hoe werd zaadbalkanker bij jou ontdekt?
- Wat waren je klachten?
- Weet je of dit een seminoom of non-seminoom was?
- Was er toen al sprake van uitzaaiingen?
- Was het bij de artsen meteen duidelijk dat het om zaadbalkanker ging?
-Otto-
Meer over Zaadbalkanker
Meer over Zaadbalkanker
112 reacties
Ik had net je verhaal gelezen in het voorstellen topic en dacht precies hetzelfde. Onze verhalen lijken erg op elkaar. Met mij gaat het goed. Ik heb toevallig deze week de derde controle gehad en ook hierbij zijn er geen uitzaaiingen gevonden. Deze controle bestond uit een longfoto, bloedonderzoek en lichamelijke controle (dokter voelt naar opgezette lymfklieren). De controles zijn om en om een longfoto of een CT-scan. Beide onderzoeken zijn eenvoudig hoewel je bij de CT-scan wel een tijdelijk infuus krijgt. Ik ben geen held qua naalden maar ik moet zeggen dat het CT onderzoek zelf weinig voorstelt. Maak je daar alvast geen zorgen over. Ik sta meestal binnen 10 minuten weer buiten. Naarmate de onderzoeken dichterbij komen maak ik me altijd wel wat zorgen omtrent de uitslag maar tot nu toe is er niets zorgwekkends gevonden. Mijn bloedwaarden zijn ook prima in orde.
Wat betreft de wond na de operatie, daar heb ik vrijwel geen last van. Soms voelt hij wat gevoelig en steekt het iets bij inspanning maar ook dat wordt steeds minder. Het litteken is nog wel goed zichtbaar. Het is een bulterige rode lijn en voelt verdikt aan. Daar moet ik maar mee leren leven denk ik. Ik heb geen prothese dus daar kan ik niets over zeggen.
Als je verder nog vragen hebt stel ze dan gerust. Ik weet dat ik in het begin heel veel vragen had en het is fijn als iemand met ervaring die vragen kan beantwoorden.
Groet, Martin
Groet,
Stefan
Aan de echo was gelijk te zien dat het niet goed was, maar toch was de uroloog niet overtuigd omdat de bal niet heel vreemd aan voelde, waarschijnlijk omdat het nog in een vroege stadium is. Na uitslag bloedtest was dit wel duidelijk. Uit de PA bleek dat het ging om een non seminoom met component seminoom, embryonaalcarcinoom, dooierzak tumor en teratoom. In eerste instantie geen uitzaaien te zien maar dit bleek na de eerste controle niet te kloppen. Na de chemo is het gevoel in mijn tepels wel weer 'normaal' geworden.
Ik zal me ook even voorstellen.
Ik had geen klachten, wel voelde ik een verdikking in mijn linker bal, al een tijdje. In maart 2018 ben ik hiervoor naar de huisarts geweest maar hij voelde 2 perfect gezonde teelballen. Toch bleef ik iets voelen en kreeg ik het niet uit mijn hoofd. Op vrijdag 6 juli nog een keer naar de huisarts die me voor mijn gemoedsrust doorstuurde voor een echo, toen ging het snel, maandag 9 juli is mijn bal verwijderd. Kreeg toen ook te horen dat er geen uitzaaiingen waren en dat het bloed goed was, de tumor was slechts 14 mm en men vond het wonderbaarlijk dat ik dit zelf heb kunnen voelen, in het ziekenhuis zijn er meerdere artsen aan te pas gekomen om hem te vinden (op de echo was de tumor natuurlijk wel goed te zien). Toen 10 dagen wachten, dit was voor mij echt het allerzwaarste. Uitslag: seminoom, geen risicofactoren, dus waakzaam wachten. In oktober moet ik voor het eerst op controle en ben, zeker nadat ik hier een aantal verhalen heb gelezen, erg bang. Volgens de artsen staan alle mogelijke signalen op groen: kleiner dan 4 cm, ik ben ouder dan 34 jaar (38 jaar), niks gevonden in het buisjessysteem en type seminoom. Toch zit het me niet lekker, ik zal er maar aan moeten wennen ben ik bang. Overigens heb ik een prothese genomen, deze hangt naar mijn mening iets te hoog en is ook een maatje te groot, ook heb ik nu al sinds de operatie (7 weken) last van een brandend gevoel rondom mijn lies, bovenkant penis en linkerkant balzak, wel lijkt het langzaam af te nemen. Verder zijn er hele kleine stukjes van mijn wond die af en toe open gaan, maar de artsen zijn hier niet zo van onder de indruk, komt wel goed hopelijk. Al met al niet de fijnste zomer achter de rug maar ik probeer positief te blijven!
Groeten,
Stefan
Goed dat je in ieder geval positief probeert te blijven, dat lijkt mij zeker belangrijk, al zal dat niet altijd meevallen. Angst en verdriet mag er in ieder geval ook zijn.
En die zomervakantie haal je volgend jaar dubbel en dwars in hĆØ :-)
Dat kan je wel zeggen @damnsharp!
