Vragen aan en antwoorden van het team Gynaecologische Oncologie MUMC o.l.v. Prof. dr. Roy Kruitwagen
NB: met ingang van 1 januari 2018 is het niet meer mogelijk om vragen te stellen aan het team o.l.v. Prof. Kruitwagen.
Van september 2014 tot 1 januari 2018 zijn hieronder vragen gesteld over gynaecologische kanker aan een team van oncologisch gynaecologen o.l.v. Prof. dr. Roy Kruitwagen van het MUMC (Maastricht). De vragen en antwoorden vind je hieronder terug.
Vanaf half januari 2018 is het mogelijk in deze groep om vragen te stellen aan dr. Cor de Kroon, gynaecoloog-oncoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum.
756 reacties
graag zou ik willen weten waar eierstokkanker uitzaait, ikzelf heb eierstokkanker graad IIIc/IV. Ik lees over uitzaaiingen in het buikvlies, die ik iderdaad heb, inoperabel. Na 5 chemos zijn ze wel geslonken.
Mijn vraag is: zaait het ook uit in organen, hersenen en botten? en hoe groot is die kans? Kan ik daar iets van merken? Ik ben benieuwd naar uw reaktie.
Met vriendelijke groeten,
Twinkelfink
Stadium IIIC betekent uitzaaiingen > 2cm in de bovenbuik (meestal in de vetschort, het omentum).
Stadium Iva betekent uitzaaiingen in de pleuraholte (longholte, ronde de longen).
Stadium IVb betekent uitzaaiingen in andere organen (lever, longen etc).
Eierstokkanker stadium IVb is zeldzaam. En uit uw verhaal lijkt daar geen sprake van te zijn. Uitzaaiingen in andere organen kunnen soms voorkomen als de ziekte allang (jaren) bestaat. Maar ook dat is zeldzaam.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Nogmaals mijn hartelijke dank,
Cobi Salverda
Eind 2016 is er bij mij Vulvakanker geconstateerd en is deze verwijder samen met de clitoris.
Is het mogelijk om de clitoris en de functie ervan te herstellen?
Groet Gredy
borderline tumoren kunnen verder ontwikkelen naar laaggradig sereuze tumoren. Dit gebeurt inderdaad meestal niet zo snel. De exacte diagnose in januari 2016 bepaalt of er toen al aanwijzingen waren naar een meer agressievere borderline tumor. Dan zou het inderdaad het beste zijn geweest alles te verwijderen (of dit in ieder geval met u te bespreken: eierstokken, baarmoeder, omentum en biopten). U zegt dat toen niet alles is weggehaald maar we kunnen niet goed uit het verhaal opmaken wat er wel is weggehaald.
Uw leeftijd zien we niet terug. U vroeg op het op uw leeftijd zeldzaam is.
Laaggradig sereuze tumoren reageren slecht op behandeling, en er zijn weinig studies naar. Ook niet naar vitamine c en cvd olie in dit geval. Helaas is het vaak proberen van behandelingen (onder andere hormonen die ook bij borstkanker behandeling worden gebruikt).
Mocht u aanvullingen hebben dan zullen we die snel beantwoorden (excuses, dat uw post niet was opgemerkt).
Gynaecologisch oncologisch team mumc+ Maastricht
Beste prof kruitwagen,
Uiteraard is bovenstaande niet voldoende om mijn vragen en onduidelijkheden op te lossen. Ik zal proberen in korte lijnen de afgelopen periode (lees 1,5 jaar) te schetsen om zo een helderder antwoord te kunnen otvangen.
Ik ben Kim Franken, sinds september 31 jaar jong, getrouwd en moeder van 3 kinderen, bij deze 3 kinderen zit een jongens/meisjes tweeling die spontaan gekomen zijn.
31 december 2015 ik ben aan het werk ik sta op de gang met een collega te praten en ineens een hevige pijnaanval in mijn buik. Het leek wel of ik aan het bevallen was. Na een half uur rustig te hebben gezeten neemt de pijn af en kan ik weer verder met mijn werkzaamheden. Een week later aan het omkleden voor de tennis, nog even naar het toilet en weer overvalt een gigantische pijn mij. Steken die niet te beschrijven zijn, ik dacht nog misschien een blindedarm ontsteking. Maar na rustig op bed te hebben gelegen zakt de pijn weer af. Ik besluit de volgende dag naar de huisarts te gaan (moest er toch al zijn voor mijn dochter) om me toch even na te laten kijken. De huisarts vind lichamelijk niks raars maar laat mij toch verwijzen voor een echo om alles uit te sluiten. De uitslag is binnen en er wordt een vergrote eierstok gezien. Doorverwezen naar de gynaecoloog waar ik vrij snel terecht kan. Een aardige man die inwendig kijkt naar mijn eierstok en aangeeft wel te begrijpen dat ik daar last van heb. Hij geeft aan dat de eiserstok vergroot is en verwijderd zal moeten worden. Ik kan direct door naar de anesthesie en nog geen week later staat de operatie al gepland. Spanende tijd kom eraan …..
