hoe werd zaadbalkanker bij jou ontdekt?
- Wat waren je klachten?
- Weet je of dit een seminoom of non-seminoom was?
- Was er toen al sprake van uitzaaiingen?
- Was het bij de artsen meteen duidelijk dat het om zaadbalkanker ging?
-Otto-
Meer over Zaadbalkanker
Meer over Zaadbalkanker
112 reacties
Ik had al 7 maanden last van irritaties en af en toe een branderig gevoel aan mijn ballen. Ik besteede daar geen aandacht aan, zal vanzelf wel overgaan. Totdat ik 2 maanden geleden helse pijnen kreeg. Ik ben toen 5 keer in het ziekenhuis geweest. Ze dachten aan een ontsteking, maar ze waren niet zeker omdat ik alleen de pijn had die bij een ontsteking hoort. De rest vande symptomen had ik niet. Ze hebben toen eerst ingezet op pijnbestrijding. 1,5 weken geleden heb ik wederom een echo gehad. Afgelopen maandag kreeg ik de uitslag. Het zat niet goed. 2 maanden geleden was er niets te voelen en nu was het al behoorlijk goed te voelen. Ik kreeg gelijk te horen dat het zo goed als zeker kwaadaardig is, omdat goedaardige tumoren niet zo snel groeien. Aanstaande donderdag 23-1-14 ga ik onder het mes en wordt de rechter zaadbal verwijderd. Ook wordt de linker minitieus bekeken, mocht daar ook maar iets te zien te zijn wordt deze ook verwijderd. 1 á 2 weken na de operatie krijg ik een ct-scan om te kijken voor uitzaaingen. Dus een hele onzekere toekomst.
Maar één ding is zeker ik geef niet op.
Gr.
Ollie
Ik hoor het veel vaker dat de eerste signalen en symptomen van zaadbalkanker verkeerd worden uitgelegd.
Ook bij mijn oorspronkelijke diagnose leek heel onschuldig. Ik moest maar naar de fysiotherapeut voor mijn rugpijn. Na 3 weken behandelen adviseerde hij mij om een hond te gaan nemen zodat ik meer in beweging kwam, dan zou de rugpijn vanzelf over gaan. Die hond is er nooit gekomen. De klachten verergerden en ik werd uiteindelijk toch doorverwezen naar het ziekenhuis. Binnen een uur was het definitieve vonnis geveld, en mocht ik diezelfde week nog plaatsnemen in de rollercoaster.
Hoe gaat het nu met jou? Ben je de behandelingen goed doorgekomen?
-Otto-
Nee, pijn zo hoog in de rug herken ik niet. Mijn rugpijn zat ongeveer ter hoogte van mijn navel, maar dan dus aan de rugkant. Het werd veroorzaakt door een uitzaaiing in een lymfeklier in mijn buikholte die tegen de ruggenwervel drukte.
Ik hoop dus voor je dat jouw rugpijn "gewoon" door iets onschuldigs wordt veroorzaakt, en dat het binnen enkele dagen weer verdwenen is.
Maar ik kan me jouw ongerustheid wel goed voorstellen hoor wanneer je pijn voelt en over dit soort dingen leest.
-Otto-
Hoi bij mij is de linkerbal verwijdert geen uitzaaiingen maar heb wel last van mij rug nu. Precies midden helemaal onderin zijn er meer mensen die daar last van gehad hebben
Dezelfde avond bloed prikken vanwege de tumor markers maar die waren in orde. Toch was het advies opereren en wel zo spoedig mogelijk om te kijken wat er in de bal zat.
Bleek om een non-seminoom te gaan. Ik had een klein aantal uitzaaiingen in de buikklieren.
Wat ik moet vertellen is dat ik 12 jaar geleden naar het ziekenhuis ben gegaan, en doktoren dachten aan een ontsteking in de linkerbal. Op scans waren in beide ballen kalkspetters te zien. Destijds bleek uit onderzoek in Amerika dat ik mij nergens zorgen over hoefde te maken. Halfjaarlijkse controles waren niet meer nodig.
Wanneer ik je goed begrijp was het dus eigenlijk een toevalstreffer dat het ontdekt is, want klachten had je niet echt. Alleen omdat uit een vruchtbaarheidsonderzoek de slechte zaadkwaliteit naar voren kwam werd je doorverwezen voor verder onderzoek. En daar werd de kanker bij toeval ontdekt.
Bizar eigenlijk.
Je schrijft dat je arts aan je vroeg waarom je zelf het verschil in je ballen niet had gevoeld.
Waar ik heel benieuwd naar ben, is of je dat verschil zelf wel goed kon voelen nadat je arts je er op had gewezen. Of dat je nog steeds niks voelde waar je argwaan van zou krijgen. Zou je dat nog willen vertellen?
Las in je profiel dat je net enkele weken klaar bent met je kuren en alles er op de controlescan schoon uitzag.
Super. Gefeliciteerd daarmee.
-Otto-
De ontdekking was inderdaad een toevalstreffer.
Nadat de arts mij er op had gewezen voelde ik zelf ook dat de bal hard aanvoelde.
Er licht in knijpen was ook pijnlijk. Van buitenaf zag ik nauwelijks verschil tussen de ballen.
Ik merk dat er in de vriendenkring meer aandacht is voor zaadbalkanker, dat ze (sneller) naar een dokter gaan bij klachten en ze zich niet naar huis laten sturen met bijvoorbeeld antibiotica maar dat goed onderzoek word gedaan.
