Vragen aan en antwoorden van het team Gynaecologische Oncologie MUMC o.l.v. Prof. dr. Roy Kruitwagen
NB: met ingang van 1 januari 2018 is het niet meer mogelijk om vragen te stellen aan het team o.l.v. Prof. Kruitwagen.
Van september 2014 tot 1 januari 2018 zijn hieronder vragen gesteld over gynaecologische kanker aan een team van oncologisch gynaecologen o.l.v. Prof. dr. Roy Kruitwagen van het MUMC (Maastricht). De vragen en antwoorden vind je hieronder terug.
Vanaf half januari 2018 is het mogelijk in deze groep om vragen te stellen aan dr. Cor de Kroon, gynaecoloog-oncoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum.
756 reacties
clear cell kanker is een van de types eierstokkanker.
Uw zoektocht leidde tot verkeerde onderwerpen. U moet zich voorstellen dat clear cell een bepaald celtype is, dat op meerdere plaatsen kan voorkomen: bv in het baarmoederslijmvlies (dan heet het clear cell kanker van de baarmoeder), bij DES dochters kon het (door verkeerde aanleg van cellen) in de vagina voorkomen.
Clear cell carcinoma van de eierstok komt geregeld voor, maar is een van de minder voorkomende vormen van eierstokkanker (ongeveer 5 %).
Dit type lijkt wat agressiever te zijn, en kan minder goed op chemotherapie reageren helaas. Er wordt ook onderzocht of er nieuwe, andere medicijnen zijn die hier beter voor werken. Maar deze studies worden eerst nog uitgevoerd bij vrouwen bij wie de ziekte terugkomt, en er zijn nog geen eenduidige resultaten geboekt.
Een gesprek met de klinisch geneticus is in uw geval wel aan te raden gezien de borstkanker met name. Wellicht heeft dit al plaats gevonden. Clear cell carcinoma is meestal niet erfelijke eierstokkanker, maar vanwege de verregaande consequenties voor met name uw familie is genetisch onderzoek toch aan te raden!
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Ik heb gisteren een overleg gehad met de Gynaecoloog Oncoloog.
Voorgesteld is om een IP (intraperitoneale chemotherapie) te doen. Deze lijn zal dan over 4 weken, na amputatie van men baarmoeder en het vetschort direct worden neergelegd.
Verder een doorverwijzing naar de medisch oncoloog voor verder uitleg..
Lees ik in de papieren die ik meekreeg dat Cisplatin en Taxol (docetaxel) worden gegeven. Taxol reageerde ik in december allergisch op tijdens de chemo voor men borstkanker. 1,5 week later had ik een chemische longontsteking.
Mijn vraag aan u is.. Is er al bekend op welke cytostatica Clear Cell slecht reageert? Wat zijn de alternatieven?
Onderstaande link geeft aan, in de tekst, welke middelen er worden gebruikt bij een stadium II.
Stadium IA of B/graad 2 of 3 carcinomen en stadium II carcinomen vereisen 6 kuren chemotherapie (standaard, paclitaxel en carboplatin).Mij onbekend of het beter aansluit op een clear cell of deze informatie en/of behandelwijze verouderd is.
http://www.med-info.nl/Afwijking_GYNAECOLOGIE%20-%20Maligne%20-%20ovari…
ALs het goed is heb ik volgende week een afspraak met de klinisch geneticus. De wachtlijst van 5 maanden is op mijn verzoek urgent geworden. Gelukkig kan iets wel sneller in "zorgland".
Hartelijk dank wederom en zie graag op dit bericht uw volgende reactie tegemoet.
Mvg Liesbeth
Taxol en carboplatin is de standaard chemo bij eierstokkanker.
Prognose hangt vooral af van het stadium waarin je kanker was... vanaf stadium 3 is de prognose eigenlijk gewoon slecht.
Second opinion een idee?
Dr westermann uit het amc doet onderzoek naar clear cell kanker, een nieuwe behandeling. Mogelijk biedt dat nog mogelijkheden? Je zou sowieso eens navraag kunnen doen.
(en dr Westermann is een hele fijne arts! Tenminste als je graag gewoon de waarheid hoort. Ze draait niet om de hete brei heen. Ik vind dat heel prettig)
https://www.kwf.nl/onderzoek/welk-onderzoek-krijgt-geld/Pages/Onderzoeker-van-de-week-Anneke-Westerm...
bovenstaande reactie is een goede mogelijkheid. Misschien wel goed om te informeren of de studie bij dr Westermann, zeer zeker een heel kundig arts, nog beschikbaar is.
Intraperitoneale chemotherapie laat bij eierstokkanker betere resultaten zien dan bij intraveneuze therapie. Wel meer complicaties. Ook hiervoor geldt dat het niet specifiek voor clear cell kanker is onderzocht.
De middelen docetaxel en paclitaxel worden wel vaker uitgewisseld omdat ze op elkaar lijken.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Is interperitoneale chemo hetzelfde als HIPEC?
