Hoe je het ook noemt…

Goeie vraag Femke! Ik weet het ook niet. Ik heb ook geen tumor meer, maar zit nog wel in een ellenlange nabehandeling. Ik zeg meestal maar dat ik kanker heb gehad. Dat vind ik zelf een vrolijker idee, die zwervende cq slapende cellen krijgen al aandacht genoeg 😉

Hoi Femke,

Deze vraag heb heb ik, 6 jaar geleden aan de oncoloog gevraagd, na amputatie/chemo/bestraling/anti hormoon therapie( aht voortijdig gestopt).

Het antw. vond ik toen schokkend: dat weten we niet, dat weten we pas als je dood bent😳.

Door lange termijn gevolgen, vind ik het wel eens lastig om te zeggen waarom ik afhaak.

Kus Marieke 

Wat een goede vraag zeg. 

Ik benoem ook meestal dat ik kanker heb gehad en dat ze voor nu geen kankercel meer kunnen vinden in mijn lichaam. 

Ik snap ook heel goed wat Marieke zegt over loop de lange termijn gevolgen, heel herkenbaar. 

Hoi, ik denk dat het per kankersoort verschillend is. Het hangt er denk ik ook vanaf of je nabehandelingen krijgt om uitzaaiingen te voorkomen. Dat is ook zo verschillend bij iedereen.  Bij oogmelanoom is er geen nabehandeling omdat er helaas nog geen chemo is die de eventuele slechte cellen vernietigd. Ik had pas 13 jaar na mijn oogmelanoom diagnose uitzaaiingen. Ze controleren officieel maar 10 jaar bij een oogmelanoom. Ik vind dat zo slecht want ik ken heel wat lotgenootjes die na 10 jaar uitzaaiingen kregen. Er hoeft maar 1 celletje achter te blijven wat veel later een uitzaaiing wordt. Vaak een geldkwestie helaas. 

Allert blijven en bij twijfel een scan aanvragen! Wel proberen zoveel mogelijk te genieten en de angst je levensvreugde niet laten verpesten.

Grtjs Carla xxx

Als mensen aan mij vragen ben je nu klaar en schoon? Dan zeg ik...ik kan er geen ja en geen nee op antwoorden. De controles blijven en meetbaar of alles schoon is, is er niet. Moet er wel bij zeggen dat ik na de operatie niet schoon was en daarom opnieuw behandeld moest worden. En dat de petscan de macro uitzaaiingen niet had opgelicht. 

Ik zeg altijd dat ik er vanuit ga dat het nu klaar is en mocht er toch zo’n celletje tussendoor gepiept zijn dan zie ik dat dan wel weer. Daar ga ik me nu niet druk over maken want dat helpt toch niet. 

Beste Femke,

18 maart j.l. is mijn vrouw Suus overleden. Ze had speekselklierkanker en is kort na de diagnose in september afgelopen jaar geopereerd. Kaak eruit, verhemelte eruit, 34 lymfeklieren eruit, 35 x bestraald tot ongeveer midden december. Schone snij vlakken alleen 1 lymfeklier bij haar bovenste halswervel en hersenstam kon niet operatief worden verwijderd maar met 35 x bestralen…

2de week januari een verdacht plekje in haar keel. 3 februari PET-CTSCAN, met 1 week later een uitslag waar niemand iets van snapt. Tumoren in 5de halswervel, middelste ruggenwervel, 1ste lendenwervel, linker ribben, rechter schouder, bronchiën en meerdere in beide longen. 18 maart overleden. 
 

Ik wil geen mistroostig verhaal, of doemdenken verspreiden maar bovenal aangeven dat, zoals ook mijn vrouw het zei, als je eenmaal kanker hebt, heb je dat voor de rest van je leven. Weg of niet weg, maar je leert er hopelijk nog heel erg lang mee te leven. 

Heel veel sterkte en bovenal positiviteit en veel liefs gewenst.

Tja dat vraag ik mijzelf ook al een poosje f ik ben nu bijna 5 jaar kankervrij

Drie jaar geleden werd er bij mij dikkedarmkanker gediagnosticeerd. Ik werd al snel geopereerd en na de operatie kwam de chirurg zeggen dat het goed was gegaan, geen chemo of bestraling nodig.

