Flashback

Op 8 augustus 2014 schreef ik het volgende:

"Sinds ik een ziekte heb die doorgaans als levensbedreigend beschouwd wordt, heb ik eigenlijk niet aan doodgaan gedacht. Toegegeven, het is wel eens door mijn hoofd geschoten, maar echt veel aandacht heb ik er niet aan besteed. Totdat ik twee weken geleden op vrijdag een tussentijdse scan moest laten maken. Ik zou vorige week vrijdag pas de uitslag krijgen: ben ik deze kanker genadeloos aan het inmaken, of is de kanker mij genadeloos aan het afmaken? Een week, waarin ik twee keer naar Nijmegen ben geweest, een vaatwasser èn een nieuwe telefoon voor m'n opa heb weten te scoren, met mijn jaarclub heb gegeten, een film in de bioscoop heb gezien, een Disney-marathon heb gehouden, minstens twee missies in Grand Theft Auto V heb weten te volbrengen, en ik zo'n vier keer op het terras ben neergestreken. Wat kun je veel doen hè, in een week?! Maar god, wat gingen de dagen langzaam.
In het ziekenhuis werd al gebruik gemaakt van het brede begrip "middag". Als in "Dokter Baars belt u vrijdag 1 augustus in de middag." Middag. Dat is om twaalf uur al! En een uur. En vier uur. Vijf uur sowieso nog. Half zes weet ik niet zeker. Maar dat de middag lang duurt, dat staat vast. En dus, toen ik vrijdag wakker werd, en eigenlijk met een lieve vriendin uit Nijmegen had afgesproken, voelde ik de zenuwen. Wat ik nogal stom vond want, kom op, het is maar een stomme scan. De klieren in m'n nek en oksels waren letterlijk de dag na mijn eerste chemo-behandeling al aanzienlijk geslonken, de dokter vertelt me braaf bij elke afspraak dat het er goed uitziet en aanvoelt, en met een 90% genezingskans heb ik niets te klagen. Maar een zwartgallig, onzeker, bang stukje in mij zei dat ik niet te zeker van mijn zaak mocht zijn. Iets met hoogmoed en een val. Stel nou dat ik iedereen in mijn omgeving ervan ging overtuigen dat alles helemaal goed zou zijn, en dat dat het uiteindelijk helemaal niet was. Better be safe than sorry. Iemand noemde me die week zelfs nog negatief. Nou ja, niet met zoveel woorden, maar ik moest wel oppassen en positief blijven, hè?!
Theoretisch gezien was er nog steeds geen paniek als er slecht nieuws uit de scan zou komen. Althans, dat denk ik. Aangezien dit een van de best te behandelen vormen van kanker is, zouden de chemo-behandelingen dan alleen wat langer doorgaan, met een maximum van drie extra maanden als ik het niet verkeerd begrepen heb. Dat zouden dus nog eens zes extra weken zijn; zes miserabele weken. Om de maandag naar het AVL. Het ziekenhuis inlopen en de geur van kanker in je opnemen. Bloed laten prikken bij de altijd gezellige prikpost. Met de dokter praten over de pijntjes en klachtjes van de afgelopen twee weken. Een uur gaan zitten wachten bij de dagbehandeling op je afspraak. Op een bed gaan liggen. Geprikt worden voor het infuus. Weer geprikt worden, want de eerste keer lukt haast nooit. Hard op vieze kauwgum kauwen, want de dexamethason geeft zo'n vieze smaak. Bleomicyne van een half uur door je aderen laten pompen. Spoelen. Adiamycine en Vinblastine geïnjecteerd in je infuus krijgen. Spoelen. Dacarbazine van een uur starten. De pijn in je arm - die met de kuur erger wordt - wegbijten. Godverredomme voor de laatste keer spoelen, maar god wat wil je graag naar huis. Meer nee, het infuus wordt eruit gehaald en je moet goed afdrukken. Zenuwachtig naar de klok staren, want jezus wat duren twee minuten lang. En dan komt het echte werk. Naar de auto lopen, in de auto plots al je energie uit je voelen zakken, naar huis rijden. Wetende dat je de aankomende week een vies, dik, slijmerig gevoel in je mond hebt. Dat je misselijk bent, maar niet kunt overgeven. Dat je vooral niet moet vergeten die godvergeten medicijnen op tijd te slikken. Dat je na elke toiletbezoek de bril met doekjes moet afnemen, twee keer moet doorspoelen en die klep dicht moet doen - die telkens weer uit je handen glipt en dan met veel gekletter neerkomt om de bril die je zojuist hebt schoongemaakt. Dat je lusteloos en moe bent. Dat je badend in het zweet wakker wordt. Dat je zo ontzettend veel zin had in die gehaktballen, maar geen hap meer door je keel krijgt. Dat je op woensdag pijn in je hele lichaam voelt - je rug, je kaken, je hoofd. Wetende dat de aankomende week kut is. En dat zouden niet alleen die drie maanden zijn. Vergeet vooral niet dat ik nu überhaupt nog twee maanden moet.(...)"