( HIPEC laatst in het nieuws.. maar zover ik begrijp pas in 2018 beschikbaar in NL... als het gaat om
inzet tegen eierstokkanker)
vriendelijke groet
wordt nog niet vergoed geloof ik..
HIPEC is in Nederland onderzocht in een studie in deze maand zijn de resultaten bekend gemaakt. Bij patiënten die 3 kuren chemotherapie hadden gehad, werd tijdens de operatie (intervaldebulking) geloot tussen alleen opereren of opereren en direct aansluitend (op de operatiekamer) toedienen van verwarmde chemotherapie. Uit deze studie blijkt dat dit de prognose in deze groep verbetert. Op dit moment kan het niet toegepast worden in NL omdat er nog geen vergoeding voor is.
De bij u voorgestelde intraperitoneale chemotherapie heeft in studies ook laten zien de prognose te verbeteren, en wordt wel toegepast. Het verschil is dat bij intraperitoneale chemotherapie een soort van canule in de buikwand wordt geplaatst waardoor NA de operatie enkele malen chemotherapie kan worden gegeven in de buik.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Ik heb het KWF al geïnformeerd dat hun informatie op hun site niet correct is.
Er loopt een trail Direct 3 dagen voor en tijdens de chemo-dag te vasten: Low calorie en low protein. Dit heb ik dus gedaan. Tevens heb ik gedurende de hele dag men buik en onderrug verwarmd..
Niet geschoten is altijd mis.. toch?
Lieverlies, bedankt voor het doorgeven aan het kwf dat de info niet klopt.
Wat betreft je dieet. Als ik het goed begrijp doe je dit op eigen houtje? Of zit je ook echt in die triall?
Ik adviseer je het wel te overleggen met je arts.
Het is niet altijd 'baat het niet dan schaadt het niet'..
Ik heb ergens gelezen dat minder eiwitten eten kan helpen tegen misselijkheid.
Maar eiwitten worden ook gelach goed te zijn voor herstel.
Ik heb er zelf toch voor gekozen om in ieder geval wat te minderen in eiwitten ( waardoor het effect er waarsch helemaal niet is :-) beetje psychisch ;-)
Eten en chemo kan daarnaast ook nog wel een dingetje zijn natuurljk. In de zin van ' blij dat je iets eet' en niet te veel afvalt...Dus om dan ' ook nog' te moeten letten op wat je wel en niet eet is misschien wel ern beetje veel gevraagd van jezelf.
( en misschien niet zo slim voor je welbevinden... )
Ben nog wel benieuwd naar de mening van dr Kruitwagen hierover.
Sterkte met de chemo's!!
eiwitten zijn idd goed voor herstel..
Maar deze trail is erop gebaseerd, is de hypothese, je cel in een overlevingsstand te zetten.. iets wat een kankercel niet kan.. dus je verzwakt .. dat klopt. Ben in die 4 dagen 1 kilo kwijtgeraakt.
De kankercel verzwakt ook.. immers die heeft "net wat meer nodig" dan je normale cel. Die onthou je dus ook van verdere groei.
Tevens heb ik veel meer gebruik gemaakt van natuurlijke anti angionese voedingsmiddelen. rood fruit/ donkere groenten. EN heb ik soja supplementen geslikt (oeps en dat met een hormoongestuurde borstkanker)
verder..Geen granen, pasta rijst/ geen dier eiwitten. 2 rijstwafels per dag..
Wat betreft de opmerking van mijn oncoloog.. die zei alleen kijkend in haar scherrm "ketogene reactie". Daar geloof ik niet in.. althans niet dat dat in of na 4 dagen gaat plaatsvinden. Dat zou alleen kunnen als ik direct elke dag zware inspanningen zou hebben verricht..
https://nl.wikipedia.org/wiki/Ketose_(metabolisme)
Groet Lies
ps Ben alweer in totaal een halve kilo aangekomen. mijn smaak is bijna hetzelfde gebleven.
Ja fijn als het team Kruitwagen ook een reactie zou plaatsen
A.s zaterdag start ik weer.. 18 juli de 2de kuur.
Ik had een baarmoeder sarcoom stadium 1 , ik ben geopereerd en nu vraag ik me af, of er een grote kans is dat het weer terug komt. Ik moet iedere drie maanden voor controle en ik begreep van mijn arts dat je eigenlijk niet van genezing kan spreken. Ik heb het idee dat een sarcoom wat lastiger is dan een carcinoom, is dat zo.
Met vr groet Enya
deze vraag is niet eenduidig te beantwoorden. Er zijn verschillende soorten sarcomen, sommige komen niet snel terug, andere zijn agressiever. Ook hangt het ervan af of de tumor goed verwijderd kon worden en meer factoren.
Helaas dus niet echt een goed antwoord, misschien wel na meer informatie van uw kant.