Groeten,
Rob
Liep al maanden met pijnklachten in mijn linkerlies. Linkerbal was licht gezwollen. In september naar de huisarts geweest en kreeg een penicilline kuur mee in verband met een bijbal ontsteking. Pijn werd minder maar het formaat bleef. Ondanks dat eigenwijs gebleven tot ik in november weer ontzettende steken kreeg in mijn linker lies nu met mijn scheuten naar mijn knie toe. Niet goed.. 25 november huisarts, 27 november echo grafie en 28 november was de bal verdwenen.
Na PA onderzoek bleek het om een non-seminoom te gaan en nog specifieker; grotendeels embryonaalcel carcinoom en terratoom. CT-scan in december wees uit dat er geen uitzaaiingen waren alleen een heel klein kliertje para-aortaal. Deze is afgelopen maand verwijderd en bleek een metastas te zijn.
Huisarts dacht tot het laatste moment aan een ontsteking van de bijbal. Radioloog en uroloog waren het er meteen over eens dat het een tumor was.
Voor mij zelf? Ben af en toe nog verbaasd dat het om kanker gaat. Soms als ik de verslagen terug lees is het of ik het verhaal van een ander aan het lezen ben maar zodra ik dan op het put sta om te gaan douchen en zie de dubbele littekens die er in 4 maanden tijd gekomen zijn besef ik weer van oja, dat ging om mijzelf.
Groetjes Pascal
Heel herkenbaar wat je schrijft over de snelle opeenvolging van datums in november.
In eerste instantie denkt men aan van allerlei andere kwaaltjes en verstrijkt week na week na week zonder dat er enige voortgang is of echt haast wordt gemaakt. En dan ineens komt er de diagnose zaadbalkanker en zodra die eenmaal is gesteld is iedereen in rep en roer en gaat alles in vliegende vaart en lijkt het of er geen minuut mag worden verloren.
Ik las ook je verhaal waarin je schreef dat je, vanwege een andere aandoening, samen met je arts hebt gekozen voor afwachtend beleid in plaats van chemo. Ondanks dat er wèl een verdacht kliertje op de scan zichtbaar was.
En dat jullie na de operatie van die toch groeiende uitzaaiing opnieuw de keuze hebben gemaakt om af te gaan wachten en vinger aan de pols te houden en wederom geen chemo te doen.
Gezien jouw situatie kan ik die keuze begrijpen, maar het lijkt me tegelijk wel heel spannend om niet te weten of alle kanker nu definitief uitgeschakeld is of dat er misschien toch nog weer ergens een uitzaaiing op komt zetten.
Ik hoop dat je met die onzekerheid om weet te gaan, en wens je daarbij heel veel sterkte.
-Otto-
Leuk dat je zo snel reageert. Voel mij soms ook een tijdbom hoor maar anderzijds waren de metastasen in de lymfeklieren 9 en 14 millimeter zonder doorgroei. Is geen garantie maar er is voor de zekerheid een complete beperking gedaan. 23 klieren zijn er verwijderd. De reden dat de specialisten en ook ik zelf zo terug houden zijn voor een chemo behandeling is omdat ik een neuromusculaire aandoening heb genaamd Limb Girdle Dystrofie. Hierbij zijn mijn schouder, heup en boven been spieren aangetast en heb ik een zeer grote kans dat mijn hart en longspieren in de toekomst ook aangetast worden. Cistoplatin staat er onder andere bekend om dat het neuropathie kan veroorzaken. Kijk alles een natuurlijk een gok in dit soort gevallen maar zolang het vermeden kan worden zal ik het zeker vermijden. Ben zelf van mening dat een chemische behandeling bij geen enkel mens goed is laat staan bij een progressieve ziekte.
Ik kan opzich vrijgoed met de onzekerheid omgaan, leef van dag tot dag. Sta er ook zeer positief in. Heb vermoedelijk 1 geluk bij een ongeluk, kom al vanaf kinds af aan in ziekenhuizen met alle nodige bloed testen en scans dus echt nieuw nieuw was het allemaal niet. Wel kwam ik zelf net uit een revalidatie traject van 2 maanden toen ik de diagnose zaadbalkanker kreeg en nu vandaag de dag begin ik redelijk MediMoe te worden zo als ik dat zelf maar beschrijf. Mijn leven bestaat momenteel uit niets anders dan medici. Als ik uw profiel zo eens lees, hebben we allemaal wel eens dikke vette pech in ons leven..
Groetjes Pascal
23 klieren lijkt op een goede ruime marge om ook een eventuele blindganger meteen mee weggenomen te hebben. Dat geeft toch ook een soort zekerheid, net als chemo.
Super dat het je lukt om er niet te veel bij stil te staan.
Je hebt er niks aan om je zorgen te maken over iets wat misschien wel helemaal niet gaat gebeuren. Want zolang er niet is bewezen dat er echt iets aan de hand is kun je toch niks ondernemen. Je verprutst er dan enkel je tijd mee en dat is zonde.
Ik hoop dat er vanaf nu weer een mooie en rustige periode voor je aanbreekt waar je van kunt genieten.
-Otto-
Ik had al wat jaren microlithiasis, Dit zijn allemaal talgkliertjes die aanzich onschuldig zijn maar hiermee heb je wel een grotere kans op kanker. Dus ik mocht met het bevolkingsonderzoek meedoen elk jaar.
Ik deed hier niet aan mee omdat ik zoiets had, als het groter word dan ga ik wel weer dus ik controleerde zelf elke maand of er veranderingen te merken waren en dit is vorige maand ( maart 2015) geweest. een knobbel in de linker zaadbal.
