MTOR en positiviteit

In oktober schreef ik over een vrouw van mijn leeftijd die de diagnose alvleesklierkanker te horen had gekregen. In de afgelopen 6 maanden heeft ze verschillende behandelingen ondergaan. Begonnen werd met chemokuren. De behandeling werd gestopt nadat een scan uitwees dat de uitzaaiingen waren toegenomen. Daarna is zij begonnen met immuuntherapie. Afgelopen week heeft ze te horen gekregen dat de tumor in omvang is toegenomen, de immuuntherapie is stopgezet. Er zijn geen behandelopties meer voor haar. De afgelopen maanden werd zij steeds zieker, was tot steeds minder in staat, is de pijn toegenomen. Al die tijd is zij echter positief gebleven, de blik vooruit, plannen makend voor straks, na de zomer misschien, als het wat beter met haar zou gaan en ze weer wat energie zou hebben. Deze positieve houding heeft niet geleid tot een behandeling die aanslaat met wat extra tijd van leven. In mijn omgeving ken ik meer vrouwen met een positieve inslag waarbij een behandeling tegen kanker niet tot het gewenste effect heeft geleid. Daarentegen ken ik niemand waarbij een behandeling tot een langer leven heeft geleid mede dankzij een positieve instelling.
Zijn deze vrouwen dan niet positief genoeg geweest tijdens het behandeltraject? Of, een variant hierop: hebben ze niet hard genoeg gevochten? Als het antwoord op deze vragen bevestigend is, kun je concluderen dat zij het deels aan zichzelf te wijten hebben dat een behandeling niet aanslaat.
Dit is precies de reden dat ik kriegel word van mensen die roeptoeteren ‘positief blijven!’ en ‘blijven vechten!’ Hoe positief moet je zijn? Hoe hard moet je vechten? Dat een positieve houding het ziektetraject voor jezelf en je omgeving beter te doorstaan maakt, ja dat geloof ik wel. Maar dat daardoor chemische processen op microniveau in kankercellen tot stilstand komen of vertraagd worden, nee dat kan er bij mij niet in.
Zelf slik ik al een poosje Afinitor in combinatie met Exemestaan. De werking van het eiwit mTOR dat tumorgroei bevordert, wordt door Afinitor afgeremd. Zou zo’n eiwit nou echt gevoelig zijn voor het feit dat het in een lichaam huist met een positieve instelling en zich daardoor geremd voelen om weer actief te worden? Nee, ik denk dat zo’n eiwit geen enkele notie heeft van een positieve inslag of niet.
Nadat Maarten van der Weijden in 2008 olympisch goud haalde bij openwaterzwemmen schreven de kranten vol lof hoe hij kanker had overwonnen. Maarten was de eerste die dit weersprak zoals in het artikel op deze website is te lezen (www.kanker.nl/bibliotheek/artikelen/4164-maarten-van-der-weijden-acute-leukemie-over-wetenschappelijk-onderzoek). Citaat uit het interview “Ik vind het zelfs een riskante gedachte dat je door positief te zijn, kunt bijdragen aan je herstel. Dat impliceert dat mensen die het niet halen dat aan zichzelf te wijten hebben. In mijn ogen is het een kwestie van geluk of de behandeling aanslaat of niet.” en “Ik mag misschien een sportheld heten, maar de echte helden zijn de mensen achter de schermen. Dat zijn de onderzoekers die ervoor gezorgd hebben dat er een behandeling voorhanden was waardoor ik kon genezen.”
Ik sluit mij hier geheel bij aan, wat mij betreft mag er een standbeeld opgericht worden voor de onderzoeker die de magische samenwerking van Afinitor en Exemestaan heeft ontdekt.