Inmiddels 4 maanden verder en de eerste controle "overleefd". Alles ziet er voor mij goed uit: tumor was maar 1,4 cm, volledig ingekapseld (dus niet in rete testis), ik ben ouder dan 34 jaar, seminoom, geen uitzaaiingen, inmiddels geen klachten meer van de ingreep (behalve dan wat gevoelloze plekken op de huid rondom). Uiteindelijk 7 weken thuis geweest (waarvan toch nog 2 op vakantie) en daarna direct weer volledig gaan werken. De eerste 2 weken waren lastig, moeite met concentratie en erg vermoeid, daarna als vanouds. Ook het sporten (handbal) begin september al weer opgepakt en gaat prima.
Soms lijkt het alsof het nooit is gebeurd en denk ik er amper aan. De dagen voor de controle had ik het wel erg zwaar, wat een zenuwen. Toch begin ik er de laatste weken steeds meer aan te denken en word ik toch weer bang dat het terugkomt. Zeker als ik hier op het forum lees lijkt het vaker terug te komen dan dat men er na een operatie definitief vanaf is. Zijn er hier (veel) mensen die na de operatie nooit meer ergens last van hebben gehad? Dus waakzaam wachten op niets... :-) Ik hoor het graag, kan wel wat positieve geluiden gebruiken.
Groeten Stefan
Stefan,
Heel logisch dat je die angst hebt. Bedenk wel dat de mensen bij wie het na een operatie klaar is minder actief zullen zijn op fora als dit. Zij pakken vaak snel(ler) hun leven weer op en hebben minder vragen. Je leest online die verhalen niet zo snel.
Ik had in eerste instantie ook geen uitzaaiingen. Bij mij gingen de bloedwaardes al wel snel schommelen na de operatie en na een paar maanden werden uitzaaiingen vastgesteld. Als ik na de eerste operatie klaar was geweest denk ik dat ik op dit forum niet meer actief zou zijn.
Ik denk dus dat de verhalen die je hier leest niet representatief zijn voor alle zaadbalkankerpatienten.
Dat bij jou na vier maanden nog helemaal geen aanwijzingen zijn voor een uitzaaiing is erg goed nieuws. Hoe verder je in de tijd komt hoe kleiner de kans dat er alsnog een uitzaaiing wordt geconstateerd.
Sterkte de komende tijd.
Gr. Jan.
Bedankt Jan, daar heb je wel een goed punt. Grt. Stefan
Hallo Stefkus,
We hadden al kennis gemaakt in een reactie onder mijn eigen verhaal. Mijn diagnose lijkt vrijwel exact op die van jou en ik ben nu een jaar verder zonder uitzaaiingen. Ik moet eind volgende week weer op controle komen en krijg daarbij een CT-scan. Dat vind ik zelf de spannendste controle omdat de CT het meeste "ziet" in je lichaam. Tot nu toe gaat alles echter prima met me, dus ik hoop dat je daar wat rust uit kan halen. Trek je ook niet teveel aan van de horrorverhalen die je soms leest. Die dingen gebeuren natuurlijk ook maar iedere situatie is anders en eigenlijk is geen enkele patient vergelijkbaar met de andere. Jouw diagnose is heel gunstig, zelfs nog gunstiger dan die van mij, want je tumor was kleiner. En zoals Janwo al zegt, de verhalen die goed aflopen lees je hier meestal niet. Bovendien is stress slecht voor je lichaam dus probeer vooral positief te blijven.
Sterkte!
Hoi Stefkus, inderdaad wat Jan schrijft dat denk ik ook. Ik ken ook iemand die na de operatie/chemo snel zijn leven oppakte en er niet meer aan herinnert wilde worden.
Ik denk dat Janwo net als ik regelmatig toch nog het forum bekijkt.
Bij mij is het nu 2 jaar geleden, twee weken geleden CT-scan en bloedonderzoek gehad en vorige week uitslag dat alles goed is. Over een half jaar pas terugkomen.
Bij mij is 1 testikel weggehaald en chemo kuren gehad n.a.v. een uitzaaiing.
Werkte snel weer tijdens en na de chemo, gelukkig relatief niet zo moe geweest en heb mijn leven weer helemaal opgepakt. Ben veel aan het sporten en andere leuke dingen aan het doen.
Dat ik nog maar 1 testikel heb baart me nog wel eens zorgen, hopelijk krijg ik daar niet hetzelfde mee. En ook bijv. een CT-scan is ook slecht voor je lichaam. Maar... zorgen om wat er kan gaan komen is geen goed plan hĆØ :-)
Beste Stefkus,
Ik zit als 'partner van' op het forum en herkenbaar dat je weinig positieve geluiden kan terugvinden. Bij mijn partner is het inmiddels al weer 2.5 jaar geleden dat hij de diagnose kreeg, meteen geopereerd werd en een preventieve chemokuur kreeg.
Al met al was het een korte rollercoaster waarna hij nooit meer ergens last van heeft gehad! Hij staat nog een aantal jaren onder controle maar tot nu toe zijn alle bloedonderzoeken, CT scans en foto's goed geweest dus inderdaad gaan wij uit van waakzaam op niets wachten :) Zelf is hij er vrijwel niet meer mee bezig, alleen de dagen rondom de controles even maar zelfs dat wordt minder. Ik heb wat meer tijd nodig gehad om het achter me te laten en nu alleen incidenteel er nog mee bezig (vooral het gebrek aan ondersteuning/lotgenotencontact voor partners en de positieve verhalen hadden wat verwerkingstijd nodig).
Sterkte!