Na de echo mocht ik even wachten omdat ze met de uroloog wilde overleggen, Dit zei mij genoeg! Toen ik bij de uroloog was en gevraagd werd of mijn ouders of een goede vriend in de buurt was, was t voor mij zo goed als zeker! Er werd meteen over zaadbalkanker gesproken in de spreek kamer. Maar toen de uroloog zelf voelde en het niet kon voelen pakte zij de echo erbij en bekeek het vanuit de andere kant waar in eerste instantie op gefocust was, en hier leek het een cyste te zijn. Maar na overleg moest ik toch onder het mes.
Diezelfde dag geopereerd en bloed onderzoek en ct scan de volgende dag gehad.
Na twee weken wachten bleek dat het 75 procent seminoom en 25 procent embryonaal carcinoom was.
bloed onderzoek was goed, uit de scan bleek dat ik iets meer verdikte klieren heb dan normaal zou moeten zijn ter hoogte van de nieren. Maar er zouden geen uitzaaiingen zijn. Dit vond ik een rare gewaarwording, Geen uitzaaiingen maar wel verdikte klieren, Moeten ze deze niet nakijken?? Naar mijn idee moeten deze nooit te zien zijn tenzij je een ontsteking hebt wat bij mij niet het geval is.. Dus ik heb me naar Maastricht laten doorverwijzen! Ook omdat ik daar mijn sperma in kan laten vriezen mochten er uitzaaiingen aan het licht komen en ik de artsen al een beetje ken. En dan zijn de lijntjes naar mijn idee veel korter, Er word direct gecommuniceerd waarbij de overdracht van informatie wat directer is en niet via via via gedaan word.
Ik heb goede hoop op een lange toekomst zonder al te veel problemen! Maar ik houd het wel in mijn achterhoofd dat ik toch ooit verdere behandeling nodig ga hebben
Groetjes Rick
Las je verhaal met enige herkenning en wil je bij deze een deel van mijn ervaring mee geven wellicht kun je er iets mee.
Ik had wellis waar een Non-Seminoom met grotendeels Embryonaalcel carcinoom en deels een focaal terratoom. Mijn bloedwaardes zijn ten alle tijden goed geweest en net als jij een klein spoortje te zien bij de lymfeklieren ten hoogte van de nieren. Reactief noemen ze het zo mooi. Deze zijn bij mij weggehaald en bleken kanker te bevatten terwijl het ziekenhuis dacht aan een goed aardige terratoom. Bloed waardes zeggen dus niet alles!
Sterkte met de verdere verloop van je behandeling!
Groetjes Pascal
Bedankt voor je reactie!! Ik heb ook jou even gelezen, toch is elk verhaal weer heftig om te lezen! Goed dat je er in zoverre op tijd bent bij geweest! Er zijn inderdaad ontzettend veel mensen die goede bloedwaardes hebben maar dat er toch nog iets mis kan zijn. De uroloog zei tegen mij dat t geen uitzaaiing kan zijn omdat t een vast patroon volgt wat bij de liezen begint vaak. Wat raar is want er is maar 1 cel nodig om de hele rits opnieuw te beginnen en t is maar net waar deze zich aan gaat/kan hechten. Ik ga in ieder geval een ct aanvragen als ik 19 mei de intake in Maastricht ben, en ik neem jou verhaal ook even mee om een operatie te overwegen. Natuurlijk doen ze dit niet zo snel omdat je er nare gevolgen van kan krijgen die t niet altijd meer terug te draaien zijn. Maar goed als er wel nog kanker in zit heeft het nu natuurlijk alle vrije bewegingsruimte.
De standaard regel dat het eerst via de lies gaat gaat dus niet op. Embryonaal cel carcinoom ging bij mij naar de lymfe in de buikholte en hebben de lies deel nooit gezien. Vind het goed om te zien dat er standaard richtlijnen zijn alleen de praktijk wijst toch vaak anders. Al is het hedendaags al stukken beter dan dat je leest over zaadbalkanker en de jaren '70. Het enigste wat ik heb na de RPLND zo als de operatie genoemd wordt is een retrograde ejaculatie. Mijn sperma gaat bij een zaadlozing naar de blaas ipv naar buiten. Vond dit een hele rare gewaarwording in het begin. Nu heb ik er vrede mee en zie ik het zelfs als een voordeel ;-)
Hoop dat je iets aan mijn ervaringen hebt en wens je veel succes de 19e.
Groetjes Pascal
Dank je wel voor je verhaal!
Als ik je goed begrijp moet je bezoek in Maastricht nog gaan plaatsvinden. Ik ben heel benieuwd hoe men daar tegen jouw verdikte klieren bij de nieren aankijkt. Zou je ons hier binnenkort willen vertellen hoe dat uiteindelijk is afgelopen?
Veel sterkte in Maastricht, en ik hoop dat je niet veel vervolgbehandelingen nodig zult zijn.
-Otto-
Bedankt voor je reactie!
Ik heb inderdaad 19 mei een afspraak. Ik zal t even laten weten wat zij ervan vinden :)
Voorbereid zijn op slecht nieuws kan zeker geen kwaad want dan komt de klap iets minder hard aan. Maar het moet niet doorschieten in angst of zorgen maken, want dan kost het je nu al energie en vreugde terwijl er wellicht helemaal niks aan de hand is. Zou echt zonde zijn van je tijd.
Heel veel succes met je extra contract-uren. Geniet daar maar lekker van!
-Otto-
6 jaar geleden kreeg ik teelbalkanker, aan de rechterkant. de klachten waren optrekkende pijn , net of ze in mijn kruis hadden geschopt.die teelbal was ook binnen erg kort termijn van een paar weken twee keer zo groot geworden. ik ben toen erg snel geopereerd maar helaas , vorig jaar kwam het terug bij de andere.zelfde symptomen ! alles is nu weg, het waren twee verschillende vormen, gelukkig geen uitzaaiingen omdat ik zelf goed op mijn lichaam had gelet. bij de twee keer was men een stuk voorzichtiger omdat ik nog maar een teelbal had, eerste biopt genomen. tja, dat was geen pretje, zeker als je dan na een week te horen krijgt dat het niet goed is.
