Hoe ontdekte jij dat je chronische lymfatische leukemie had?

Ff update. LEUKO'S nu 26.. de rest bloed perfect. Ontstekingen in mijn longen compleet verdwenen, ook littekens. Voorlopig geen ct meer voor Chrisje. Oncoloog super tevreden. Lymhklier in hals lichtjes afgenomen(kleiner

Update 1 november 2020. Fietstest gehad ivm pijndruk op de borst. Resultaat 147%. Geen hartproblemen dus. Borstscan gehad en bloedprik. Bloed LEUKO'S 27, verder geen afwijkingen. Scan geeft kerngezonde longen en organen aan. Lymfeklieren tussen de longen iets afgenomen. Van 13 naar 11 mm. Verder geen nieuwe celgroei  waar te nemen. Zeer stabiel dus. Voel me steeds sterker worden. Geen medicatie voor iets. Zeer tevreden dus weer. In 7 jaar van 43 naar 27 gegaan.

Kan nie beter.....

Tijdens het 1/2 jaarlijkse bloedonderzoek o hoge psa waarde en schildklier controle in 2014

Ontdekt tijdens een jaarlijks bloedonderzoek

Ontdekt tijdens mijn jaarlijkse bloedtesten welke uitgevoerd werden voor mijn PSA waarden te controleren  (2015) hierna om de 3 mnd check en doorgestuurd naar oncoloog

in 2019 oct 6 mnd chemo met immuun therapie gehad om waarden weer acceptabel te maken. Nu om de 4 mnd bloed check

Hallo, 

Ik ben er achter gekomen,door dat ik tijdens het douchen zwellingen zag onder de oksel.

Ik heb dat drie weken aangezien en ben na verschillende malen bij de huisarts naar het Ziekenhuis verwezen. Ik heb een biopsie gehad en geconstateerd omdat er iets van Non-hodgin was en daarnaast vertelde me de oncoloog dat ik CLL had en he4b. Ik sta vervolgens niet mee op of ga ik ook niet mee naar bed. Ik voel de vermoeidheid aankomen ,in de nacht bezweet wakker worden.,met soms kortademigheid. Ik ga me dan ff douchen, en gaat het alweer. Ik ben nog in de Wait and see-fase.

Ik hoop je hiermee iets geholpen te hebben.

Ik moest een maagdarm onderzoek doen .daaruit kwam dat ik een grote maagbreuk had .Er werd bloed af genomen en ik werd een week later opgebeld door het ziekenhuis. Ik moest naar de internist .Ze hebben toen bloed geprikt en ze zei dat dat naar Rotterdam ging .Dit vond ik al vreemd ,maar verder niet aan gedacht een maand later moest ik terug komen en er werd gevraagd of ik iemand mee kon nemen ..ik mocht niet alleen komen .Mijn dochter is meegegaan , en toen kreeg ik te horen dat ik CLL had en dat het kwaadaardig was .Het dringt nog steeds niet tot me door . heb toen op het internet gezocht naar CLL . nu weet ik dus waar om ik altijd zo erg moe ben en waarom ik zo moeite met adem halen heb (benauwd).Ik moet nu om de drie maanden op controle en bloed prikken .ben heel blij dat ik deze site gevonden heb .

ik ben Christina  79 jaar oud en woon in Zeeuws Vlaanderen

Hoi, ik ging naar de huisarts vanwege klachten van vermoeidheid en een kuchje dat niet overging. Bloedprikken en toen zat ik binnen 2 dagen bij de hematoloog. Vanwege een atypische vorm werd eerst de verkeerde diagnose gesteld van MCL, een acute vorm van lymfklierkanker. Pas na een second opinion in Erasmus MC werd de diagnose na drie maanden definitief. Inmiddels 2 jaar verder. Bloedwaarden zijn aardig stabiel met leuko’s varierend tussen de 40 en 75 en om de 3 a 4 maanden controle. Ik heb nog altijd veel vragen over het verwachte verloop. Hoe gaat t met werk. Wanneer is behandeling zinnig. Hoe interpreteer ik zelf ook al die bloedwaarden. Mijn grootste klacht is nog steeds vermoeidheid. Maar ook infecties en wat pijn in de bovenbuik door een wat opgezette milt. 
fijn dat deze site bestaat.

Ik wens iedereen veel sterkte toe. 
 

past 11,8 leukocyten (waarden) bij leukemie? 
 
hemoglobine, erytrocyten ed waren normaal in het kader van referentiewaarden. 
 

groet

In 2015 in korte tijd een aantal malen een blaasontsteking gehad. Bloedonderzoek gaf een veel te hoog leukocytengetal, 29 geloof ik.