Groeten,
Leny-
Allemaal bedankt voor de reacties, geeft me zeker een goed gevoel. Ben blij dat het met jullie (partners) goed gaat! Grt Stefan
Hallo allemaal, ben ik weer. Gelukkig mijn eerste 2 controles zonder problemen doorgekomen, het ziet er goed uit. Wel heb ik ongeveer sinds de periode van mijn laatste controle last van hevige rugpijn met tintelingen, lichte uitval, licht krachtverlies en straling in mijn been. Hiervoor uiteraard naar de huisarts geweest en ook naar de manueel therapeut. Die laatste vertrouwde het niet en heeft me terug naar de huisarts gestuurd. Na aandringen (van de manueel therapeut) heeft hij me doorgestuurd naar de neuroloog. Die denkt net als de huisarts en therapeut aan een hernia, maar hij laat me voor de zekerheid wel een MRI ondergaan vanwege mijn recente geschiedenis met zaadbalkanker. Ik moet bekennen dat ik, net nu ik me weer wat beter begon te voelen, meteen weer in de stress schiet. Komen de symptomen die ik heb beschreven overeen met eventuele uitzaaiingen naar de rug? Ik lees wel dat rugpijn/buikpijn symptomen van uitzaaiingen kunnen zijn, echter was ik er zo vroeg bij dat ik geen uitzaaiingen had (nu 8 maanden geleden), en heb ik 2 maanden geleden nog een goede uitslag gehad van mijn CT-scan. Kijken ze bij zo'n scan naar je hele lichaam of alleen het gebied rondom waar de kanker zat? Ik baal als een stekker, verrek van de pijn maar maak mij vooral weer zorgen.
grt Stefan
Beste Stefan, wat vervelend voor je! Wat vind je oncoloog hiervan?
Ik ben geen medicus dus kan geen antwoord geven op je vragen. Ik heb ook regelmatig last van mijn rug gehad na de operatie en chemo. Was vooral linksachter dus maakte mij toen vanwege lymfeklieren daar ook zorgen om. Uiteindelijk ging het later weer beter.
Dus het kan heel goed iets totaal anders zijn.
Maar... checken! Dat is zeker goed om te doen.
Ik duim voor je.
Bedankt Damnsharp, inmiddels via de neuroloog een MRI gehad en het blijkt dat ik een hernia heb. Niet leuk maar met een hernia kan je best blij zijn. ;-) Vandaag ook de uitslag van mijn 9 maanden controle gehad en alles is goed. Ik ben dus op de goede weg, die hernia kom ik ook wel te boven.
Nog een algemene opmerking. Het protocol voor mijn soort (seminoom stadium I), geen nabehandeling alleen waakzaam wachten, is veranderd.
Het was:
jaar 1: longfoto + bloed, CT abdomen + bloed, longfoto + bloed, CT abdomen + bloed
jaar 2: longfoto + bloed, CT abdomen + bloed, longfoto + bloed, CT abdomen + bloed
jaar 3: longfoto + bloed, CT abdomen + bloed, longfoto + bloed, CT abdomen + bloed
jaar 4: longfoto + bloed, CT abdomen + bloed
jaar 5: longfoto + bloed, CT abdomen + bloed
Het wordt:
jaar 1: CT abdomen/longen + bloed, CT abdomen/longen + bloed
jaar 2: CT abdomen/longen + bloed, CT abdomen/longen + bloed
jaar 3: alleen bloed, CT abdomen/longen + bloed
jaar 4: alleen bloed
jaar 5: CT abdomen/longen + bloed
Dit ter info.
Bedankt voor je reactie @Stefkus. Hernia is niet fijn maar wel mee te leven.
Hoi,
Ik ben Merijn, 31 jaar uit Utrecht. Een kleine 5 weken geleden was ik met mijn vriendin aan het stoeien. Ik kreeg een tik op mijn ballen en de volgende dag voelde een van mijn ballen wat hard, pijnlijk en groot aan. Ik dacht dat het een beurse plek was in de bal en hoopte dat het vanzelf weg ging. Nadat ik na een maand nog steeds last had besloot ik langs de huisarts te gaan. Dat was afgelopen maandag. Hij vond de pijn niet gek, maar vond wel dat de bal te hard was voor een beurse plek na zoveel weken. Diezelfde dag liet ik bij Sentro een echo maken.
De volgende ochtend werd ik door de huisarts gebeld. Ik moest met spoed naar de Uroloog. Daar aangekomen controleerde ze mijn ballen en vertelde me dat het waarschijnlijk ging om zaadbalkanker. De andere bal was volgens haar veels te klein en zou naar verwachting niet meer functioneel zijn. Een paar uur later zat ik bij het UMC om zaad in te laten vriezen.
Gisteren moest ik komen voor de operatie. Ik was direct aan de beurt en de operatie liep vlot. Na de operatie voelde ik mezelf aan snel weer wat beter. Ook de pijn valt mij reuze mee. Ik heb nu alleen paracetemol nodig. Zware pijnstillers vind ik niet nodig.
De CT-scan was helaas wel minder goed. Op de scan werd een kleine afwijking gezien van 1 a 2 mm groot. De rest van de uitslag krijg ik pas de 23e. Ik voel me bang voor wat er nog gaat komen. Ik weet niet of ik voor zo iets chemo krijg en of dat dan een BEP-kuur wordt. Ik zie best wel op tegen alle bijwerkingen en alle onderzoeken
Beste Merijn, wat schrikken voor je! In een paar dagen staat je leven op zijn kop.