Bij de eerste controle vroeg ik aan de verpleegkundig specialist of ik nu nog kanker had of niet. Zij zei dat ze iemand pas kankervrij verklaren na vijf jaar.

Ik kom uit een fase 4, uitgezaaid in darmen en lever, na 4 × combi immuno en voorts nivolumab die na een half jaar niet meer werkte, operatie in 2019 omdat de uitzaaiing in de lever weg was. Ik was buiten die operatie uitbehandeld maar ik ben sedertdien nog steeds kankervrij. Ik ga nooit genezen verklaard worden en heb nu elk half jaar controle. Dus niet genezen maar wel kankervrij.

Is toch niet belangrijk, je leeft nog!

In 2019 geopereerd aan een hersentumor, na die 4 jaar begin ik bijverschijnselen te krijgen, maar ik tel m'n zegens want ik ben er nog en ben blij. Nog geen opa wat ik nog hoop te worden. Victor 🍀 🤞

Take care of yourself 🍀 😉 

                                                                                                                          17 Mei 2023

Vanwege een totale maag(k) verwijdering in 2010 dat de kans op vrijwaring na 5 jaar 99,8% Groot is.

Doch er is altijd de mogelijkheid dat er elders een andere form kan ontstaan.

Een goede raad is bij de diagnose om er zo weinig mogelijk mogelijk aandacht aan te besteden.

Goed naar je Lichaam te luisteren en nu komt het moeilijkste je Chemo medicijnen tot en met de laatste tablet op de voorgeschreven tijden in te nemen.

Dr Sandick van het AVL ben ik zeer dankbaar voor de bonus jaren tot nu toe.

Ik ben in 2007 geopereerd aan darmkanker en had uitzaaiingen in de limfklieren. Na 12 kuren van 3 dagen (36 dgn) bijkomen van alles. Heb nu nog neuropathie. Na 10 jaar stopte de controle, de behandelend chirurch vertelde dat ik nu kankervrij was. Ik zou het natuurlijk net als ieder ander weer kunnen krijgen, maar niet meer in de 80 cm verwijderde darm. Dus geniet van iedere dag.

Mogelijk ben je er meer vatbaar voor of is er een cel gaan zwerven. De kans dat het terugkomt kan altijd iets groter zijn vermoed ik. Ik ben straks in het najaar 10 jaar schoon na een melanoom 3b.In het dagelijks leven sta ik er nog maar zelden bij stil Was toch nooit een zonaanbidder dus bewust gedrag aanpassen was niet heel hard nodig. Wel hou ik van tuinieren.
Er is ook een meer formele knat. Na 10 jaar stoppen de controles door de oncoloog maar ik hoef het nu ook niet meer te vermelden bij een medische keuring in relatie tot een verzekering.
Eigenlijk is straks de lymfe oedeem de enigste herinnering. Maar voor rest leef ik gewoon lekker mijn leven.

Heb in 2004 en 2015 Prostaatkanker gehad. Beide keren goed afgelopen (via Brachy) Elk jaar tegen de prikdatum voor meting van PSA blijft het spannend tussen de oren

Moeilijk te zeggen helaas. Het ligt er ook aan wie het vraagt. In 1991 kreeg ik voor het eerst borstkanker. Borstsparende operatie, chemokuur en cytostatica pillen, bestraling. Omdat ik toen pas 29 jaar was werd ik extra lang onder controle gehouden. Binnen 5 jaar werd ik door mijn man ingeruild voor zijn secretaresse. Hoe nu met de hypotheek? Een expert hielp mij verder want mijn vijf jaar periode was nog niet voorbij. En gelukt! Officieel gold toen vijf jaar maar ja…… de bank. Toen ik jaren later een nieuwe partner kreeg, werd het weer lastig een hypotheek te krijgen. Een keuringsarts van de hypotheekverstrekker hield 10 jaar aan met een extra hoge premie omdat ik een risico was.

Toen ik 55 werd en 25 jaar geen kanker gehad had, werd opnieuw borstkanker geconstateerd. Nu een amputatie, chemotherapie, Exemestaam en preventief een jaar later ook mijn andere borst. Ik ben nu zeven jaar verder, maarrrr…… en extra uitvaartverzekering kan ik niet afsluiten. Ik zit momenteel nog in een nabehandeltraject.