Wait and see beleid gevolgd tot 2019. toen een getal van meer dan 300

FCR kuur gedaan (6x). na de eerste keer aantal al gedaald tot 55

Nu, 4 jaar later gaat alles nog goed. oncoloog zegt dat ie weet dat ik het hheb maar het aan de bloedwaarden niet kan zien. ga nu elk half jaar op controle met bloed prikken en werk 50+ uren per week

Hoi hoi,

Ik ben er achter gekomen omdat ik in de winter van 2021/22 5x griep had. Daarnaast holde mijn conditie achteruit en kon ik steeds minder doen voordat ik omviel van vermoeidheid. Na maanden van pruttelen ben ik toch maar naar de huisarts gegaan.  Ik denk dat ik veel geluk heb gehad met mijn adequate huisarts. Hij  nam mijn klachten serieus en deed bloedonderzoek en stuurde me direct door naar de juiste specialist.  Voor CLL ben ik jong, beginnende overgang, overgewicht en een burn-out verleden had hij me ook met een kluitje het riet in kunnen sturen. 

Ik heb inmiddels ruim 1,5 jaa rmijn diagnose, over een paar weken weer bloedcontrole. Ik maak me wel beetje zorgen, mijn conditie was rondom mijn diagnose met 70% verminderd, maar die gaat nog steeds achteruit door de vermoeidheid en mijn overgewicht. Ik probeer binnen de grenzen van mijn vermoeidheid actief te zijn, maar alles kost me heel veel moeite. Daarnaast ben ik bezig met een afvaltraject, maar door gebrek aan beweging gaat het niet echt snel. Ben wel anders gaan eten en ook veel minder calorieën, maar het schiet niet echt op. 

Op zich voel ik me wel iets beter dan na mijn diagnose, ik luister beter naar mijn lichaam en dat zorgt er onder andere voor, dat de frequentie van griep (mede door de griepprik) een stuk lager is geworden. Ik heb wel veel moeite met de vermoeidheid, ik hou heel erg van bewegen en klussen, maar het kost me veel moeite. Maar goed, het is wat het is, we kunnen het niet veranderen, alleen het beste er van maken. 

Hey Peter,

Afgelopen jaar steeds weer terugkerende griepverschijnselen waardoor ik me regelmatig ziek moest melden op werk. Eind 2023 voelde ik knobbeltjes in mijn oksel waar ik mee naar de huisarts ben gegaan. Tweemaal een echo gehad waar uitkwam dat het opgezette lymfeklieren waren. Ook aangegeven dat ik me al een tijd niet fit voelde maar er is geen actie op ondernomen.

Aangezien ik ook (stabiele) Essentiële Trombocytose (MPN. woekering van het beenmerg) heb en daarvoor onder controle ben bij mijn Hematoloog heb ik eerder bloedonderzoek aangevraagd en daar kwam uit dat ik helaas CLL heb.

Ben nog niet naar mn huisarts geweest maar ga toch daar mijn vraag neerleggen waarom er niet verder gekeken is.

Omdat ik toenemende klachten heb ga ik 8 april starten met immunotherapie, behandeling met Venclyxto in combinatie met Obinutuzumab. Duur totaal van 1 jaar. Valt me allemaal erg zwaar maar ik ga ervoor.

Vriendelijke groet van Brigitte.

Per toeval werd CLL ontdekt. Was op controle bij neuroloog (epilepsie) en vertelde dat ik altijd doodmoe was en flink wat bloedneuzen had. Moest toen direct bloed prikken en toen ik 's avonds thuis kwam van werk belde neuroloog met dit nieuws. Hij had alles geregeld met oncoloog dat ik de volgende week al terecht kon en toen begon het hele "circus". Chemo enz. nu gelukkig al lang stabiel en hoop dat dit nog lang zo mag blijven.                                                                                                      Een advies: probeer altijd positief te blijven.

Ik moest op controle voor de Graves ( auto imuun, schildklier gaat in de overproductie omdat witte bloedcellen dat hormoon aanvallen). 
Ik was al jaren moe, viel af en er kwamen steeds meer dikke klieren. 
Binnen een uur bericht dat ik vermoedelijk CLL heb. Dat was in Maart 2024. Mogelijk al meer dan zes jaar CLL. Zit nu in RAI B -1. 
Ik lees dat meer mensen een schildklier probleem erbij hebben. 
Ook goed te lezen dat de situatie ook kan verbeteren. Ik doe nu van alles mbt rust, ontspanning en voorkomen van bacteriën en ongezond eten. 
Zweten en vermoeidheid nemen toe. Ik denk dat ik in oktober wordt geconfronteerd met progressieve CLL.