Fijn dat de operatie qua pijn mee viel.
En nu erg spannend wat verder moet gebeuren. Een ruime week wachten duurt dan lang.
Heb je al gesprek met oncoloog gehad? Ging dat goed?
Veel sterkte ermee.
Ik heb nog geen gesprek met de oncoloog gehad. Volgende week dinsdag krijg ik pas de resultaten van het weefselonderzoek. Dus ik denk dat ik daarna pas een gesprek krijg.
Zet hem op!
En laat je weten hoe het verder gaat?
Hallo allemaal! Graag zou ik ons verhaal met jullie willen delen. Ik ben Demi, 26 jaar en 5 jaar samen met mijn lieve vriend. Het laatste half jaar, of eigenlijk langer nog, is een enorme rollercoaster geweest. Mijn schoonmoeder is in juni 2019 overleden aan uitgezaaide baarmoederkanker. Dit heeft er bij mijn vriend en mij ontzettend ingehakt. In oktober 2019 kreeg mijn vriend pijn bij zijn bal. Omdat zijn broer 8 jaar geleden zaadbalkanker heeft gehad, raakte mijn vriend direct in paniek. Het zal toch niet... Onze afspraak met de huisarts stelde ons gerust. Pijn zou geen aanleiding zijn tot zaadbalkanker, dit was vast een ontsteking. Naar huis met een antibioticakuur. Na 2 weken is de pijn niet minder dus nogmaals terug naar de huisarts. Voor de zekerheid wordt mijn vriend doorverwezen voor een echo. Ik zal het telefoontje van mijn vriend nooit vergeten: Demi, kom maar naar het ziekenhuis, dit is niet goed.
Gelukkig was ik op tijd in het ziekenhuis voor de uitslag van de uroloog. āWe zien een tumor op de echo, morgen wordt je geopereerd, vanmiddag krijg je een CT scan om uitzaaiingen uit te sluiten en einde dag moet je naar het fertiliteitscentrum om zaadcellen te laten invriezenā. Ik kan het niet geloven en reageer met āpardon?!ā. Totaal uit het veld geslagen stapten we weer de rollercoaster in waarvan we dachten dat deze even vaart zou gaan minderen na juni. Na de operatie 15 oktober kreeg mijn vriend een week later te horen dat er uitzaaiingen waren in zijn lymfeklieren, wat chemotherapie betekende. Het ging om het type non-seminoom. 3x de BEP kuur. Onvoorstelbaar maar een week na de balverwijdering kreeg mijn vriend een acute blindedarmontsteking waarvan hij eerst moest genezen voordat er met de chemotherapie gestart kon worden. Nu, 3 BEP kuren later, lijkt het besef langzaam binnen te druppelen. Mijn vriend is enorm sterk en positief, zo bewonderingswaardig. De vermoeidheid vind hij erg lastig om mee te dealen en roept ook frustratie op. Hebben jullie misschien tips voor hem? Ik merk dat ik het moeilijk op een rijtje kan krijgen. Zijn gezondheid, onze toekomst, onzekerheid, angst... Tijdens de chemo heb ik gewoon gewerkt maar dit lijkt me nu even niet te lukken. Ik wil het niet de overhand laten krijgen. Heeft iemand tips om hiermee om te gaan?
Hallo allemaal! Graag zou ik ons verhaal met jullie willen delen. Ik ben Demi, 26 jaar en 5 jaar samen met mijn lieve vriend. Het laatste half jaar, of eigenlijk langer nog, is een enorme rollercoaster geweest. Mijn schoonmoeder is in juni 2019 overleden aan uitgezaaide baarmoederkanker. Dit heeft er bij mijn vriend en mij ontzettend ingehakt. In oktober 2019 kreeg mijn vriend pijn bij zijn bal. Omdat zijn broer 8 jaar geleden zaadbalkanker heeft gehad, raakte mijn vriend direct in paniek. Het zal toch niet... Onze afspraak met de huisarts stelde ons gerust. Pijn zou geen aanleiding zijn tot zaadbalkanker, dit was vast een ontsteking. Naar huis met een antibioticakuur. Na 2 weken is de pijn niet minder dus nogmaals terug naar de huisarts. Voor de zekerheid wordt mijn vriend doorverwezen voor een echo. Ik zal het telefoontje van mijn vriend nooit vergeten: Demi, kom maar naar het ziekenhuis, dit is niet goed.
Gelukkig was ik op tijd in het ziekenhuis voor de uitslag van de uroloog. āWe zien een tumor op de echo, morgen wordt je geopereerd, vanmiddag krijg je een CT scan om uitzaaiingen uit te sluiten en einde dag moet je naar het fertiliteitscentrum om zaadcellen te laten invriezenā. Ik kan het niet geloven en reageer met āpardon?!ā. Totaal uit het veld geslagen stapten we weer de rollercoaster in waarvan we dachten dat deze even vaart zou gaan minderen na juni. Na de operatie 15 oktober kreeg mijn vriend een week later te horen dat er uitzaaiingen waren in zijn lymfeklieren, wat chemotherapie betekende. Het ging om het type non-seminoom. 3x de BEP kuur. Onvoorstelbaar maar een week na de balverwijdering kreeg mijn vriend een acute blindedarmontsteking waarvan hij eerst moest genezen voordat er met de chemotherapie gestart kon worden. Nu, 3 BEP kuren later, lijkt het besef langzaam binnen te druppelen. Mijn vriend is enorm sterk en positief, zo bewonderingswaardig. De vermoeidheid vind hij erg lastig om mee te dealen en roept ook frustratie op. Hebben jullie misschien tips voor hem? Ik merk dat ik het moeilijk op een rijtje kan krijgen. Zijn gezondheid, onze toekomst, onzekerheid, angst... Tijdens de chemo heb ik gewoon gewerkt maar dit lijkt me nu even niet te lukken. Ik wil het niet de overhand laten krijgen. Heeft iemand tips om hiermee om te gaan?