Goed dat je op je lichaam blijft letten! De kans is dan wel uiterst klein dat het terugkomt volgens mij statistisch gezien 2 of 3 procent, Maar iedereen kan daarbij behoren. en daarbuiten is er niks mis mee om elke maand eens goed te voelen, Omdat er bij veel gevallen ook geen pijn optreed alleen een verandering en men het daarom vaker pas opmerkt als er al uitzaaiingen zijn!
Hopelijk blijf je schoon en kun je deze nachtmerrie snel weer afsluiten!
Sterkte!!
Groetjes Rick
Dank voor je reactie.
Hoewel het af en toe voelen zeker geen kwaad kan (integendeel zelfs), is het zeker niet altijd zo dat een bal merkbaar veel groter wordt voordat er uitzaaiingen ontstaan. Bij mijzelf waren de eerste signalen rugpijn, doordat een forse uitzaaiing tegen de ruggewervel drukte. Aan de bal zelf was zo weinig te voelen dat men eerst zelfs dacht dat het de andere was en bijna de verkeerde had verwijderd.
Heftig dat je vorig jaar opnieuw de diagnose kreeg. Gebeurt niet zo vaak, maar er zijn er meer in deze groep. Hopelijk hebben jullie iets aan elkaar.
-Otto-
Hoi goede avond
mijn naam is Peter en afgelopen week de hele malle molen doorlopen ... waarbij na bij het weg halen van mijn linkerbal ook een biopt is genomen van mijn rechterbal
nu de zwelling iets is afgenomen lijkt er een behoorlijke bult/knobbel op me rechter bal te zitten meer er naast
Vraag is heb jij hier ook mee te maken na je biopt ,
Hallo peter
O zo heftig en onwerkelijk allemaal wat je meemaakt in een week.
Kan de ervaring niet met je delen, bij mij ging het anders.
sMorgens naar mijn huisarts,die mij gelijk door heeft gestuurd naar het umcg in groningen.
Echo laten maken foute boel dag daarna direct een operatie ondergaan beide ballen weggehaald links 0,8 cm rechts 2,4 cm tumor zat i dag tussen.
Meestal is na de eerst operatie alles opgezwollen, kan zijn dat er sporen van een onsteking zijn.
Hoor wel van je sterkte jongen Mvg klaas
Dat was goed
Vertelde de huiarts dat mijn ballen wat raar aanvoelden,moe gevoel in de onderbuik.
Hij onderzocht mij en vertelde laat vanmiddag effe een echo maken in het umcg in groningen
Dus ik op naar groningen voor een echo, dacht het is zo klaar en dan koffie drinken en weer terug.
Het liep heel anders werd direkt opgenomen met spoed
De wereld stond op zijn kop voor mij
12 uur later op hemelsvaart operatie uitgevoerd beide testikels verwijderd ( zo onwerkelijk)
Op pinksterzondag weer met spoed opgenomen complicaties /onstekingen avond,s om 23.00uur nog geopereerd. 4 drains geplaatst.
Dus allemaal hectisch
Nu revalideren en langzaam mijn werkuren weer aanvullen.
Gaat trouwens goed hoor.
Natuurlijk ben ik onder controle heb een goed team om mij heen.
Arts vrouwelijk 2 dames die alles monitoren psycoloog dame etc.
Zit alleen nog met mijn testataron , eerst injectie,s gehad niet fijn.
Nu smeer ik gel 5 pompjes per dag dat is wat beter voor geest en lichaam.
Tja ga er voor 26 november heb ik weer bloed ct scan met radio aktief vloeistof te verduren.
Dat is dan weer spannend. .
Wat een geluk dat je deze andere klachten toen ook gelijk aan de huisarts hebt voorgelegd en dat die je meteen heeft doorgestuurd naar het ziekenhuis.
Wat zal dat schrikken zijn geweest dat ze je daar met zoveel haast wilden opereren. Geen enkel moment om er over na te denken of je er een beetje op voor te bereiden.
En wat heftig ook dat ze meteen beide je testikels hebben weggehaald. Ingrijpend hoor zo van de ene op de andere dag.
Maar wel heel fijn om te horen dat het nu weer goed met je gaat.
Over testosteron zijn in deze groep diverse discussies, maar misschien heb je die zelf al gevonden. Het varieert nogal wat iedereen het beste bevalt.
Veel succes met het weer opbouwen van je werk.
-Otto-
Pas nu ik de eerdere reacties in dit topic lees realiseer ik me dat ik vóór de diagnose wel af en toe stekende pijn had. Dit kwam echt zelden voor en was snel weer weg.
Ik heb het geluk dat mijn vrouw voelde dat één bal groter en harder was. Verder had ik totaal geen klachten. De huisarts dacht aan een ontsteking maar wilde een echo 'voor de zekerheid'. Mijn bal was er dezelfde dag nog uit. Tumor van 5 cm en geen uitzaaiingen. Ga nu de 7e controlemaand in met af en toe hele lichte schommelingen in de bloedwaarden.
Jeetje wat een heftige verhalen allemaal. Afgelopen week heb ik de meeste verhalen al aandachtig gelezen, echter nog geen echte kans gehad om te reageren. Bij deze hoop ik dat het bij iedereen tot een goed einde komt!
Eerst maar even voorstellen, ik ben Marco, een man van 39 met 2 dochters en vriendin.