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
ik ben een vrouw van 29. 2 weken geleden hebben ze een cyste verwijdert aan me rechter eierstok met besparing van die eierstok. Nou heb ik afgelopen vrijdag gehoord dat er cellen van een borderline tumor in de cyste zat. Wat moet ik me bij deze prognose voorstellen ? Echt eierstok kanker is het niet zaait het uit? Word het uit eindelijk toch kwaadaardig als je er niks aan doet? We zijn net getrouwd en willen kinderen op welk termijn moet ik hieraan beginnen voor ze er alles uit willen halen ? Mvg Esther
Geachte mevrouw,
Borderline tumoren is een andere soort eierstokkanker, dan de eierstokkanker waar we het meestal over hebben.
Borderline tumoren ontstaan heel anders. Zij zaaien niet uit in lymfklieren. Ze kunnen wel in de buik uitzaaien.
Borderline tumoren reageren niet op chemotherapie.
Er zijn verschillende types borderline tumoren met verschillende kenmerken. Deze types en kenmerken zijn belangrijk te weten om iets te kunnen zeggen over kans op terugkomen van de ziekte. De beoordeling hiervan kan het beste door een patholoog in een centrum ziekenhuis, zeker gezien het belang van het type en de kenmerken.
Als er voorafgaand aan de operatie op basis van de echo een verdenking was geweest op een borderline tumor dan was het volgende beleid gevolgd moeten worden (landelijke richtlijn op oncoline): niet via een kijkoperatie, maar via een snee de hele eierstok verwijderen. Tijdens de ingreep zorgvuldig de hele buik inspecteren. Bij kinderwens kan de andere eierstok dan bewaard worden, als deze er normaal uitziet. Als dit is gebeurd en er is sprake van een gewone (sereuze of mucineuze) borderline tumor zonder agressieve kenmerken zoals micro-invasie, dan is de prognose heel goed.
Er moet zekerheid zijn dat er geen rest is achtergebleven, want dat beïnvloedt de prognose het meeste. Ook het type is belangrijk om te besluiten wat er nu verder moet. Dit wordt altijd overlegd met een gynaecologisch oncologisch centrum.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben, gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht.
Is het mogelijk dat ze mijn buik spoelen met bepaald vloeistof om te kunnen zien waar ze zitten ? En is het mogelijk nu de borderline cellen " eventueel" gelekt zijn traceerbaar zijn in het bloed?
ze weten vrij weinig hierover en speculeren heel veel! Graag heb ik wat meer zekerheid
met vriendelijke groet
esther
Geachte mevrouw,
De mucineuze variant is in principe gunstiger. Micro-invasie is hierbij zeldzaam. Dus het is de vraag of er nog meer gedaan moet worden. In ieder geval controles.
Je kunt niet de buik spoelen en het traceren. Maar het verspreidt zich in principe niet via het bloed en niet via de lymfevaten. Enkel in de buik zelf.
Hopende u hiermee voldoende geinformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
enige tijd geleden vroeg ik u advies over een borderline tumor op de rechter eierstok. Deze hebben ze 4 weken geleden bij mij verwijdert met behoud van me rechter eierstok. Nu bleek in de mucieuze variant te hebben waarvan de cellen niet in staat waren om door te groeien .... nu had ik 3 dagen geleden steken in me rechter zei en ben ik gister naar gynocoloog becker in het hofpoort geweest. Die heeft geconstateerd dat er nu al na 4 weken 3 nieuwe tumoren bleken te Zitten op me rechter eierstok. Is dit omdat ze de vorige tumor/cyste er af hebben gepeld ? Of is dit overgebleven cel die is gaan groeien? Ik word as vrijdag besproken in het umc en zal dan direct daar worden behandelt. Zijn mijn kansen op kinderen nu veel kleiner aan het worden ?
Mvg Esther Gort
Beste Ester,
Wij hebben het team van Dr. Kruitwagen geattendeerd op je vraag die nog open staat.Ze zijn met vakantie t/m 6 augustus . Wij hopen dat je vraag na die tijd spoedig wordt beantwoord.
Met vriendelijke groeten,
Annemieke van der Putten
kanker.nl infolijn 0800-0226622 (ma-vr 12.00 - 17.00 uur)
uw vraag is ons ontschoten in juni/juli, terwijl we andere vragen wel hadden beantwoord. Gezien de tijd hebt u wellicht andere informatie en vragen nu en zijn wij zeker bereid ze te beantwoorden.
Onze excuses
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
helaas heb ik nog geen antwoord. Ik loop nu bij een gynocoloog/oncoloog in het umc te Utrecht 25 aug zal ik bij hun op controle komen om te kijken of de 3 tumoren wederom gegroeid zijn. Het is niet duidelijk welke soort het is.
Graag wil ik weten waarom ze na 4 weken van de operatie weer terug zijn met een maat van 4.8 cm.