.. januari 2016, vandaag is de dag van de operatie mijn eierstok zal worden verwijderd middels een kijkoperatie. Een vrij simpele ingreep die vaak gedaan wordt. Zenuwachtig ben ik niet en als ik eind van de dag de arts zie is hij goed gestemd. De gynaecoloog geeft aan de eierstok goed te hebben kunnen verwijderd en het er allemaal rustig uitziet. Uiteraard wordt het wel opgestuurd naar het laboratorium voor onderzoek. Hier verwacht hij binnen 2 weken de uitslag van.
12 februari 2016, ik rijd vandaag voor het eerst na de ingreep auto. Op weg naar Rijswijk krijg ik pijn in mijn schouder met ademhalen. Ik blijf maar geeuwen en de pijn wordt alsmaar erger. Mijn man rijdt verder, we maken onze activiteit af en op de weg naar huis bel ik de huisarts. Ik kan direct komen. Zij herkent mijn klachten niet en heeft niet het idee dat er wat aan de hand is, echter zelf vertrouw ik het niet en zeg dat ik wil dat er bloed wordt afgenomen om een longembolie uit te sluiten. Met spoed nog bloed afnemen en om 17 uur het verlossende woord, de d-dimeer waarde is verhoogd en ik moet direct naar de Spoedeisende hulp. Na lang wachten en vele onderzoeken verder komt het verlossende woord. Opmerkelijk omdat mijn klachten totaal niet passend zijn toch een longembolie en ik moet een nachtje blijven.
.. februari 2016, de uitslag is bekend en ik kom op spreekuur. Toch niet alleen een vergrote eierstok maar een borderline tumor. Borderline tumor wat is dat? Dat is een tumor die tussen goed en kwaadaardig inzit. In principe is hij goedaardig maar kan zich kwaadaardig gedragen. Maar niks om me zorgen om te maken zo zei de gynaecoloog.
18 september 2016, we gaan voor de halfjaarlijkse controle, een week eerder heb ik bloed laten prikken. De tumormarkers die voor operatie verhoogd waren zijn nu nog verder verhoogd naar 88. Dit kan passen bij een ontsteking maar alles moet uitgesloten worden. We gaan voor een ct scan waar ik op eigen verzoek ook een scan van de longen aanvraag. Op de CT scan zijn spikkels gezien op mijn buikvlies. Ook hier weer hetzelfde verhaal, het kan van alles zijn en ze moeten dan ook een biopt nemen. Zo heb je nooit wat en zo heb je alle kamers van het ziekenhuis gezien. Het biopt vind later in de week plaats en ik moet een paar uur worden opgenomen.
De uitslagen van het biopt zijn binnen, weefsel wat ze gevonden hebben laat borderline zien maar eigenlijk is het te weinig om hier iets over te zeggen. De gynaecoloog besluit een second opinion aan te vragen in het LUMC om mee te kijken naar deze casus. Het antwoord van het LUMC luidt als volgt; er is meer weefsel nodig om met zekerheid te zeggen dat alles goed is in de buik.
3 november 2016, Ik ben weer opgenomen, dit keer in het LUMC voor een kijkoperatie. Tijdens de kijkoperatie hebben ze heel mijn buik bekeken en weefsel weggehaald. Een deel van mijn vetschort is verwijderd en er zijn biopten afgenomen en op kweek gestuurd. Het andere deel van mijn vetschort zat verkleefd met mijn darmen waardoor het te risicovol was dit nu in zijn geheel te verwijderen.
7 november 2016, ik krijg de uitslag en deze valt alles behalve mee. Het ziet eruit als een borderline maar lijkt zich kwaadaardig te gedragen. In een half jaar tijd teveel gegroeid wat niet past bij het beeld van borderline. Er wordt nu gesproken over eierstokkanker laaggradig serieus carcinoom.
Mijn vetschort is verkleefd aan mijn darm waardoor operatie nu te risicovol is, op mijn blaas zit een grote knobbel evenals mijn buikvlies, verder door de gehele buik kleine spikkeltjes.
De behandeling volgt met 3 kuren in de hoop dat de eiserstokkanker kleiner wordt en de operatie hierdoor makkelijker zal verlopen. Na 3 kuren krijg ik en CT scan en zal er een grote Buik OK (gynaecologische debulking) gedaan worden. De kuur die ik ga krijgen is carboplatine en paclitaxel 1x in de 3 weken.
Begin januari krijg ik te horen dat de tumoren ondanks de chemotherapie alleen nog maar gegroeid zijn en hiermeer gestopt zal worden.
Begin februari krijg ik een debulking operatie, waarbij alles zo goed als mogelijk wordt weggenomen.
uitslag van deze onderzoeken na ok, Ze hebben in al het weefsel tumoren gevonden.
Een maand is verstreken en er is weer een hoop gebeurd. Het verhaal blijft wat onduidelijk omdat de soort kanker die ik heb niet vaak voorkomt. Behandelingen zijn er wel maar de kans van slagen is veel kleiner. Een week na ontslag bij de oncoloog in het LUMC geweest, daar besloten te wachten en over 3 maanden een ct scan te doen om te kijken of de tumor gegroeid is. Dit ook omdat de gynaecoloog er vanuit gaat dat hij niet alles weg heeft kunnen halen, dus de kans groot is. Omdat wachten gek aanvoelt en ik een andere mening wil horen heb ik een second opinion aangevraagd in het Antoni van leeuwenhoek (AVL)
7 maart is het zover, ik heb een afspraak in het AVL, waar ik een afspraak heb met een Belgische specialist. Hj was erg met de termen die zelfs ik soms niet begreep en door zijn accent het nog lastiger werd. De specialist gaf aan dat zij hetzelfde dachten over de behandeling, dus dat was goed te horen, er zijn geen wegen overgeslagen of kansen verkeken. Wel zou hij mij nog bespreken in de werkgroep en krijg hier telefonisch nog een terugkoppeling over.