Ja, wat met ik schrijven..... bijna alle mogelijke manieren zijn al beschreven hoe het ontdekt is.
Misschien heeft iemand iets aan mijn verhaal of kun je ermee verder.
Mijn vrouw en ik hebben al geruime tijd een kinderwens, maar helaas wilde het niet vanzelf gaan. Bij de eerste controles bleek al snel: weinig zaadcellen en sperma. Mogelijkheid om zwanger te worden was dus: een operatie genaamd TESE. Hierbij haalt men sperma uit de bijbal, en als standaard routine een biopt uit beide zaadballen.
Het gesprek met de uroloog hierna was positief en negatief. Voldoende goede zaadcellen gevonden, dus het traject van ICSI / IVF kon gestart worden. De andere mededeling was: het weefsel in de zaadbal was gelig van kleur, wat op een afwijking kon duiden. Na een week werd ik gebeld, dat er onrustige cellen gevonden waren. Dit was nog geen kanker, maar kon binnen 3 tot 5 jaar wel uitgroeien tot kanker werd vermeld.
Om alles uit te sluiten werd een CT scan gemaakt van buik en longen. Goed nieuws, niets gevonden.
Tijdens het gesprek werd verzocht wat ik wilde: structurele controles of verwijdering van de teelbal. De onrust speelde op, en ik heb met volle verstand gekozen voor verwijdering van de teelbal.
Na de operatie volgde een gesprek. Wond zag er keurig uit, maar er was nog een mededeling. Uit bestudering van de teelbal kwam zaadbalkanker naar voren. Dit was op eerdere echoās niet te zien geweest, dus dit overviel mij en mijn vrouw behoorlijk.
Aangezien de diagnose anders was als hetgeen de artsen hadden verwacht, moest dit in een overleg besproken worden. Hierna volgen de andere stappen. Op dit moment bevind ik mij dus tussen de constatering van zaadbalkanker, en de vervolgstappen. Dit kan zijn chemo, bestraling of verder geen stappen. Omdat het ook in zijn geheel verwijderd kan zijn.
Kortom: onrust, maar vertrouwen in hetgeen gaat komen. Meer kan ik nu niet doen.
Heftig hoor voor je! Hoe is het er nu mee want ik zie dat je bericht van 27/1 is...
Mijn verhaal begint ruim 3 jaar geleden toen ik een zwelling aan de linkerzijde van mijn balzak vaststelde. In het begin negeerde ik het en dacht dat deze verdikking met de tijd wel zou verdwijnen. Dat gebeurde echter niet; integendeel de zwelling werd groter, zodat ik, op zeker moment, toch maar naar mijn huisarts gegaan ben, omdat ik me toch wat zorgen begon te maken.
Mijn huisarts vond het aangewezen om een ct-scan te laten maken en heeft vervolgens een bezoek bij een uroloog voor me geregeld. Deze arts vertelde me dat de zwelling niet iets was om me zorgen over te maken, maar de scan wees wel uit dat ik een liesbreuk had die geopereerd diende te worden. Dat is bijgevolg enige tijd later gebeurd en ik hoopte dat de zwelling van mijn balzak iets te maken had met die liesbreuk en nu wel zou verdwijnen, wat dus niet het geval was. De arts die mijn liesbreuk geopereerd had zei dat ik best niets deed aan die zwelling, maar hij kon me wel doorsturen naar een andere arts indien ik wenste om die zwelling te laten verwijderen. Ik heb het dan maar zo gelaten.
Maanden gingen voorbij en de zwelling aan mijn balzak werd nu echt dik en hinderlijk. Mijn linker zaadbal was niet meer te voelen in de massa en ik moest speciale slipjes dragen die onderdaan voldoende steun gaven. Begin februari van vorig jaar ben ik terug naar een uroloog gegaan die terug een scan liet maken van de gehele zone en hij stelde me naderhand gerust dat het een hydrocele was en dat zoiets nooit of nooit kwaadaardig kan worden. Hij kon dat wel opereren, maar hij liet me overduidelijk verstaan dat hij het toen nog niet nodig vond. Als het echter nog erger zou worden in de toekomst moest ik maar terug een afspraak maken en zou hij wel een datum vastleggen om te opereren.