Mvg Esther
het is moeilijk om te zeggen via mail waarom ze terug zijn. De kans dat ze terug komen is groter als tijdens de operatie niet de hele eierstok wordt verwijderd. Een echo door een gynaecoloog/oncoloog kan daar meer over zeggen: het gaat erom hoe de cystes uitzien (zitten er solide partijen in? hoe sterk is de bloeddoorstroming? etc). Dan kan enigszins het verschil worden gemaakt.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben, gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
op dit moment loop ik bij dokter scheuder in het umc als patiënt. Er is afgelopen vrijdag bloed geprikt op de ca19.9 en de ca125. De laatste was verhoogt naar 42. Dit is geprikt op de eerste dag van mijn menstruatie. internet is redelijk vaag over de duidelijkheid van de verhoging. Ik heb een musueuze borderline tumor gehad. Nu zitten er weer nieuwe " cystes " met alleen vloeistof en geen solide delen zoals bij de vorige cyste. Nu is mijn vraag... wat houdt die verhoging in? Dokter schreuder geeft zegt dat ik geen kanker heb maar wat is het dan wel? Kan het daadwerkelijk verhoogd zijn alleen door menstruatie of kunnen cyetstes ook ontsteken ?
Is het mogelijk om te vragen aan dokter schreuder om met u contact op te nemen hierover? Ik krijg namelijk het idee dat het steeds maar afwachten is en er geen duidelijkheid in komt wat mij te wachten staat tevens ook omdat ik een kinderwens heb.
Mvg Esther
het CA125 stijgt inderdaad tijdens de menstruatie. Het beste is het opnieuw te prikken na de menstruatie. Dan ziet men meteen de daling. Het echobeeld dat u beschrijft is geruststellend. Als het CA125 ook nog eens daalt dan zijn er nog meer aanwijzingen dat het goed is.
Helaas kun je dit niet met 1 consult definitief afhandelen en moet je even afwachten en controleren.
dus we zouden hetzelfde doen als dr Schreuder nu voorstelt.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team mUMC+ Maastricht.
In onze familie komt de BRCA2-mutatie voor zo ontdekten we drie jaar geleden toen ik borstkanker kreeg op mijn 40e. Ik erfde de genmutatie van mijn vader. Hij heeft zelf uitgezaaide prostaatkanker (naar longen en botten). Hij startte in 2015 met chemokuren, maar kreeg bij de eerste twee kuren beide keren een zeer hevige darmontsteking. Daarom gestopt met de chemokuren en een hele tijd Enzalutamide geslikt waar hij goed op reageerde. Hier is hij 2,5 maand geleden mee gestopt omdat de kanker dat middel te slim af werd. In het ziekenhuis waar hij behandeld wordt zegt men niks meer te kunnen doen.
Via via kwam ik de PROFOUND studie op het spoor. Daarin wordt Olaparib getest bij patiënten met uitgezaaide prostaatkanker met een genmutatie. In de ontvangen informatie over de studie staat een forse lijst met mogelijke bijwerkingen van Olaparib. Er is nog weinig ervaring met dit middel bij prostaatkanker. Wellicht behandelt u vrouwen met eierstokkanker met dit middel en/of heeft u goede kennis van de literatuur.
Wat zijn uw ervaringen: verdragen patiënten dit middel redelijk? Zijn bijwerkingen veelal tijdelijk? Zijn ze redelijk te onderdrukken met medicatie? En zijn ze reversibel na stoppen met het middel?
Als het antwoord op veel van deze vragen "Ja" is, dan is deelname te overwegen. Mijn vader is vooral bang om weer zo'n fikse darmontsteking te krijgen die hij bij de chemo kreeg, dat zou een enorme daling van kwaliteit van leven betekenen omdat hij maanden nodig had er een beetje bovenop te komen.
Benieuwd naar uw reactie waarvoor alvast veel dank!
hierbij een overzicht zoals vermeld in het farmacotherapeutisch kompas.
Zeer vaak (> 10%): anemie (bloedarmoede), neutropenie, lymfopenie (tekort aan witte bloedcellen). Misselijkheid, braken, dyspepsie (oprispingen), diarree. Verminderde eetlust. Hoofdpijn, duizeligheid,. Vermoeidheid .
Vaak (1-10%): trombocytopenie. Stomatitis, buikpijn.
Bij vrouwen met eierstokkanker wordt het middel over het algemeen toch goed verdragen. En treden de bijwerkingen in milde mate op.
Voor mannen weten wij dat niet, zeker niet na de behandelingen die al gedaan zijn.
De studie zou daar uitgebreide informatie over moeten geven.
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Hartelijk dank voor uw reactie!!
Ik ben wel benieuwd of de verschillen tussen beide geslachten groot kunnen zijn qua reactie op behandelingen iha, of dat het meestal toch wel gelijk op gaat.
En zijn er specifiek voor dit middel redenen om te veronderstellen dat de bijwerkingen bij mannen anders zullen uitpakken dan bij vrouwen?
Vriendelijke groeten
Beste Prof. Kruithof,
In oktober is er vulvakanker bij mij geconstateerd, waarna de schaamlippen deels en de clitoris geheel is verwijderd. Ook is de poortwachtersprocedure uitgevoerd aan beide kanten.
Gelukkig is er alles toen weggehaald.
Nu heb ik alleen steeds zware en vermoeide benen, met name als ik de trap oploop.