De behandeling die dan zou starten is hormoonbehandeling, het enige verschil met Leiden is dat deze man aangaf direct te willen starten maar uiteindelijk weinig verschil zou maken voor het vervolg. We wachten het telefoontje maar af en daarna moeten we zien hoe de hormonen zijn werk doen. De second opinion was helder maar toch onduidelijk. Advies was direct starten met hormoontherapie, maar wilde eerst nog wat scans naast elkaar leggen om te kijken hoe de kanker zich ontwikkelden. En dan heb je ineens een heel ander advies. Er wordt een speciale MRI gemaakt waarbij ze het buikvlies bekijken om te zien hoe de ziekte zich daar ontwikkelt. Als het daar niet of minimaal aanwezig is overwegen ze een heroperatie om het aangetaste stuk darm alsnog te verwijderen. Dit moet uiteraard goed overwogen worden omdat dit zou kunnen zorgen voor een stoma. 29 maart te horen gekregen dat een operatie niet voor 100% verwijdering van de ziekte zal betekenen en we gaan starten met hormoonbehandeling. Het LUMC zal de behandeling nu verder overnemen.
11 juli, de uitslag van de CT scan en helaas kan ik hier ook weer weinig goeds over schrijven. De tumoren zijn ondanks de hormonen toch gegroeid en dit zou niet moeten. Dus ik stop met de hormonen. Hoe nu verder is lastig er zijn niet echt standaard behandelingen over en dus geeft de oncoloog het advies mee te doen met een studie met immuuntherapie. Ik moet hiervoor eerst gescreend worden alvorens zeker is of ik deel kan nemen. Het zal een intensief traject zijn en de onderzoeksresultaten zijn er nog niet, dus de kans dat het voor mij zelf iets oplevert is niet groot. Dat betekend dat het mij best veel tijd kost en investering maar de vraag blijft krijg ik deze tijd ook terug. Allemaal keuzes maar je wilt maar 1 ding en dat is overleven, hopen dat het bij jou wel iets doet en die kanker niet verder groeit dus wat is het antwoord, JA IK WIL MEEDOEN !!! Ook zal ik nog meedoen aan een andere studie, hier wordt de kanker nog verder bekeken waardoor ze kunnen zien hoe de kanker groeit. Daarmee bedoelen ze welke route het bewandeld. Mogelijk kunnen ze hierdoor een meer gerichte en specifieke behandeling voor mij neerzetten waarvan kans van slagen groter wordt geacht. Hiervoor moet een biopt worden afgenomen. (helaas is hier ook niks uitgekomen).
Vandaag 10 augustus de start van de immuuntherapie in studieverband. Een fase 1 deel A, met MBG453. Er wordt hier gekeken naar de veiligheid en werkzaamheid van het middel. Wat dat voor mij betekend is dat het nog onbekend is wat het doet, hoeveel van het medicijn je kan krijgen en welke bijwerkingen er zijn. Ik krijg een dosering van 1200 mg en mag 1x in de 4 weken aan het infuus.
Zoals de meeste wel wisten had ik vandaag de uitslag van de Ct-scan welke 29-9 gemaakt was.
En zoals ik zelf al verwacht had met alle klachtjes die ik had, was deze uitslag niet goed helaas, wat een domper.De uitslag is dat de tumoren met 19% gegroeid zijn en het max is 20%, echter is er ook weer nieuw weefsel bijgekomen wat die 19% flink opkrikt en dit is dan ook de reden van de arts om te zeggen we stoppen met deze behandeling. Dat betekend dus geen hormoontherapie meer voor kim en weer verder kijken naar andere mogelijkheden. Het is vervelend dat het niet werkt maar vervelender vind ik nog dat de klachten blijven bestaan en het elke keer pappen en nathouden is. Dan weer dit medicijn, dan weer dat proberen en na weken tot de conclusie komen dat dat ook niet werkt. En als je dat aangeeft wordt er niet goed geluisterd en een nieuw medicijn voorgeschreven. Ik ben er zo klaar mee, dit is niet wat ik kan noemen een dragelijk leven.
Dit is dus de gehele voorgeschiedenis en hierdoor heb ik nu een hoop vragen die onbeantwoord blijven.
1. bij het verwijderen van mijn vergrote eierstok heb ik de gyneacoloog gevraagd alles te verwijderen. Ik had het toch niet meer nodig en vond het fijn niet meer ongesteld te zijn. Hij was hierin erg terughoudend en zag er (logisch op dat moment) geen reden toe. Ook na de uitslag borderline zag hij geen reden de handel eruit te halen. Heeft hij juist gehandeld?