Helaas is ook bij mij een tumor ontdekt in mijn rechter bal. Onderstaande is misschien een beetje lang verhaal voor dit topic, en voelt misschien een beetje koud aan. Zo ben ik nu eenmaal... Maar het voelt wel goed om er over te schrijven.
Op vrijdag (20 mei) voelde ik een bobbel in mijn rechter bal en heb eigenlijk gelijk een afspraak met mijn huisarts gemaakt. Maandag ochtend 8:40 kon ik terecht. Zij gaf aan dat het waarschijnlijk niets zou zijn, maar ze wilde wel graag een echo voor alle zekerheid. Helaas geen spoed indicatie, maar na even zelf bellen met het ziekenhuis bleek er om 10:00 een plekje vrij gekomen te zijn. Heb hier dus gelijk gebruik van gemaakt daar de volgende mogelijkheid 5 dagen later was.
Dinsdag (24e) kreeg ik een soort van uitslag via mijn HA. De echo was blijkbaar niet duidelijk.
De volgende dag (woensdag 25e) om 15:00 moest ik langs de uroloog. Hij heeft samen met een leerling en later ook een vrouwlijke collega gevoeld en de echo besproken.
De echo bleek geen duidelijkheid te geven, maar het voelde niet kwaadaardig. De volgende dag zou er een biopt genomen worden ,kreeg keuze afwachten, wegname via lies of biopt. Afwachten vond ik geen optie, dus keuze biopt werd gemaakt.
Al de volgende ochtend (donderdag 26) om 7:15 moest ik me melden voor dag opname, een ander zou me opereren en was dus verbaasd de uroloog van de voorgaande dag voor zijn werk naast mijn bed te treffen. Dat kon geen goed teken zijn...
Ze hadden toch besloten om de bal en alles er bij te verwijderen daar 1 bloedwaarde niet goed was. Wel heb ik direct om een prothese gevraagd , en dit kon, echter moest deze wel nog even uit een ander ziekenhuis komen, maar gaven ze aan, jij wil dit graag, dus dan willen wij jou dit graag geven.
Uroloog gaf aan dat de kans op slecht nieuws erg groot was, maar nog steeds waren ze niet 100% zeker.
Na 3 uur kon ik weer lopen en ook plassen (alleen rugge prik zonder roesje). Kortom, naar huis en volgende dag bloed prikken.
Vandaag de uitslag van het bloed, alleen LDA bleek voor de operatie te hoog (419) en was nu gezakt naar 170 (dus binnen normale grenzen in 24 uur). Alhoewel de PA nog niet bekent was kon de uroloog (na door vragen) me wel vertellen dat het om een kwaadaardige tumor ging van 8 bij 8 millimeter met een doorsnede van 1cm en bestaat uit 3 verschillende soorten cellen. Er werd overgiens aangegeven dat dit "klein" is (?).
De rest krijg ik helaas pas vrijdag a.s. te horen, na dat ze dit met het acedemisch ziekenhuis (100 meter verder op) en met een compleet team besproken hebben. Ook gaf ze aan dat ze het in deze vorm nog niet eerder zelf gezien hebben ondanks dat ze al aardig wat ervaring hadden op dit gebied.
Vermoed dat ik in ieder geval nog een ct oid zal krijgen om te zien of er uitzaaiingen zijn. Dit is nog niet gebeurd.
Momenteel hou ik me er aan vast dat het een goed teken is dat de LDH flink omlaag is en dat de chirurg zij dat er geen andere vreemde dingen te zien waren net na de operatie (wat hij exact bedoelde weet ik nog steeds niet maar vrijdag denk wel).
Wat gelukkig wel mee zit is dat de wond genezing goed gaat en maar een kleine bloeduitstorting heb net even onder mijn jonge heer.. verder alleen de eerste avond/nacht enorme pijn gehad, vreemd genoeg alleen als ik wou gaan slapen. Sinds zaterdag voel ik me lichamelijk weer 100% fit en kan ik zonder pijn stillers weer wandelen opstaan en pijnloos hoesten.
En dat ik nu 1 kunst bal heb? Tja, als dit het ergste is wat me kan gebeuren dan teken ik er voor! Kortom, hier kan ik nu niet mee zitten, en zeker weten in de toekomst ook niet!
Het niet wetende en maar afwachten is echt het zwaarste! Maar vermoed dat de meeste zich hier in wel herkennen.
Weet niet of je hier namen van het ziekenhuis mag noemen, maar hoe ze met me zijn omgegaan is echt bewonderings waardig. Iets wat ik vrijdag ook zeker zal aangeven! Laten we wel zijn, ook artsen zijn gewoon mensen van vlees en bloed met gevoel. Nu ben ik geestelijk redelijk stevig, maar dit doe ik ze echt niet na!
Het begon bij mij met wat vage pijn in de lies, daar besteedde ik niet veel aandacht aan. Totdat ik merkte dat mijn rechter bal gezwollen was, toen ben ik meteen naar de huisarts gegaan. Die dacht aan een ontsteking, dus die schreef antibiotica voor. Na een kleine week terug naar de huisarts want de zwelling werd niet minder, hij verwees me toen door naar de uroloog.
De uroloog dacht nog steeds aan een bijbalontsteking en ik kreeg een extra kuur antibiotica. Nadat ik de tweede kuur had afgemaakt en de zwelling nog steeds niet was afgenomen weer naar de uroloog. Dezelfde middag bloed laten prikken en de volgende ochtend terug voor een echo. Tijdens het maken van de echo kwam de uroloog langs en die vertelde dat hij vermoede dat het om een tumor ging en dat ik na de echo meteen door moest voor een CT-scan.