Mijn arts zegt dat dit niet van het weghalen van de lympen kan komen, aangezien er geen complicaties zijn geweest. Zij adviseert mij daarom om elke dag te bewegen (wandelen/fietsen etc). Dit doe ik dagelijks, maar behoud de vermoeide benen.
Wat is uw advies hierin?
bij het weghalen van de poortwachterklier is de kans op lymfoedeem en klachten van de benen kleiner dan bij het weghalen van alle lymfklieren van de liezen zoals het vroeger gebeurde. De kans op lymfoedeem blijkt na de poortwachtersklier weghalen slechts 1,9 %. Maar dat betekent dus dat het nog steeds bij 1,9% van de patiënten optreedt!
Het is dus wel verstandig te laten onderzoeken of er toch een soort van lymfoedeem bij u is, en eventuele verwijzing naar een oedeemtherapeut. Wellicht kan deze u toch vooruit helpen,
hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Inmiddels ben ik nu 3.5 jaar bezig met t bestrijden van een voorstadium van vulvakanker. De plekken zitten bij mij in de plooien achter de baarmoedermond. Ik heb nu 7 laserbehandelingen achter de rug en helaas gisteren weer te horen gekregen dat t uitstrijkje weer geen goede uitslag gaf. Alleen kan ik inmiddels niet meer gelaserd worden door de verklevingen en littekenweefsel; ik word nu toch te nauw bovenin. Ik heb nu twee opties: de plooien bovenin helemaal weghalen en de baarmoedermond iets naar beneden trekken (dus de schede wordt dan wat korter) of de aldara creme m.b.v. een tampon gebruiken; wat nog experimenteel is, 50% kans dat t iets doet, maar ook grote kans op vervelende bijwerkingen. Daarbij vraag ik me af hoe de creme hoger dan de tampon kan komen, want daar zit t probleemgebied. En krijg je hier geen brandwonden van? En wanneer overtollige creme naar beneden stroomt? Ofwel vele vragen bij t maken van de keuze welke behandeling bij mij past. Natuurlijk kan ik de creme eerst uitproberen voordat ik de boel laat inkorten, maar ik lees weinigs goed over de creme. Wie heeft ervaring met een van de bovenstaande behandelingen? Welke voor- en nadelen kunnen jullie benoemen? Wat zouden jullie aanraden en wat kan ik dan verwachten? Hopelijk kan iemand mij wat meer rust in mijn hoofd geven. Alvast bedankt voor de reacties.
Aldaar wordt vaker toegepast in de schede. Ook in ons team in Maastricht. We gebruiken het in studieverband voor de behandeling van afwijkende uitstrijkjes. Er kunnen bijwerkingen optreden zoals irritatie van de schede. Maar over het algemeen zijn deze goed te verdragen. Ook kan het lichamelijke bijwerkingen geven zoals griepgevoel. Er is al veel ervaring met Aldara op de schaamlippen, ook in ons team. Ook daar kan het irritatie geven, maar ook daarvan zijn goede resultaten beschreven in studies.
Dus we kunnen u geruststellen over de bijwerkingen en over de werking. Het voordeel van de creme is dat het uw lichaam stimuleert afweercellen naar de afwijking te sturen en zo het virus (HPV) aan te vallen en te verwijderen.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Ik ben in 2014 geopereerd aan vulva carcinoom, inclusief schaamlippen en clitoris. De 2 poortwachtersklieren werden ook verwijderd. Snel daarna lymfoedeem in bovenbenen liezen en onderbuik. In 2017 kwam de kanker helaas weer terug, waarna ik weer ben geopereerd in het vulva gebied, met weer een toename van lymfvocht. Alle uitslagen zijn nu goeg.
Nu stelt mijn gynaecoloog voor om alle resterende klieren uit de liezen bdz te verwijderen.
Ik bent nu bang dat het lymfvocht behoorlijk zal toenemen.
Heeft iemand met soortgelijke operatie dit ook zo ervaren?
Alvast hartelijk dank voor uw reactie.
Matthea.
Geachte mevrouw,
Helaas komt het vaker voor dat patiënten opnieuw te maken krijgen met vulvacarcinoom. Dit kan een recidief zijn van de eerdere kanker, maar vaker betreft het geen (lokaal) recidief maar het opnieuw ontstaan van dezelfde huidkanker. In die situaties weten we niet of de portwachterskliermethode nog voldoende betrouwbaar is (d.w.z. dat, wanneer de poortwachtersklier geen metastase bevat, dat ook geldt voor de resterende lymfklieren). Om die reden wordt inderdaad als onderdeel van de standaardbehandeling voorgesteld, om in dat geval alle lymfklieren uit de liezen te verwijderen. En daarbij bestaat dan inderdaad ook een reële kans dat de mate van lymfoedeem verder gaat toenemen.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Ik heb clearcel carsinoom. U bekend.. (zie ook eerder mijn andere vragen en opmerkingen). Vroege stadium 2B. geen volledige debulking.. alleen eierstokken en eileider eruit. Chemo Carboplatin/paciltaxel. .reeds 1 ontvangen, 50 jaar en in redelijke conditie.