2. De behandelingen die ik gehad heb, zijn dit de juiste. Zijn er nog andere alternatieven om mij verder te helpen?
3. begin oktober ileus door tumor die darm afsloot, kan dit in 2 weken zo danig groeien of hadden zij dit moeten zien op de scan van 29-9 ? Nu heb ik een stoma gekregen na heel lang aandringen omdat de chirurgen de ingreep echt niet zagen zitten door de hoeveelheid kanker in mijn buik.
4. Ik heb jeuk op mijn vaginatop waarvoor ik pas geleden 2x bestraald ben in hoge dosering. Echter je jeuk en vooral pijn/branderig gevoel bij plassen blijft. Heeft u een idee wat de oorzaak hiervan zou kunnen zijn en een oplossing. Toen mijn darm was afgesloten had ik geen last van de jeuk, mogelijk een beknelling van zenuw op dat moment?
5. Er was een scanarts bij mij voor mijn euthanasie wens. Toevallig vroeger zelf gyneacoloog geweest en liet doorschemeren dat dit een uitzonderlijke situatie is. Klopt dit? gezien leeftijd en groei ?
6. Heeft u nog behandel ideeen?
7. Hoe zal het proces eruit zien, wat kan ik nog verwachten en wat zal de prognose zijn?
Sorry een heel verhaal maar dit is er in 1.5 jaar gebeurd
Met vriendelijke groet,
Kim franken
dit is een duidelijk en uitgebreid verhaal.
1. Bij een gewone sereuze borderline tumor kan besproken worden met de patiente om alleen controles te doen. Zeker bij jonge vrouwen is het gangbaar niet alles weg te halen, vanwege de vervelende gevolgen van de overgang en de hele lage kans dat een gewone sereuze borderline tumor terug komt.
2. U heeft alles al geprobeerd. Helaas zijn er op dit moment geen specifieke onderzoeken met nieuwe medicijnen bij laaggradige tumoren.
3.Of en wanneer een ileus ontstaat is niet op een scan te voorspellen. Het is dus helaas afwachten.
4. Jeuk in de vagina kan veel oorzaken hebben: beschadiging van het slijmvlies, de overgang, een schimmelinfectie. Hiervoor zou de gynaecoloog u moeten onderzoeken en gericht kunnen adviseren.
5. Wij hebben niet veel ervaring met euthanasie. Dus we weten niet wat de SCEN arts bedoelt.
6. Helaas zoals gezegd niets nieuws op dit moment. Wij hopen ook op nieuwe wetenschappelijke studies met nieuwe medicijnen.
7. Dit is een vraag die nooit te beantwoorden is,
Hopende u hiermee toch meer te hebben kunnen vertellen,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
dit is weggehaald met een operatie(alles verwijderd) en daarna 3x inwendig bestraald.
Nu is het helaas teruggekomen. er zit een plekje van 2x2 cm op de vaginatop (is 2x2cm relatief klein?)
Kan ze nu opnieuw bestraald worden omdat ze al bestraling heeft gehad?
De kans dat ze het plekjes operatief gaan verwijderen was klein zei de arts, Heeft u een idee waarom ze dat niet doen.
Hij had het ook over hormoontherapie maar dat is palliatief, hoe lang kun je de kanker daar mee gemiddeld stil zetten?
in deze situatie zijn er meerdere opties te bedenken. Dit is vooral afhankelijk van hoe groot het plekje is en waar het precies zit. Dit is met behulp van een MRI scan beter te bepalen.
Ook wordt er eerst bekeken of er andere uitzaaiingen zijn. Deze zijn er meestal niet.
Als deze er niet is zijn er verschillende opties:
1. Lokale operatie (maar dan moet dat volgens de MRI kunnen, want de blaas en darm zitten dichtbij).
2. Oude bestralingsdosis bekijken en doelgebied en bepalen of nu in opzet genezende bestraling mogelijk is.
3. Hormoontherapie. Dit is bij hormoongevoelige baarmoederkanker niet per se palliatief, omdat zelfs uitzaaiingen wel eens verdwijnen. Maar het is vaak palliatief.
Als er uitzaaiingen zijn zal ook nog over chemotherapie worden gesproken.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
bestraling kan toegepast worden op verschillende manieren. Je kunt een hoge dosis geven gericht op een tumor. Maar dat kan dan niet over een heel groot gebied. Meestal zijn de kankercellen op het longvlies over een groot gebied verspreid, dan kan dat niet.
Inderdaad het juiste advies te wachten met het starten met chemotherapie. In de tussentijd misschien goed om nog wat zaken op een rij te zetten: is er gezocht naar een genmutatie bij u of in uw tumor? Dan zou u in aanmerking kunnen komen voor een nieuw medicijn: Olaparib. Maar de exacte indicatie weet uw medisch oncoloog.
Hopende u hiermee voldoende ingelicht te hebben,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
In 2013 kreeg ik de diagnose eileiderkanker. In 2014 had ik uitzaaiingen naar lever en milt, in 2016 in het kleine bekken en dit jaar in het buikvlies. Nu is mijn vraag hoe vaak kun je chemo en/of immuuntherapie ondergaan. Wat kan een lichaam aan en in hoeverre raakt een lichaam immuun voor deze therapieen . De eerste drie chemo kuren heb ik goed doorstaan, maar nu de immuuntherapie is met meerdere bijwerkingen toch wel zwaarder gevallen. Zou dit kunnen komen dat tussen de laatste chemokuur en de eerste behandeling van de immuuntherapie maar 4,5 maanden tijd geweest is of is immuuntherapie belastender voor het lichaam.
in principe kan het lichaam heel veel aan. Bepaalde bijwerkingen kunnen wel de behandeling begrenzen. Een veel voorkomend voorbeeld is het gebruik van Taxol chemotherapie. Dit kan bijwerkingen op de zenuwuiteinden geven. Als deze te ernstig worden kan het middel niet meer gegeven worden. Heel soms is dat al na 3 kuren het geval, bij anderen pas na heel veel kuren.