Inmiddels heb ik mijn tweede DHAP kuur al gehad - sterker nog, ik zit over de helft van mijn behandelingen. Als je mij op 8 augustus vorig jaar had verteld dat ik ongeveer een half jaar later met alle liefde dat halve jaar nog drie keer had over gedaan, had ik je voor gek verklaard. Maar het is de waarheid: de ABVD-kuur viel me nog niet eens half zo zwaar als deze kuren. Om maar te zwijgen over het feit dat mijn vierde en laatste kuur een genadeloze BEAM kuur is die me tot op het bot kapot maakt. Sinds mijn laatste blog is er belachelijk veel gebeurd: er is een eierstok verwijderd en ingevroren, ik heb al twee keer chemotherapie gehad en twee keer anders gereageerd (dus van anticiperen op de volgende week is geen sprake), ik heb ziekenhuisvoedsel gegeten én afgezworen, ik ken inmiddels bijna alle zusters en broeders die op afdeling F6 in het AMC werken, m'n haar is in rap tempo uitgevallen, ik heb een allergische reactie op Brentuximab gehad, ik heb mezelf inmiddels al acht keer moeten injecteren met neupogen, en morgen gaan we weer een nieuw avontuur beleven: stamcellen oogsten.
Het neupogen doet z'n werk overigens goed: het opwekken van stamcellen in mijn beenmerg. Hoe ik dat weet? Ken je dat gevoel van een beenmergpunctie?! Ik hoop dat het antwoord "nee" is, maar als je net zo'n mazzelaar als ik bent, weet je hoe die pijn letterlijk door merg en been gaat. En die voel ik al het hele weekend. Man, je wordt spontaan chagrijnig van zo'n recidief. Ik geloof ook dat ik deze blog écht een keer voor mezelf heb geschreven, want het is voor niemand interessant om te lezen hoe beu ik het ben. En niet de knappe dokters die in het AMC rondlopen, of de leuke mensen die je tegenkomt, en zeker niet de kaartjes en cadeautjes en andere vormen van liefde in overvloed. Maar het vechten. That's right, I said it. Voor het eerst in mijn leven snap ik wat mensen bedoelen wanneer ze zeggen dat kanker een gevecht is, een ziekte die wordt overwonnen. Vorig jaar was een peulenschil. Dit - dit is het echte werk. Ik ben potverdomme aan het knokken.

2 reacties

Potverdorie meid, wat krijg jij het zwaar voor je kiezen! Ik kan me heel goed voorstellen hoe beu je het allemaal bent, die pijn, die behandelingen, die bijwerkingen... Je bent verdorie nog zo jong, je zou onbezorgd van het leven moeten genieten en niet al die ellende van die ziekte moeten ondergaan! Houd vol meis, ik hoop en duim voor je dat het heel snel weer iets beter met je gaat.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ey Nikki, ik lees net je blog en herken het allemaal erg goed. Nog geen paar maanden geleden doorliep ik namelijk hetzelfde als jij nu. ABVD is een peulenschil bij de therapie die aan patiënten wordt gegeven wanneer de ziekte terug blijkt. Ik lees ook dat je brentuximab krijgt. Volgens de laatste literatuur is middel erg veelbelovend en gelukkig ook nu beschikbaar. Desalniettemin is de BEAM een bitch en dat zul je misschien inmiddels uit ervaring kunnen beamen. Ik wens je veel geluk met het herstel en hoop dat je er snel weer een beetje bovenop bent. 
Gr. Arjan
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51