Mijn vraag.. en daar krijg ik maar geen duidelijkheid op.., maar van wezenlijk belang voor mij. Ik twijfel namelijk enorm of het zin heeft om een loodzware kuur af te maken als dat uiteindelijk niets gaat opleveren. Immers bekend dat clearcell slecht reageert op chemo.. Dus waarom zou ik het voortzetten?
Wat is mijn prognose..(5 jaars OS)?
Ik heb niets aan het woord slecht .. Want dat is subjectief. De een vindt 5% slecht de ander 25%. Dus wat mag ik verwachte.. en ik weet het zijn statistieken, geen individuele cijfers.
Graag zover bekend de Europese cijfers.. Een afgeronde studie uit Japan zegt namelijk iets maar ook weer niets (andere cultuur, andere gewoontes etc).
dit is de link naar de Japanse studie: -> http://www.jgog.gr.jp/pdf/20140616_3017_ASCO.pdf
Hartelijk dank alvast voor een oprecht en eerlijk antwoord...
Mvg,
Liesbeth
Geachte mevrouw,
Wij begrijpen uw wens om een concreet antwoord te krijgen op uw vraag inzake de prognose. Maar het is en blijft moeilijk om een dergelijk antwoord te geven. Vele factoren spelen daarbij een rol, zoals bijvoorbeeld de uitkomst van de chirurgische ingreep, als ook de conditie en eventuele bijkomende ziekten van de patiënt. Dit verklaart dat een bepaald getal afgeleid van een groep van patiënten lang niet altijd goed vertaald kan worden naar de individuele patiënt.
U geeft aan dat voor u stadium 2B van toepassing is. Dit stadium wordt gerangschikt onder de noemer ‘gevorderde ziekte’, maar hierbinnen vallen ook patiënten met stadium3 en 4. En deze laatstgenoemde stadia hebben weer een minder gunstige prognose dan een stadium 2. Met andere woorden, wanneer een getal gegeven wordt voor de groep ‘gevorderde ziekte’, behoort u daarbinnen weer bij de meer gunstige groep van patiënten.
Het is juist dat clearcellcarcinoom minder goed reageert op chemotherapie dan het frequenter voorkomende sereuze carcinoom. De Japanse studie waar u naar verwijst toont reële data die (in dit specifieke geval) ook vertaald kunnen worden naar de Europese situatie. Uit de dia’s kunt u ook opmaken dat de prognose in de loop der jaren wel verbeterd is: dia 5 toont de algehele overleving (OS) voor patiënten behandeld tussen 1988 en 1998, dia 18 toont de 5-jaars ziektevrije overleving (welke normaliter slechter scoort dan de algehele overleving =OS) voor de groep patiënten die recenter behandeld zijn.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Beste Dhr. kruitwagen
Ik ben kim Franken, 30 jaar en sinds november vorig jaar diagnose eierstokkanker. Ik ben hiervoor onder behandeling bij het LUMC en ben op zich goed te spreken. Toch blijven een aantal vragen mij onduidelijk en lijkt niemand antwoord te kunnen/ willen geven.
Het begon allemaal in januari 2016 ik had ontzetten pijn maar maar heel af en toe, aangezien ik het niet vertrouwde naar de huisarts voor een verwijzing echo. HIerop zagen ze dat mijn rechter eierstok vergroot was en kreeg ik een verwijzing naar de gyneacoloog in het LLZ. De eierstok werd verwijderd en ik stelde de vraag of ze direct alles weg konden halen daar ik 3 kinderen heb en geen kinderwens meer heb. DIt wilde ze niet doen ivm overgang ed. Tijdens het verwijderen van eierstok ook geen reden gevonden het toch te doen.
In september een controle CA125 iets verhoogd maar dit kon ook nog door OK en longembolie welke ik in februari had ondergaan komen zo zij de arts. IVM verhoging moest ik een ct scan en daar zagen ze spikkels op mijn buikvlies. Ik had na de longembolie constante pijn met ademhalen en was snel benauwd maar weitte dat daar aan. Bij nader inzien denkt de longarts dat de klachten eerder daar vandaag kwamen dan van de longembolie. Afijn er was wat te zien op de CT scan en dus moest er een biopt genomen worden. BOrdeline kwam eruit, dit kwam ook al uit de eiertok maar volgens de arts onschadelijk en geen verdere consequenties. Nou dus wel want ook uit dit weefsel kwam bordeline. Ze waren niet zeker en vroegen een second opinion aan in het LUMC. HIer moest ik opnieuw voor een biopt en hebben zij gezien dat er veel meer in mijn buik zat. Bij mijn blaas op mijn darm etc.. Vanaf daar dus onder behandeling bij het LUMC.
VRAAG 1. IS er niet veel te laconiek gehandeld door mijn gyneacoloog in het eerste ziekenhuis?