Meestal worden niet dezelfde middelen gegeven, maar wordt er overgegaan op anders werkende middelen omdat dat beter werkt op de tumor.
Dus ook uw bijwerkingen nu kunnen zwaarder vallen om heel veel redenen: uw conditie op dit moment kan anders zijn, uw lichaam reageert anders op deze middelen dan op chemotherapie maar ook psychische factoren spelen een rol: als je nog nooit chemotherapie hebt gehad en in een genezend traject zit, vallen bijwerkingen minder zwaar.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben, gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Ik wil graag weten hoe je na verwijdering van baarmoeder, eierstokken en eileiders weer een prettig aanvoelende buik kunt krijgen. Als ik ga wandelen voelt het alsof alles in beweging komt in de buik en krampt. Nu is de operatie nog maar een kleine twee weken geleden uitgevoerd.
Alvast bedankt voor de reactie
2 weken geleden is nog maar echt kort. Een schaafwond op de huid heeft ook meet tijd nodig om weer "prettig" aan te voelen, dus u moet het tijd geven. U heeft echt grotere wonden dan dat.
Het beste kunt u goed naar uw lichaam luisteren: doe wat u voelt dat u kunt en wilt doen. Bouw ook bewust activiteiten op, want door een operatie gaat de conditie hard achteruit. Dus u moet ook echt uw spieren "trainen". Een groot probleem na de behandeling van kanker is moeheid, en we weten uit onderzoek dat je, om de moeheid kwijt te raken, in het eerste jaar na behandeling, moet werken aan de conditie. Als er meer dan 1 jaar gewacht wordt, lukt dat veel moeilijker.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben.
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Mei eileiders/stokken en eind sept baarmoeder, 1 klier en darmschort eruit
In navolging op Tamaara (hierboven) zorg dat je soepel blijft en ga niet verkrampen.. Rek en strek dagelijks een paar keer (kan ook tijdens een wandeling of bij de afwas..) en als tip ga lekker zwemmen in warm water ..
Succes
groet
Ik heb je een contactverzoek gestuurd, zodat je eventueel buiten het forum om dingen kunt bespreken.
Je vraag over de aparte categorie voor de granulosecelkanker zal ik nog eens aan de community manager voorleggen. Dank voor je reminder!
Groeten,
Ellemes
Ik heb goed nieuws:
Tijdens het laatst redactie overleg is besloten de term granulosecelkanker toe te voegen. Dit zal bij de volgende update gebeuren.
Vanaf ca. half december zal Granulosaceltumor als een nieuwe kankersoort gekozen kunnen worden in het profiel.
Dus dat maakt het een stuk makkelijker om lotgenoten te vinden.
Hartelijke groeten en bedankt nog voor je tip,
Ellemes
Inmiddels is er nu ook een facebookpagina aangemaakt onder de naam: gct Nederland.
Deze is alleen voor gct patienten.
Zo kunnen we belangstellenden hierop wijzen.
Erg fijn dat iedereen elkaar op deze wijze kan opzoeken en terugvinden.
Hartelijke groeten,
Ellemes
Ik zie dat er verschillend gehandeld wordt in ziekenhuizen wat betreft het al dan niet geven van een roesje.
Ik zelf vind dit onderzoek doodeng. En heb gevraagd om een roesje.
Ik krijg het echter niet en de argumenten waaróm niet,blijven onduidelijk.
Ik ben verder 'kerngezond'. In de flyer van het ziekenhuis staat dat leverbiopsie onder een roesje gaat.Maar dat klopt dus niet.
ik kan me er daarom maar moeilijk bij neerleggen.Weet u een goede reden waarom het niet kan? Wordt in Maastricht ook geen roesje via infuus gegeven?
graag hoor ik van u.
ik heb de vraag bij onze afdeling radiologie neergelegd, zo gauw ik het precies weet, zal ik het u laten weten.
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
ook bij onze afdeling wordt dit zonder roesje gedaan. In onze folder wordt ook niet gezegd dat het met een roesje wordt gedaan (we hebben de folder vanzelfsprekend even gecontroleerd, en die is juist).
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben, gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
bij mijn moeder is na 1,5 jaar een recidief van baarmoederslijmvlies kanker stadium 1b graad 1 ondenkt (na operatie en 3x inwendige bestrailng) er zitten plekjes op de vaginatop en wand, lymfeklieren zijn verdikt en er zit een plek van 4x4 bij de urineleider (daardoor is die ook vernauwd), hier krijgt ze een punctie voor of dit een recidief is of een ander soort kanker
we hebben te horen gekregen dat er alleen palliatief megestrol gegeven kan worden.