Alweer gingen er maanden voorbij, maar toen vond ik op een site (in de aard van kanker.nl) ervaringen van mensen die waren geopereerd om een hydrocele te laten verwijderen en dat bleek voor de meesten althans goed meegevallen te zijn. Ik dus terug naar dezelfde specialist om eindelijk voor goed en altijd het zaakje te laten regelen. "Ben je hier nu weer terug", zei hij. "Je maakt je echt ongerust hƩ. Een hydrocele wordt nooit kwaadaardig : 0,000 procent kans, maar goed als je u toch wilt laten opereren zal ik je wel doorsturen naar aan collega, want zelf doe ik die operaties niet." (Dat kon hij het jaar voordien ook wel gezegd hebben, maar goed)
Toen is het snel gegaan. Op 6 januari van dit jaar werd ik tot mijn opluchting geopereerd. Wanneer ik na de operatie wakker werd, zat de arts naast mijn bed en zei dat alles goed verlopen was, maar dat hij de linker zaadbal niet had kunnen redden en hij zei terloops dat er iets opgestuurd was voor verder onderzoek. Hier maakte ik me totaal geen zorgen over, want er hadden reeds verschillende artsen in het verleden me verzekerd dat er niets kwaadaardigs te vinden was, zodus...
Deze week dinsdag 28 januari 2020 moest ik bij de specialist op controle komen en ik moet zeggen dat ik ontspannen en tevreden ben gegaan. De wonde was goed genezen en mijn balzak heeft terug normale proporties. De arts in kwestie vond ook dat het er heel wat beter uitzag, maar hij had minder goed nieuws voor mij????????? Het onderzochte stukje bleek kwaadaardig. Volgende week dinsdag moet ik een Pet-scan laten nemen en een week later naar de oncoloog voor de uitslag, want mogelijk zijn er uitzaaiingen. Van een plotwending gesproken.
Vandaag, donderdag 6 februari 2020, werd ik door mijn huisarts geĆÆnformeerd dat er op de pet scan geen uitzaaiingen werden vastgesteld. Vanzelfsprekend een hele opluchting, na dagen van onzekerheid. Volgende week dinsdag moet ik zoals gezegd nog wel naar de oncoloog om te vernemen welke stappen er desgevallend ondernomen kunnen worden. Ik heb op kanker.nl gelezen dat er in sommige gevallen preventieve chemo of bestraling wordt voorgesteld, maar ik ben 67 jaar en heb in het verleden al wat problemen gehad met mijn darmen (colitis ulcerosa) en als jongeling astma en daarom ga ik zeker vragen of "waakzaam wachten " in mijn geval niet veiliger is.Bij mijn man is het in september 2019 ontdekt. Hij had al een paar maanden pijn in zijn lies. Bij huisarts geweest die dacht aan een verrekking. Na een paar weken werd zijn bal ineens dik. Weer naar de huisarts die overleg met de uroloog had. Omdat hij toen 60 jaar was dacht niemand aan zaadbalkanker, maar hij moest een week later voor de zekerheid toch maar een echo laten maken. Binnen een half uur werd hij gebeld dat āhet mis wasā. Diezelfde avond op de erste hulp, de volgende dag is zijn bal verwijderd. Uit een CT scan bleek dat hij in zijn lymfeklieren bij zijn nieren 4 kleine uitzaaiingen had. Doorverwezen naar het UMC. Diverse onderzoeken gehad en vervolgens is er gekozen voor 18 bestralingen. Sinds de operatie had hij wel een onduidelijk pijn in zijn ribben. Uit de CT scan van januari bleek dat de uitzaaiingen weg waren. De pijn in zijn bovenlijf bleef. Oncoloog, uroloog, huisarts hadden geen idee. April controle CT scan met extra onderzoek van zijn bovenlijf, niets te zien. De pijn was inmiddels op het niveau dat hij aan de morfine zat. 2 weken later kwam er ineens een bult op zijn rug. Echo en biopt laten maken, het bleken uitzaaiingen te zijn in weke delen in zijn rug. Weer een CT scan en toen bleken er 2 rugwervels te zijn ingezakt. MRI scan van zijn rugwervels en toen bleek dat in diverse wervels in zijn rug ook uitzaaiingen zaten. Die waren dus op geen enkele CT scan gezien. Oncoloog heeft aangegeven dat deze uitzaaiingen er waarschijnlijk al sinds vorig jaar zitten (omdat hij toen al pijn had) en achteraf blijkt dat de uitzaaiingen in de weke delen op zijn rug in de CT scan van april al te zien waren. Dus de conclusie dat hij schoon was klopte niet. Nu zijn eerste chemo achter de rug en hij krijgt er nog 3.
Conclusie van het verhaal is dat als je buiten de leeftijdscategorie van zaadbalkanker valt dan denken artsen er niet aan en duurt het vaststellen van deze kanker soort vaak langer.
Ik was eind augustus 2019 met mijn vriendin op autovakantie in Kroatiƫ. Tijdens deze vakantie lag ik op bed met mijn mobiel te spelen toen ik misselijk werd van het gewicht van mijn armen op mijn buik.
Ik zat niet veel later naar mijn buik te kijken en zag een bult net onder mijn ribben. Na wat te Googlen kom je dan de gekste verhalen tegen, maar ik besloot er niet te veel over na te denken en had voor de maandag na mijn vakantie een afspraak gemaakt bij de huisarts.
Deze stuurde mij direct door naar het ziekenhuis want zelf kon ze geen diagnose maken. In het ziekenhuis waren er meerdere scans en onderzoeken nodig alvorens uitgezaaide zaadbalkanker werd gediagn0stiseerd. Ik had ondertussen een bal van 10cm in mijn middenriflymfeklieren gekregen.