Het voorstell LUMC, 3 kuren chemotherapie in de hoop dat tumor zou slinken en de operatie gemakkelijker zou verlopen. Na 3 kuren CT scan en helaas alleen maar gegroeid. In februari debulking ondergaan met complicaties. Darm laten zitten omdat chirurg zeker wist niet alles weg te kunnen halen. Zelf had ik gelezen over de OV-HIPEC. DIt wilde ik graag na de operatie maar de artsen in het ziekenhuis raden het af omdat de kans van slagen vrijwe nihil zou zijn. We hebben het nu over eierstokkanker laaggradig sereuze carcinoom (borderlin) Maar lijkt mijn opzicht vrij snel te groeien.
VRAAG 2. Is OV HIPEC inderdaad geen goede optie of is dit voor een volgende keer het overwegen waard
Om verder te gaan met het verhaal. De chirurg wilde direct verder behandelen met hormomen, chemotherapie werkte niet dus dit werd gestaakt. Kaal voor niks en geen opties. De oncologen hebben in grote groepen ook internationaal overlegd en gaven aan wachten de beste optie te vinden en na 2 maanden opnieuw ct scan. Ik wilde second opinion en deze heb ik bij AVL gedaan. HIer hebben ze een MRI scan gemaakt om een nieuwe operatie te heroverwegen en toch een stuk darm weg te halen. Hun gaven aan dit ook niet te kunnen omdat het buikvlies teveel aangetast is en adviseerde te starten met hormoontherapie. NIeuwe ct scan gemaakt en inderdaad 3 tumoren zichtbaar die goed meetbaar waren van ongeveer 1 cm. OP aan de letrozol 2.5 mg. Na 3 maanden opnieuw een ct scan helaas de 3 tumoren zijn allemaal met 1 cm gegroeid en dus zegt de arts de hormoontherapie werkt niet. Ik denk zelf dat het ervoor gezorgd heeft dat het niet zo snel gegroeid is maar toch advies te stoppen en dit ook gedaan.
VRAAG 3. kan het zijn dat de letrozol wel iets heeft gedaan qua groei of is het inderdaad dat dit betekend dat het niet werkzaam is op mijn laag gradig sereuze tumor.
VRAAG 4. Had eventueel 3 kuren chemo na operatie niet toch effectief zijn omdat de haard kleiner is
Vraag 5. Hoe snel zou een laag gradig sereus carcinoom normaliter groeien
Nu zitten we eigenlijk met onze handen in het haar en in onzekerheid. Wanneer ga ik klachten krijgen, want ik voel mij over het algemeen best goed. Wel heb ik sinds juni een jj katheter omdat er een vernauwing zit op mijn urinelieder. Echter zorgt dit voor veel pijn rechts een cm of 5 boven mijn bil. Mogelijk dat het een stuk tumor is die op een zenuw drukt maar dit is wel erg toevallig omdat het na het plaatsen van de JJ is ontstaan.
VRaag 6. Zouden de pijnklachten van een stuk tumor kunnen komen die op een zenuw drukken of zou de pijn dan constant moeten zijn, het is nu vooraal bij liggen, zitten en slenteren extreem aanwezig. PCM werkt redelijk maar niet optimaal.
De behandeloptie zoals die er nu voor staat zijn 2 studies. 1 studie is immuuntherapie met het middel MBG453, ze onderzoeken hoeveel een mensen van het middel kan verdragen. Studie 2 is CPCT er zal een biopt genomen worden om te kijken of er een specifiek middel is welke effectief zou kunnen zijn voor mijn individuele tumor. NOg erg spannend en onzeker, eind jullie zal ik hiervoor gescreend worden en weet ik of ik deel kan nemen.
Vraag 7. Zijn er echt geen enkele andere optie meer om te behandelen? Iets wat al getest is en waar ik baat bij kan hebben
VRaag 8. Wat is de prognose van het ziektebeloop en welke mogelijkheden zijn er nog. Moet ik uitgaan van maanden, 3 jaar, 4 jaar, 5 jaar of kan het ook langer zijn
Alvast bedankt voor de tijd, het is een heel verhaal geworden en ik hoop spoedig een reactie op mijn vragen te mogen ontvangen
Met vriendelijke groet,
Kim Franken
Beste Kim,
Het team van Dr. Kruitwagen is op vakantie t/m 6 augustus. Beantwoording van je vragen zal na deze datum plaatsvinden.
Met vriendelijke groeten,
Annemieke van der putten
medisch voorlichter kanker.nl infolijn 0800-0226622 (ma - vr 12.00 - 17.00 uur)
Geachte mevrouw,
1. in het algemeen zijn borderline tumoren goed te genezen. Bij jonge vrouwen wordt dan ook geadviseerd niet direct alles te verwijderen (zie ook de landelijke richtlijn op Oncoline.nl). Sommige borderline tumoren gedragen zich echter anders, dus er moet wel specifiek naar het type worden gekeken. Dit is belangrijk in de besluitvorming.
2. HIPEC is helaas voor dit soort laaggradige tumoren niet bewezen zinvol. HIPEC is op het klassieke hooggradig ovariumcarcinoom getest en lijkt daar wel meerwaarde te hebben (artikel nog niet verschenen).