Na het maken van de CT-scan terug naar de uroloog, die vertelde dat het inderdaad om een tumor ging, en ze wilde zo snel mogelijk opereren om deze te verwijderen. Op de CT-scan waren op het eerste gezicht geen uitzaaiingen te zien, maar hij zei erbij dat de dit definitief was. De scan moest eerst nog nader bekeken worden.
Een aantal dagen later naar het ziekenhuis voor de operatie om de bal te laten verwijderen. Na de operatie die 's middags plaats vond mocht ik nog dezelfde avond naar huis. De volgende ochtend na de operatie werd ik wakker met een grote gezwollen scrotum, geschrokken de urologie gebeld die vertelde dat dit wel kon gebeuren en ik hoefde mij geen zorgen te maken. De zwelling werd echter steeds groter en dus maar weer het ziekenhuis gebeld, ik kon meteen langs komen. De arts schrok ook van de omvang van de zwelling (ik had me dus niet aangesteld) en vermoede een inwendige bloeding. Het resultaat dat ik binnen 24 uur voor de tweede keer op de operatietafel lag. Ze hebben toen een tweetal drains aangebracht om het bloed af te voeren. Na deze operatie heb ik nog bijna een week in het ziekenhuis gelegen.
Afgelopen vrijdag de definitieve resultaten gekregen van alle onderzoeken en tests. Het gaat bij mij om een non-seminoom, ook zijn er (toch wel) uitzaaiingen in het gedeelte onder me middenrif. Deze week de eerste afspraak met de oncoloog over de verdere behandeling.
Dit was misschien een beetje een lang verhaal, maar dit zijn mijn ervaringen tot nu toe.
Thomas
Erg heftig allemaal, en zeker dat je nog voor een tweede keer geopereerd moest worden. Zonder deze complicaties is het al naar genoeg.
In eerste instantie wens ik je natuurlijk alle sterkte toe, uiteraard ook voor je naasten. En zeker goede hoop houden!
Dat laatste is lang niet altijd even eenvoudig, hoop dat je hier alle steun in krijgt welke jij nodig heb.
Zelf ben ik nog steeds wachtend op de definitieve uitslag. PA word voor alle zekerheid nog eens gedaan bij een ander ziekenhuis. Afgelopen maandag is een CT scan gemaakt met contrast vloeistof (oraal en ook via bloedbaan). Kortom, nog even onzekerheid en probeer nu dus me zelf zo veel mogelijk bezig te houden om niet te gaan piekeren. Beide uitslagen krijg ik als het goed is vrijdag.
Zou je ons ook willen delen wat het vervolg word van de behandeling en hoe het met je gaat?
Nogmaals heel veel sterkte!
Afgelopen dinsdag had ik een afspraak met de oncoloog, ook nog langs de cardioloog (ivm aangeboren hartafwijking) maar dat was gelukkig allemaal goed. Ik ga de 20e starten met de eerste (van in totaal drie) BEP kuur, 5 dagen in het ziekenhuis en in de 2 weken erna nog tweemaal naar het ziekenhuis.
Nu is het afwachten hoe ik op de kuur reageer en hoe zwaar de bijwerkingen gaan zijn, zie daar nog wel het meest tegen op. Ben wel positief over genezing maar over hoe ik ga reageren op de chemo ben ik erg onzeker.
Ik probeer me zo goed als het gaat bezig te houden als afleiding, maar op dit moment heb ik nog wel wat last van beide operaties en ook een stuk minder energie. ik heb gelukkig veel steun van familie, vrienden, buren en collega's.
Marco, ik hoop voor jou dat er snel een eind komt aan de onzekerheid en dat de uitslagen positief zijn. Sterkte!
Vandaag de uitslagen gehoord. Deze waren positief.
Op de CT zijn er dus geen afwijkingen gevonden. De PA is ook bevestigt, het blijkt om een volledig matuur teratoom te gaan. Dit schijnt nog al ongebruikelijk te zijn bij volwassen mannen.
Wel blijf ik de komende 2 jaar onder controle met elke 3 maanden bloed prikken (AFP, beta HCG en LDH) en elke 6 maanden een compete CT scan. Ook dit kan terug komen, maar de kans hier op schatten ze heel klein in.
het lijkt er op dat al het geluk me in deze mee heeft gezeten.
Thomas, heel veel sterkte met de chemo's. Ik hoop voor je dat de bij effecten niet te heftig zijn. Het is in ieder geval goed te horen dat je veel steun heb in deze lastige periode.
Voor mij lijkt het hier mee dan goed af te lopen, maar kan me inmiddels maar al te goed indenken wat dit allemaal met je doet. Kortom, zet hem op!
Blij voor je dat de uitslagen positief waren en dat er een einde is gekomen aan de onzekerheid. Ook om te horen dat ze het wel in de gaten blijven houden.
We zijn alweer een tijd verder, chemokuren heb ik inmiddels alweer achter de rug en heb het allemaal redelijk doorstaan zonder al teveel bijwerkingen. De vijf dagen in het ziekenhuis waren wel zwaar, vooral het aan het einde van de week. Toch raar dat je eigenlijk zieker (tenminste zo voelde ik me) het ziekenhuis verlaat dan dat ik erin ging.
Zo'n zes weken na de laatste kuur een controle CT-scan gehad, en deze was toch wel wat verdacht. Bloedwaarden waren ook wat aan de hoge kant. Dus een MRI scan gehad, maar op deze was juist weer niets te zien. Goed nieuws eigenlijk, maar bloedwaarden waren nog steeds aan te hoog. Toen een MRI van me hoofd gehad om te kijken of daar wat zat, maar (gelukkig) ook niets gevonden. En de bloedwaarden? Die waren nog steeds te hoog...