Voor mijzelf meld ik, indien echt nodig, wel dat ik borstkanker heb gehad. In augustus ga ik stoppen met mijn medicatie. Dat is even op mijn tenen lopen want hoe gaan die hormonen zich dan (mis)(ge)dragen. Ik hoop nooit meer aan de verkeerde kant van het bureau van de oncoloog terecht te komen. Stiekem is er soms een stemmetje dat ik voor altijd het stempel kankerpatiënt zal dragen. Gelukkig ben ik optimistisch en hoop nog vele jaren een goed en gezellig leven te hebben.

Maar mijn vraag blijft altijd dezelfde als de jouwe.

Ik wens je heel veel sterkte en wijsheid. En ja, uiteindelijk is het allerbelangrijkste dat je jezelf gezond voelt en het uiterste uit je leven haalt.

Hartelijke groet,
Johenneke

(zo kan het ook)

VAN HART NAAR DARMONDERZOEK/DARMKANKER

En verder…
Ik werd  diverse keren 's nachts wakker van behoorlijke pijn vanuit mijn slapen langs mijn hoofd, hals naar mijn hart, dus op 15 september naar de huisarts, die stelde dat het aan mijn hart lag, en dat hij  dat wel regelde, de volgende morgen werd ik vroeg gebeld door de Cardiologie afdeling  van het JBZ ziekenhuis of ik met spoed langs wilde komen!!!!, dus wij naar de cardioloog  Dr. K. gegaan en die stelde "je hebt geheid iets, maar ik kan er geen vinger op leggen, dus je krijgt de hele riedel aan onderzoeken, dus op 29 september kreeg ik een CT-PET-scan, een PET-Scan is een Nucleaire test, Vervolgens kreeg ik op 2 oktober een Holter om, die meet en slaat op je hartbewegingen, bij de eerste malen moest ik hem 24 uur dragen, maar nu 48 uur. op 9 oktober kreeg ik een borstonderzoek, op 13 oktober werd door middel van echo mij  hart verder onderzocht, en kreeg een fietstest, op 26 oktober werd een Thorax (borstkas) foto gemaakt, de verpleegster vroeg of ik mij wel goed vond, u bent zo grauw, ze vroeg: u valt toch niet flauw ??!!  

Op 4 november moest ik bij de cardioloog, Dr., voor de uitslag komen, ze zei: je hebt een geweldig hart, ik gun eenieder zo een hart, je hartspier is geweldig en er zijn in je kransslagaders geen verdikkingen, iedereen mag van mijn zo'n hart hebben, maar je bloedwaarde, Hemoglobine, is veel te laag, het is 6,3 en het moet tenminste bij een man 8,5 zijn,     als je wel eens bloed in je ontlasting hebt moet je naar de MLD (Maag-Darm-Lever) afdeling onderzocht worden, dus je gaat deze week nog naar je huisarts om een afspraak te regelen, dus op 12 november een afspraak met Dr. S., een MDL specialist, na een inleidend gesprek zei hij, ik zal  een zal een maag/darm onderzoek laten toepassen, toen moest ik een dag op 23 november voor het onderzoek 's avonds drie liter aangelengd water in twee uur drinken, vreselijk, je krijgt die hoeveelheid moeilijk weg, de volgende morgen moest ik om 5:00 uur wakker worden omdat ik twee uur van te voren ook nog een liter hiervan drinken, dit was om mijn darmen leeg te maken, voor een goed onderzoek.

Op 24 november 2015 werd dat onderzoek gedaan, maar gelukkig kreeg ik een roesje daarvoor, na het onderzoek zei de arts die het gedaan had, we diverse biopsies weggenomen, maar je hebt een poliep die te groot hiervoor is, 5 cm, deze moet operatief verwijderd worden.

Op 30 november naar Dr. S. voor uitslag, hij zei, je slokdarm is goed, alleen je hebt een middenrifbreuk, en daardoor zit je maag hoger dan normaal, verder is je dunne darm wel goed, de biopten zijn redelijk, maar bij je dikke darm is het fout, in je poliep zit aan de buitenkant zijn enkele onrustige cellen waargenomen, maar uit mijn ervaring is het in je poliep goed fout, mijn vrouw vroeg, is het dan dus fout, hij stelde tegen mijn vrouw:

mevrouw uw man heeft dikke darm kanker

  OP 30-12-2015 een stukje darm van 20 cm met een kwaadaardige Tumor van 5,8 cm verwijderd

Enkele jaren Daarna heb ik 3 maal een Electro Cardio Versie gehad vanwege Hartritmestoornissen, bij de derde maal heb ik er twee achter elkaar de eerst met 100Joule en de tweede et 150Joule !

nog 9 weken half verlamd, ik kon alleennog maar mijn hoofd en armen gebruiken.