Dit zou kunnen aanslaan als de kanker hormoongevoelig is.
Wat is er nog mogelijk als megestrol niet aanslaat,en is deze behandeling echt de enige optie
Baarmoederslijmvlieskanker kan op verschillende manieren behandeld worden. Doordat bij uw moeder de kanker op verschillende plaatsen is terug gekomen is opereren geen goede keuze.
Bestraling op meerdere uitzaaiingen kan ook niet. Het is wel mogelijk om bijvoorbeeld 1 van de uitzaaiingen die veel problemen geeft wel te bestralen (vaak op de vaginatop, soms ook een plek zoals bij de urineleider).
Een behandeling is dan een behandeling die door het hele lichaam aan komt. Zoals meestrol: zeker als de tumor hiervoor gevoelig is, zijn hier goede resultaten mee te krijgen.
Als dat niet lukt, kan ook chemotherapie worden overwogen, maar dat is een zwaardere behandeling.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben, gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht.
afgelopen dinsdag heb ik de diagnose plaveiselcelcarcinoom stadium 1bI heb ontvangen. Komende woensdag hoor ik of er nog ander weeefsel is betrokken en wordt er een advies van behandelmogelijkheden. Vermoeden is dat de tumor groter dan 2cm is.
Wel werd er nu al duidelijk verteld dat wij onze kinderwens moeten bespreken.
Wij hebben enkele vragen:
- wat is er bekend qua kans van slagen en recidief bij wertheim en de besparende operatie?
- er schijnt een experimentele behandeling te zijn om de tumor te verkleinen waarna er een besparende operatie uitgevoerd kan worden. Welke resultaten zijn hiervan bekend en waar wordt dit uitgevoerd?
- wat zijn de mogelijkheden voor kinderwens bij Wertheim?
- wat zijn de mogelijkheden en risico’s bij een kinderwens indien er klieren betrokken zijn?
alvast dank voor uw moeite en tijd!
-de baarmoedersparende operatie (trachelectomie) wordt al enige tijd uitgevoerd. Er zijn geen vergelijkende gerandomiseerde studies (dwz waarbij loting plaatsvindt tussen de standaard wertheim en de trachelectomie). Wel is er inmiddels uit ervaring een en ander duidelijk geworden. De trachelectomie wordt veilig geacht bij tumoren kleiner dan 2 cm en indien in de tumor geen tekenen van vast-invasie aanwezig zijn (dit ziet de patholoog in de biopsie die is afgenomen).
-er zijn nog geen resultaten van de experimentele behandeling (waarschijnlijk wordt daarmee bedoeld eerst chemotherapie te geven, zodat de tumor kleiner wordt). Als de tumor dan kleiner is geworden wordt weleens een trachelectomie uitgevoerd. Hier zijn geen studies naar gedaan.
-Na een Wertheim (= radicale baarmoederverwijdering) is de baarmoeder verwijderd. Dan is alleen eiceldonatie aan een draagmoeder nog mogelijk.
-indien er klieren bij betrokken zijn is de genezingskans lager. Om deze klieren te behandelen is bestraling nodig. Dus dan is de operatie niet mogelijk.
Hopende u hiermee alvast iets meer houvast te hebben gegeven,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
graag wil ik u advies vragen: 9 maanden na mijn laatste chemokuur (5 in totaal) is mijn CA-125 gestegen van 26 naar 1800. Het betreft eierstokkanker IIIc-IV. Operatie is niet mogelijk gebleken, teveel verklevingen. Welke behandelopties zijn er volgens u nog bespreekbaar? Ik denk zelf chemo, second opinion in het AvL maar misschien weet u meer mogelijkheden. Ben heel benieuwd!
Met vriendelijke groeten,
Cobi
Hiervoor hebben we nog wat antwoorden nodig:
u heeft maar 5 chemokuren gehad, terwijl er meestal 6 kuren worden gegeven: waren er problemen met de chemotherapie?
Ook is het belangrijk te weten of uw tumor een BRCA mutatie heeft. Dan kan het zijn dat Olaparib kan worden gegeven naast de reguliere chemotherapie.
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
wellicht is mijn situatie vergelijkbaar.
Na een jaar vrij geweest te zijn van de BRCA eierstokkanker - stadium 3c (door operatie en chemo) werden er uitzaaiingen gevonden. Uitgezette behandeling: chemo icm deelname aan het PISARRO onderzoek. Daarna olaparib.
Ik weet niet of u daarvoor in aanmerking kan komen. Ik zou bij uw arts vragen naar de onderzoeken.
sterkte en succes
Ik zou het leuk vinden om wat contact te houden en evt. ervaringen uit te wisselen.
Ik zie je reactie tegemoet.
Vrgr
Ik zou als ik jou was ook een second opinion vragen omdat het sowieso nooit kwaad kan... en verklevingen hoeven doorgaans geen belemmering te zijn... maar misschien zitten ze op een specifieke plek? Als het ‘ ernstige verklevingen in het alg’ is’ wat als reden is genoemd dan vind ik dat apart.