Dus als laatste optie voordat ze me zouden door verwijzen naar AvL een PET scan gehad, ik was nu van top tot teen gescand. Op deze scan was ook weer niets te zien, maar de bloedwaarden waren nu dan eindelijk gedaald. Dat was dus eindelijk goed nieuws, en dat betekent dus dat er nu een einde gekomen aan een lange tijd van onzekerheid.
Ik voel me ook steeds beter, minder moe (geen middagdutje meer nodig) en ben inmiddels ook weer voorzichtig aan het werk. Ook sport ik twee dagen in de week onder begeleiding om de conditie weer op te bouwen. Het komende jaar zal ik nog maandelijks ter controle naar het ziekenhuis gaan, maar ben blij dat ik mijn normale leven voorzichtig weer kan oppakken.
Tot zover mijn lange en wat late update...
Thomas
sinds enkele dagen weet ik dat ik teelbalkanker heb, inmiddels afgelopen dinsdag de operatie ondergaan. Dag na de ok heb ik een CT scan gehad waar ik volgende week vrijdag de uitslag van krijg
Ongeveer 3 weken kreeg ik pijn aan mijn linker bal, dacht er niet bij na en nam een pijnstiller echter in het verloop van die weken veranderde de structuur en vorm van mijn bal, op maandag 15 aug ben ik naar de huisarts geweest en de arts dacht direct aan een tumor, vanaf dat moment stond mijn leven op de kop.
Direct naar het ziekenhuis en kreeg een echo daar ik in de zorg werk keek ik mee en zag ook direct dat het foute boel was. Binnen 45 min belde de huisarts al en werd een dag later al geopereerd gelukkig is de tumor er uit maar ja nu nog kijken of er uitzaaiingen zijn.
Hoe waren de uitslagen? De week tussen de diagnose en de uitslag van de CT heb ik als een hel ervaren. Hopelijk heb jij uiteindelijk ook het 'verlossende' nieuws gekregen.
Sterkte!
tja de week er tussen vond ik een hel.
Echter zijn de uitslagen goed geen uitzaaiingen en het is non seminoon, wel is er een klier achter de longen van 8 mm wat nu goed in de gaten wordt gehouden. In deze klier zit iets wat nog geen naam mag hebben op dit moment, de tumormarkers zijn gedaald. Inmiddels is mijn dossier overgedragen naar het UMCG waar ik afgelopen week ben gestart met de intensieve controlles. Deze controlles vallen me wel zwaar mede dat de klier wat er nu zit niet groter mag worden want anders moet ik een voorzorgschemo ondergaan.
Ik hoor graag jou verhaal.
Gr arend
Mijn naam is Sven. Ik ben nu 55 jaar, ruim 30 jaar samenwonend met vriendin. Wij konden geen kinderen krijgen (maar dat ligt ook al 25 jaar achter ons). Vandaag hebben we uitslag gekregen over weefselkweek van verwijderde linker bal en CT-scan: wél een tumor (seminoom) van 4 á 4,5 cm, maar hoogstwaarschijnlijk geen uitzaaiingen. Dus heel goed nieuws. Hieronder de historie:
In december voelde mijn linkerbal anders dan normaal, geen pijn, maar een soort aanwezigheid. Ik dacht natuurlijk: 'dat gaat wel vanzelf over', maar toen dat eind januari nog niet zo was ben ik naar mijn huisarts gegaan. Ik had ook twee andere dingetjes en zoals gebruikelijk bewaar je het engste voor het laatst. Zij heeft er niet naar gekeken, maar me wel gerust gesteld: als er geen harde delen te voelen waren dan zou het wel geen kanker zijn. Ze adviseerde me om als ik ongerust bleef haar mannelijke collega te laten kijken, want die had er meer verstand van. Gerustgesteld ging ik naar huis. Begin mei vertrouwde ik het toch niet en ging weer naar de huisarts. Nu kwam ik bij een arts in opleiding. Die heeft gevoeld: constateerde enige vergroting maar geen harde delen: hij sprak over vocht. Na overleg met de huisarts zelf kreeg ik wel een verwijzing voor een echo, als dat me gerust zou stellen. Anderhalve week later werd de echo gemaakt op een vrijdagmiddag. De radiologie liet de echo zien aan de radioloog, die hem aan de uroloog wilde laten zien, maar die was aan het opereren. Na twee uur wachten was het oordeel van de uroloog heel duidelijk: zo snel mogelijk er uit. Ik had het gevoel in een slechte film te zijn terecht gekomen. Eén avond veel verdriet en gehuild met mijn partner, maar de dagen er na tot de operatie voelde ik me goed en stevig. De operatie was natuurlijk niet leuk maar viel me mee (ook al moest ik vijf uur wachten voor ik aan de beurt was: wel kwam mijn huisarts even kijken: die was blijkbaar toch ook wel geschrokken). dezelfde dag mocht ik al naar huis (kantje boord: ik dreigde steeds flauw te vallen, maar was wel heel blij weer in mijn eigen omgeving te zijn), en het herstel ging heel voorspoedig. De week er na CT scan (waarvan dus nu goede uitslag) en daarna (door Hemelvaart) nog een week wachten op de uitslag. Maar nu kan de vlag dus uit: geen nabehandelingen maar wel voorlopig één maal in de drie maanden controle bij het VU-ziekenhuis, want daar schijnt een soort expertise op het gebied van zaadbalkanker te zijn. De uroloog (een fantastische man trouwens), vertelde dat er in het Boven-Ij ziekenhuis in Amsterdam vorig jaar 5 patienten met zaadbalkanker waren en in 2017 was ik nu in mei al de vijfde! Het aantal gevallen lijkt dus toe te nemen. Waarom? Daar heb ik nog geen antwoord op kunnen vinden. Ik leef gezond: rook niet, doe aan sport, eet gezond, drink soms wel een glaasje te veel, maar dat is dan ook het enige.. In de afgelopen tweeëneenhalve week was ik merkwaardig rustig: geen angstige reacties bij mijzelf, geen boosheid, geen groot verdriet: eerst nog maar eens zien dat het kwaadaardig zou zijn en in paniek raken kan altijd nog als het écht foute boel is. Overigens schijnt seminoom ook erg gevoelig te zijn voor bestraling en chemo, dus mochten er uitzaaiingen komen ooit dan is de kans als ik het goed begrijp ook erg groot (rond de 98%) dat de kanker weer weg te krijgen is...