3. Letrozol is een goede optie. Echter per patient is de reactie wisselend. Bij groei in 3 maanden is in ieder geval de werking onvoldoende.
4. Dat is moeilijk te zeggen, voor de operatie had het in ieder geval niet goed gewerkt en er was nog tumor over na de operatie.
5. Hoe snel zou een laag gradig sereus carcinoom normaliter groeien: heel wisselend. Sommige van onze patiënten hebben jarenlang een zeer langzame groei. Voorbeelden van patiënten die bv ook tamoxifen of letrozole gebruiken en daarbij zelfs (tijdelijk) stilstand hebben.
6. Dit is op basis van de scan te beoordelen. Als er niet een duidelijk zichtbare tumor zit, dan geeft die niet de klachten.
7. Wij hopen ook telkens op nieuwe studies specifiek voor deze kanker. Hormoontherapie met tamoxifen is nog een optie, echter omdat letrozol niet werkte onduidelijk wat de werking bij u zal zijn.
8. Prognoses zijn onmogelijk te geven. We hebben zoveel patiënten waarbij de prognose heel goed was waar het anders uitpakte, en patiënten met een slechte prognose die opeens lang stabiel bleken te zijn. Dus daar wagen we ons niet aan.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
nadat er schaamlipkanker bij mij is geconstateerd, zijn mijn kleine schaamlippen en clitoris verwijderd. Welk ziekenhuis kunt u mij aanbevelen voor een reconstructie?
ik hoor het graag
mvg
Beste Lala1,
Het team van Dr. Kruitwagen is op vakantie t/m 6 augustus. Beantwoording van je vraag zal na deze datum plaatsvinden.
Met vriendelijke groeten,
Annemieke van der Putten
medisch voorlichter kanker.nl infolijn 0800-0226622 (ma-vr 12.00 - 17.00 uur)
voor reconstructie kunt u het beste met uw behandelend arts overleggen. Of het wijs is een reconstructie te laten uitvoeren is de eerste vraag. Is uw huid hierna nog goed te controleren? Wordt op tijd een nieuw plekje ontdekt? Dit zijn de eerste vragen die u moet bespreken. Daarna kan uw arts met u wellicht samen met de plastisch chirurg met u spreken over de mogeljikheden.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
ik heb in 2009 een Novasure ondergaan, in 2015 heb ik vanwege (hoogstwaarschijnlijk,maar niet 100% zeker) extra-ovariele kanker een totale debulking gehad.er waren veel uitzaaiingen, maar daar gaat t me nu niet om.ik heb sinds 1 week mijn patientendossier in huis.in 2014 werd er aan zoveel dingen gedacht maar niet aan kanker. ik ben goed door de internist en gynaecoloog op de hoogte gehouden van wat ik heb. MAAR:ik zie in in t verslag van de uitslag klinisch pathologisch onderzoek tot mijn verbijstering staan: embryologische restant wordt aangetroffen tevens enkele inclusiecysten.in 2009 was ik 50 jaar.na die novasure gebruik van een condoom gemaakt bij sex.toch een embryo dusVRAAG:.kan dat, en de novasure iets te maken hebben met mijn kanker? bij novasure gaat t om t vlies. bij mijn kanker ook...ik vind t zielig voor dat embryo,maar zwanger op mijn 5oste zie ik ook achteraf niet zitten.mijn hele leven lang geen kind gewild omdat t niet in mijn leven past.maar heeft dat afstervend materiaal voor iets anders gezord ? dat embryo kon zich toch nergens in innestelen? heeft dat iets te maken met een kwaadaardigheid?
Geachte mevrouw,
Ik kan mij de operatie en uitslag in 2015, alleen gebaseerd op uw voornaam, niet zo herinneren. Maar het woord ‘embryologisch’ in een verslag van de patholoog heeft vaak een andere betekenis dan letterlijk een embryo. Met andere woorden vermoed ik dat het hier NIET gaat om een zwangerschapsrest.
Mocht u hierover toch meer duidelijkheid wensen, dan kunt u uiteraard altijd een afspraak maken bij uw behandelend gynaecoloog om de uitslag nog eens door te nemen.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben
Prof. dr. R. Kruitwagen
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
overigens is mijn gebruikersnaam niet mijn echte naam.
Dr. Bremer heeft mij geopereerd, totale debulking bij extra-ovariële kanker.(+ chemo)Hij heeft in ieder geval op 9 april 2015 mijn geval met u besproken,en daarna sprak hij over wij, dus wellicht een foutieve aanname dat u erbij was.U heeft in ieder geval goede aanwijzingen gegeven want ik ben er nog...DANK
Avastin heeft meerdere bijwerkingen. Een daarvan is bloedingen. Om die reden mag het ook voor een operatie niet gebruikt worden. Wellicht zijn uw plekken een soort van bloedingen. Ik zou het zeker met uw arts bespreken eind augustus.
Hopende u hiermee geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht