Hoe ontdekte jij dat je chronische lymfatische leukemie had?
Voordat je ontdekt dat je chronische leukemie hebt, of klachten krijgt, heb je de ziekte meestal al veel langer. Soms wordt het bij toeval ontdekt bij een keuring of routine-onderzoek.
Wanneer en hoe kwam jij er achter dat je CLL had?
119 reacties
bij mij is in december 2012 eerst CMV (Pfeiffer variant ) vastgesteld.
Omdat de internist/oncoloog mij onder controle wilde houden vanwege mijn bloedwaarden, is er in februari 2013 een beenmergpunctie en een klier uit mijn hals verwijderd.
Dit omdat er dus geen verandering kwam in de bloedwaarden.
helaas heb ik dus te horen gekregen dat ik dus CLL heb.
Ik denk dat de meeste leukemie aan de weet komt met vermoeidheid.
Ik zelf heb in 1982 AML gehad en dat is ook aan het licht gekomen door vermoeidheid en dacht de dokter eerst aan pfeiffer.
heb ook sinds 2 jaar cll, maar voel er niets van en moet ook geen behandeling.
Elk half jaar bloedcontrole en klieren laten afvoelen op even tuele verdikking
Mag ik vragen hoe u reageert op de chemo,is dat pijnlijk? Ga je ook je haar verliezen?
Wij weten allemaal dat wij vroeg of laat aan de chemo moeten,vandaar mijn vragen
Ik hoop dat je heel goed reageert op de chemo en wens je veel goede moed
Groetjes
Bebetje
Voorlopig heb ik nog geen chemo nodig,maar toch is het fijn om je te kunnen voorbereiden als je in de toekomst chemo nodig hebt
Heel veel sterkte en hopelijk ben je weer vlug fit
Groetjes
Hallo
Heb ij veel last van de chemo?Heb ij ook haarverlies of andere ongemakken?
Kan je eeuwig chemo blijven krijgen of is de tijd beperkt? Ik heb reeds vier jaar CLL en wil heel graag weten wat me te wachten staat als het de verkeerde kant op gaat met mijn lymfosyten.
Ik dank je alvast en wens je heel veel sterkte
Heel veel groetjes
bebetje
Bij mij werd na een bloedonderzoek voor schildklierfunctie en te hoge bloeddruk als verrassing CLL er bij vast gesteld. Dat was in januari 2013. Omdat ik nog in fase 0 zit, was de reactie van de oncologe: "Wat jammer dat u dit nu al weet". Helaas is daar niets meer aan te veranderen.
Verleden jaar heb ik 7 weken in het ziekenhuis gelegen met ernstige wondroos aan mijn bovenvoet en onderbeen en door herhaaldelijk bloedonderzoek is toen CLL geconstateerd.
Nu loop ik 1x per week maar rustig aan, ben ook snel buiten adem, en daar kunnen ze niet achterkomen wat het is. Misschien iemand van jullie?
Een vraag jullie hebben allemaal denk ik ervaring met moe zijn, ik werk nog en mag van mijn baas, als ik heel moe ben naar huis, maar zou graag willen weten hoe jullie hiermee omgaan?
Bij mij werd CLL "ontdekt" bij toeval.
Ik vroeg mijn huisarts om een medicijn voor een kalknagel.
Vanwege eventuele gevolgen voor de nieren moest ik bloed laten prikken.
Uitslag bloedwaarden niet oké en doorgestuurd via internist naar oncoloog.
Diagnose toen vastgesteld.
heb er geen enkel nadeel van,voorlopig toch niet.Het is echt wel een kanker, die niet te genezen is,maar als je geluk hebt kan het allemaal heel langzaam verlopen.
Ik heb wel spijt dat ik het weet,want nu denk ik er toch wel veel aan terwijl ik me heel goed voel
hopelijk blijft het langzaamp verlopen
groetjes betmie
Nu 8 jaar verder sta ik aan de vooravond van een eerste chemo behandeling (FCR)
Op een moment kreeg ik stijve vingers ,kon mijn armen niet meer omhoog doen..geen jas meer aantrekken
dus een storing in ede werking van de spieren.dan naar de dokter die zij
het is leukemie..Ik schrok me een ongeluk was in 2007.
Nu is het niet meer aantoonbaar.