(zelf stadium 3 eierstok, geopereerd ondanks ernstige verklevingen door endometriose en 3 eerdere buikoperaties.. en de kanker heeft vast ook wel meegeholpen daarin ;-) o.a uitzaaiingen op het buikvlies)
Ik heb sinds 7 jaar 2 knieprotheses en die hebben me mijn leven terug gegeven in zeker zin. Ik ben 65 jaar, 1.74 m. en weeg momenteel 60 kg, ik fiets en sport veel (yoga en pilates).
Mijn angst is dat ik oedeem in de benen kan krijgen door het weghalen van lymfklieren bij de operatie, dat is überhaupt akelig, maar met die knieprothesen natuurlijk helemaal.
Kunt u mij iets vertellen over het risico dat ik loop en ook hoe dit mogelijk te voorkomen. Ik moet dit ook nog gaan bespreken met mijn behandelend arts.
Dank alvast voor uw reactie,
Groet, Tetske
Geachte mevrouw,
Zoals al door u aangegeven, kan het verwijderen van lymfklieren als onderdeel van de operatie bij een kwaadaardige eierstoktumor aanleiding geven tot lymfoedeem in de benen. De kans daarop wordt wat wisselend opgegeven (10-20%), en is ook mede afhankelijk van het aantal lymfklieren wat wordt verwijderd.
Uit uw gegevens kan ik niet goed opmaken wat de bevindingen zijn van het verrichte onderzoek (zoals bv. een CT scan) vooraf aan de operatie. Wanneer daarbij geen verdenking bestaat op uitzaaiingen, worden bij een granulosaceltumor slechts zelden alsnog (microscopische kleine) uitzaaiingen gevonden in de lymfklieren die dan bij een operatie worden verwijderd. Om deze reden wordt in die situatie dan ook lang niet altijd standaard lymfklieren verwijderd. Wanneer echter bij onderzoek (bv CT scan) wel aanwijzingen worden gevonden voor uitzaaiingen, bv in de lymfklieren, dan is het wel van belang deze te verwijderen (zg. debulking).
Hopelijk helpt deze informatie u bij het gesprek wat u nog gaat krijgen met uw behandelend arts.
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Bekijk mijn vraag van vandaag aan dit team inzake jouw operatie.. en bespreek dit in het Avl..
Succes en een fijne jaarwisseling.
Liesbeth
Ovariumkanker (eierstokkanker)
Het lijkt een beetje stilletjes rondom een grote studie (Lion) waarbij de uitkomst nogal "spectaculair" is wat betreft de zin of onzin van lymfadenectomie (preventief lymfklieren uit bekken en langs de aorta weghalen). De studie is gepresenteerd op Het ASCO 2017.
Samenvatting:
Na macroscopische complete resectie van de eierstoktumoren en met klinisch negatieve lymfeknopen de ziektevrije of algehele overleving niet konden verbeteren, ondanks de verwijdering van lymfekliermetastasen bij 56% van de patiënten. De mediane totale overleving was 65,5 maanden in de lymfadenectomie-arm versus 69,2 maanden in de niet-lymfadenectomie-arm. Patiënten die lymfadenectomie ondergingen kregen grotere kans op kans op overlijden in termen van postoperatieve complicaties en hogere percentages van overlijden gerelateerd aan de operatie.
Voor de nerds ;-)
http://www.cancernetwork.com/asco-ovarian-cancer/lymphadenectomy-does-not-improve-survival-advanced-...
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4195296/
https://oncologie.mumc.nl/sites/oncologie/files/post_asco_gyneancologie…
Mijn vraag is: Wordt de uitkomst van deze studie nog besproken in "Oncologenland". Zo ja wat zijn de voorlopige bevindingen van deze studie (protocollair gezien)
Bij voorbaat mij hartelijke dank voor het beantwoorden.. en voorts wens jullie een fijne jaarwisseling toe.
Met vriendelijke groet,
Liesbeth
ps
-diagnose mei 2017 Clearcell stadium 2B.
Ik heb de bij de interval debulking eind sept 2017 geweigerd dat de klieren (niet besproken over welke en hoeveel) standaard werden verwijderd. Hooguit op het oog die verdacht eruit zouden zien. Immers er liggen honderden klieren o.a. in de buik. 2x CT scan vooraf liet geen verdenkingen zien. Tumormarkers negatief. He4 was 93 (<75). nu 80. 3x vervolg chemo geweigerd ivm linkeroor doof (60%)
de studie is op meerdere congressen besproken en bekend bij de gynaecologisch oncologen.
In de nederlandse richtlijn is het routinematig weghalen van de lymfklieren bij een hoog stadium eierstokkanker of bij een recidief eierstokkanker NIET een standaard behandeling.Er waren al langer aanwijzingen dat dit niet beter is voor de overleving en de LION studie bevestigt dit wederom. Dus de gynaecoloog oncologen in Nederland boden dit in principe niet als routine aan, en dit zal zo blijven.
Voor de zekerheid nog wat uitleg:
Het weghalen van lymfklieren wordt wel gedaan bij een vroeg stadium eierstokkanker.
Dat betekent: als er tijdens de operatie enkel ziekte wordt gezien bij de eierstokken, dan spreken we van een vroeg stadium. En dan zou je evt nabehandeling door chemotherapie weg kunnen laten. MAAR, in dit geval is het extreem belangrijk uitzaaiingen in de lymfklieren op te sporen. Dus in dit geval moet je ze weghalen. Doe je dit en zijn al deze klieren vrij van uitzaaiingen, dan hoeft de patiente geen chemotherapie.Dit is een andere situatie en hierin is het dus zinvol gebleken!
