Wetenschappelijk onderzoek 2
Een patiënt die een chemokuur ziet als puur gif en de behandeling ondergaat tegen wil en dank,
heeft een grotere kans dat die minder goed werkt dan een patiënt die achter de
kuur staat aldus A. Evers gezondheidspsycholoog en drijvende kracht achter een
internationaal congres over placebo-effecten (uit de Volkskrant van 1 april
2017). Voor de zekerheid heb ik op internet nagekeken of het geen 1 april grap
betrof maar nee, op www.universiteitleiden.nl wordt meer informatie gegeven over dit congres. Het artikel
gaat over placebo-effecten waarbij overigens vermeld wordt dat kanker niet
genezen wordt met placebo. Gelukkig, want ik word erg kriegel van dit soort
uitspraken.Positieve verwachtingen kunnen de kans op genezing bevorderen. Het omgekeerde bestaat
ook: negatieve verwachtingen die het herstel vertragen: tja, wat moet ik
daar nou mee. Ik krijg regelmatig te horen dat ik zo positief omga met mijn
ziekte en dat dat vast de reden is dat het goed met mij gaat. Ook dit is een
opmerking waarmee ik behoorlijk op de kast word gejaagd. Soms doe ik een poging
mijn eigen kijk hierop toe te lichten want ja, ik sta momenteel redelijk
positief in het leven omdat de huidige medicatie zijn werk goed doet zonder al te
veel storende bijwerkingen. Die positieve houding heb ik lang niet altijd, er
zijn tijden geweest dat ik te ziek en te beroerd was om positief en
optimistisch te zijn, ten tijde van de chemokuren bijvoorbeeld. Wetende dat de
voortzetting van mijn leven destijds afhing van deze chemokuren heb ik ze nooit
als gif gezien maar als medicijn met gruwelijke bijwerkingen. Ik had het niet
volgehouden als ik de chemokuren als gif had ervaren maar om nu te zeggen dat
deze kuren daardoor beter gewerkt hebben? Hoe kan je dat nou meten? Door
patiënten vragenlijsten te laten invullen? Hoe objectief/subjectief zijn die
antwoorden? Wat de één als matig positief ervaart zal voor de ander redelijk
positief zijn om maar iets te noemen.
En ja, al sta ik momenteel vrij positief in het leven, er
zijn ook momenten dat ik het hoofd laat hangen, momenten van paniek, angst,
verdriet, momenten waarop de wereld zwart kleurt. Die momenten houd ik voor mijzelf, die laat ik niet aan de buitenwereld zien, slechts een enkeling laat ik soms
een heel klein snippertje van mijn diepste zielenroerselen zien.
Positieve verwachtingen kunnen de kans op genezing bevorderen. Ik word hier zo moe
van. Ik weet inmiddels van zoveel kankerpatiënten die positieve verwachtingen hadden
zonder enig positief resultaat. Ik weet van mijzelf hoe ik verschillende malen
met positief gemoed naar de oncoloog ben gegaan om daar geheel onvoorzien in
een slecht nieuwsgesprek terecht te komen. Nee, die argeloosheid als het om kanker
gaat ben ik volledig kwijtgeraakt. Positieve
verwachtingen kunnen de kans op genezing bevorderen. Eigenlijk word ik
ontzettend kwaad van zo’n uitspraak. Kan iemand mij uitleggen op welke
wetenschappelijk gemeten feiten deze uitspraak gestoeld is?
3 reacties
Ook zo'n uitspraak: wat zie je er goed uit. Wat kan ik daarmee....... Natuurlijk ben ik blij dat ik er weer goed uit zie en geen klachten heb. Maar geen klachten wil dus niet zeggen dat het goed zit aan de binnenkant. Het vertrouwen in mezelf ben ik (hopelijk nog) kwijt. Toch ben ik wel blij dat ik me goed voel. Want ik lees in de blogberichten dat de angst weer toe slaat als je wel ergens last van hebt.
en dan jou dilemma, Josephine. Jij kunt je zo boos maken om de volgende uitspraak: Positieve verwachtingen kunnen de kans op genezing bevorderen.
Ik zie dit anders. Maar zeg het ook net iets anders. Maar ook dit is denk ik wetenschappelijk niet te toetsen omdat het zo ontzettend subjectief is.
Met hoop, moed en vertrouwen een behandeling ondergaan, gaat er niet voor zorgen dat je beter wordt. Want dat is vooral geluk hebben of dubbel pech of de behandeling wel of niet wil aanslaan. Maar ik ben er wèl van overtuigd dat als je dat geluk, gelukkig wèl hebt, POSITIVITEIT een hele belangrijke bijdrage is opdat de behandeling nog beter zijn werk kan doen. Het liefste wil je weer helemaal beter worden. Maar als dit waarschijnlijk niet meer gaat mijn inziens de behandeling er wel voor zorgen, dat zelfs met kwaliteit je het veel langer volhoudt.
Denk bijv ook maar eens aan iemand die nog helemaal toeleeft naar een feest of een geboorte. Niet altijd en dat doet pijn. Maar vaak wordt dit dan wel gehaald. En als het voor iemand te zwaar begint te worden, zie je vaak juist dat de klachten of beperkingen nog sneller gaan toenemen. Benieuwd Josephine wat jij van mijn stukje vindt.
Warme groet.
Soms help het me om mijn verwachtingen -goed of minder- te temperen, net alsof ze een eigen leven leiden, net als ik. Ik blijf dan bij mezelf, en dat doen mijn verwachtingen op hun beurt ook. High heels, high expectations. Ik loop op sneakers en Noordhollandse klompen.
Meten
Hoe kan ik mijn eigen voortgang meten?
Pijn en vermeden pijn zijn eigen zintuiglijke waarnemingen, die zijn van mij en ik weet hoe erg dat precies voelt. DIt is de geldende waarheid en die meet ik met alles wat ik in mijn lijf en kop heb. Dit staat dus geheel los van wat een behandelaar er ook over mag zeggen, denken en vinden.
Complimenten en calvinisme
Als iemand zegt dat ik het goed doe of gedaan heb, probeer ik zoiets -ondanks mijn eigen overtuigingen- te accepteren alsof ik iets goed heb gedaan. Dat helpt meer dan vals bescheiden mijn positivisme naar een achtergrond te plaatsen, waar niemand er iets aan heeft.
Hangend koppie
Waarom word je boos van een uitspraak? Sinds wanneer ben jij meer geïnteresseerd in wetenschappelijke metingen dan in je eigen waarnemingen en roerselen? Sommige kwesties bij kanker werken erg zwart/wit, andere barsten nu eenmaal van de nuances. Naar de positieve effecten bij placebo's is en wordt inderdaad vrij veel wetenschappelijk onderzoek gedaan. De resultaten zijn vaak verbluffend, zeker gemeten naar verbruikte middelen en behaald effect. En dat gaat vrij zwart/wit: ook een negatieve gedachte heeft grote kracht.
Gebruik het idee als je het vruchtbaar vindt, laat het voor wat het is als het je geen goed doet. Of kijk er een beetje mindful naar. Niemand zegt dat je meteen de kast op of in moet. Ik niet althans.
Rustig aan, liefs, Chromo.
Bedankt voor jullie uitgebreide reactie. Het heeft mij aan het denken gezet, ik zal er vandaag in mijn blog op terugkomen al ben ik niet van gedachten veranderd. Word ik boos van bepaalde uitspraken zoals 'positief blijven'? Ja, maar die boosheid komt voort uit verdriet. Verdriet omdat ik weer een vrouw in al haar positiviteit onderuit gehaald zie worden door kanker. Het is inderdaad een kwestie van pech of geluk hebben.
Josephine