Over mij
Ik heb vooral negatieve blogs gezien met soortgelijke tumor behandeling als ik heb. Mijn verhaal is vooralsnog positief.
Augustus 2022 bleek ik een plaveisel-carcinoom op mijn linker keel-amandel te hebben. 3,7 cm groot, ingegroeid in omliggende spierweefsel, niet in mijn tong. 2 uitzaaiingen in halslymfeklieren. HPV gerelateerd. Dit gaf diagnose fase 2, goed behandelbaar. Behandeling; 7 chemokuren, 35 chirurgische uitwendige bestralingen.
Na de 2e chemokuur zijn de kuren gestaakt I.v.m. Oorsuizingen en neuropathie. Oncoloog wilde geen invalide man door de behandeling van mij maken.
Dus verder alleen nog de bestralingen met elke week op 1dag een extra bestraling. In totaal wel 35 bestralingen, maar intensiever en sneller.
Ik had vooral erg veel klachten van de chemokuren. Was erg misselijk, de hele dag door. Na het stoppen met de chemokuren was dit veel minder. Nog steeds misselijk, maar aanvaardbaar. Na de 3e week bestralingen werd het moeilijker en moeilijker. Mijn hals werd erg rood, niet pijnlijk. Mijn keel daarentegen werd steeds pijnlijker. Oorzaak van de pijn was wonden en blaren in mijn keel door de bestralingen. Hierdoor was eten en praten moeizaam. Ik heb mijn voeding aangepast, samen met de diëtisten van het Erasmus MC, naar meer gepureerd en vloeibaar. Ik ben blijven eten, zoveel mogelijk en zo eiwitrijk mogelijk en ben daardoor niet afgevallen.
De week na de bestralingen was de zwaarste. Erg veel pijn. Toch door blijven eten. Geen sonde nodig gehad.
Ik ben zeer positief over mijn behandeling en mijn behandelteam. Fantastische begeleiding, ik kon altijd bellen. Ze waren altijd bereikbaar, dag en nacht en ook in de weekenden. Ze waren erg beleefd en geduldig. Over alles kon gesproken worden. Mijn pijnbehandeling was compleet geweldig, zo ook de medicatie tegen misselijkheid. De radiatie-arts zeer betrokken en met veel empathie, zeer kundig. Zo ook mijn hoofd hals oncologie KNO-arts. De diëtisten en mondhygiënisten zeer kundig, geduldig en ook betrokken.
Nu een half jaar na de laatste bestraling ben ik nog steeds kankervrij. Ik word elke 2 maanden onderzocht, geurende 2 jaar. Na 3 maanden na de laatste bestraling is een echo van de hals gemaakt waarbij geen uitzaaiingen in de lymfeklieren gevonden zijn. Mijn amandel is ook volledig tumor vrij.
Ik voel me goed, maar heb wel enorme vermoeidheid. Mijn mond is extreem droog wat spreek en slik-klachten geeft. (Kauwgum helpt enorm). Mijn stem is regelmatig krakerig, hees en lager van toon. Mijn gehoor blijkt verminderd links met 30% en rechts met 40%. Oorzaak is de chemokuur. De gehoorschade is blijvend. Ook de neuropathie in mijn benen en armen is blijvend en ook veroorzaakt door de chemotherapie. Ik heb nu oorsuizingen in beide oren, nog geen gehoorapparaat, maar krijg die wel binnenkort. De neuropathie geeft mij loop problemen, wankel en onzeker. Maar ook pijn zoals brandend gevoel (alsof het verbrand is). Vooral s’nachts heb ik pijn.
Mijn conclusie: zeer zware behandeling (zorg voor veel begeleiding uit familie en vriendenkring). Maar het is wel te doen. Zet vooral door en blijf zo positief mogelijk. Praat zoveel als mogelijk over je problemen.
Ik ben elke dag begeleid naar het ziekenhuis door vrienden. Elke dag een andere vriend, met vaste dagen in de week. In het weekend bijkomen, laat je verzorgen als dat mogelijk is. Doe aan je hobby, ga lopen (met je hond als je die hebt). Blijf in beweging en rust veel. Eet enorm veel lekkere dingen die je nog smaken.
Groetjes van Maarten