7 reacties

Lieve Josephine, Wat ik beslist niet wil is jou boos maken. Dat wil ik graag als allereerste gezegd hebben.
Het is ook hartstikke lastig en zo frustrerend om aan de zijlijn te staan bij iemand die je zo graag mag waarbij iedere behandeling niet aan wil slaan. En zeer zeker valt het dan niet mee om moed te blijven houden. Laat staan voor degene die dit echt mee moet maken. Dood gaan is niet erg denk ik. Maar mij lijkt het zo zwaar om het leven los te moeten laten en je dus van iedereen en alles om je heen afscheid moet nemen. Snap heel goed je gevoel Josephine, dat je daardoor niet meer kunt geloven dat positiviteit, positief kan werken op een behandeling. Zo word ik kriegel als ik in een rouwadvertentie lees dat men de strijd heeft verloren. Dit komt bij mij ook over, alsof iemand niet hard genoeg gevochten heeft. Daar heeft het echter niets mee te maken denk ik. Want ook hij/zij had zo graag gewild dat de behandeling wel was aangeslagen. Heel veel wetenschappelijk onderzoek is dan ook nodig waarom bij de één een bepaalde chemotherapie of hormoon behandeling wel het gewenste effect heeft en bij een ander met dezelfde tumoreigenschappen en dezelfde behandeling het niet aan wil slaan. Als de wetenschappers hier eens meer de vinger achter konden leggen........ Is een droom voor velen. Voor nu is het daarom vooral geluk of dubbelpech hebben. Want je hebt al pech omdat je kanker hebt gekregen en dubbelpech als een behandeling niet het gewenste effect heeft. En ja wetenschappelijk is het niet aangetoond. Maar ergens moet je toch het geloof en vertrouwen uit halen om ervoor te kunnen gaan. En ja, zeker is dat vooral mentaal heel erg belangrijk. Maar toch mij steunt het op dit moment enorm dat ik wel geloof in positiviteit. En haal veel kracht bij moeder Maria, mijn man en kinderen, en alle lieve mensen om mij heen. Maar zeker ook door voor mij de bijzondere dingen, die soms zomaar gebeuren. Zoals die keer dat ik in de trein zat en een onbekende mevrouw tegenover mij kwam zitten waar ik een heel fijn gesprek mee had.
Nogmaals Josephine is snap je gefrustreerd gevoel.
Maar gelukkig ken ik wel lotgenoten waarbij het een wonder is dat ze er nog zijn en die ook weten dat ze niet beter kunnen worden, En waardoor dit komt??? Dit is inderdaad een vraagteken. En zeker is dit een grote dosis geluk. Maar toch....... als ik zie hoe hij het doet......... Ja en toch geloof ik in positiviteit.......... En heb ik diep respect voor degene die hier ook zo voor gegaan zijn, maar continu een tegenslag te verwerken krijgen. Heel veel liefs.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Lief Dasje, wees gerust, je hebt mij helemaal niet boos gemaakt. Het is goed dat anderen mij wijzen op de andere kant van het verhaal. Zeker op deze site zie ik dat iedereen op zijn eigen manier met kanker omgaat. Ik vind dat leerzaam, overweeg bepaalde meningen in mijn gedachten en ga dan verder op mijn eigen weg. Dus mocht ik iets ventileren waar jij heel anders overdenkt: laat je mening weten. 
Liefs, Josephine
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Je hebt een heel herkenbaar dilemma beschreven, Josephine. Ik wilde hier ook een blog aan wijden maar jij hebt het zo goed verwoord dat dat niet meer nodig is. Toevallig heb ik ook het artikel van Maarten van der Weijden bewaard.
Net als jij worstel ik hier ook mee en net als jij geloof ik niet dat positiviteit je beter kan maken. Ik krijg ook veel reacties in de trant van "je moet wel vechten hoor". En als ik daar genuanceerd op reageer kijken ze me wat vreemd aan. 
Een vriendin wil bv. ook niet dat ik zeg dat ik hoop dat de behandelingen aanslaan. Ik moet van haar zeggen dat dat gewoon gaat gebeuren. Haar heeft deze gedachte goed geholpen, ze is ervan overtuigd dat ze hierdoor van haar borstkanker genezen is.
Dan leg ik haar uit dat ik zeker positief ben maar ook realistisch, dat ik mijn kop niet in het zand wil steken. Volgens mij kunnen beide zaken heel goed naast elkaar bestaan.
Iedereen gaat hier dus op een andere manier mee om en dat is ook goed. We moeten elkaar vooral niets op willen dringen. Ik wens je heel veel geluk toe!
Warme groet! 
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Dag Josephinen,
Mooi verwoord, ik roep steeds het is geen strijd Want ik verlies sowieso maar ik ben hartstikke positief en hoop dat me dat helpt....helaas had ik veel last van bijwerkingen met de afinitor en exemestaan en heeft het niet geholpen!
Fijn dat het bij jou wel werkt ik ben inmiddels aan de xeloda en die werkt als een speer!
Het gaat je goed!

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28