Ging voor een hardnekkige urineweginfectie naar de uroloog.
Deze liet bloed prikken en urine onderzoeken.
Bij toeval ontdekte men hierbij CLL waarop verwijzing naar hematologie volgde.
Daar gaat men uit van stadium 0 en is besloten een een wait and see beleid te volgen.
Over 3 maanden terug komen voor bloedprikken en controle.
Heb nu wel het idee, nu je het weet, van alles te voelen en veel vermoeider te zijn, terwijl ik met mijn 57 jaar nog behoorlijk fysiek zwaar werk doe. Maar dit kan ook wel tussen de oren zitten.
Ik hoop dat het nog jaren rustig blijft
Ik was al een hele tijd moe en had allerhande kwalen o.a een burnout waardoor ik naar de huisarts ging, daar hebben we toen ook maar naar de bloedwaarden gekeken en toen naar de oncoloog die dan bovenstaande vertelde. Inmiddels dik 2 jaar verder en heb klieren in mijn nek die kleiner zijn geworden echter is er een aan de andere kant van mijn nek een erbij gekomen. In het begin ben ik behoorlijk van mijn stuk geweest, nu echter heb ik de nodige maatregels genomen en hoop hiermee mijn leven op de rit te houden af en toe is het moeilijk. Wens ons allemaal een liefdevol en gelukkig leven Tine.
Ik had een verdikking in mijn hals, eerst naar de huisarts,kuurtje gevolgd zonder resultaat. Naar KNO arts; operatie aan hals, klier weggehaald, vervolgens bloedonderzoek waaruit bleek dat ik CLL heb.
Nooit verder last gehad, terugkijkend; heb ik het al jaren. nu Fase 0, en nu aan het oriënteren op voeding en voeding-supplementen met een zeer positieve houding om mijn nog goede waarden zolang als mogelijk vast te blijven houden.
Ik heb ongeveer 3 jaar CLL, Wat jij aangaf van het voedsel e.d. boeit mij, graag zou ik meer willen weten over dat bacterie vermijdend leven en eten, waar jij het over had in jou bericht.
Ik heb op dit moment nog geen problemen, mijn waarden waren met de laatste controle 53.
PS ik ben ook geen antibiotica fan, bewaar het liever voor als het echt nodig is.
Groet Henk
Ik kreeg last van darmklachten. ging naar de dokter voor een darmonderzoek. Uit het bloedonderzoek bleek ik CLL te hebben. De hamvraag is nog of een een verband is. Volgens de internist is de cll bij toeval ontdekt, en staat het los van elkaar. Volgens de andere arts ligt het voor de hand dat de darm getriggerd is door de cll.
Hoe dat ook, ben ik nu op dieet, veel moe en afgevallen. De cll is nog rustig, hoef nog geen behandeling.
Wel heb ik nu na de griepprik, sinds drie weken een zware griep, die maarr niet goed over wil gaan.
Hans
Bij mij is het met toeval ontdekt via een bloedonderzoek voor me schildklier
ben nu 2 keer bij de hematoloog geweest,ik zit in fase 0
Ben erg moe maar dat kan door de medizijnen komen
voor me zenuwpijn
Ben er vrij rustig onder
Heb 4 broers die kanker hebben gehad allemaal een ander soort
Groetjes van mij
Mijn CLL werd opgemerkt voor LifeLines. LifeLines is een project van het UMCG Groningen waar ongeveer 160.000 mensen aan deelnemen. Om de 5 jaar is een algeheel gezondheidsonderzoek. Twee jaar geleden kreeg bericht contact te zoeken met m'n huisarts, omdat het bloed afwijkingen had. Na een nieuw bloedonderzoek kreeg ik de mededeling dat ik CLL heb. Eerst om de 2 maanden een controle, daarna om de 3 maanden enz. Nu is het om het half jaar. Verder tot nu toe niks aan de hand. De laatste weken had ik regelmatig stevige buikpijn in de onderbuik. Een echo gemaakt. Daar komt naar voren dat de lymfklieren er nadrukkelijk zijn waargenomen.
Ook is afdeling Hematologie van het UMCG geïnformeerd. Nu wacht ik op een afspraak van het UMCG.
Heb er niet een goed gevoel bij. Afwachten.
M vr gr
Wim