Na 4 BEP-kuren, 1 EP-kuur, 2 VIP-kuren en een operatie kan ik zeggen dat het stabiel is. Nog een aantal spannende jaren voor de boeg! Maar dat kunnen we aan!
Tsjonge zeg @l3xerd, je hebt veel kuren al gehad. Hoe gaat het nu met je, begin je weer wat in het normale (wat heet nu met Corona) leven te komen?
Hoi @damnsharp, ja het was helaas nodig! Voel me op zich goed alleen blijf veel last houden van mijn handen en voeten. Probeer ook langzaamaan weer wat te gaan werken, maar dat valt niet altijd mee! Hoelang duurde dat bij jou?
Voor mij is het nu 3,5 jaar geleden dat ik de laatste chemokuur heb gehad. Van vermoeidheid heb ik alleen half jaar last gehad. Viel vooral op tijdens wandelen en fietsen, ik werd met fietsen telkens ingehaald ;) Maar bleef stug doorgaan met sporten.
Kreeg wel en krijg nog steeds snel last van blessures, daar baal ik dan enorm van. Dus moet het wel wat rustiger aan doen met bijvoorbeeld gewichten in de sportschool.
Ja die handen en voeten, ik heb vooral last van dode vingers en koude voeten. Het gevoel van op wolken lopen (was niet fijn) ging gelukkig snel over.
Waar loop jij tegenaan met werk? Is het vooral de vermoeidheid?
Bij mij was in het werk concentratie lastig, en ik vergat en vergeet nog steeds redelijk wat. Dus veel noteren (lijstjes, agenda).
Bij mij merkte ik een verandering in de linker teelbal na zelfonderzoek. Het voelde meteen verkeerd en kon direct langs bij de huisarts. Dezelfde avond nog een echo en de volgende ochtend de uroloog. De diagnose was duidelijk. Na de operatie bleek het een seminoom te zijn van 3,7 cm met ingroei in de retis testis. Enkel nu nog rugpijn en een knobbel waar de balzak over gaat in de penis. Of dit een tumor is hoor ik 22 juni maar denk het wel want het voelt precies hetzelfde als op de teelbal.
Na de operatie vonden ze enkel wat verdikte klieren ter hoogte van de nieren. Het beleid is actief afwachten. 19 juni de hele rits onderzoeken en dan 22 juni naar de oncoloog. Tot die tijd nagelbijten afwachten. Ben benieuwd!
Hi Otto!
ik zit hier de verhalen te lezen van āsoortgenotenā en eigelijk zie ik allemaal een beetje dezelfde Verhalen als die van mij.
April2019.
ik merkte als ik voor de tv zat dat mijn linkerbal veel groter en harder was, dan mijn rechterbal.
ik had daar in eerste instantie geen gehoor aan gegeven, omdat ik er totaal geen last en pijn van had. Maar na een week of 2 /3 toch mijn vrouw eens er naar laten kijken en voelen, die zij,āga anders even naar de dokterā.
Ik daar naartoe 1 week voordat wij 3 weken naar Spanje op vakantie zouden gaan!
dokter zegt āheb je er last van?ā
ik zeg ānee! Helemaal niet zelfsā
dok zegt:ā nou wat zeur je dan?!ā āMAAR..........!!!ā āLaat ff voor de zekerheid een echo maken in het ziekenhuis?!ā
ik gebeld, konden ze mij niet scannen voor de vakantie nog, dus ik zeg: ādan eerste week na Spanje!ā
ik kom dus 3 weken later op donderdag ochtend in het ziekenhuis, toen storte mijn wereld in!!! TEELBALKANKER!!!
SEMINOOM T1
ik kon gelukkig (door uitval) dezelfde dag nog geopereerd worden. Maar heb er nu nog last van!(psychisch).
De Patholoog anatoom heeft verteld dat het lokaal zat en niet eens in de bloedvaten eromheen! Conclusie!!! CHECK JE BALLEN!!!
ik had geen Chemo of bestraling nodig, alleen waakzaam afwachten.
nu moet ik morgen (16 Juni 2020) voor longfoto/ 3maandelijkse controle.
Uitslag de 18de!
HEREN?! Ik ben doodsbang bij iedere afwachting vd uitslag. Maar de cijfers/studies liegen er niet om. Bijna 100% genezing mogelijk, bij de lichtere vormen.
neemt niet weg dat ik mij klote een aantal dagen ervoor voel!
iemand ook longfoto gehad?!
graag reactie!
sterkte iedereeen!!ā¤ļøšš»
Dave van Wilpe
Den Bosch
Beste Dave, probeer je maar vast te houden aan het feit dat het een heel goed geneesbare kankersoort is. Maar zeker, het is echt kat met een u! Ook ik ben nog steeds na 3 jaar kankervrij zorgelijk als ik op controle moet. Dat is maar zo en ik probeer het maar te accepteren. Gelukkig is de grootste angst weg. Vooral sporten, veel wandelen in de natuur en leuke dingen doen heeft mij wel geholpen.
En erover te praten, het is toch kanker dus niet niks.
Zet hem op! En bij vragen laat weten.
Hallo allemaal,
Ik heb alle geschreven verhalen doorgelezen en zeer interessant hoe iedereen een ander verhaal heeft hoe hij erachter gekomen is.
