbare tumormarker CEA niet door het dak geschoten is! Bij waardes hoger dan 10 en zeker hoger dan 20 was ik vrijwel zeker de sjaak geweest met uitzaaiingen elders in mijn lichaam (vrees vooral voor de longen). Maar -hoewel ik stiekem hoopte op een waarde rond de 1 - kan ik best rustig slapen de komende weken met waarde van 3.5 ! De normale range is immers 0-5, en de lopende chemo kan de zaak sowieso wat verhogen.
Is deze uitslag een garantie dat er niks elders speelt?.... helaas niet. Maar het is in elk geval geen duidelijke aanwijzing dat de zaak elders uit de hand aan het lopen is. Ik kon mijzelf er nog net van weerhouden om de oncologe te zoenen toen ik het hoorde vanmorgen! Dat mijn vrouw dit blog ook leest helpt daarbij natuurlijk ook :-)
Nu is het grote bibberen begonnen tot de wel betrouwbare resultaten van een CT die op 17 mei gemaakt zal worden icm met wat andere onderzoeken. Uitslag 26 mei.. Tot die tijd ga ik lekker tuinieren, een paar daagjes weg met het gezin, en mijn mede moestuingekken ontmoeten op een landelijke bijeenkomst. Ook tennissen behoort tot de mogelijkheden want ik heb een proef van 30 minuten zonder schade doorstaan gisteravond, nadat een test van 15 minuten twee weken eerder faalde omdat een buikspier direct dienst weigerde bij de eerste smash.
Natuurlijk is mijn spelniveau altijd belabberd geweest en nu helemaal na zes maanden stilstand, in het bijzonder mijn backhand (ik had de chirurg in het Antoni nog gevraagd of ze daar ook aan wat konden doen, maar helaas.....). Maar ik sloeg gisteren in elk geval meer dan de helft van de ballen in... is een begin. Nu nog zorgen dat ik ze van mijn tegenspeler vandaan speel op de baan, in plaats van de ballen aan te geven.
Bijna vergeet ik te vermelden dat ik inmiddels een toffe collega HIPEC/stoma/darmkankerpatient van dit forum in de levende lijven heb mogen ontmoeten onder het genot van koffie en appeltaart ergens op een station in Nederland. Het was een prima ervaring die zeker nog op herhaling gaat, want de wederzijdse herkenning van bepaalde dingen was groot. Sommige dingen kan je nu eenmaal alleen geheel bevatten, wanneer je hetzelfde hebt ondergaan. Gedeelde smart is halve smart, maar nog belangrijker is dat je geluk alleen maar kan vermenigvuldigen door dit met anderen te delen.
3 reacties
Gelukkig zijn de CEA waarden niet alarmerend en geven ze je zelfs reden tot goed kunnen slapen.
Fijn dat de ontmoeting met iemand van deze site zo goed bevallen is, hoe kan t ook anders, je begrijpt elkaar, hebt één gemene deler. Hoeveel lieve mensen je ook om je heen hebt, iemand die hetzelfde doormaakt/heeft doorgemaakt, begrijpt je.
Heerlijk dat je er even tussenuit gaat met je gezin.
Tot 26 mei zal ik flink blijven duimen voor je!
Lieve groet
Gerdine
Bedankt voor je mooie blog.
Warme groet, Maria