Tja, het kan iedereen overkomen, maar als je gezond tracht te leven dan verwacht je stiekem ook wel dat de kans voor jou lager ligt en het dus niet zult krijgen.
In ieder geval heeft het gezond zijn een groot voordeel als het aankomt op de vooruitzichten: een operatie verloopt soepeler en herstel gaat sneller.
Het is fijn om vrijwel overal een goede afloop te lezen.
Shit zeg. Hoe oud ben je? Zie mijn verhaal boven: enorme schrik, maar ik ben nu nog geen half jaar later weer helemaal de oude: lichamelijk (ja wel met een bal minder), maar ook geestelijk. Je wordt vast snel geopereerd en dan is de kans heel groot dat je er dan vanaf bent. Heel veel sterkte bij de operatie en het herstel.
Sven
Halverwege september viel mij voor het eerst op dat mijn linkerbal flink gezwollen was: bijna driemaal groter dan normaal. Pijn had ik niet, behalve dat er spanning op de balzak stond door de toegenomen omvang. Bij kanker hoor je dingen als 'een knobbeltje' en een knobbeltje was duidelijk geen sprake van, dus dat was eigenlijk wel het laatste waar ik aan dacht. Met het idee dat het om een waterbreuk en cyste of iets in dergelijke richtingen moest zijn, ben ik langs de huisarts gegaan. Een ontsteking was al snel uit te sluiten en de omvang was voor de huisarts genoeg reden om direct voor de volgende dag een afspraak bij de radioloog te maken.
Tijdens de echo mompelde de radioloog dat het er 'al wel langer zou zitten', waaruit ik al wel kon concluderen dat dit niet het beste nieuws zou zijn. Ik werd gelijk doorverwezen naar de urologe om van haar te horen dat het waarschijnlijk om zaadbalkanker gaat. Nog diezelfde dag ben ik geopereerd en de opvolgende dag volgde de CT-scan.
Een week later kreeg ik als uitslag dat het zeker om zaadbalkanker ging. Het goede nieuws was dat de CT-scan geen uitzaaiingen toonde.Verder leek er nog onduidelijkheid over het type kanker. Het weefsel wees het één uit, het bloed het ander. De uiteindelijk tumordoorsnede van 6,8cm geombineerd met de uitslagen maakte het dat er sprake moest zijn van een verhoogd risico-profiel, maar de uroloog moest nog een ei leggen over wat het beste vervolgtraject zou zijn.
Weer een week later was duidelijk dat het ging om een seminoom/non-seminoom combinatie. Het beleid voor de combinatie van factoren was dat een meer gespeciliseerd ziekenhuiscentrum hierover moest gaan, dus werd ik doorverwezen naar Amsterdam.
Uiteindelijk heb ik een eenmalige chemo gehad om de kans op recidief te verlagen van zo'n 30% naar 5%. Nu volgen er enkel nog controles.
Inmiddels voel ik me weer helemaal prima.
Sven
Het is inderdaad zoals je al zegt net een rare bladzijde uit je leven. Ik zal het denk ik niet gauw vergeten, maar zoals het ernaar uitziet zal het net zijn alsof er nooit iets gebeurt was. Alleen wat controles die er zo nu en dan aan zullen herinneren.
De chemo viel trouwens hartstikke mee. Ik had bijna nergens last van, enkel dat ik twee dagen na de chemo extreem moe was en vrijwel die hele heb geslapen. Ik had de pech de dagen/week na de chemo een flink hoest-verkoudheid op te lopen, dus daar volgde nog een extra controle voor, maar uiteindelijk niets aan de hand :)
Goed te horen dat je geen uitzaaiingen hebt. Je bent al bijna toe aan je eerste controle zeker?
De vrouw die de echo deed controleerde eerst mijn rechtbal ter referentie en ze gaf aan dat daar niets mis mee was. Daarna de linkerbal en daar zij ze niets over. Toen ze klaar was ging ze even overleggen en dat overleg duurde voor mijn gevoel heel erg lang. Ze kwam terug met iemand die daar blijkbaar de leiding had en toen wist ik het natuurlijk al. Hij vertelde me zonder omwinden dat het niet goed was en dat er een tumor van 2cm zat. Ze hadden ook al contact gehad met de uroloog en die verwachte mij direct. De radioloog heeft me zelfs nog een gunst gedaan door direct een echo van mijn buik te maken. Hij kon daar geen vergrote lymfeklieren op zien wat me enigszins gerust moest stellen. Zowel de radioloog als de uroloog gingen er direct vanuit dat het zaadbalkanker was.
Het eindresultaat was een seminoom, zonder uitzaaiingen en zonder aangetast weefsel. Geen nabehandelingen dus, alleen controles.
groeten,
Stefan