In eerste instantie begon het bij mij met pijn in mijn buikgebied, welke steeds erger werd en ik uiteindelijk ook geen eten meer naar binnen kreeg, omdat het er gelijk weer uit ging en ik ook niet meer kon slapen. Daarbij was de linkerkant van mijn buik opgezwollen wat raar was. Daarmee naar de huisarts gegaan en deze heeft mij doorverwezen naar het ziekenhuis (SEH). Daar werd bloed afgenomen en werd ik in een SEH kamer geplaatst. Daarna werd er een echo gemaakt van mijn buik. Daarna moest ik weer even wachten en werd mij verteld dat er ook een Hematoloog bij zou komen waarna mij werd vertelt dat ze eerst dachten aan lymfklierkanker, voor de zekerheid heeft de arts ook nog aan de ballen gevoeld maar kon daaraan niks voelen en ze waren ook niet vergroot o.i.d. Dat was zeker niet wat ik had verwacht en dus best wel schrikken. Daarna werd ik naar de afdeling Hematologie verhuist. Daarna werden nog verschillende onderzoeken gedaan, bloedonderzoek, ct-scan, pet-scan, biopt. De onderzoeken vonden plaats op verschillende dagen en eigenlijk pas na de uitslag van het biopt (een week later) kwam er pas uit dat het teelbalkanker was en daarna is er nog een echografie van de ballen gemaakt. Daaruit kwam dat de linkerbal kanker aanmaakte (non-seminoom) en dat dit dus uitgezaaid was naar de lymfklieren. Nadat de echo gemaakt was is er nog een keer gevoeld aan de bal waar het zat en kon de Uroloog het inderdaad voelen nadat het bekend was waar het zat, maar het was zelfs toen bijna niet te voelen.
De dag nadat dit bekend was is de linker teelbal gelijk operatief verwijderd. Omdat het om een non-seminoom ging ben ik gelijk doorverwezen naar het UMCU voor verdere behandeling met Chemo-therapie.
Hoi gaat het wel goed nu met jou
Op dit moment gaat het met mij inderdaad goed, De chemotherapie is in vanaf maart-mei gegeven, en nu moet ik nog een RPLND (lymfklieroperatie) ondergaan.
Ik voelde in het weekend van 12 13 en 14 juni bewust een vergrote linker bal. Beetje harder dan de rechter. Maandag dokter gebeld, dinsdag controle en doorverwijzing naar spoed Isala en woensdag operatie.
Hoi verder nog uitzaaiingen of niet maar het komt wel goed niet druk maken
Excuses voor de late reactie, nee behalve de lymfenklieren geen uitzaaingen gelukkig. Wel een verlengd ziekenhuisverblijf na de operatie maar nu alleen nog controle.
Beste, mijn man is begin augustus geopereerd aan zaadbalkanker. Uit weefselonderzoek is naar voren gekomen dat het gaat om een non seminoom en er sprake is van uitbreidingen in rete testis, hilaire weke delen en lymf angioinvasie. Hij is doorverwezen naar het Erasmus MC voor nabehandeling en zijn eerste afspraak daar is over 1,5 week. Op basis van wat wij zelf lezen zal er hoogstwaarschijnlijk chemo moeten volgen. Hoe snel is er bij jullie gestart met chemo na de operatie? Voor ons gevoel wordt er (te veel) tijd verloren door overdracht naar ander ziekenhuis. Zou fijn zijn om een indicatie van anderen te hebben.
Mijn man is eind augustus 2019 geopereerd in het streekziekenhuis. Toen bij uitslag van de CT-scan na een week bleek dat hij een uitzaaiing had in de lymfeklier in de huikholte is hij doorverwezen naar het UMCG, vanwege hun expertise. Een week later had hij daar zijn eerste gesprek en weer 2 weken later is hij gestart met zijn eerste BEP-kuur. Er zat precies een maand tussen de operatie en het begin van de chemo. De chemo kon ook niet eerder beginnen, omdat hij moest wachten op het goed genezen van zijn operatiewond. We waren juist blij met de doorverwijzing, vanwege de specialistische kennis over de behandeling van zaadbalkanker. Veel sterkte met wachten op het begin van de behandeling! Ik hoop dat het snel kan beginnen, want des te eerder is de behandeling ook weer klaar.
Beste bo- Noor,
Bedankt voor je reactie. Dat geeft een indicatie. Hoop dat het inmiddels goed gaat met je man. Wij zijn overigens wel blij dat hij is doorverwezen naar een specialistisch ziekenhuis, alleen over de snelheid van het vervolg bestaat onzekerheid.
Hallo!
- Geen klachten.
- Non Seminoom
- Geen uitzaaingen (wel verhoogd risico tumor dus 1x BEP preventieve chemo.
- Direct na 3 seconden voelen door uroloog werd het vrij duidelijk dat het waarschijnlijk kwaadaardig was.
Ik kwam er zelf achter toen ik in de avond op de bank lag tv te kijken met m'n hand in m'n broek. Je kent het wel? Voelde een harde knobbel zo groot als een koffieboon ongeveer. Volgende dag huisarts, dag daarna uroloog, zelfde dag eruit. Zo zie je maar weer dat met de hand in de broek chillen zo erg niet is, ha!
Groetjes!
Hallo
Hoe gaat het met je man suzanne.
Allemaal zo hectisch als je dit overkomt, je zit in de verkeerde film