Bij een hoog stadium eierstokkanker is er sprake van meerdere uitzaaiingen buiten de eierstokken die bij operatie zichtbaar zijn. In dat geval is er geen reden voor weghalen van de lymfklieren.
Hopende u hiermee voldoende duidelijkheid te hebben gegeven,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
We zullen uw bijdrages erg missen vanaf morgen, maar danken u -mede namens onze forumleden- voor al die andere uitgebreide en heldere reacties op alle moeilijke vragen.
Vriendelijke groeten en een prettige jaarwisseling,
Ellemes en KimKirsten
Ellemes, is al helder wie het overneemt?
De studie verwijst hoofdzakelijk naar het gevorderde stadium. Stadium 2 en 3 lijkt mij.
U maakt een verschil in stadium 1, vroeg en stadium 4, vergevorderd.
Voorts wordt er gewezen naar de zin en onzin in zijn geheel van het weghalen van klieren in het bekken en rond de aorta als vooraf, ct-scan, of tijdens operatie niet is aangetoond dat deze verdacht zijn. Immers er liggen honderden klieren in de buik. Gemiddeld worden er 56 weghalen zonder aanwijzing weggehaald en is een druppel op een gloeiende plaat.
Begrijpelijk als tijdens een operatie of vooraf op een CT-scan zichtbaar is dat klieren die verdacht zijn direct weg te halen.., maar verval je dan niet gelijk per definitie in een hogere eierstokkanker stadium? Dus waarom zou, gezien uw antwoord, in een vroeg stadium het dan wel zinvol zijn om wel verdachte klieren weg te halen en in een (ver)gevorderde stadium niet?
Stadium bepaling wordt toch bepaalt tijdens de operatie / pathologisch rapport?
Bij voorbaat dank voor het antwoord... door wie het ook beantwoordt word.
Voor iedereen de beste wensen voor 2018.
Mvg Liesbeth
Als het goed is, hebben we vanaf volgende week een geweldige vervanger.
Hij is nu nog op vakantie, maar zou in principe maandag beginnen.
Zodra het helemaal 100% zeker is, laten we dat meteen weten.
Vriendelijke groeten,
Ellemes
mijn mama werd vorig jaar in Mei geopereerd voor een bypass. In Juli ging ze naar het ziekenhuis plots had ze pijn en was ze kortademig. 4x vocht op de longen. Uiteindelijk na onderzoeken is er Eierstokkanker geconstateerd. Stadium 4. Uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Omdat ze pas geopereerd was voor die bypass moest ze eerst starten met 3 chemo’s. Na de 3de chemo volgde de operatie. Alles eruit. Na de operatie nog 3 chemo’s.
Alles zou nu normaal volgens de dokters goed moeten zijn. Ze vroegen aan mijn mama of ze testpersoon wou zijn van nieuwe pillen die van Amerika komen. Volgens de dokters heeft ze de goeie pillen. Medicatie..
mijn mama blijft maar vermageren. 43kg weegt ze nog. Ze is nochtans overlaatst een maand in het ziekenhuis geweest. Volgens ond houden de dokters iets achter?? Dit kan toch niet? Tijdens de chemo was mijn mama beter dan nu. Nu dat ze met die chemo gestopt is zou ze toch moeten beginnen opknappen. Maar wij zien ond mama enkel maar achteruit gaan. Kan iemand me helpen met ietsje uitleg of iemand die dit ook heeft meegemaakt met een familielid??
dank je wel
mijn mama werd vorig jaar in Mei geopereerd voor een bypass. In Juli ging ze naar het ziekenhuis plots had ze pijn en was ze kortademig. 4x vocht op de longen. Uiteindelijk na onderzoeken is er Eierstokkanker geconstateerd. Stadium 4. Uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Omdat ze pas geopereerd was voor die bypass moest ze eerst starten met 3 chemo’s. Na de 3de chemo volgde de operatie. Alles eruit. Na de operatie nog 3 chemo’s.
Alles zou nu normaal volgens de dokters goed moeten zijn. Ze vroegen aan mijn mama of ze testpersoon wou zijn van nieuwe pillen die van Amerika komen. Volgens de dokters heeft ze de goeie pillen. Medicatie..
mijn mama blijft maar vermageren. 43kg weegt ze nog. Ze is nochtans overlaatst een maand in het ziekenhuis geweest. Volgens ond houden de dokters iets achter?? Dit kan toch niet? Tijdens de chemo was mijn mama beter dan nu. Nu dat ze met die chemo gestopt is zou ze toch moeten beginnen opknappen. Maar wij zien ond mama enkel maar achteruit gaan. Kan iemand me helpen met ietsje uitleg of iemand die dit ook heeft meegemaakt met een familielid??
dank je wel
Zoals je wellicht al gezien hebt, ia het al geruime tijd niet meer mogelijk om vragen te stellen aan het team van Prof. Kruitwagen. Vanaf half januari 2018 is het mogelijk om je vragen te stellen aan dr. Cor de Kroon, gynaecoloog-oncoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum.
Met vriendelijke groet,
Peter Heine
community manager Kanker.nl