kanarie in de kolenmijn
‘Bent u hier eerder geweest?’ vraagt de vriendelijke jongeman. ‘Nee, dit is de eerste keer en hopelijk ook de laatste.’ Ik zit ongemakkelijk op een zwart plastic stoeltje terwijl hij uitlegt wat hij met het wattenstaafje gaat doen. Ik heb de beelden al zo vaak op TV gezien, dat het niet nieuw voor mij is. Even later loop ik naar de auto. Plezierig is het niet zo’n wattenstaafje achterin je neus en in je keel maar het gaat zo snel dat het meevalt. Twaalf uur later ontvang ik bericht dat de uitslag negatief is. Ik verwachtte niet anders maar het is goed dit bevestigd te krijgen.
De vorige dag voelde ik mij niet lekker. De koude rillingen, die mij vaker plagen sinds ik Palbociclib slik, bleven dit keer aanhouden. De verwarming wat hoger, een warm vest over een dikke trui, nog een sjaal erbij, extra dikke sokken, het mocht allemaal niet baten, ik bleef het zo vreselijk koud houden. ’s Avonds toch maar eens mijn temperatuur opgenomen en ja hoor: 38,5. Dus op internet een coronatest afgesproken voor de volgende ochtend. Na een woelige, koortsige nacht, voelde ik mij ’s ochtends al wat beter. En Lief, die ik in coronatijd vanwege zijn nicotinelongen beschouw als kanarie in de kolenmijn, liet weten zich niet anders dan anders te voelen. Voor mij eigenlijk al voldoende bewijs om corona uit te sluiten.
In het boekje over Palbociclib (Ibrance) dat ik van de oncologieverpleegkundige heb gekregen, lees ik dat ik bij koorts en koude rillingen contact moet opnemen met de behandelend arts. Maar dat was nog buiten covid19 gerekend. Tijdens een eerder gesprek met dokter P waarin ik opmerkte dat de bijwerkingen van Palbociclib overeenkomen met de symptomen van corona, merkte hij op dat ik mij dan eerst moest laten testen. Dat kan ik bij deze dus afvinken maar contact opnemen met dokter P lijkt mij niet nodig. De koorts is alweer gezakt, de koude rillingen zijn grotendeels verdwenen. Wel maak ik een aantekening in mijn kankerschriftje.
Volgens voorschrift slik ik Palbociclib drie weken achter elkaar. Dan een week niet. Daarna weer drie weken wel, enz. Het is niet de eerste keer dat ik mij in de derde week niet lekker voel. Alsof de dagelijkse dosis teveel wordt nog voordat de pauzeweek ingaat. Als dit gangbaar wordt, zal ik wel contact opnemen met dokter P en niet wachten tot de eerst volgende controle die half mei gepland staat.
Eén voordeel, wat mij de afgelopen maanden niet lukte, is in die ene koortsnacht wel gelukt: ik ben eindelijk mijn laatste decemberkilo kwijtgeraakt!
6 reacties
Koorts bij palbociclib kan wel gevaarlijk zijn als het in combinatie is met te weinig neutrofielen in je bloed. Ik kreeg direct tijdens de eerste kuur hoge koorts en moest meteen de kuur afbreken en twee weken aan de antibiotica. Daarna verder met een lagere dosis. Dat ging goed.
Gelukkig is het nu weer gezakt, maar een volgende keer zou ik zeker het ziekenhuis bellen.
Sterkte, Hanneke
Dag Hanneke,
Dank voor je waarschuwing. Mocht een volgende keer de koorts langer aanhouden, dan zal ik contact opnemen met het ziekenhuis.
Het is goed te weten dat een lagere dosis Palbociclib ook effectief is. De vorige medicatie slikte ik ook in halve dosering en daar heb ik het toch mooi 6 jaar op volgehouden. Ik hoop dat dat voor jou ook opgaat.
Groet, Josephine
Nee, zo liep het bij mij niet, helaas. Ben na vier jaar nu aan mijn vijfde behandeling. Na drie jaar letrozol en palbociclib (wat mijn oncoloog al heel lang vond) sloegen twee behandelingen niet aan, waaronder examestaan en everolimus. Capecitabine deede het een klein halfjaar, ben nu aan de taxol, chemo per infuus. Ik hoop dat jij het nog een tijd op hormoonbehandelingen kunt doen, want deze chemo ervaar ik als veel zwaarder.
Sterkte, Hanneke
Dag Hanneke, we bevinden ons beiden op een glijdende schaal die steeds zwaarder wordt. Uit jouw reactie maak ik op dat jij 'verder' bent dan ik. Hoe vaak ik dit ook lees bij anderen, iedere keer weer overvalt mij een gevoel van onmacht, boosheid en verdriet. Houdt het dan nooit op? Stomme vraag natuurlijk, want ik weet dat het nooit ophoudt.
Ik wens jou ook veel sterkte,
lieve groet, Josephine
Ja de Ibrance speelt heel veel met de witte bloedlichaampjes. Bij mij kelderen ze dan ook aardig. 1x zoveel en toen kreeg ik longontsteking. Nu na elke 3 weken doe ik eerst een bloedtest om te zien hoeveel witte ik heb. En als ze te laag zijn dan wacht ik (in overleg met oncoloog) 1 week extra rustweek voordat ik weer begin aan de medicijnen. En als het echt heel laag is dan een injectie om meer witte op te bouwen. Heel veel sterkte
Hola Josien, ik herken dat, te weinig witte bloedlichaampjes. Ik heb 10 maanden Ribociclib geslikt en mijn waardes waren vaak nét onder de 1 waardoor ik ook vaak een extra 'rustweek' had. De dosis werd dan ook snel afgebouwd van 3 nasr 2 naar 1 pil per dag. Toen ik er geen baat meer bij had (na 10 maanden) overgestapt op nog zo'n Leukocieten-killer, Everolimus. In november 2020 ben ik begonnen met koude douches (Wim Hof methode). Ik krijg iedere maand bloed controle dus kon mijn "vorderingen" goed bijhouden. Bij mijn laatste controle (mid maart) was de waarde 3,2!! Echt lieve mensen, dit werkt zo goed voor mij! Ik voel me hierdoor ontzettend (ge)sterk(t)! Lieve groet, Simone