In mijn hersenen zijn er tijdens een MRI-Scan op < 3 plaatsen vernietigde hersencellen geconstateerd.

Ik heb eenmaal een Schedelbasisfractuur opgelopen, 4 dagen Coma en 5 weken ziekenhuis, en daarna 5 maal een Tia gehad, waarvan 1 tijdens een zeer pijnlijke hartritmestoornis.

Na diverse onderzoeken, vanaf  maart 2021, o.a. MDL, KNO, Internen Geneeskunde en Dermatologie in het JBZ, vervolgens in het UMCG in Groningen tot de conclusie gekomen dat ik de  auto-immuun-blarenziekte heb, ongeneeslijk dus…..

Door de medicijnen van de blaaraandoening had ik geen weerstand meer en kreeg een dubbele longontsteking,  zeer slecht gelegen, ook nog Covid gehad, 8 weken in de verpleegafdeling van het  ziekenhuis en 6 weken bij de revalidatie gelegen, mijn vrouw heeft tweemaal gedacht dat ik  “het niet zou trekken”

Ik heb al die tijd totale  begeleiding gehad,  door mijn vrouw, nu nog, ik ben nu 81 en we zijn samen 60 jaar getrouwd...

De vpk zei na de operatie "in principe ben je nu kankervrij" dat zeg ik ook maar tegen de mensen die vragen hoe of wat.🍀🤞🏻

Een hele terechte vraag. Als buddy hoor ik vaak de opmerking:' ik ben schoon verklaard'. De realiteit is echter dat met de huidige stand van de technologie er helemaal niet gezegd kan worden of ALLE kankercellen verdwenen zijn. Schoon verklaard is 'schoon verklaard voor zover we kunnen zien'.....Er hoeft nog maar 1 celletje achtergebleven te zijn; Die kan zich over een langere periode kan vermenigvuldigen en voor ellende kan zorgen. Vandaar de controles,

Pas na 5 jaar is kans om weer kanker te krijgen gelijk aan de kans die een 'gezond' persoon heeft.

Het dilemma wat de arts heeft is: Stuur ik een patient met een (vals) goed gevoel naar huis? of vertel ik hem dat ie potentieel een tijdbom in zijn lijf heeft?  Hij zal kiezen voor het positieve bericht.

Wellicht niet het antwoord wat je wilt horen maar het is wel de realiteit.

Ik zeg steeds voor nu ben ik NED:

No Evidence of Disease. 

Het is nu precies 3 jaar na diagnose en 2,5 jaar na behandelingen.  Ik zit in de opvolg fase

Ik anuskaner hpv  , wat ook baarmoederhalskanker e.d veroorzaakt, heb bijna de 33 bestralingen achter de rug.

Ook al zou ik over 10 weken "schoonverklaard" zijn. Zolang dit virus  in het lichaam blijft, zal het wel weer ergens anders manifesteren denk ik dan. Wanneer weet ik niet. Misschien ook niet. 

Lieve Femke,

Ik dacht hier pas geleden ook over na. Heb of had ik eierstokkanker. Voor mij voelt had oké. Ik heb alle trajecten doorlopen en ja ik wordt nu 5 jaar gecontroleerd en dat is goed. 
 

Wel ben ik gen drager en dat is ook oke. 
 

ja er is soms rouw en soms angst alleen ik ben niet kanker. De geneeskunde heeft me geholpen en nu is het beste medicijn voor het zelf genezend vermogen van mijn lichaam dat ik er goed en liefdevol voor ben ook in mijn denken en voelen.

En dat is niet altijd mooi soms is het ook even lastig maar dat niet afwijzen maar het er ook laten zijn. Dat is ook liefdevol jezelf niet afwijzen.

ik gun dit iedereen hoe moeilijk ook. Hi hi ook mezelf.

Sterkte met heb of had 😚

Hoi, 

Voor mij geldt een beetje hetzelfde als bij bovenstaande antwoorden, ik weet het niet. Ik probeer het maar niet te belangrijk te maken deze vraag. Voor nu zijn er geen aanwijzingen dat er nog "acute/actieve" kanker aanwezig is (1 jaar na de diagnose en ongeveer 10maanden na de behandeling).

Toch voel ik mij nog wel kanker patient omdat ik nog met allerlei gevolgen van de behandelingen en de ziekte worstel en ook nog met nabehandelingen om deze gevolgen te minimaliseren onderga.

De vraag doemt wel regelmatig in mijn gedachten op maar dan probeer ik toch bij mezelf te denken of het zin heeft om lang na te denken over het antwoord op deze vraag (is een extra belasting?) want het is al zwaar genoeg.

Groetjes en Sterkte allemaal,

Ferry

Lieve Femke,

Ik denk dat als je kanker hebt/gehad altijd met je meedraagt. Klinisch gezien wordt je dikwijls na 5 jaar kankervrij verklaard. Maar wat het met jou als mens doet staat daar helemaal los van..je weet je kunt het krijgen. Er is toch iets dat ervoor gezorgd heeft dat jouw cellen zijn gaan groeien tot iets kwaadaardigs. Dat is zo confronterend. 

Ik heb in de 4,5 jaar na mijn diagnose geleerd vooral te proberen in het hier en nu te leven..niet te ver vooruit plannen. Vooral genieten van het moment..lukt ook de ene keer beter dan de andere keer. Maar ook dat mag, je bent perslot niet meer de zelfde persoon als voor de kanker. Je krijgt lichamelijke issues en mentaal hakt het er ook in.

Maar kanker is ook een bewustwording dat de dingen niet voor vanzelfsprekend te nemen zijn. Dat is een grote levensles voor mij geweest. Ik stond alleen maar “aan”, leefde een gestresst leven, had een zware baan in de zorg, nam nooit eens een moment voor mijzelf.
Nu geniet ik van kleine dingen..het leven heeft zoveel meer te bieden dan alleen maar werken, stressen etc. Carpe Diem 

Liefs,

 Patries 

Diezelfde vraag stelde ik mezelf vorig jaar ook en hij doemt af en toe nog eens op.

Ik ben vorig jaar juli geopereerd aan baarmoederslijmvlieskanker, het was een graad 3 maar we waren er op tijd bij, stadium 1A. Geen vervolgbehandelingen nodig. Wel ben ik nog 4x opgenomen geweest daarna voor infecties en lymfelekkages.
Mijn aandacht ging vervolgens daarheen en de kanker waar het mee begon kwam in mijn gedachten op de achtergrond. Die 'deed er niet meer toe', want 'die was klaar'.

Het kwam dan ook hard binnen dat mijn nicht, werkzaam als arts in hetzelfde ziekenhuis, aan mijn ziekenhuisbed zat, bij mijn laatste opname voor de zoveelste infectie, zei: 'Het valt ook allemaal niet mee, want ja, je hebt wel kanker!' 
Hoezo? Ze hadden het toch weggehaald en ik had toch geluk en geen nabehandeling meer nodig!?

Ik schrok hier echt van en besefte toen van 'O, werkt dat zo!' 

Nu, vandaag exact een jaar verder waar het allemaal begon. Aanstaande maandag mijn 3-maandelijkse controle. Voor mijn gevoel en geruststelling houd ik de 5 jaar maar aan, zodat ik nu kan zeggen: 'Ik heb er al 1 jaar op zitten".
 

Hoi,

Eind 2020 anuscarcinoom ontdekt, behandeling chemo en 36 bestralingen eind maart 2021 afgerond. Vanaf dat moment helen en weer gezond worden. Om de 3 maanden controle wat toch iedere keer weer een spannend moment is. Vanaf nu om de 6 maanden, wordt gelukkig al wat minder stressvol op dat gebied. Maar bij iedere stoelgang kijken of er geen bloed of slijm bij zit is ook niet alles. Als je gaat zoeken op internet wordt er gesteld dat na 5 jaar nog 50% van de patienten in leven is dus dan maar hopen dat je bij de positieve 50% behoort. Intussen ga ik gewoon door met leven, voor mijn man, mijn kinderen en mijn kleinkinderen waar ik intens van kan genieten. Het is echter nooit helemaal uit je gedachten, elke dag kan de laatste zijn en voor (ex)kankerpatienten is dat een beetje meer reeele gedachte dan voor mensen die niets mankeren. Daarom is mijn m otto pluk de dag, het kan zomaar je laatste zijn!

De tumor is bij mij verwijderd, december de laatste chemo kuur gehad. De controles zijn goed. Ik zeg nu; ik heb kanker gehad. Voelt voor mijzelf fijner. 

Ik ben een man van 72, ex gemeente-ambtenaar, af en toe tot mijn verbazing alweer meer dan 41 jaar samen met -inmiddels- mijn man. 

De blaastumor die ik had was behalve uiterst zeldzaam, ook behoorlijk invasief en snelgroeiend. Ik was behoorlijk snel door de eerste afspraken; via huisarts naar de uroloog en na een TURT naar de oncoloog. Vervolgens 4 chemo's en 25 keer radiatie. Daarna bleek ik schoon en dat ben ik nog steeds, nu 1 jaar en 9 maanden na de laatste behandeling. 

Met andere woorden: ik ben door het oog van de naald gegaan.

Nog steeds voel ik dat zwaard van Damocles aan die ene paardenhaar boven mijn hoofd zweven. Oftewel, ik weet dat het de goede kant op gaat, maar ik heb wel het gevoel dat pas na de laatste controle (CT, bloedafname, cystoscopie) ik meer recht van spreken heb. Met "mijn" tumor overleeft 80% de eerste vijf jaar niet.

Ik denk dat het voor iedereen anders is. Niet alleen omdat een ander soort tumor is, of op een rot plek zit, maar bijvoorbeeld ook omdat je er anders in zal zitten dan de persoon die elders in Nederland vrijwel hetzelfde doormaakt.

Vandaar dat ik probeer me over de komende paar jaar niet al te druk te maken, maar probeer er het met z'n tweetjes het beste van te maken. Natuurlijk is het elke keer weer een beetje spannend als de halfjaarlijkse controles eraan komen. En bij elk pijntje of krampje in de buikstreek denk ik onwillekeurig iets van "het zal toch niet dat...", maar dat is dan de volgende keer weer over. Mijn kracht is ook weer acceptabel. Zo was ik nauwelijks in staat 2 glazen prik naar de huiskamer te brengen, maar dat is nu een dienblad vol. Desnoods.

Misschien is dat een idee? Gewoon proberen dat gevoel een beetje van je af te zetten? 

Sterkte.

Mijn anuskanker is behandeld in 2021 met chemoradiatie 36 bestralingen + grote tabletten). De arts heeft gezegd dat ik van haar nooit zal horen dat het helemaal weg is.....dat zegt genoeg denk ik.

Maar ik leef en geniet! Alleen bij controles denk ik.....stel je voor dat....

Groetjes en liefs voor allemaal!

Rita xxxx

Goede vraag, die ook bij mij steeds opkomt. Baarmoederhalskanker. PNa 25 uitwendige bestralingen en 43 uur brachy is de tumor verdwenen en zag eind februari alles er ‘glad en netjes’ uit. 3 Juni vorig jaar was de laatste dag van de brachy. Ik mag nu in augustus weer voor controle. En hoe positief en opgewekt ik ook altijd in het leven sta, de diagnose heeft mij enorm veranderd. Ik wil er graag in geloven dat het nooit weer terug komt, in wat voor vorm dan ook. Toch overheerst een gevoel van onzekerheid. Alle controles gaan op het oog. Er wordt met het ‘blote oog’ gekeken en de arts voelt. In augustus ga ik toch maar weer eens informeren of er echt geen scan of MRI nodig is. Bij iedere steek of kramp bekruipt mij het onbehaaglijke gevoel of alles nog wel goed is. En dat komt mede doordat er toch veel lotgenoten later toch weer kanker kregen. Ik denk dat  het voor een ieder persoonlijk is hoe hij of zij dat beleeft. Maar kanker is zo ingrijpend en doet zo veel met je lichaam en brein, dat ik denk dat de onzekerheid nooit weg gaat. Kanker kan misschien uit je lijf zijn maar nooit uit je leven… sterkte allemaal.